Suaugusiesiems prasideda sunki egzema

Vonios paprastai būna kasdieniškos, utilitarinės plytelių slėptuvės, skirtos rūpintis verslu. Bet kai aš smarkiai išsivystiau egzema būdami 25 metų jie tapo savotišku asmeniniu pragaru. Vietos, kuriose aš pradėčiau savo baisų solo rėžimo ritualą, kad laikinai pašalinčiau nenutrūkstamą niežulį, kuris sudarė iki 95 procentų mano kūno.

Lėtinė uždegiminė odos liga, kuria dažniausiai serga vaikai, egzema dabar vis dažniau pasireiškia kaip suaugusiųjų liga. Lengvi atvejai yra niežulys, kartais erzina, tačiau tokiais sunkiais atvejais, kaip mano, tai varginanti, amžina, skausminga kliūtis kūnui ir smegenims.

„Pagalvokite apie tai, tarsi kažkas turėtų blakių ant viso kūno: labai, labai nepatogu“ turėti sunkią egzemą, aiškina Emma Guttman, mokslų daktarė. D., Sinajaus kalno Icahno medicinos mokyklos Uždegiminių odos ligų laboratorijos direktorius ir tyrimų skyriaus pavaduotojas Dermatologija. „Kuo nepatogiau, tuo mažiau miegate ir tai daro įtaką visam jūsų gyvenimui. Jūs negalite miegoti, negalite dirbti, negalite gerai mokytis mokykloje ir pan. “

Ir tai tikrai ne tik aš. A 2018 metų gruodžio mėnesio apklausa pranešė, kad 12 proc. suaugusiųjų visame pasaulyje ir 9 proc. JAV suaugusiųjų serga egzema. Daktaras Guttmanas sako, kad pastaraisiais metais žmonės, kuriems egzemą išaugo iš dangaus, kaip ir aš, tapo dažnesni. Iš tikrųjų a studijavo Šiaurės vakarų universiteto Feinbergo medicinos mokykloje šį sausį 1 iš 4 suaugusiųjų, sergančių egzema, pranešė apie šios ligos atsiradimą suaugusiesiems.

Kai jį gavau, aš bijojau vonios kambarių su tamsiomis plytelėmis išklotomis grindimis, kurios neužgožtų odos dribsnių sniego audros, ir šviesios spalvos sienos, kurias ne kartą palikau krauju, netyčia ganydamas jas iškrapštytomis rankomis, atgal, arba klubus. Net kai mano nagai yra itin trumpi, tankiai gelio lakuoti, jie vis tiek gali būti ginkluoti.

Per savaitę trukusį 20 asmenų šeimos susijungimą Ostine aš sunaikinau daugumą aštuonių nuomojamų namų vonios kambariai su mano į transą panašiu įbrėžimu ir pašėlusiu tualeto sėdynės, grindų, kriauklės, sienų valymu. Lėktuvo vonios kambariai buvo dviašmenis kardas: per daug klaustrofobiškas, per daug aštrus žaizdoms, tačiau garsūs varikliai užmaskuos mano piktą, kvailą leteną. Mano buvusio darbo kolegos po susirašinėjimų vonioje dažnai man pranešdavo, ar man viskas gerai, ar aš verkiu ar nusiminiau: mano veidas liko žalias, raudonas ir pleiskanojantis; akys ir kakta taip išpūstos nuo trynimosi ir kasymosi, kad tiesiogine to žodžio prasme iškreipė mano bruožus. Ačiū, kad paklausėte, man viskas gerai, tai tik bloga egzema, Sakyčiau, kai nusileidau žemyn į kėdę. Po kiekvieno atsiribojančio įbrėžimo į galvą ateidavo apstulbusi svaigulė, susiraukusi iš skausmo, skubėdama išvalyti savo netvarką, keikdama save, kad vėl pakliuvau, pasiduodama nenugalimam niežuliui. Tai atrodė kaip žiaurus likimas, mano gyvenimas dvidešimties metų viduryje netikėtai pakrypo.

Medicinos bendruomenėje stebėtinai trūksta sutarimo dėl to, kas yra egzema ir kodėl ji gali tapti vis labiau paplitusi kaip suaugusiųjų būklė. Buvo manoma, kad tai alerginė liga, kol 2006 m. Škotijos tyrimas atskleidė genetinis komponentas: Egzema sergančių pacientų oda yra siaubinga išlaikyti drėgmę ir akyta. Jis įsiskverbia į dirgiklius, skatina uždegimą (niežulį, paraudimą, patinimą), o tai sukelia imuninę sistemą, nors egzema techniškai nėra autoimuninė liga. Tai reiškia didesnį niežėjimą ir paraudimą, padidėjusią infekcijos riziką dėl atsiradusios žaizdų litanijos ir tiesiog buvimo mikrobų užkrėstame pasaulyje.

Per penkerius metus su egzema ir vadovaujant trims skirtingiems dermatologams aš išbandžiau bent a pusšimtis receptinių vietinių steroidinių tepalų ir įvairių stiprumų kremų niežuliui malšinti ir uždegimas; du imunosupresantai, vienas tablečių pavidalu, kitas tepalas; kelių mėnesių fitoterapija (UVB šviesos terapija) biure; ir hipnoterapija, kad bandyčiau įgyti Jedi proto kontroliuoti mano nepaliaujamą krapštymąsi. Po viso to mano situacija nebuvo pakankamai patobulinta.

Paūmėjimų metu dažnai sergu į gripą panašiais peršalimais ir skrandžio infekcijomis. Baisios sezoninės alergijos ir astma pirmą kartą atėjo mano dvidešimtmečio pabaigoje - tai dalis uždegiminių problemų, pavadintų „Atopiniu maršu“, kurios dažnai kamuoja sunkią egzemą. Kitas neseniai atliktas tyrimas vadovavo Jonathanas I. Silverberg, MD, Ph. D., M.P.H., Šiaurės vakarų, nustatė, kad vidutinio sunkumo ir sunkios egzemos sergantys žmonės taip pat dažniau serga astma, šienligė, alergija maistui, psichinės sveikatos sutrikimai ir širdies ir medžiagų apykaitos sutrikimai, nei sergantiems lengvesniais ar ne. egzema. Taigi, nors tai nėra alerginė liga, kaip buvo klaidingai apibrėžta dešimtmečius, alergija yra dalyvauja. Ir tada yra emocinis krūvis.

Kova su sunkia egzema kelia abejonių „kaip jūs manote, kad kiti turi apie jus, todėl sumažėja jūsų patrauklumo jausmas ir jūs galite tapti labai susikoncentravęs į žmones, kurie žiūri į tave “,-aiškina Curtisas Reisingeris, Ph. D., psichiatrijos docentas Hofstra/Northwello Zuckerio mokykloje. Vaistas. „Kai kuriems žmonėms tai gali suvartoti didelę dienos dalį, todėl jie eina į kraštutinumus, kad paslėptų simptomus, tačiau tai iš tikrųjų padidina streso lygį, kuris tampa užburtu ciklu “. Aš tai gerai žinau. Nuolat gėdydamasi dėl savo odos, refleksyviai paaiškindavau, net atsiprašydavau dėl savo išvaizdos ir patikinkite draugus, šeimą, bendradarbius ir visiškai nepažįstamus žmones, kad aš nebuvau užkrečiamas, dažnai prieš nieką - paklausė.

Naujausi tyrimai turi padarė atsarginę ryšio kopiją tarp odos sutrikimų ir psichinės sveikatos kovų. Ir tai nenuostabu - viskas šiuo klausimu buvo varginanti. Mano paūmėjimai dažnai apėmė krūtinės, kaklo ir rankų sritis, panašias į savęs sukeltą kilimėlio nudegimą, išsiskiriančias išskyras, kurias bandžiau sugerti kelis drabužių sluoksnius ir plačiausią, ilgiausią marlę, kokią tik galėjau rasti vaistinės pirmosios pagalbos skyriuje, (su mano vaikino pagalba) tarsi mumija.

Tai buvo netvarkingas, savotiškai slegiantis mano rytinės rutinos priedas mėnesiams, kuris apribojo mano mobilumą jau sutriko skausmingai įtrūkusi oda tose dažnai judančiose vietose, kaip pečiai, keliai, alkūnės ir riešai. Nuo egzemos sukeltų infekcijų nuolatos drebėjau, drebėjo dantys ir drebėjo rankos. (Daugiau nei 90 proc. Sergančiųjų egzema ant odos yra staph bakterijų, palyginti su 20 procentų sveikų suaugusiųjų, ir staph klesti pažeista oda, todėl egzema plinta greičiau ir gyja lėčiau.) Daugiau nei pusė mano jau plonų plaukų iškrito kaip egzema nusiaubė mano galvos odą, tai patyrė mažiau nei 5 proc. rausvo pločio.

Miegoti buvo beveik neįmanoma: baisiausias niežėjimas dažniausiai būna vakare, o pabudimas - nakties vidurys dėl kokių nors priežasčių reiškė pavojingai pageidaujamą galimybę pasikrapštyti žalias. Dėl agresyvaus įbrėžimo ir po to atsiradusių infekcijų mano blauzdos ir pėdos buvo nerimą keliančios, neatpažįstamai ištinusios: kulkšnys netilpo į daugumą batų ir sulenkti kelius buvo nepaprastai skausminga, ypač lipant laiptais aukštyn ar žemyn, ką nuolat darau metro stotyse ir ketvirtajame aukšte butas.

Keista, nors mano fiziniai sugebėjimai ir nuotaika nukentėjo, aš išlaikiau gana tvirtą socialinį gyvenimą ir toliau ėjau į darbą. Mano tėvai ir teta, su kuria esu labai arti, paprašė manęs išeiti medicininių atostogų, nes tai aiškiai silpnina mano smegenis ir kūną. Buvau užsispyrusi, atspari tam, kad esu tokia silpna, paveikta, serganti, kad net linksminčiau tą scenarijų. Per mėnesinius klinikinių tyrimų susitikimus mano gydytojai ir slaugytojos stebėjosi, kad vis dar rodau darbui ir socialiniams planams paminėti, kaip dažnai tapo kiti pacientai, sergantys tokiais sunkiais atvejais atsiskyręs.

Žvelgdamas į priekį, matau, kad savo baimę būti „blogu“ darbuotoju ar komandos žaidėju pirmenybę teikiau savo sveikatai. Tai buvo varginantys bandymai išlaikyti normalumą ir suvokti valdymą. Tačiau namuose viskas buvo kitaip. Mano vaikinas mane laikė, nuramino nugaros ir kojų trintuvais ar plaukų potėpiais, nes aš verkiau beveik kiekvieną naktį. Jaučiausi beviltiška - nauja, bauginanti emocija. Visada buvau perdėtai mąstanti, nerimaujanti. Bet tai buvo kitaip: amžinas sunkus, apleistas jausmas, kuris mane vargino. Aš nerimavau, kad pagaliau ištiko depresija, apie kurią seniai galvojau, ar galiu paveldėti dėl šeimos istorijos.

Pirmą kartą mačiau psichiatrą; ji mano psichinį egzemos šalutinį poveikį diagnozavo kaip nerimą ir depresiją. Aš pradėjau vartoti SSRI (o vėliau ir ADHD vaistus), kad padėčiau susidoroti. Buvo teisinga turėti žodžių ir sąlygų paaiškinti, kaip egzema apniko mano mintis, o ne tik odą. Dažnai susimąstau, ar egzema sukėlė šias psichikos sveikatos problemas; Aš vis dar nesu tikras. Aš jau buvau linkęs į depresiją, labai paveldimą būklę. Įtariu, kad maždaug du dešimtmečius turėjau dėmesio problemų, tačiau pakankamai gerai veikiau, kad netyrinėčiau vaistų, kol atėjo egzema. „Absoliučiai yra ryšys tarp ADHD ir egzemos“, - sako daktaras Guttmanas, kuris sako matęs vaikai, turintys abi sąlygas, pradeda geriau mokytis mokykloje po sėkmingos egzemos gydymas.

Tarp proto ir kūno yra „intymus, net anapus simbiozinis ryšys“,-aiškina daktaras Reisingeris. „Tai, kas vyksta jūsų galvoje, veikia jūsų fiziologiją“, - sako jis, o kai žmogus patiria stresą, „pasikeičia širdies ritmas, odos reakcija tampa mažiau atspari, pakyla kraujospūdis arba žemyn, ir šios reakcijos ateina labai greitai “. Blaškančios ir nemalonios savybės, kurias sukelia egzema, neabejotinai gali pabloginti, o gal net sukelti psichinę sveikatą Problemos. „Siaubingas niežėjimas; faktas kad nemiegi? Žinoma, tai daro įtaką jums, kai naktį nemiegate nė minutės, ir, žinoma, dieną būsite susierzinę ir susijaudinę “, - aiškina Guttmanas. "Tai nuoroda". Ji sako, kad depresija ir nerimas yra labiausiai paplitusios psichinės sveikatos problemos sergančių egzema ir kad ji matė pacientus, sergančius egzema taip stipriai, kad jie nusižudė mintis. „Šie psichikos sutrikimai beveik visiškai išnyko, kai jie buvo gerai gydomi [egzema].

Egzemos poveikis psichinei sveikatai gali būti dar labiau sukrečiantis, kai staiga pasireiškia suaugus. „Tai didžiulis koregavimas, visi šie skirtingi dalykai, su kuriais reikia susidoroti; jei visą gyvenimą susidorotumėte su egzema, esate įpratę “, - sako daktaras Guttmanas. Dr Silverbergo 2018 m. Rugsėjo mėn. Tyrimas nustatė, kad egzema labiau kenkia suaugusiųjų gyvenimo kokybei nei kitos lėtinės ligos: 16,7 proc. sergančiųjų egzema pranešė, kad „yra šiek tiek ar labai nepatenkinti gyvenimu“, palyginti su 11,4 proc egzema. Daugiau nei pusė suaugusiųjų, sergančių egzema, patyrė „paprastai ribotą gyvenimo būdą“, o 39,1 proc kad būtų išvengta socialinės sąveikos “. Nenuostabu, kad mano gydytojai atrodė nustebę, kad man vis dar pavyko susidoroti su dieną.

„Geros naujienos yra tai, kad dabar visos farmacijos įmonės yra suinteresuotos kurti vaistus nuo egzemos“. Daktaras Guttmanas aiškina, kad egzema „dabar laikoma uždegimine oda numeris vienas liga “.

Pasinaudojau padidėjusiu „Big Pharma“ susidomėjimu egzema per klinikinius tyrimus, kurių antrasis yra įpusėjęs. Šie vaistai kartu su terapija ir psichiatriniai vaistai, žymiai pagerino mano psichinę būklę. Aš kartais kovoju su rizika, kad man bus atliktas FDA nepatvirtintas gydymas, o bandymai užima daug laiko: valanda važiuoja į du kartus per mėnesį, valandos plius susitikimai užpildyti savarankiškai pateiktus klausimynus ir duoti kraujo, šlapimo ir kartais odos per biopsijos. Jie taip pat gali būti emociškai varginantys: oficialūs, nuolatiniai susitikimai aiškiai skirti tam dalykui, kurio dažniausiai noriu ignoruoti. Tačiau vaistai išlieka mano geriausias įmanomas pasirinkimas. Žinau, kad man pasisekė, kad netgi turiu prieigą.

SUSIJĘS: Geriausi odos priežiūros produktai egzemai linkusiai odai

Pirmasis mano klinikinis tyrimas dramatiškai išgydė mano odą: per dvi savaites nepaliaujamas niežulys išnyko ir dešimtys atvirų žaizdų, sričių buvo įtrintos, ir gėdingai pleiskanojančios dėmės užsidarė, išsilygino, nustojo kraujuoti, nes buvo demoniškas niežėjimas ir jo naikinamosios permainos dingo. Vėl pasijutau savimi. Tyrimas taip pat netikėtai į mano banko sąskaitą įmetė apie 1000 USD, kompensaciją už tai, kad esu farmakologinė jūrų kiaulytė, ir aš nedelsdama ją sutaupiau. Po kelių mėnesių nusprendžiau pasinerti į bandomuosius uždarbius ir nusipirkti ką nors, kas man primintų, kad esu stipresnė, ir apibrėžia daug daugiau nei mano egzema: dvi juostelės mano dešiniajam bevardžiui pirštui, kurias aš vadinu „šūdo egzema“ žiedai “.

Dabar esu iki keturių „šūdo egzemos žiedų“, fiziškai mažų, bet netikėtai reikšmingų. Žiedai simbolizuoja mano žemiausius taškus fiziškai ir protiškai, ir kad mano oda ateityje vėl bus nusiaubta dėl lėtinės būklės. Jie man primena, kad visada surasiu būdą, kaip jį judėti, laikiną mantrą, kurią kartojau galvoje, kartais garsiai, kai nulenkiu sunkiausius pliūpsnius.

Kai kuriomis akimirkomis atrodo, kad padariau visus 180; Kitais laikais aš jaučiuosi kaip savo egzema egzema. Aš imsiuosi visų būtinų priemonių, kad stabilizuočiau fizinę ir emocinę sveikatą, nes vis bandau suprasti sudėtingus ryšius tarp egzemos sumaišties ant odos ir proto. Bet bent jau vonios kambariai nebetraumuoja: vėl galiu ramiai šlapintis, ir už tai esu dėkingas.