2009 metais „Oskarą“ pelniusi aktorė Marcia Gay Harden sužinojo, kad jos 72 metų mama Beverly serga Alzheimerio liga. Čia Harden pasakoja apie tai, kaip gyvenimą pakeitusi diagnozė paveikė jos šeimą, ir paaiškina, kodėl ji susivienijo su Biogenas už Pastabos, kurias reikia prisiminti kampaniją, kuria siekiama didinti informuotumą apie ankstyvuosius Alzheimerio ligos požymius ir simptomus.
Kol mano mamai nebuvo diagnozuota, mano šeimoje nebuvo Alzheimerio ligos. Jokių senelių, tetų, dėdžių ar kitų giminaičių – niekas. Mano supratimas buvo neaiškus, ir aš pagalvojau: „Taip atsitinka kitiems žmonėms, o ne žmonėms iš mano šeimos“.
Tačiau maždaug prieš 10 metų mano mama pradėjo sakyti: „Manau, kad kažkas negerai“. Tai tikriausiai buvo viena didžiausių jos baimių susirgti Alzheimerio liga. Ji sakydavo: „Jei kas nors man atsitiktų, norėčiau, kad tai būtų mano kūnas, o ne protas“. Mes tai atmetėme kaip senėjimo požymius, nes Alzheimerio liga suserga kiti žmonės, o ne žmonės, kuriuos pažįstate. Kiek domėjausi, tai buvo tik statistika.
Tada ji pradėjo pamiršti užduotis, kurios turėtų būti gana žinomos. Ji pamirš savo pasą – mes važiavome į spaudą Į gamtą, o pasą ji pamiršo gal septynis kartus per maždaug 30 minučių. Tai pakėlė kelis pavojaus varpelius, bet buvo lengva atmesti. Kas kartais nepamiršta, kur padėjo pasą? Bet tada, kai buvome Kalifornijoje per tą patį spaudos šurmulį, su mama kalbėjomės apie dvi sukneles kurią ji atsinešė apsirengti: raudoną vilkėti į premjerą, o geltoną – renginiui prieš tai. Tai buvo labai skirtingos suknelės labai skirtingoms progoms. Viešbutyje paprašiau mamos nubėgti koridoriumi ir pasiimti geltoną suknelę. Tačiau į premjerą ji grįžo vilkėdama raudoną suknelę. Tą akimirką man tai tarsi nukrito. Mano plaukų ir makiažo vaikinai buvo kambaryje su manimi, o kai pažvelgiau į juos, jiems abiem buvo ašaros akyse. Jie taip pat žinojo, kad kažkas negerai.
Tai buvo maždaug treji metai, kol mamai buvo nustatyta diagnozė. Tai buvo labai painus laikas. Ji išsigando, kaip ir bet kas. Kai ji pagaliau sužinojo diagnozę, manau, kad ją visiškai apėmė baimė. Tačiau kalbant apie sveikatą, žinios yra galia – net kai tai baisu. Norėjau, kad mama imtųsi atsakomybės, duotų nurodymus ir aiškiai pasakytų, ko ji nori ateičiai, nes labai sunku, kai vaikai palieka priimti tokius sprendimus dėl tėvų ar mylimo žmogaus vienas. Ne visi turi vienodą nuomonę apie tai, kas turėtų nutikti jų tėvams, ir visos nuomonės galioja. Svarbu valdyti save, kai esate sąmoningi, ir įsitikinkite, kad antys yra iš eilės. Galite nuspręsti, kaip norite gyventi ir leisti laiką su žmonėmis, kuriuos mylite. Norite užsirašyti šeimos istoriją ir įsitikinti, kad jūsų prosenelės paveikslas bus perduotas, o vaikai žinos, kas tai yra ir iš kur. Svarbu žinoti brangių palikimų istoriją – taip pasakytų mano mama, nes ji kilusi iš Dalaso, kuriame gausu gražių antikvarinių daiktų ir Kinijos.
Mano mama buvo elegantiška Dalaso ponia. Keliavome po visą pasaulį, nes mano tėvas tarnavo kariuomenėje, o kai persikėlėme į Japoniją, mama pamilo Ikebaną – japonų gėlių komponavimo meną. Ji tapo titulo meistre, o mums tęsiant keliones po pasaulį, mama atsinešė šią meilę Ikebanai. Ji prisijungė prie įvairių sodo klubų ir Ikebanos grupių visoje Amerikoje; ji priėmė Japonijos iškilmingus asmenis ir Ikebanos profesionalus; ir ji tapo visos Amerikos Ikebanos asociacijos lydere, kai gyvenome Vašingtone. Gėlių tvarkymas ir sodininkystė visada buvo jos gyvenimo dalis. Tai menas, o mano mama buvo menininkė. Ji buvo švelni ponia, ištikima ponia, ori ponia. Ji tiesiogine prasme buvo mano geriausia draugė – visi vaikai tvirtintų tą patį. Ji daug keliavo su manimi, todėl turėjome nuotykių. Aš pasiilgau to.
Rūpinimasis mama yra mūsų mylimas darbas. Esu už ją visais įmanomais būdais ir stengiuosi būti kūrybingas bendraudamas su ja. Viskas, kas ji gali būti, yra akimirka. Kaip ir visi, sergantys Alzheimerio liga, ji neprisimena praeities ir neįsivaizduoja ateities. Yra tik akimirka. Bet aš atradau kai ką apie dvasią, nes ji nenugalima. Jis yra visur. Mano mamos dvasia labai maloni ir švelni, ta dvasia tebėra. Ji labai niūri ir staiga netapo žmogumi, kuris klausosi pankroko iš netikėtumo. Ji vis dar myli džiazą, gamtą ir gražius namus. Rašau knygą apie laiką, kol mamai buvo diagnozuota diagnozė, apie jos Ikebanos grožį ir apie tai, kaip ji buvo anksčiau. Kadangi ji negali prisiminti savęs, aš atsimenu ją.
Manau, kad kiekvienas, kurio mylimas žmogus serga Alzheimerio liga, tikrai nori, kad jų palikimas būtų toks, koks buvo prieš sirgdamas liga. Mano mama tiesiogine prasme buvo plakatų vaikas tiems, kurie sirgo viskuo, kas nėra Alzheimerio liga – ji buvo fiziškai sveika ir gerai maitinosi. Jaučiasi taip atsitiktinai ir beprasmiškai. Jos liga privertė mane suprasti, kad stengiuosi būti iniciatyvus dėl savo ateities. Atidėliodavau viską „rytojui“, nes gyvenimas yra užimtas, ne visada yra laiko perbraukti visus „t“ ir „i“ tašką. Tačiau dovanojant laiką, žmogus gali pasirinkti daug dalykų. Stengiuosi būti iniciatyvus su savo vaikais, kalbėdamas su jais apie Alzheimerio ligą ir kurdamas savo gyvenimo planus, susijusius su mano vaikais ir mūsų ateitimi. Bandžiau jiems viską sutvarkyti, ir tai padariau, kai jie buvo visai maži.
VIDEO: Selena Gomez aukoja Lupus Research
Manau, kad mes visi nerimaujame dėl Alzheimerio ligos, bet aš manau, kad visada reikia stengtis turėti humoro jausmą. Mano mama išlaikė savo, ir aš stengiuosi ją prajuokinti. Aš taip pat kartais juokiuosi iš savęs. Aš juokiuosi iš savo baimės ir suprantu, iš kur ji kyla. Stengiuosi per daug neanalizuoti, kai ką nors pamirštu, nes visi ką nors pamiršta. Būna atvejų, kai sakau: „Oho, tai buvo baisu“. Tačiau kartais visi pervargsta ir nesunku pamiršti, kur padėjote raktus, kai kietasis diskas yra pilnas. Kai tai kartojasi, tada norisi atsisėsti ir užsirašyti, pavyzdžiui, kai pamiršti vardus dalykų, su kuriais esate gerai susipažinę, arba receptų ar nurodymų, kuriuos gerai žinote.
Labai svarbu informuoti apie ankstyvuosius požymius, todėl norėjau su juo bendradarbiauti Biogenas ant Pastabos, kurias reikia prisiminti kampanijoje. Man tai labai aistringa, nes tai tikrai patinka ankstyvoms akimirkoms, kurias taip lengva atmesti. Atėjo laikas, kai kyla daugiausia painiavos, o šeimos nėra pasirengusios to suprasti. Stengiuosi būti pokyčių dalimi ir daryti pokyčius, o ne tiesiog juos priimti ir jaustis bejėgis. Baisu jaustis bejėgiam. Galite stovėti ant kampo ir jaustis taip, lyg žvelgtumėte į bedugnę, ir tai nėra blogai. Tačiau su sąmoningumu ir drąsa einame ten, o tada atsiveria tūkstantis ir vienos kitos durys. Mes esame sprendimo, o ne baimės dalis.
Kaip pasakojo Samantha Simon
