Praėjus kelioms dienoms po Bruce'o Williso dukters Tallulah Willis, davė atnaujinimą apie aktoriaus frontotemporalinę demenciją jo žmona Emma Heming rašė apie „kaltės“ jausmą dėl šeimos galimybės gauti priežiūrą ir pagalbą. Esė skirta Marijos Shriver sekmadienio laikraštisHemingas apibūdino šeimos požiūrį į Bruce'o diagnozę ir tai, kaip viskas pasikeitė, kai būklė progresavo nuo afazijos iki frontotemporalinės demencijos.
Modelis ir sveikatos gynėjas Heming atviravo apie privilegiją, kad ji turi skirti laiko apmąstymams eidama į žygius. Ji taip pat palietė galimybes, kurias ji ir jos šeimos nariai turi kalbėti apie Bruce'ą ir dalinkitės vilties žiniomis, nes kiti pacientai turi susidoroti su šia liga patys arba ribotai išteklių.
„Aš kovoju su kaltės jausmu, žinodamas, kad turiu išteklių, kurių neturi kiti. Kai galiu išeiti į žygį, kad išvalyčiau galvą, man neaišku, kad ne visi priežiūros partneriai gali tai padaryti“, – rašė Hemingas. „Kai tai, ką dalinuosi apie mūsų šeimos kelionę, sulaukia spaudos dėmesio, žinau, kad yra daug tūkstančių neišpasakytų, negirdėtų istorijų, kurių kiekviena nusipelno užuojautos ir rūpesčio.
Theo Wargo / Getty Images filmams Linkolno centre
Kaip ir Tallulah, Heming pažymėjo, kad nori pasidalinti šeimos patirtimi, kad kiti galėtų „jaustis matomi ir suprasti“.
„Noriu, kad žmonės žinotų, jog kai išgirstu iš kitos šeimos, kurią paveikė FTD, girdžiu tą pačią mūsų šeimos istoriją apie sielvartą, netektį ir didžiulį liūdesį“, – tęsė ji. „Man svarbu būti advokatu tų šeimų, kurios neturi laiko, jėgų ar išteklių pasisakyti už save, vardu.
Hemingas taip pat pridūrė, kad nuo tada, kai sužinojo apie jos vyro pirminę diagnozę, visi šeimos nariai tai žinojo sužinojo daugiau apie demenciją ir mielai dalijasi tomis žiniomis su visais, kurie išgyvena panašią situaciją situacija.
„Dabar geriau suprantu šią ligą ir dabar esu prisijungusi prie neįtikėtinos paramos bendruomenės“, – pridūrė ji. „Tikiuosi rasti naują tikslą – tiesa, tokio, kurio niekada nebūčiau ieškojęs – pasinaudojęs dėmesio šviesa, kad padėtų ir įgalinčiau kitus. Ir aš tikiuosi, kaip visa mūsų šeima galės džiaugtis smulkmenomis ir susiburti švęsti visas gyvenimo akimirkas.
„Kad ir kiek sielvartu dėl šios patirties kasdien – kaip žinau, kad tai daro daugelis kitų – taip pat žinau, kad tai padarė mane stipresnę, nei kada nors maniau, kad įmanoma“, – baigė ji.
Dar rugsėjį Hemingas pasirodė ant Šiandienlaidoje, kurioje ji papasakojo apie tai, kiek Bruce'o demencija paveikė šeimą.
„Sunku žmogui, kuriam nustatyta diagnozė, taip pat sunku ir šeimai. Ir tai nesiskiria nei Bruce'ui, nei man pačiam, nei mūsų merginoms. Kai sako, kad tai šeimyninė liga, tai tikrai taip“, – sakė ji. Kai laidų vedėjas Hoda Kotb paklausė Hemingo, ar Bruce'as žinojo apie tai, kas vyksta, Emma atsakė: „Sunku žinoti“.