2009. gadā Kinoakadēmijas balvu ieguvusī aktrise Mārsija Geja Hārdena uzzināja, ka viņas 72 gadus vecā māte Beverlija cieš no Alcheimera slimības. Šeit Hārdena atklāj, kā dzīvi mainošā diagnoze ietekmēja viņas ģimeni, un paskaidro, kāpēc viņa sadarbojas ar Biogēns priekš Piezīmes, kas jāatceras kampaņa, kuras mērķis ir palielināt izpratni par Alcheimera slimības agrīnajām pazīmēm un simptomiem.
Līdz brīdim, kad manai mātei tika diagnosticēts, man nebija Alcheimera slimības ģimenes anamnēzē. Nevienu vecvecāku, tantes, onkuļu vai citu radinieku — neviens. Mana apziņa bija neskaidra, un es domāju: "Tas notiek ar citiem cilvēkiem, nevis ar cilvēkiem manā ģimenē."
Bet apmēram pirms 10 gadiem mana māte sāka teikt: "Es domāju, ka kaut kas nav kārtībā." Iespējams, ka viena no viņas lielākajām bailēm bija Alcheimera slimība. Viņa teiktu: "Ja ar mani kaut kas notiek, es labāk gribētu, lai tas būtu mans ķermenis, nevis prāts." Mēs to noraidījām kā novecošanas pazīmes, jo ar Alcheimera slimību slimo citi cilvēki, nevis cilvēki, kurus pazīstat. Cik man tas bija, tā bija tikai statistika.
Tad viņa sāka aizmirst uzdevumus, kuriem vajadzētu būt diezgan pazīstamiem. Viņa aizmirsa savu pasi — mēs devāmies uz presi Savvaļā, un viņa aizmirsa savu pasi varbūt septiņas reizes aptuveni 30 minūšu laikā. Tas izraisīja dažus trauksmes zvanus, taču to bija viegli atlaist. Kurš gan dažreiz neaizmirst, kur liek savu pasi? Bet tad, kamēr bijām Kalifornijā tajā pašā preses dēlī, mēs ar mammu runājām par divām kleitām ko viņa paņēma mugurā: sarkanu valkā uz pirmizrādi un dzeltenu, ko valkāt pasākumam iepriekš. Tās bija ļoti dažādas kleitas ļoti dažādiem gadījumiem. Viesnīcā es lūdzu mammu izskriet pa gaiteni un paņemt dzelteno kleitu. Bet viņa atgriezās pirmizrādes sarkanajā kleitā. Tajā brīdī man tas kaut kā atkrita. Mani mati un grima puiši bija kopā ar mani istabā, un, kad es paskatījos uz viņiem, viņiem abiem vienkārši saskrēja asaras acīs. Viņi arī zināja, ka kaut kas nav kārtībā.
Tas bija apmēram trīs gadi, pirms mammai tika diagnosticēta. Tas bija ļoti mulsinošs laiks. Viņa bija nobijusies, tāpat kā ikviens. Kad viņa beidzot saņēma diagnozi, es domāju, ka viņu pilnībā apņēma bailes. Bet, kad runa ir par veselību, zināšanas ir spēks — pat tad, ja tās ir biedējošas. Es gribēju, lai mamma uzņemtos atbildību un sniegtu norādījumus un būtu skaidra par to, ko viņa vēlas nākotnē, jo ir ļoti grūti, ja bērnu ziņā ir pieņemt šos lēmumus vecāku vai mīļotā vietā viens. Ne visiem ir vienāds viedoklis par to, kam būtu jānotiek ar viņu vecākiem, un visi viedokļi ir spēkā. Ir svarīgi pārņemt kontroli, kamēr esat apzinīgs, un pārliecinieties, ka pīles atrodas rindā. Jūs varat izlemt, kā vēlaties dzīvot un pavadīt laiku ar cilvēkiem, kurus mīlat. Jūs vēlaties pierakstīt ģimenes vēsturi un pārliecināties, ka jūsu vecvecmāmiņas glezna tiks nodota mantojumā un bērni zina, kas tā ir un no kurienes tā ir. Ir svarīgi zināt dārgo mantojumu vēsturi — tā teiktu mana māte, jo viņa nāca no Dalasas, kurā ir skaistas senlietas un Ķīna.
Mana māte bija eleganta Dalasas dāma. Mēs ceļojām pa visu pasauli, jo mans tēvs bija armijā, un, kad mēs pārcēlāmies uz Japānu, mamma iemīlēja Ikebanu, japāņu ziedu kārtošanas mākslu. Viņa kļuva par titula meistari, un, turpinot ceļojumus apkārt pasaulei, mamma paņēma līdzi šo Ikebanas mīlestību. Viņa pievienojās dažādiem dārzu klubiem un Ikebana grupām visā Amerikā; viņa uzņēma Japānas Ikebanas cienītājus un profesionāļus; un viņa kļuva par visas Amerikas Ikebanas asociācijas vadītāju, kad mēs dzīvojām Vašingtonā, DC. Ziedu kārtošana un dārzkopība vienmēr bija viņas dzīves sastāvdaļa. Tā ir māksla, un mana māte bija māksliniece. Viņa bija maiga dāma, lojāla dāma, cienīga kundze. Viņa burtiski bija mana labākā draudzene — visi bērni apgalvotu to pašu. Viņa daudz ceļoja ar mani, tāpēc mums bija piedzīvojumi. Man tas pietrūkst.
Rūpes par mammu ir darbs, kas mums patīk. Esmu viņai līdzās visos iespējamos veidos un cenšos būt radošs, lai sazinātos ar viņu. Viss, kas viņa var būt, ir mirklī. Tāpat kā ikviens ar Alcheimera slimību, viņa neatceras pagātni un neiedomājas nākotni. Ir tikai mirklis. Bet es esmu atklājis kaut ko par garu, jo tas ir nepārspējams. Tas ir visuresošs. Manas mātes gars ir ļoti laipns un maigs, un tas gars joprojām ir tur. Viņa ir ļoti īgna un pēkšņi nav kļuvusi par tādu, kas klausās pankroku no zila gaisa. Viņa joprojām mīl džezu, dabu un skaistu māju. Es rakstu grāmatu par laiku pirms mammas diagnosticēšanas, viņas Ikebanas skaistumu un to, kā viņa bija agrāk. Jo viņa nevar atcerēties pati, es varu atcerēties viņu.
Es domāju, ka ikviens, kura tuvinieks cieš no Alcheimera slimības, patiešām vēlas, lai viņu mantojums būtu tāds, kāds viņš bija pirms slimības. Mana māte burtiski bija plakātu bērns kādam, kurš bija viss, kas nav Alcheimera slimība — viņa bija fiziski vesela un labi ēda. Tas jūtas tik nejauši un tik bezjēdzīgi. Viņas slimība ir likusi man apzināties, ka cenšos būt proaktīvs savas nākotnes labā. Es mēdzu atlikt lietas uz "rītdienu", jo dzīve ir aizņemta, un ne vienmēr ir laiks pārsvītrot visus t un pielikt visus i. Taču, dāvājot laiku, cilvēks var izvēlēties darīt daudzas lietas. Es cenšos būt proaktīvs ar saviem bērniem, runājot ar viņiem par Alcheimera slimību un veidojot savas dzīves plānus, kas ir saistīti ar maniem bērniem un mūsu nākotni. Esmu mēģinājis viņiem izveidot lietas, un es to darīju, kad viņi bija diezgan mazi.
VIDEO: Selēna Gomesa ziedo Lupus Research
Es domāju, ka mēs visi uztraucamies par Alcheimera slimību, bet es domāju, ka vienmēr ir jācenšas iegūt humora izjūtu. Mana māte ir saglabājusi savējo, un es cenšos viņu smieties. Es arī reizēm pasmejos par sevi. Es pasmejos par savām bailēm un saprotu, no kurienes tās nāk. Es cenšos pārmērīgi neanalizēt, kad kaut ko aizmirstu, jo visi lietas aizmirst. Ir reizes, kad es saku: "Oho, tas bija biedējoši." Taču dažreiz visi kļūst pārāk noslogoti, un ir viegli aizmirst, kur ievietojāt atslēgas, kad cietais disks ir pilns. Ja tas atkārtojas, jūs vēlaties apsēsties un veikt piezīmes, piemēram, kad aizmirstat vārdus lietas, kas jums jau ir zināmas, vai receptes vai norādījumi par lietām, kuras jūs diezgan labi zināt.
Ir tik svarīgi palielināt izpratni par agrīnajām pazīmēm, un tāpēc es gribēju ar to sadarboties Biogēns uz Piezīmes, kas jāatceras kampaņā. Es to ļoti aizraujos, jo tas patiešām piesaista agrīnos brīžus, kurus ir tik viegli atlaist. Tas ir laiks, kad ir vislielākās neskaidrības, un ģimenes nav gatavas to saprast. Es cenšos būt daļa no pārmaiņām un kaut ko mainīt, nevis vienkārši pieņemt tās un justies bezpalīdzīgs. Ir briesmīgi justies bezpalīdzīgam. Jūs varat stāvēt uz stūra un justies tā, it kā jūs skatītos bezdibenī, un tas nav nepareizi. Bet ar apziņu un drosmi mēs tur ejam, un tad atveras tūkstoš un vienas citas durvis. Mēs esam daļa no risinājuma, nevis daļa no bailēm.
Kā stāstīts Samantai Simonai
