Als zwarte vrouw had ik nooit gedacht dat ik het risico zou lopen om huidkanker te krijgen. Maar op 22-jarige leeftijd veranderde mijn hele wereld toen ik een diagnose kreeg.
Ik herinner me die dag nog goed. Ik zat in het kantoor van de chirurg nadat ik het nieuws had gehoord en dacht bij mezelf: "Melanoom? Hoe kan dit zo zijn? Ik ben geen blanke blanke vrouw van middelbare leeftijd.” Voordat ik zelf de diagnose kreeg, is dat de enige groep waar ik ooit had gehoord dat ik risico liep op het ontwikkelen van melanoom, waarvan ik nu weet dat het de meest dodelijke vorm van huid is kanker. Niemand heeft me ooit verteld dat mensen met een donkere huid ook huidkanker kunnen krijgen.
GERELATEERD: Alles wat u moet weten over molcontroles
Ik ben opgegroeid in New Jersey en zoals de meeste mensen bracht ik de zomers door 'aan de kust' of op de stranden in New England, maar het dragen van zonnebrandcrème was niet echt een onderdeel van mijn routine.
We hebben allemaal vrienden die zonnebrand krijgen zodra ze een voet de voordeur uitstappen - weet je, degenen die erg bleek zijn, hebben waarschijnlijk sproeten. Dat waren mijn enige vrienden die religieus zonnebrandcrème gebruikten. Alle anderen wilden bruin worden.
Dan was er ik, die nooit had gedacht dat ik kon branden.
Ik herinner me levendig dat tijdens een reis van groep acht naar Disney World, een vriend naar me keek en zei: "Jackie, je bent verbrand door de zon." Ik lachte en vertelde haar dat ik niet kan verbranden. Ze lachte ook en antwoordde: 'Nou, waarom is je neus rood en glanzend? Morgen gaat het schillen."
De volgende dag deed de huid op mijn neus precies dat. En het overkwam me elke zomer. Ik realiseerde me alleen nooit dat ik last had van zonnebrand. Als ik terugkijk, weet ik nu dat die vroege brandwonden mijn risico op het ontwikkelen van melanoom verhoogden.
Dat gezegd hebbende, begreep ik destijds de ernst van melanoom niet. Dus toen ik als klein meisje een moedervlek kreeg op mijn rechter bovenbeen en onder mijn billen, dacht ik er niet per se veel over na. Maar naarmate ik ouder werd, groeide ook de mol.
Uiteindelijk, toen ik 13 was, namen mijn ouders me mee naar een dermatoloog om het te laten onderzoeken. Ik dacht dat de dermatoloog de mol eraf zou kunnen laseren. Hij vertelde ons echter dat het operatief verwijderd moest worden. Omdat hij niet geloofde dat de moedervlek kwaadaardig was, zei hij dat het verwijderen ervan louter cosmetisch zou zijn. Omdat ik bang was voor een operatie, koos ik ervoor om ermee te leven.
Tegen de tijd dat ik 19 was, had de moedervlek onregelmatige randen, een ruwe textuur en bloedde hij af en toe - een aantal van de ABCDE's van melanoom.
Ik ging terug naar de arts en hij was in staat om een biopsie uit te voeren in zijn kantoor. Hij moest echter een "brede excisie" doen, wat betekende dat een groot gebied rond de moedervlek en diep in mijn dij moest worden gesneden. Voor de wond waren 30 hechtingen nodig. De gedachte aan de uitslag van de biopsie maakte me doodsbang.
Die specifieke moedervlek kwam negatief terug voor kanker. Maar drie jaar later kreeg ik de diagnose stadium III melanoom.
Krediet: met dank aan Jacqueline Smith
Ik herinner me dat ik tijdens mijn hele laatste jaar van de universiteit deze knobbel op mijn bikinilijn had - in tegenstelling tot alles wat ik had meegemaakt. Het zat diep onder mijn huid. Het was stevig, maar pijnloos, en bijna zo groot als een amandel. Ik maakte me zorgen en ging meerdere keren naar het universitair gezondheidscentrum. Ik kreeg te horen dat het niets was om je zorgen over te maken.
Kort voor mijn afstuderen had ik een afspraak met de gynaecoloog die me verzekerde: “Het is maar een ontstoken lymfeklier, als het stoort u niet, stoort u niet." Maar ik kon het voelen, en het groeide tot het punt waarop ik het uiteindelijk kon doorzien kleding.
Na mijn afstuderen en thuiskomst ging ik naar mijn huisarts voor een second opinion en hij verwees me door naar een chirurgisch oncoloog. De chirurgisch oncoloog zei dat hij de lymfeklier zou biopsie. Deze keer was het echter geen kantoorprocedure. Ik stond gepland voor een operatie op dezelfde dag.
Ik keerde een paar dagen later terug naar het kantoor van de chirurg om mijn resultaten te ontvangen, niet anticiperend op slecht nieuws. Maar toen ik de onderzoekskamer binnenliep, passeerde ik de chirurg die aan een bureau zat. Voor de operatie was hij joviaal. Nu zou hij me niet aankijken.
Ik kreeg meteen een zinkend gevoel. Ik wachtte wat een eeuwigheid leek in de onderzoekskamer. Toen de dokter binnenkwam, glimlachte hij niet. Hij keek me zowel bezorgd als medelijdend aan en zei: "Jackie, we hebben melanoomcellen gevonden."
Op dat moment had ik slechts twee behandelingsopties: een radicale liesdissectie, waarbij mijn bekken- en lieslymfeklieren zouden worden verwijderd, samen met adjuvans hoge dosis interferon (een zeer giftige immunotherapie), of kijk en wacht. Mijn medisch oncoloog legde uit dat aangezien chirurgie en interferon slopend waren, en aangezien mijn scans na de operatie duidelijk waren, we moesten toekijken en afwachten.
GERELATEERD: Zwarte vrouwen dragen nog steeds niet elke dag zonnebrandcrème - en het resultaat kan fataal zijn
Zes jaar daarna controleerde ik constant mijn bikinilijn - op zoek naar knobbels en bultjes. Hoewel ik hoopte dat mijn kanker niet zou terugkeren, was het een altijd aanwezige angst. Voordat ik aan mijn doctoraatsprogramma begon, voelde ik wat ik dacht dat een andere knobbel in hetzelfde gebied was.
Ik bracht het eerste semester in paniek en zorgen door. Ik heb uiteindelijk vlak voor de winterstop een afspraak gemaakt met een algemeen chirurg. Hij voerde een naaldbiopsie uit en haastte zich met de resultaten.
Mijn moeder wilde naar Syracuse komen om bij mij te zijn toen ik de resultaten ontving, maar op de een of andere manier overtuigde ik mezelf er opnieuw van dat ik in orde was.
Ik kon niet meer verkeerd zijn geweest.
Een week voordat ik naar huis zou gaan voor een pauze, hoorde ik dat ik een recidief van stadium III melanoom had. Ik was deze keer net zo kapot als toen ik mijn eerste diagnose kreeg.
Ik riep de hulp in van vrienden op de medische school en belde talloze dermatologen voor behandelingsopties. Uiteindelijk koos ik voor een melanoomspecialist bij de H. Lee Moffitt Cancer Center in Tampa, Florida.
Deze keer moest ik de therapie ondergaan die de dokter me eerder had aangeraden. Ik kwalificeerde me ook voor een klinische proef waar ik mezelf wekelijks injecteerde met de immunotherapie.
Omdat mijn melanoom werd gedetecteerd in de meeste lymfeklieren die ik had verwijderd, onderging ik ook vier maanden bestralingstherapie. Ik ging elke dag voor behandeling, van maandag tot en met vrijdag.
Gelukkig heeft de behandeling uiteindelijk gewerkt en sindsdien hebben mijn resultaten geen bewijs van ziekte (NED) aangetoond. Maar ik heb wel last van een paar substantiële bijwerkingen.
ik ontwikkelde lymfoedeem in mijn rechterbeen als gevolg van mijn operatie en bestraling - een progressieve, ongeneeslijke aandoening die wordt gekenmerkt door zwelling, verharding van weefsel en vaak misvorming van het getroffen gebied.
Ik heb sindsdien ook drie extra operaties gehad om te proberen de zwelling onder controle te houden. Ik heb lymfevaten laten verbinden met aderen in mijn been, lymfeklieren verwijderd van mijn linkerkant en getransplanteerd in mijn rechterenkel, en liposuctie - allemaal op mijn rechterbeen. Toch moet ik nog elke dag een compressiekous om mijn been dragen en 's nachts een speciaal kledingstuk. Mijn verzekering vergoedde geen van de operaties of mijn compressiekleding.
Ik heb ook auto-immuunproblemen ontwikkeld door het interferon, maar ik denk dat dat een beetje een... kleine prijs die moet worden betaald om NED te zijn (wat de voorkeursterm is in plaats van "in remissie"), of een langetermijn overlevende.
Aan de andere kant heeft deze ervaring me echt geholpen om veel dingen in perspectief te plaatsen. Als ik terugkijk op mijn reis, is melanoom er maar een klein deel van, en ik heb het geluk gehad dat het goede in mijn leven opweegt tegen het slechte.
Mijn verloofde is bijvoorbeeld mijn echte Prince Charming. Toen hij in het ziekenhuis lag na een van mijn vele operaties, smokkelde hij ramen naar binnen uit een van mijn favoriete restaurants. Hij weigerde ook de verpleegster te bellen als ik enige vorm van kleine hulp nodig had, en stond erop dat hij voor me zou zorgen.
Zelfs nu, met mijn auto-immuunproblemen, kan ik mijn handen soms niet gebruiken omdat ze stijf, zwak en pijnlijk zijn. Hij zorgt ervoor dat mijn eten voor me wordt gesneden, zodat ik kan eten. Als ik me niet bewust ben van mijn vele chirurgische en bestralingslittekens, herinnert hij me eraan dat hij verliefd op me werd met die littekens.
Dus ook al zou ik kunnen rondlopen en medelijden met mezelf hebben, ik concentreer me liever op het positieve. En dan is er het feit dat er zoveel mensen zijn die dezelfde ziekte hebben gehad als ik, alle behandelingen hebben ondergaan, alles hebben gedaan wat ze konden om hun melanoom te verslaan - en ze zijn er niet meer. Als ik daaraan denk, heb ik echt geen andere keuze dan gewoon dankbaar te zijn.
In 2018 is de Amerikaanse Kankervereniging voorspelde dat 91.270 mensen de diagnose melanoom zouden krijgen, waarbij zwarte mensen de minste kans hadden om de ziekte te ontwikkelen. Om de zaken verder in perspectief te plaatsen, verklaarde de organisatie ook dat voor elke 26 blanke mensen de diagnose, er slechts één zwarte zou zijn. Die was ik.
En hoewel de kansen technisch in ons voordeel zijn, blijkt uit een onderzoek uit 2016 van de Tijdschrift van de American Academy of Dermatology ontdekten dat onze gemeenschap de hoogste sterftecijfers heeft nadat we de diagnose hebben gekregen. Dus ondanks alles wat ik heb meegemaakt, zie ik mezelf nog steeds als een van de gelukkigen.
VIDEO: Badass Women Mama Cax
Uit mijn ervaring komt de boodschap die ik naar andere zwarte mensen wil sturen - en elke andere persoon van kleur die een donkere huid heeft - is om alsjeblieft te stoppen met denken dat je melanine een of andere vorm van natuurlijk is zonnescherm. Gezien alles wat ik heb meegemaakt, geloof me, het zal je geen immuniteit tegen kanker geven.
Melanoom is een van de weinige vormen van kanker die u actief kunt proberen te voorkomen. Dus waarom zou u niet gewoon zonnebrandcrème dragen om uw kans op het ontwikkelen van deze ziekte te verkleinen?
Geloof me, huidkanker is zoveel meer dan alleen een moedervlek laten verwijderen. En als ik eerder meer had geweten over het belang van bescherming tegen de zon, het verschil dat zo'n kleine dagelijkse handeling zou kunnen maken, zou ik veel waakzamer zijn geweest bij het beschermen van mijn huid.