Borstkanker wordt nog steeds niet gediagnosticeerd vanwege de pandemie

Anderhalf jaar na de pandemie van het coronavirus en haar strijd tegen borstkanker, leeft Rebecca Weaver in een staat van wat ze 'geschorst' noemt. optimisme." Begin september kreeg ze haar derde dosis van het Pfizer-BioNTech-vaccin en onderging ze een reconstructieve operatie aan haar beide borsten. Haar 5- en 8-jarige dochters zijn terug op school met maskers op. Ze waagt zich nu af en toe in de winkel na een heel jaar thuis of in het ziekenhuis te hebben doorgebracht.

"Ik heb nu eindelijk het gevoel dat ik me misschien ga aanpassen aan dat nieuwe normaal dat mensen hebben verteld ik over - uitzoeken hoe ik in mijn lichaam moet leven en hoe mijn kleding nu gaat passen, "vertelt Weaver In stijl. "Ik ben lang niet zo kwetsbaar voor COVID als ik een jaar geleden was, dus dat deel voelt iets minder angstaanjagend als ik de deur uitloop."

GERELATEERD: Hoe het is om borstkanker te bestrijden in het midden van een pandemie?

Maar aangezien de Delta-variant een golf van gevallen veroorzaakt in de buurt van haar huis buiten Seattle, Washington, maakt Weaver geen plannen meer om vrienden te zien.

"Met de Delta-variant en mijn niet-gevaccineerde kinderen, ben ik heel voorzichtig gebleven als het op al die dingen aankomt", zegt Weaver. Zowel kanker als COVID hebben haar geleerd om "in het heden en met een veel hogere mate van onzekerheid te leven dan ik ooit eerder heb gedaan".

Voor Weaver zijn borstkanker en de pandemie onlosmakelijk met elkaar verbonden. Ze kreeg op 6 januari 2020 de diagnose hormoonpositieve borstkanker in stadium 2, nadat ze thuis een knobbel in haar borst had gevonden. De diagnose, die vlak voor haar 41e verjaardag werd gesteld, verbaasde haar. Maar net toen zij en haar familie zich bezighielden met haar behandelplan, werden de eerste bekende gevallen van COVID-19 in de VS gemeld in de staat Washington.

Dus toen ze in de winter van 2020 chemotherapie kreeg, hebben de verpleegsters van Swedish Cancer Institute werd experts in het vinden van een stoel voor Weaver in de infuuskamer met een schilderachtig uitzicht op de parkeerplaats. Weaver deed haar oordopjes in, staarde uit het raam en belde het mobieltje van haar man Sean. Vanaf de overkant van de parkeerplaats klonk zijn bekende 'Hey, babe' en een geruststellend zwaaien.

VERWANTE: Omgaan met pijn in de borst? Hier zijn 10 mogelijke oorzaken

"Bij elke behandeling die ik had, herschikte hij zijn schema om die vrije dagen te hebben", zegt Weaver. "We praatten aan de telefoon terwijl hij in zijn auto op de parkeerplaats zat." 

Het was Seans manier om met Rebecca om te gaan, zelfs als zijn baan als arts op de eerste hulp bij het Providence Regional Medical Center - waar de eerste bekende COVID-19-patiënt in de VS werd behandeld - weerhield hem ervan om bij haar en hun jonge dochters te wonen.

"Na mijn tweede chemokuur realiseerden we ons dat mijn man moest verhuizen", herinnert Weaver zich. "Hij werd dagelijks blootgesteld aan dit werkelijk onbekende virus en ik was op dat moment ongeveer zo kwetsbaar als een persoon maar kan zijn. We hebben een paar vrienden die een appartement in hun kelder hadden, ze lieten hem vijf maanden gebruiken. En dus was het alleen ik en onze jonge meisjes." 

Weaver balanceerde haar oudste dochter met Zoom eerste klas en de zorg voor haar peuter met de brute vermoeidheid van chemotherapie. En toen ze voor chemo ging, zorgde haar zus - die ze haar 'engel op aarde' noemt - voor de meisjes van Weaver. Anders stond ze er alleen voor. Het was te riskant om iemand haar huis binnen te laten komen toen haar immuunsysteem zo zwak was en de pandemie door het hele land woedde.

VERWANT: Kan je uitslag borstkanker zijn?

"In het allereerste begin, wanneer je de diagnose krijgt, zullen zoveel mensen je zeggen:" Sta klaar om andere mensen te laten helpen. Je moet om hulp vragen en op anderen leunen voor ondersteuning', zegt Weaver. "Ik was daar zo klaar voor, en toen werd het ineens allemaal weggenomen. Dus hebben we gedaan wat we konden." 

De familie at samen door de hordeur terwijl Sean buiten op het dek zat. Ze hadden 's avonds Zoom-verhaaltijd. En toen, een paar weken na Rebecca's laatste chemotherapiebehandeling in juli, kwam Sean thuis. "We omhelsden en huilden en knuffelden nog wat meer, want dat hadden we de hele tijd gemist." 

Drie weken later onderging Weaver een dubbele borstamputatie - en opnieuw was ze alleen in het ziekenhuis. Terwijl ze op de operatietafel lag, stak haar oncologisch chirurg haar hand uit en greep haar hand.

"Ze hield mijn hand vast totdat ik onder narcose in slaap viel. Ik denk niet dat ik dat ooit zal vergeten. Het was zo'n mooi, mooi moment", herinnert ze zich. Toen ze wakker werd van een operatie, was ze niet voorbereid op hoe haar borst eruit zou zien - "hol", zegt ze, "het was een schok voor het systeem." Maar zij denkt vaak aan wat er zou zijn gebeurd als ze die knobbel helemaal niet had gevonden - en als haar routineafspraken door de pandemie.

VERWANT: De mysterieuze ziekte die vrouwen met borstimplantaten teistert

Weaver is een van de honderdduizenden mensen bij wie borstkanker is vastgesteld tijdens de Covid-19 crisis die een agressieve ziekte hebben moeten bestrijden terwijl ze leefden met de angst om besmet te raken een ander. En naarmate de pandemie voortduurt, zullen meer vrouwen – en mannen – zich bij die strijd voegen. De centra voor ziektebestrijding en -preventie schatting dat elk jaar ongeveer 255.000 gevallen van borstkanker worden gediagnosticeerd bij vrouwen en ongeveer 2.300 bij mannen.

Maar naast het moeilijker en meer isolerend maken van de behandeling voor patiënten bij wie al borstkanker is vastgesteld, vertragingen in routinematige screenings en preventieve zorg - en de aarzeling van mensen om ze op te zoeken - zou kunnen betekenen dat borstkanker in een later, moeilijker te behandelen stadium bij nieuwe patiënten zal worden gediagnosticeerd, zegt Jill Dietz, M.D., een borst chirurg gedurende meer dan 20 jaar en de chief transformation officer en directeur voor borstgroei en -strategie voor het Allegheny Health Network Cancer Institute in Pennsylvania.

"Het is niet zo dat borstkanker stopt tijdens een pandemie. Het gebeurt zeker in hetzelfde tempo. Maar het is gewoon dat we het niet vroeg vinden," vertelt Dietz In stijl. "Screening mammografie kelderde in maart en april 2020 en daarna begon het weer op te komen in mei en juni, maar de meeste onderzoeken tonen aan dat het nooit echt pre-pandemische niveaus bereikte." 

Die aanhoudende kloof is de reden waarom Dietz dit jaar de borstkankermaand als belangrijker dan ooit beschouwt "omdat we geen terugkeer naar normale screening hebben gezien. Ik denk dat mensen bang zijn. We moeten duidelijk maken dat het veilig is", zegt ze.

GERELATEERD: Alles wat u moet weten voor uw eerste mammogram

De pandemie verergerde ook de bestaande raciale en sociaaleconomische verschillen in de gezondheidszorg over de hele linie, en die verschillen waren al aanzienlijk in de zorg voor borstkanker. Terwijl bij blanke en zwarte vrouwen in ongeveer hetzelfde tempo borstkanker wordt vastgesteld, hebben zwarte vrouwen een 40% hoger sterftecijfer van de ziekte, volgens de CDC.

Dietz zegt dat vrouwen in sommige van de groepen die het hardst zijn getroffen door Covid-19, waaronder die uit zwarte en latino-gemeenschappen en met een lagere sociaaleconomische achtergrond, "ook het minst zijn." waarschijnlijk worden gescreend", wat betekent dat de pandemie "meestal de meest kwetsbare bevolkingsgroepen treft als het gaat om toegang, als het gaat om behandeling en als het gaat om resultaten." 

In feite, een studie gepubliceerd in het tijdschrift JAMA Oncologie in april waren er naar schatting 3,9 miljoen minder screenings op borstkanker in 2020 dan in 2019. En dat baart zorgverleners zorgen, omdat het vroegtijdig diagnosticeren van borstkanker een enorme impact heeft op behandelplannen. Dietz zegt dat clinici ook de impact voelen van diagnoses in een later stadium.

"Als we een ziekte zien die eerder had kunnen worden opgemerkt, is dat moeilijk", zegt Dietz. "Het is absoluut moeilijk wanneer patiënten binnenkomen met een vergevorderde ziekte als we weten dat er een manier is om vroegtijdig borstkanker te krijgen en het is heel eenvoudig." Sommige artsen hadden ook om in de begindagen van de pandemie moeilijke beslissingen te nemen die de risico's van het uitstellen van operaties of behandelingen in het ziekenhuis afwogen tegen het risico dat een patiënt opliep COVID. "Het legde veel extra stress op clinici", zegt Dietz.

Dietz legt uit dat omdat borstkanker over het algemeen langzaam groeit en veel patiënten er goed op reageren behandeling, zien we mogelijk niet de effecten van het ontbreken van screening tijdens de pandemie op sterftecijfers voor een decennium. Maar het in een later stadium krijgen van de ziekte heeft zeker impact.

Bijvoorbeeld borstkanker in een lokaal stadium - ook bekend als stadium 1 - heeft een relatieve overlevingskans van vijf jaar van 99%, volgens gegevens van de American Cancer Society. Borstkanker in een regionaal stadium - ook bekend als stadium 2 of 3 - heeft een overlevingspercentage van 86%. Maar wanneer borstkanker wordt gediagnosticeerd in stadium 4 - ook bekend als gemetastaseerde ziekte - daalt het overlevingspercentage tot 27%.

Tori Geib werd gediagnosticeerd met stadium 4 borstkanker vlak voor haar 30e verjaardag in 2016. Ze vertelde In stijl vorig jaar dat sommige van de klinische onderzoeken waaraan ze hoopte deel te nemen, voor onbepaalde tijd waren uitgesteld, waardoor ze het gevoel had dat ze bijna geen tijd meer had. Ze kreeg een kans van 10% om te leven tot de leeftijd van 40 toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd.

Nu 35, heeft Geib het afgelopen jaar nog vijf behandelingen ondergaan die niet werkten, en op een gegeven moment kreeg ze van haar zorgverleners te horen dat ze hospice-zorg moest overwegen. "Het was soms heel eng. Het is heel intens geweest en zeker veel ups en downs", vertelt Geib In stijl.

Toen de pandemische beperkingen versoepelden, kon Geib in februari eindelijk een klinische proef starten in de Cleveland Clinic, drie uur rijden van haar huis in Bellefontaine, Ohio. Zij en haar familie kwamen met het geld om gas, hotels en maaltijden uit eigen zak te betalen. Kort daarna brak ze haar dijbeen en een bot in haar lumbale wervelkolom en onderging ze twee grote operaties. Het medicijn voor klinische proeven werkte uiteindelijk niet voor haar, en eind maart stopte ze ermee en begon met een nieuw medicijn voor chemotherapie.

Geibs kanker, die zich ook naar haar longen heeft ontwikkeld, bracht haar in augustus aan de beademing. "Elke keer dat je naar het ziekenhuis moet of tijd in het ziekenhuis moet doorbrengen, is het heel eng", zegt ze. "Gelukkig kreeg ik geen COVID toen ik daar was." De ervaring deed haar anders naar haar tijd kijken; ze besloot een nieuw evenwicht te vinden tussen haar familie en vrienden en het belangenbehartigingswerk waar ze van houdt.

"Sinds ik die bijna-doodervaring heb, heb ik er echt een prioriteit van gemaakt om dingen te doen die ik wil doen, en niet dingen die mensen van me verwachten", zegt ze. "Soms, als je voor iedereen aan het juichen bent, vergeet je een beetje om ook voor jezelf te juichen, of jezelf je momenten te gunnen, en dat moest ik doen." 

Een van die momenten was dat ze als chef-kok meedeed aan haar plaatselijke kermis, waar ze de eerste plaats verdiende voor haar semi-zelfgemaakte cake en nog drie linten voor haar snelle brood, brownies en appeltaart. "Ik was zo opgewonden omdat ik werd beoordeeld en de lat voor mij niet lager lag omdat ik kanker heb", zegt Geib, die vroeger als chef-kok in een ziekenhuiscatering werkte. "Dit gaat niet over de strijd die ik heb doorgemaakt, het gaat over hoe goed ik ben in mijn vak. Het is iets waarvan ik niet wil dat kanker het overneemt." 

Alles bij elkaar genomen heeft Geib 13 verschillende medicijnen gebruikt, 17 operaties ondergaan en acht bestralingsrondes doorstaan ​​sinds de diagnose van uitgezaaide borstkanker. Ze heeft het tot haar missie gemaakt om mensen eraan te herinneren dat jonge vrouwen borstkanker kunnen krijgen en krijgen.

"Het is niet alleen de ziekte van een vrouw of de ziekte van je grootmoeder. Het treft iedereen, en we moeten stoppen met te doen alsof dit een makkelijke kanker is", zegt ze. Eerder dit jaar kreeg ze een nieuw platform om die boodschap te verspreiden als lid van de Susan G. Adviesraad voor het openbaar beleid van de Komen Foundation.

De strijd tegen borstkanker in stadium 4 tijdens de pandemie heeft haar ook enkele belangrijke lessen geleerd, zoals "leren vertragen, leren om mensen binnen te laten en mensen voor mij te laten zorgen zoals ik altijd voor iedereen heb willen zorgen," Geib zegt. "Het is een vernederende ervaring geweest." 

Voor Maria D'Alleva was 2021 een jaar van het vinden van een nieuw normaal. D'Alleva werd gediagnosticeerd met invasief ductaal carcinoom net toen de COVID-pandemie toesloeg in de buurt van haar woonplaats Eagleville, Pennsylvania in februari 2020.

Ze onderging een dubbele borstamputatie in juni 2020 en in september had ze haar reconstructieve operatie, zoiets zij zei In stijl was cruciaal voor haar eigen genezingsproces. Een jaar later is ze blij met hoe haar borsten eruitzien en aanvoelen - en zegt dat haar implantaten gelijkmatiger zijn dan haar natuurlijke borsten.

"Deze zijn nieuw, maar ze zijn een deel van mij en ze zijn zelfs beter dan de andere", vertelt D'Alleva. In stijl. "Ik weet dat het belachelijk is om dat te zeggen, want wie wil er borstkanker hebben - niemand doet dat - maar hier zijn we. Deze zijn meer in balans. Ik heb gewoon het gevoel dat ik evenwichtiger ben." 

Na het ontvangen van haar Covid-19-vaccin in de lente, voelt D'Alleva zich meer op haar gemak om eropuit te gaan - ze draagt ​​nog steeds haar masker - en is persoonlijk teruggegaan naar haar baan als manager bij een nationale antwoorddienst, iets wat ze... waardeert. "Ik heb de kantooromgeving echt gemist", zegt ze, en het weerzien van haar collega's was een onderdeel van het weer normaal worden na maanden van isolement terwijl ze wachtte op een operatie.

Behalve dat ze eenmaal per dag Tamoxifen inneemt en haar regelmatige controles bijhoudt, is D'Alleva klaar met de behandeling - en dat is bevrijdend. Ze spoort mensen die aan het begin van de reis staan ​​aan om "trouw te zijn aan jezelf. Het is geweldig om de inbreng te hebben van familie en vrienden, en natuurlijk van artsen", zegt D'Alleva. "Maar uiteindelijk weet alleen jij wat je gemoedsrust zal geven. Eer dat. Het zal je een heel eind helpen om je nieuwe normaal te accepteren." 

Weaver kijkt ernaar uit om zelf dat nieuwe normaal te vinden. Ze balanceert nu de zorg voor haar gezondheid en gezin met haar werk bij het bedrijf dat ze heeft opgericht, HRopstand, een platform dat mensen toegang geeft tot onafhankelijke werkplekcoaches.

Na zoveel onzekerheid heeft Weaver het gevoel dat ze eindelijk kan pauzeren en nadenken over hoe de strijd tegen borstkanker en het leven door een pandemie haar lichaam en geest heeft veranderd.

"Ik zal mijn pandemische ervaring nooit kunnen scheiden van mijn kankerervaring", zegt Weaver, nu 42,. "De confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid op deze leeftijd voelt voor mij als een nogal agressieve, in-my-face herinnering dat morgen nooit is beloofd. Ik probeer angst mijn leven niet te laten beheersen, maar het te gebruiken als een positievere herinnering. Je weet niet wat er gaat gebeuren, je weet niet echt hoeveel tijd je nog hebt, dus wat nu? Wat ga je doen met de tijd die je wel hebt? Dat heeft de zaken voor mij fundamenteel veranderd."