Zwangerschappen beëindigen om medische redenen: wat we verkeerd doen aan late abortussen

Met Amy Coney Barrett's bevestigingshoorzitting aan de gang om te vullen Ruth Bader Ginsburg's zetel in het Hooggerechtshof, is het nationale gesprek opnieuw gericht op abortusrechten. Terwijl Barrett weigert haar standpunt te geven over Roe v. Waden, heeft ze de historische zaak in het verleden bekritiseerd en haar record suggereert: ze zou een betrouwbare stem zijn om de toegang te beperken, inclusief het beperken van 'zeer late abortussen' - een hot-button-onderwerp dat gemakkelijk verkeerd wordt begrepen als je de betrokken nuance weghaalt.

In onlangs opgedoken opmerkingen van een gemeentehuis van Fox News in 2019, wijst de voormalige burgemeester van South Bend, Indiana, Pete Buttigieg terecht op het deel dat we missen als we het hebben over 'late abortussen'.

GERELATEERD: Het maakt niet uit hoe je je voelt over abortus, je moet D&C beter begrijpen

"Laten we onszelf in de schoenen van een vrouw in die situatie plaatsen," Buttigieg zei:. "Als het zo laat in je zwangerschap is, dan verwacht je bijna per definitie het voldragen te krijgen... [Families dan] krijgen de meest verwoestende medische behandeling nieuws over hun leven, iets over de gezondheid of het leven van de moeder of levensvatbaarheid van de zwangerschap dat hen dwingt een onmogelijke, ondenkbare keuze."

Buttigieg heeft gelijk als hij een licht werpt op de verwoestende en complexe 'keuze' die vrouwen die hun foetus hebben ontdekt buiten de baarmoeder waarschijnlijk niet zullen overleven, moeten maken. Deze vrouwen, evenals de ouder(s) die dachten dat ze niet in staat zouden zijn om voor een kind met de gegeven diagnose te zorgen, kunnen worden opgevoerd als voorbeelden voor pro-life individuen die ervan kunnen worden overtuigd dat abortusprocedures zijn, onder extreme omstandigheden, noodzakelijk.

Maar de realiteit is dat voor gezinnen die om medische redenen zijn beëindigd (ook bekend als TFMR), dit echte mensen zijn: geen 'verhalen' of 'voorbeelden' of een soort wiskundig bewijs van hoeveel we nodig hebben om onze reproductieve rechten te beschermen. Integendeel, dit zijn individuen met complexe, genuanceerde, door verdriet geslagen ervaringen die vaak alleen worden overgelaten, en niet eens worden verwelkomd door het zwangerschapsverlies en de miskraamgemeenschap die groot is geschreven. Veel van deze families hebben het gevoel dat ze niet openhartig kunnen zijn over wat ze hebben meegemaakt, zelfs niet met vrienden en familie, uit angst voor oordeel. Deze verliezen worden vaak gehuld in de stilte, het stigma en de schaamte die andere zwangerschapsverliezen omringen, en extra gestigmatiseerd worden door de virulente politisering van abortus.

Als psycholoog die gespecialiseerd is in reproductieve en maternale geestelijke gezondheid, heb ik ontdekt dat mijn kantoor een van de weinig plaatsen waar vrouwen zich op hun gemak voelen om te delen over het beëindigen om medische redenen, geconfronteerd met deze zogenaamde "keuze".

Er is geen one-size-fits-all benadering om door deze moeilijke, levensveranderende "beslissing" te navigeren, en dus luister ik terwijl ze uitzoeken hoe ze verder moeten gaan, hoe ze vrede kunnen sluiten met wat er daarna komt, hoe je met dierbaren kunt delen over de bijzonderheden van hun dreigend verlies, en uiteindelijk, hoe je verder kunt gaan zonder zelfoordeel.

VERWANT: Vrouwen die miskramen hebben en vrouwen die abortussen hebben, kunnen dezelfde mensen zijn

Als de maker van de #IHadaMiskraam campagne, en na een miskraam van 16 weken te hebben meegemaakt, heb ik uit de eerste hand gezien hoeveel deze vrouwen en gezinnen steun nodig hebben van iemand die begrijpt echt hun specifieke soort verlies - en hoe uitdagend het kan zijn om bronnen te vinden die alle aspecten van zwangerschap aanspreken verlies.

Ik sprak met zeven vrouwen uit de #IHadaMiscarriage-gemeenschap over ontslag om medische redenen, de ongegeneerd stigma, het epische verdriet, en hoe we families die dit soort ellende ervaren beter kunnen omarmen verlies.

Ten eerste kan het idee dat dit een 'keuze' is (zoals we vaak denken aan de meeste abortussen) op zichzelf al schadelijk zijn. In het geval van velen die TFMR's hebben, kunnen artsen de ouders informeren dat de baby onder geen enkele omstandigheid zal overleven, en het "kiezen" voor beëindiging zal beide baby's sparen. en mama een wereld van pijn.

Maeve* ontving dit soort nieuws na vijf weken intensief testen, die begon toen ze 13 weken zwanger was. "Ze legden ons uit dat de toestand van onze zoon zo ernstig was dat ze het 'onverenigbaar met het leven' noemden", zegt ze. "Er zijn geen levende mensen met achondrogenese [de diagnose die haar zoon kreeg] - alle baby's ermee sterven in de baarmoeder of kort na de geboorte. En het is een ondraaglijk pijnlijke dood." Omdat zijn botten zo broos waren, leerde ze, zouden ze al snel in de baarmoeder beginnen te breken. Dan zouden zich zenuwverbindingen voor pijn vormen, dus hij zou beginnen gevoel het. "Hij zou de geboorte waarschijnlijk niet overleven, omdat zijn botten zouden worden verpletterd, maar in de kleine kans dat hij dat deed, hij zou kort daarna overlijden door verstikking, omdat zijn ribbenkast te klein was voor zijn longen", legt ze uit. "Toen wisten we zonder enige twijfel dat het enige wat we voor ons kind konden doen, hem een ​​vredige dood was."

Zelfs voor gezinnen die geen levensbedreigende diagnoses krijgen, kan het woord 'keuze' aanvoelen als een beladen en onnauwkeurige term. Toen ze 16 weken oud was, kreeg Brooke* te horen dat haar baby trisomie 21 had (een chromosomale marker voor het syndroom van Down), en na ongelooflijk veel zoeken naar de ziel, ging ze verder met de beëindiging. "Ik moet mezelf er vaak aan herinneren dat deze beslissing niet ging over de vraag of ik wel of niet voor het kind kon zorgen of hoeveel ik van dit kind kon houden, maar wat in het belang van het kind was. Omdat er een spectrum van intellectuele en medische behoeften is die mijn kind had kunnen hebben, voelde ik dat ik het niet aankon het risico dat ze mogelijk te maken krijgen met hartproblemen en kanker, naast vele andere problemen, gewoon omdat l wilde een baby en wist dat ik ervoor kon zorgen." Hoewel Brooke erkent dat ze in feite een keuze heeft gemaakt, is de misvatting dat het beëindigen van haar zwangerschap de uitkomst was die ze wilde, verhindert haar om de details met veel mensen te delen, ze zegt.

Vrouwen die deze keuze maken, verdienen nog steeds respect, privacy en begrip, iets waar veel vrouwen in Brooke's schoenen worden niet vaak ontvangen, vooral als de diagnose niet duidelijk is of de uitkomst niet zwart-wit is.

Alexis* kreeg een litanie van diagnoses tijdens haar 12 weken durende scan: haar baby had een afwezig neusbeen, verhoogde nekplooi, een echogene intracardiale focus en echogene darmen. "Deze indicatoren werden geassocieerd met het syndroom van Down, met bijkomende complexe medische aandoeningen zoals: gastro-intestinale obstructie, intra-uteriene bloedingen en intra-uteriene groeibeperking zijn een punt van zorg, "ze verklaart. "Ons kleine meisje had geen [eenvoudige] diagnose die zou kunnen verbeteren met chirurgische zorg, medische zorg of andere therapieën. We zouden de ernst van haar diagnose pas weten als ze werd geboren." 

Ze worstelde met deze realiteit en probeerde te bepalen wat ze moest doen. "Hoe definieer je kwaliteit van leven? Ik moest mezelf dit keer op keer afvragen terwijl we door ons diagnose- en besluitvormingsproces liepen, om echt tot een duidelijke beslissing - een waarvan ik wist dat ik er geen spijt van zou krijgen en een waarvan ik wist dat het het beste zou zijn voor mezelf, mijn gezin en uiteindelijk mijn dochter. Therapie was een plek waar ik al deze gedachten kon verwerken, gesprekken met mijn man kon blokkeren en de beslissing die ik wilde nemen echt kon bevestigen", zegt ze. "Niet hij, niet wij, maar ik - de vrouw die deze zwangerschap draagt ​​en de lichamelijkheid zou ervaren van het beëindigen van onze gewenste zwangerschap." 

Maeve zei dat ze in afwachting van de definitieve resultaten van de genetische tests op haar zoon merkte dat ze bad voor een miskraam, zodat de illusie van "keuze" van tafel zou zijn. "Ik weet dat dit misschien verschrikkelijk klinkt, maar in die week tussen diagnose en beslissing, dat is wat ik wilde. Ik was zo boos dat de 'beslissing' op mij viel. Ik zou denken: God alsjeblieft, neem alsjeblieft mijn zieke baby, zodat ik deze keuze niet hoef te maken." 

Norah* zegt het zo: "Ik heb niet voor de dood gekozen. De dood koos mij. Mijn 'keuze', samen met miljoenen andere vrouwen, was in liefde gemaakt."

Er zijn geen solide statistieken die voldoende vastleggen hoeveel zwangerschappen op deze manier eindigen. Dit kan zijn omdat veel, veel mensen met TFMR's mensen niet de waarheid vertellen over hoe en waarom hun zwangerschap eindigde, vaak voortgekomen uit begrijpelijke angst voor het verzengende oordeel en de stigmatisering die dit omringt resultaat. Deze angst hangt grotendeels samen met de politisering van het idee van beëindiging zelf.

Justine*, die katholiek is opgevoed, zegt dat de meeste van haar vrienden en familie nog steeds niet weten wat er met haar zoon is gebeurd. "Alleen onze directe families weten dat we zijn gestopt, evenals een paar selecte vrienden uit onze binnenste cirkel. We hebben ervoor gekozen om het alleen aan sommige mensen te vertellen omdat we niet willen worden beoordeeld, wat volgens mij is geworteld in hoe de samenleving beëindiging uitbeeldt. Ons verhaal is dat onze zoon doodgeboren is."

Maeve zegt dat omdat haar artsen haar beëindiging geen abortus noemden toen ze het met haar bespraken, ze het technisch niet besefte was een tot veel later. "Ik heb het gevoel dat ik niet publiekelijk kan delen hoe mijn zoon stierf, omdat ik doodsbang ben voor het oordeel dat ik mogelijk zou kunnen krijgen. Ik denk niet dat ik het aankan. Ik heb heel veel mensen op sociale media moeten ontvrienden die pro-life zijn omdat hun berichten zo triggerend (en onwetend) zijn", zegt ze. "Ik ben dankbaar voor het recht om voor vrede voor mijn kind te hebben kunnen kiezen. Ik weet niet of ik zou leven als ik mijn baby had moeten baren, wetende dat hij weken in mijn baarmoeder zou hebben geleden en daarna een onvoorstelbaar pijnlijke dood zou sterven. Dat zou me meer hebben gekweld dan het kiezen van een vreedzame dood voor hem." 

Oordeel sluipt soms vanuit de meest onverwachte plaatsen binnen - Norah's eigen moeder vertelde haar: "Niemand hoeft ooit te weten dat je de zwangerschap hebt beëindigd", wat impliceert dat ze iets had gedaan slecht, iets beschamends, onuitsprekelijks zelfs. "Toen drong het tot me door dat ik zou worden beoordeeld of dat de samenleving me zou beoordelen", zegt ze.

Catherine* vreesde zelfs voor het oordeel van de medische staf die haar ontslag uitvoerde. "Niemand heeft me verteld hoe het zou zijn. De dokters bleven maar zeggen "je gaat bevallen", maar mijn geest liet me niet denken dat ik echt een... baby. Ik wilde dat de verpleegsters wisten: I gezocht mijn baby. Ik wilde niet dat ze dachten dat ik een late zwangerschap afbrak om een ​​andere reden dan de medische diagnose die we kregen. Natuurlijk hadden ze aantekeningen over [waarom ik stopte], maar ik voelde me nog steeds zo beschaamd dat ik daar was. Pas toen de verpleegster vroeg of ik de baby wilde zien, brulde ik een hartverscheurende kreet." 

Vrouwen die om medische redenen beëindigen, voelen zich vaak ook vervreemd door de gemeenschap van zwangerschapsverlies. Lucy* ervoer dit: "Zelfs in de verliesgemeenschap kunnen mensen veroordelend zijn en neerkijken op families die in mijn positie hebben gestaan. Ik heb gehoord 'hoe kon je ervoor kiezen om te beëindigen; Ik had graag de baby genomen' en 'ik heb een miskraam gehad; Ik zou dat nooit doen omdat ik zo graag een baby wil.' Maar ik denk niet dat mensen de omvang van de situatie beseffen totdat je erin zit." Religieuze en politieke overtuigingen maken haar strijd om het verlies van een kind te verwerken alleen maar ingewikkelder, Lucy zegt.

Zelfs degenen die hun TFMR's delen, kunnen kiezen welke details ze oordeelkundig willen onthullen, uit angst om vermaand te worden. Brooke is bijvoorbeeld eerlijk dat ze om medische redenen is gestopt, maar niet over wat die medische redenen waren. "Niet veel mensen weten dat ik ben gestopt vanwege een diagnose van het syndroom van Down. Ik maak me zorgen dat, vanwege de manier waarop de samenleving naar het Downsyndroom kijkt, ik veel minder geaccepteerd zou worden om om die reden te stoppen." 

GERELATEERD: Hoe het is om een ​​illegale abortus te hebben?

Vanwege de enorme complexiteit die gepaard gaat met het beëindigen om medische redenen, het verdriet dat de procedure volgt, kan onoverkomelijk en beklemmend aanvoelen, en ook niet uit te leggen zijn anderen.

Justine zegt dat haar gevoelens na haar verlies wild pingpongden. "Ik heb het allemaal gevoeld: intense woede, extreme droefheid, hopeloosheid, angst dat dit opnieuw zal gebeuren, wat soms invaliderend was. Jaloezie heeft me ook verteerd - dat veel andere mensen niet zo'n beslissing hoefden te nemen; jaloezie jegens alle stellen die kinderen zonder problemen tevoorschijn halen; jaloezie jegens vrouwen die onschuldige zorgeloze zwangerschappen hebben omdat ze nog nooit zo'n trauma hebben doorstaan", zegt ze. "Nadat we de bevalling hadden ingeleid en afscheid hadden genomen van onze zoon, werd ik uiteindelijk suïcidaal - zo beïnvloedde ik me."

Norah* sprak over een heel specifiek soort verdriet dat vaak gepaard gaat met zwangerschapsverlies - een combinatie van angst en angst dat de angst zal verdwijnen, omdat de intensiteit van het gevoel het bewijs is dat de baby dat was eens. "Ik heb hard mijn best gedaan om [mijn verdriet] te verwerken, maar vind het erg moeilijk om ooit mijn gebroken hart volledig te herstellen en eerlijk gezegd weet ik niet zeker of ik dat ooit zou willen. Dan voel ik haar het meest."

Ze voegt eraan toe dat hoewel praten over haar verlies door anderen in een negatief daglicht kan worden gezien, het nog steeds belangrijk is om dit te doen. "Ik wil dat mensen weten hoe ingewikkeld het is om met zo'n enorme beslissing te worden geconfronteerd en hoeveel liefde ermee gepaard gaat."

De schuld die gepaard gaat met het uiteindelijk moeten nemen van de "beslissing" om te beëindigen, maakt dit toch al uitdagende soort verdriet alleen maar groter. "Ik had het gevoel dat de extra last van keuze een extra laag verdriet aan mijn lichaam en geest toevoegde", zegt Alexis. "Proberen anderen de complexiteit te laten begrijpen van het nemen van een beslissing zoals ik deed, de psychologie daarachter... het was onmogelijk."

Maeve heeft gemerkt dat ze er een hekel aan heeft hoe TFMR, en het daaropvolgende verdriet, zelfs binnen de gemeenschap van zwangerschapsverlies in de gaten wordt gehouden - er is een faux hiërarchie van verdriet, zelfs onder deze groep, waar TFMR vaak niet wordt opgenomen of volledig wordt erkend omdat mensen dit soort verlies als keuzevak. Dit is natuurlijk onjuist op zijn premisse. "Ik heb het gevoel dat TFMR veel ingewikkelder is om te verwerken dan een miskraam of doodgeboorte. De perceptie van moeders die - zelfs met een duidelijke diagnose van een fatale / onverenigbaar met het leven genetisch wanorde - ervoor kiezen om het vol te houden, zijn op de een of andere manier heiligen om dit te doen [schildert me] als een monster, "ze zegt. "Ze worden geprezen om hoe sterk, liefdevol en wijs ze zijn. Dat is geweldig als dat hun beslissing was voor hun gezin; Ik respecteer dat en ik heb empathie voor hen omdat het verdomd moeilijk is. Ik wil gewoon hetzelfde respect en dezelfde perceptie. Kiezen om mijn zoon vreedzaam te laten gaan, is net zo bewonderenswaardig in mijn boek."

Lucy, die zegt dat ze eindelijk open en eerlijk kon zijn over haar ervaring met de hulp van haar steungroep, is het daarmee eens. "Ik realiseerde me dat praten over mijn dochter echt alles is wat ik heb om haar te herinneren. Ik heb het moederschap nooit mogen ervaren behalve haar dragen, en door over haar te praten houdt haar herinnering voor mij levend. Ik heb ervoor gekozen om me niet te verontschuldigen voor mijn verdriet, omdat het altijd bij me zal zijn."

*Alle namen zijn veranderd

Jessica Zucker is een in Los Angeles gevestigde psycholoog die gespecialiseerd is in reproductieve gezondheid en de auteur van: IK HAD EEN MISKRAAG: A Memoir, A Movement.