In 2009 hoorde de met een Academy Award bekroonde actrice Marcia Gay Harden dat haar 72-jarige moeder, Beverly, leed aan de ziekte van Alzheimer. Hier vertelt Harden hoe de levensveranderende diagnose haar gezin heeft beïnvloed en legt uit waarom ze samenwerkt met biogen voor de Opmerkingen om te onthouden campagne, die tot doel heeft bewustwording te creëren voor de vroege tekenen en symptomen van de ziekte van Alzheimer.
Totdat mijn moeder werd gediagnosticeerd, had ik geen familiegeschiedenis van Alzheimer. Geen grootouders, tantes, ooms of andere familieleden - niemand. Mijn bewustzijn was vaag en ik dacht: "Dat gebeurt met andere mensen - niet met mensen in mijn familie."
Maar ongeveer 10 jaar geleden begon mijn moeder te zeggen: "Ik denk dat er iets mis is." Het was waarschijnlijk een van haar grootste angsten om de ziekte van Alzheimer te krijgen. Ze zou zeggen: "Als er iets met me gebeurt, heb ik liever dat het mijn lichaam is dan mijn geest." We hebben het afgedaan als tekenen van veroudering, omdat Alzheimer andere mensen overkomt - niet mensen die je kent. Wat mij betreft was het slechts een statistiek.
Toen begon ze taken te vergeten die heel vertrouwd zouden moeten zijn. Ze zou haar paspoort vergeten - we gingen op een persreis voor In de wildernis, en ze vergat haar paspoort misschien wel zeven keer in een tijdsbestek van ongeveer 30 minuten. Het deed een paar alarmbellen rinkelen, maar het was gemakkelijk te negeren. Wie vergeet soms niet waar hij zijn paspoort heeft gelaten? Maar toen we tijdens datzelfde persevenement in Californië waren, hadden mama en ik het over twee jurken gehad die ze had meegenomen om te dragen: een rode voor de première en een gele voor een evenement vooraf. Het waren heel verschillende jurken voor heel verschillende gelegenheden. In het hotel vroeg ik mijn moeder om door de gang te rennen en de gele jurk te halen. Maar ze kwam terug in de rode jurk voor de première. Op dat moment viel het voor mij een beetje weg. Mijn haar- en make-upjongens waren bij mij in de kamer en toen ik naar ze opkeek, hadden ze allebei gewoon tranen in hun ogen. Ze wisten ook dat er iets mis was.
Dat was ongeveer drie jaar voordat mama de diagnose kreeg. Het was een zeer verwarrende tijd. Ze was bang, zoals iedereen zou zijn. Toen ze eindelijk haar diagnose kreeg, denk ik dat ze absoluut omringd was door angst. Maar als het om gezondheid gaat, is kennis macht, zelfs als het eng is. Ik wilde dat mama de leiding nam en instructies gaf en duidelijk was over wat ze wilde voor de toekomst, omdat het erg moeilijk is als het aan kinderen wordt overgelaten om deze beslissingen te nemen voor een ouder of geliefde een. Niet iedereen heeft dezelfde mening over wat er met zijn ouders moet gebeuren, en alle meningen zijn geldig. Het is belangrijk om bewust de controle te nemen en ervoor te zorgen dat je je eenden op een rij hebt. U kunt beslissen hoe u wilt leven en tijd wilt doorbrengen met de mensen van wie u houdt. U wilt de familiegeschiedenis opschrijven en ervoor zorgen dat het schilderij van uw overgrootmoeder wordt doorgegeven en dat de kinderen weten wat het is en waar het vandaan komt. Het is belangrijk om de geschiedenis van kostbare erfstukken te kennen - dat zou mijn moeder zeggen, omdat ze uit de Dallas-wereld van prachtig antiek en porselein kwam.
Mijn moeder was een elegante dame uit Dallas. We reisden de hele wereld over omdat mijn vader in het leger zat, en toen we naar Japan verhuisden, werd mama verliefd op Ikebana, de Japanse kunst van het bloemschikken. Ze werd een meester van de titel, en terwijl we onze reizen rond de wereld voortzetten, bracht moeder deze liefde voor Ikebana met zich mee. Ze sloot zich aan bij verschillende tuinclubs en Ikebana-groepen in heel Amerika; ze ontving Japanse hoogwaardigheidsbekleders en professionals van Ikebana; en ze werd de leider van de hele American Association of Ikebana toen we in Washington D.C. woonden. Bloemen schikken en tuinieren waren altijd een deel van haar leven. Het is een kunst, en mijn moeder was een kunstenaar. Ze was een vriendelijke dame, een loyale dame, een waardige dame. Ze was letterlijk mijn beste vriendin - alle kinderen zouden hetzelfde beweren. Ze reisde veel met mij, dus we beleefden avonturen. Ik mis dat.
Voor mama zorgen is een baan waar we van houden. Ik ben er voor haar op elke mogelijke manier en ik probeer creatief te zijn in manieren om met haar te communiceren. Het enige wat ze kan zijn is in het moment. Zoals iedereen met Alzheimer herinnert ze zich het verleden niet en stelt ze zich de toekomst niet voor. Er is maar een moment. Maar ik heb iets over de geest ontdekt in die zin dat het onverslaanbaar is. Het is alomtegenwoordig. De geest van mijn moeder is erg aardig en zachtaardig, en die geest is er nog steeds. Ze is erg wrang, en ze is niet ineens iemand geworden die uit het niets naar punkrock luistert. Ze houdt nog steeds van jazz, de natuur en een mooi huis. Ik ben een boek aan het schrijven over de tijd voordat mama de diagnose kreeg en de schoonheid van haar Ikebana en hoe ze daarvoor was. Omdat zij het zich zelf niet kan herinneren, kan ik het mij voor haar herinneren.
Ik denk dat iedereen die een dierbare heeft die aan de ziekte van Alzheimer lijdt, echt wil dat zijn nalatenschap de persoon is die hij was voordat hij de ziekte kreeg. Mijn moeder was letterlijk het affichekind voor iemand die alles was wat geen Alzheimer is - ze was lichamelijk gezond en at goed. Het voelt zo willekeurig en zo zinloos. Haar ziekte heeft me ervan bewust gemaakt dat ik proactief moet zijn voor mijn eigen toekomst. Vroeger stelde ik dingen uit tot 'morgen', omdat het leven zo druk is dat er niet altijd tijd is om alle puntjes op de i te zetten. Maar met de gave van tijd zijn er veel dingen die een persoon kan doen. Ik probeer proactief te zijn met mijn kinderen, door met ze te praten over de ziekte van Alzheimer en plannen te maken voor mijn eigen leven die te maken hebben met mijn kinderen en onze toekomst. Ik heb geprobeerd dingen voor ze op te zetten, en dat deed ik toen ze vrij jong waren.
VIDEO: Selena Gomez doneert aan Lupus Research
Ik denk dat we ons allemaal zorgen maken over de ziekte van Alzheimer, maar ik denk dat je altijd moet proberen om gevoel voor humor te hebben. Mijn moeder heeft de hare bewaard en ik probeer haar aan het lachen te maken. Ik lach ook wel eens om mezelf. Ik lach om mijn eigen angst en begrijp waar die vandaan komt. Ik probeer niet te veel te analyseren als ik iets vergeet, want iedereen vergeet dingen. Er zijn momenten waarop ik denk: "Wauw, dat was eng." Maar iedereen raakt wel eens overbelast en het is gemakkelijk om te vergeten waar je je sleutels hebt gelaten als je harde schijf vol is. Als het repetitief is, dan wil je rechtop gaan zitten en aantekeningen maken, zoals wanneer je de namen vergeet van dingen waar je redelijk bekend mee bent of de recepten of aanwijzingen voor dingen die je vrij goed kent.
Bewustmaking van de vroege tekenen is zo belangrijk, en daarom wilde ik samenwerken met biogen op de Notes to Remember-campagne. Ik ben er erg gepassioneerd over, omdat het echt een beroep doet op de vroege momenten die zo gemakkelijk te negeren zijn. Het is de tijd dat er de meeste verwarring is, en gezinnen zijn niet toegerust om het te begrijpen. Ik probeer deel uit te maken van de verandering en een verschil te maken, in plaats van het gewoon te accepteren en me hulpeloos te voelen. Het is vreselijk om je hulpeloos te voelen. Je kunt op de hoek staan en het gevoel hebben dat je in de afgrond kijkt, en dat is niet verkeerd. Maar het is met bewustzijn en moed dat we daarheen gaan, en dan gaan duizend-en-een andere deuren open. We maken deel uit van de oplossing, niet van de angst.
Zoals verteld aan Samantha Simon
