Enkele maanden nadat Bruce Willis dat was gediagnosticeerd met frontotemporale dementie, de vrouw van de acteur, Emma Heming Willis, brengt de aandoening opnieuw in de schijnwerpers tijdens de World Frontotemporal Dementia Awareness Week. Ze legde uit dat het voor alle betrokkenen ‘moeilijk’ was en voegde eraan toe dat ze er niet zeker van is dat de geliefde acteur enig idee heeft wat hij doormaakt.

Frontotemporale dementie is een progressieve neurologische aandoening die cognitie en gedrag beïnvloedt. Naast die diagnose ontwikkelde Willis ook afasie (die zijn familie aanvankelijk in maart 2022 aankondigde), wat Amusement vanavond wordt uitgelegd als een ‘hersengemedieerd onvermogen om te spreken of spraak te begrijpen’.

‘Het is moeilijk voor de persoon met de diagnose, het is ook moeilijk voor het gezin. En dat is niet anders voor Bruce, of voor mijzelf, of voor onze meiden. Als ze zeggen dat dit een familieziekte is, is dat ook echt zo', zegt Emma tijdens een interview met Hoda Kotb

Vandaag. Ze werd vergezeld door Susan Dickinson, de CEO van de Vereniging voor frontotemporale degeneratie. Toen Kotb vroeg of Bruce precies wist waar hij mee te maken had, antwoordde Emma: 'Dat is moeilijk te weten.'

Bruce Willis en Emma Heming

Jamie McCarthy/Getty Images

De dochter van Bruce Willis, Tallulah, zegt dat hij zich haar nog steeds herinnert te midden van de voortdurende strijd tegen dementie

‘We zijn een heel eerlijk en open huishouden,’ voegde Emma eraan toe. "Het allerbelangrijkste was dat we konden zeggen wat de ziekte was, en konden uitleggen wat het is, want als je vanuit medisch oogpunt weet wat de ziekte is, is het allemaal logisch."

Toen ze over haar jonge dochters sprak, bleef ze zeggen dat de familie met alles klaarstaat voor alle betrokkenen.

“Het was belangrijk dat we ze lieten weten wat het is, omdat ik niet wil dat er enig stigma of schaamte kleeft aan de diagnose van hun vader of aan welke vorm van dementie dan ook”, zei ze. ‘Om eindelijk te begrijpen wat er gebeurde, zodat ik kon accepteren wat er is. Het maakt het niet minder pijnlijk, maar gewoon... weten wat er met Bruce gebeurt, maakt het een beetje gemakkelijker.

Emma blijft echter optimistisch. Ze sloot het segment af en zei dat er, nu er zoveel goeds met de familie gebeurt, geen reden is om zich te concentreren op de dementie van Bruce.

"Er gebeuren zoveel mooie dingen in ons leven", vertelde ze. “Het is gewoon heel belangrijk voor mij om op te kijken van het verdriet en het verdriet, zodat ik kan zien wat er om ons heen gebeurt. Bruce zou echt willen dat we kunnen genieten van wat is, hij zou dat echt willen voor mij en onze familie."