Dagen nadat de dochter van Bruce Willis, Tallulah Willis, gaf een update Over de frontotemporale dementie van de acteur schreef zijn vrouw, Emma Heming, dat ze zich 'schuldig' voelden over de toegang van het gezin tot zorg en hulp. In een opstel voor Zondagkrant van Maria Shriverbeschreef Heming de manier waarop de familie de diagnose van Bruce benaderde en hoe de zaken veranderden naarmate de aandoening evolueerde van afasie naar frontotemporale dementie.
Heming, een model en gezondheidsadvocaat, vertelde over het voorrecht dat ze tijd heeft voor reflectie door te gaan wandelen. Ze ging ook in op de mogelijkheden die zij en haar familieleden hebben om over Bruce te praten deel boodschappen van hoop, aangezien andere patiënten de aandoening alleen of met beperkte middelen moeten verwerken bronnen.
‘Ik worstel met schuldgevoelens, wetende dat ik over middelen beschikt die anderen niet hebben. Als ik een wandeling kan maken om mijn hoofd leeg te maken, ontgaat het mij niet dat niet alle zorgpartners dat kunnen doen”, schreef Heming. "Als wat ik vertel over de reis van ons gezin de aandacht van de pers krijgt, weet ik dat er vele duizenden onvertelde, ongehoorde verhalen zijn, die allemaal medeleven en zorg verdienen."
Theo Wargo/Getty Images voor film in Lincoln Center
Net als Tallulah merkte Heming op dat ze de ervaringen van het gezin wil delen, zodat anderen zich 'gezien en begrepen kunnen voelen'.
“Ik wil dat mensen weten dat wanneer ik hoor van een andere familie die getroffen is door FTD, ik hetzelfde verhaal van verdriet, verlies en immense droefheid van onze familie in hun familie hoor weerklinken,” vervolgde ze. "Het is belangrijk voor mij om een pleitbezorger te zijn namens die gezinnen die niet de tijd, energie of middelen hebben om voor zichzelf op te komen."
Heming voegde er ook aan toe dat iedereen in de familie bericht heeft gekregen over de eerste diagnose van haar man heeft meer geleerd over dementie en deelt die kennis graag met iedereen die hetzelfde meemaakt situatie.
“Ik begrijp deze ziekte nu beter en ik ben nu verbonden met een ongelooflijke gemeenschap van steun”, voegde ze eraan toe. ‘Ik heb hoop dat ik een nieuw doel heb gevonden – een doel waar ik weliswaar nooit naar op zoek zou zijn gegaan – door de schijnwerpers te gebruiken om anderen te helpen en te empoweren. En ik heb hoop in de manier waarop ons hele gezin vreugde kan vinden in de kleine dingen, en in het samenkomen om alle momenten die het leven te bieden heeft te vieren."
“Hoezeer ik deze ervaring ook dagelijks betreur – zoals ik weet dat zoveel anderen dat doen – weet ik ook dat het mij sterker heeft gemaakt dan ik ooit voor mogelijk had gehouden”, eindigde ze.
In september verscheen Heming op de Vandaagshow, waar ze sprak over de mate waarin de dementie van Bruce het gezin had getroffen.
‘Het is moeilijk voor de persoon met de diagnose, het is ook moeilijk voor het gezin. En dat is niet anders voor Bruce, of voor mijzelf, of voor onze meiden. Als ze zeggen dat dit een familieziekte is, is dat ook echt zo,’ zei ze. Toen medepresentator Hoda Kotb Heming vroeg of Bruce op de hoogte was van wat er gebeurde, antwoordde Emma: 'Het is moeilijk te weten.'
