Dager etter Bruce Willis' datter, Tallulah Willis, ga en oppdatering om skuespillerens frontotemporale demens skrev hans kone, Emma Heming, om å føle «skyld» angående familiens tilgang til omsorg og hjelp. I et essay for Maria Shrivers søndagsavis, beskrev Heming familiens tilnærming til Bruces diagnose og hvordan ting har endret seg etter hvert som tilstanden utviklet seg fra afasi til frontotemporal demens.
Heming, modell og helseforkjemper, åpnet opp om privilegiet at hun må ta seg tid til refleksjon ved å gå på fotturer. Hun kom også inn på mulighetene hun og hennes familiemedlemmer har til å snakke om Bruce og dele budskap om håp ettersom andre pasienter må håndtere tilstanden på egen hånd eller begrenset ressurser.
«Jeg sliter med skyldfølelse, vel vitende om at jeg har ressurser som andre ikke har. Når jeg er i stand til å komme meg ut på en fottur for å tømme hodet, er det ikke tapt for meg at ikke alle omsorgspartnere kan gjøre det," skrev Heming. "Når det jeg deler om vår families reise får presseoppmerksomhet, vet jeg at det er mange tusen ufortalte, uhørte historier, hver av dem fortjener medfølelse og bekymring."
Theo Wargo/Getty Images for film på Lincoln Center
I likhet med Tallulah bemerket Heming at hun ønsker å dele familiens erfaringer slik at andre kan «føle seg sett og forstått».
"Jeg vil at folk skal vite at når jeg hører fra en annen familie som er berørt av FTD, hører jeg familien vårs samme historie om sorg, tap og enorm tristhet gjenlyd i deres," fortsatte hun. "Det er viktig for meg å være en talsmann på vegne av de familiene som ikke har tid, energi eller ressurser til å forsvare seg selv."
Heming la også til at siden hun fikk beskjed om ektemannens første diagnose, har alle i familien gjort det lært mer om demens og deler gjerne den kunnskapen med alle som går gjennom en lignende situasjon.
"Jeg forstår denne sykdommen mer nå, og jeg er nå koblet til et utrolig fellesskap av støtte," la hun til. "Jeg har et håp om å ha funnet et nytt formål - riktignok en jeg aldri ville ha gått på jakt etter - ved å bruke søkelyset til å hjelpe og styrke andre. Og jeg har håp om hvordan hele familien vår kan finne glede i de små tingene, og i å komme sammen for å feire alle øyeblikkene livet har å by på."
"Så mye som jeg sørger over denne opplevelsen daglig - som jeg vet så mange andre gjør - vet jeg også at den har gjort meg sterkere enn jeg noen gang trodde var mulig," avsluttet hun.
Tilbake i september dukket Heming opp på I dagshow, hvor hun snakket om hvor mye Bruces demens hadde påvirket familien.
"Det er vanskelig for personen som er diagnostisert, det er også vanskelig for familien. Og det er ikke annerledes for Bruce, eller meg selv, eller jentene våre. Når de sier at dette er en familiesykdom, er det virkelig det," sa hun. Da medvert Hoda Kotb spurte Heming om Bruce var klar over hva som skjedde, svarte Emma: "Det er vanskelig å vite."
