W 2009 roku nagrodzona Oscarem aktorka Marcia Gay Harden dowiedziała się, że jej 72-letnia matka, Beverly, cierpi na chorobę Alzheimera. Tutaj Harden opowiada o tym, jak diagnostyka, która zmieniła jej życie, wpłynęła na jej rodzinę i wyjaśnia, dlaczego podjęła współpracę Biogen dla Notatki do zapamiętania kampanii, której celem jest podniesienie świadomości na temat wczesnych oznak i objawów choroby Alzheimera.
Dopóki moja mama nie została zdiagnozowana, nie miałem w rodzinie historii choroby Alzheimera. Żadnych dziadków, ciotek, wujków ani innych krewnych – nikogo. Moja świadomość była niejasna i pomyślałem: „To zdarza się innym ludziom – nie osobom z mojej rodziny”.
Ale jakieś 10 lat temu moja mama zaczęła mówić: „Myślę, że coś jest nie tak”. Choroba Alzheimera była prawdopodobnie jedną z jej największych obaw. Mówiła: „Jeśli coś mi się stanie, wolałabym, żeby to było moje ciało niż umysł”. Odrzuciliśmy to jako oznaki starzenia, ponieważ choroba Alzheimera zdarza się innym ludziom – nie ludziom, których znasz. Jeśli o mnie chodzi, to była tylko statystyka.
Potem zaczęła zapominać o zadaniach, które powinny być jej znajome. Zapomniałaby paszportu – jechaliśmy na prasę W dzicz, a paszportu zapomniała może siedem razy w ciągu około 30 minut. Wzbudziło to kilka dzwonków alarmowych, ale łatwo było je odrzucić. Kto nie zapomina czasem, gdzie położył paszport? Ale potem, kiedy byliśmy w Kalifornii podczas tej samej imprezy prasowej, rozmawialiśmy z mamą o dwóch sukienkach które przyniosła do noszenia: czerwoną na premierę i żółtą na imprezę wcześniej. Były to bardzo różne sukienki na bardzo różne okazje. W hotelu poprosiłam mamę, żeby pobiegła korytarzem po żółtą sukienkę. Ale wróciła w czerwonej sukience na premierę. W tym momencie jakoś mi to umknęło. Moi fryzjerzy i charakteryzatorzy byli ze mną w pokoju, a kiedy na nich spojrzałem, obaj mieli łzy w oczach. Oni też wiedzieli, że coś jest nie tak.
To było około trzech lat przed zdiagnozowaniem u mamy. To był bardzo zagmatwany czas. Bała się, jak każdy. Kiedy w końcu dostała diagnozę, myślę, że była całkowicie otoczona strachem. Ale jeśli chodzi o zdrowie, wiedza to potęga — nawet jeśli jest przerażająca. Chciałem, żeby mama przejęła kontrolę, wydawała instrukcje i jasno określała, czego chce na przyszłość, bo to bardzo trudne, kiedy pozostawia się dzieciom podejmowanie tych decyzji za rodzica lub ukochaną jeden. Nie wszyscy mają takie same opinie na temat tego, co powinno się stać z ich rodzicami, a wszystkie opinie są ważne. Ważne jest, aby przejąć kontrolę, będąc świadomym i upewnić się, że masz kaczki z rzędu. Możesz zdecydować, jak chcesz żyć i spędzać czas z ludźmi, których kochasz. Chcesz spisać historię rodziny i upewnić się, że obraz Twojej prababci zostanie przekazany dalej, a dzieci będą wiedziały, co to jest i skąd pochodzi. Znajomość historii cennych pamiątek jest ważna — tak powiedziałaby moja mama, ponieważ pochodziła ze świata pięknych antyków i porcelany w Dallas.
Moja matka była elegancką damą z Dallas. Podróżowaliśmy po całym świecie, ponieważ mój ojciec był w wojsku, a kiedy przeprowadziliśmy się do Japonii, mama zakochała się w Ikebanie, japońskiej sztuce układania kwiatów. Została mistrzynią tytułu, a my kontynuując nasze podróże po świecie, mama przyniosła ze sobą tę miłość do Ikebany. Dołączyła do różnych klubów ogrodniczych i grup Ikebana w całej Ameryce; gościła japońskich dygnitarzy i profesjonalistów Ikebany; i została liderem całego Amerykańskiego Stowarzyszenia Ikebany, kiedy mieszkaliśmy w Waszyngtonie. Układanie kwiatów i ogrodnictwo były zawsze częścią jej życia. To sztuka, a moja mama była artystką. Była łagodną damą, lojalną damą, dostojną damą. Była dosłownie moją najlepszą przyjaciółką – wszystkie dzieciaki twierdziłyby to samo. Dużo ze mną podróżowała, więc mieliśmy przygody. Tęsknię za tym.
Opieka nad mamą to praca, którą kochamy. Jestem tam dla niej w każdy możliwy sposób i staram się być kreatywny w sposobach komunikowania się z nią. Wszystko, czym może być, to chwila. Jak każdy z chorobą Alzheimera, nie pamięta przeszłości i nie wyobraża sobie przyszłości. Jest tylko chwila. Ale odkryłem coś w duchu, że jest niezwyciężony. Jest wszechobecny. Duch mojej matki jest bardzo dobry i delikatny i ten duch wciąż tam jest. Jest bardzo cierpka i nie stała się nagle kimś, kto słucha punk rocka znienacka. Nadal kocha jazz, przyrodę i piękny dom. Piszę książkę o czasach przed zdiagnozowaniem u mamy i urodzie jej Ikebany oraz o tym, jaka była wcześniej. Ponieważ ona sama nie pamięta, ja mogę pamiętać za nią.
Myślę, że każdy, kto ma ukochaną osobę cierpiącą na chorobę Alzheimera, naprawdę chce, aby jego spuścizna była osobą, którą był przed chorobą. Moja matka była dosłownie dzieckiem z plakatu dla kogoś, kto był wszystkim, co nie jest chorobą Alzheimera - była fizycznie zdrowa i dobrze się odżywiała. Czuje się tak przypadkowo i tak bezsensownie. Jej choroba uświadomiła mi, że staram się aktywnie działać na rzecz własnej przyszłości. Kiedyś odkładałem wszystko na „jutro”, ponieważ życie jest zajęte i nie zawsze jest czas, aby przekreślić wszystkie „i” i postawić kropki nad „i”. Ale dzięki darowi czasu jest wiele rzeczy, które człowiek może wybrać. Staram się być proaktywna w stosunku do moich dzieci, rozmawiając z nimi o chorobie Alzheimera i planując własne życie, które ma związek z moimi dziećmi i naszą przyszłością. Próbowałem im to wszystko ustawić i zrobiłem to, gdy byli całkiem młodzi.
WIDEO: Selena Gomez przekazuje darowiznę na badania nad toczniem
Myślę, że wszyscy martwimy się chorobą Alzheimera, ale myślę, że zawsze trzeba starać się mieć poczucie humoru. Moja mama zatrzymała swoją, a ja próbuję ją rozśmieszyć. Czasem też śmieję się z siebie. Śmieję się z własnego strachu i rozumiem, skąd się bierze. Staram się nie analizować, kiedy o czymś zapomnę — ponieważ wszyscy o czymś zapominają. Są chwile, kiedy mówię: „Wow, to było przerażające”. Ale czasami każdy jest przeciążony i łatwo zapomnieć, gdzie położyłeś klucze, gdy dysk twardy jest pełny. Kiedy się powtarza, masz ochotę usiąść i zrobić notatki — na przykład, gdy zapominasz imion rzeczy, które znasz, lub przepisy lub wskazówki dotyczące rzeczy, które znasz dość dobrze.
Podnoszenie świadomości wczesnych objawów jest tak ważne i dlatego chciałem nawiązać współpracę Biogen na Notatki do zapamiętania kampanii. Bardzo mnie to pasjonuje, ponieważ naprawdę odwołuje się do wczesnych chwil, które tak łatwo odrzucić. To czas największego zamieszania, a rodziny nie są przygotowane, by to zrozumieć. Staram się być częścią zmiany i coś zmienić, zamiast po prostu ją zaakceptować i czuć się bezradnym. To straszne czuć się bezradnym. Możesz stać na rogu i mieć wrażenie, że patrzysz w otchłań, i to nie jest złe. Ale idziemy tam ze świadomością i odwagą, a wtedy otwiera się tysiąc i jedno innych drzwi. Jesteśmy częścią rozwiązania, a nie częścią strachu.
Jak powiedziano Samancie Simon
