Kilka dni po tym, jak córka Bruce'a Willisa, Tallulah Willis, podał aktualizację na temat otępienia czołowo-skroniowego aktora jego żona Emma Heming napisała o poczuciu „poczucia winy” w związku z dostępem rodziny do opieki i pomocy. W eseju dla Niedzielna gazeta Marii ShriverHeming opisał podejście rodziny do diagnozy Bruce'a i zmiany sytuacji w miarę postępu choroby od afazji do otępienia czołowo-skroniowego.
Heming, modelka i działaczka na rzecz zdrowia, opowiedziała o przywileju, jaki daje jej znalezienie czasu na refleksję poprzez wędrówki. Poruszyła także kwestię możliwości, jakie ona i członkowie jej rodziny mają do mówienia o Bruce’u i… dziel się przesłaniami nadziei, ponieważ inni pacjenci muszą radzić sobie z chorobą samodzielnie lub w ograniczonym zakresie zasoby.
„Walczę z poczuciem winy, wiedząc, że mam zasoby, których inni nie mają. Kiedy mogę wyjść na spacer, aby oczyścić głowę, nie umknęło mi, że nie wszyscy partnerzy opiekujący się tym mogą to zrobić” – napisała Heming. „Kiedy to, co dzielę się z podróżą naszej rodziny, przyciąga uwagę prasy, wiem, że istnieje wiele tysięcy niewypowiedzianych i niesłyszanych historii, a każda z nich zasługuje na współczucie i troskę”.
Theo Wargo/Getty Images dla filmu w Lincoln Center
Podobnie jak Tallulah Heming zauważyła, że chce dzielić się doświadczeniami rodziny, aby inni mogli „czuć się dostrzeżeni i zrozumiani”.
„Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że kiedy słyszę od innej rodziny dotkniętej FTD, słyszę tę samą historię naszej rodziny o żalu, stracie i ogromnym smutku, która odbija się echem w jej historii” – kontynuowała. „Ważne jest dla mnie, aby występować w imieniu tych rodzin, które nie mają czasu, energii ani zasobów, aby bronić się same”.
Heming dodała również, że odkąd otrzymała wiadomość o wstępnej diagnozie jej męża, wszyscy w rodzinie tak mają dowiedziałem się więcej o demencji i chętnie podzielę się tą wiedzą z każdym, kto przechodzi przez podobną sytuację sytuacja.
„Teraz lepiej rozumiem tę chorobę i mam teraz dostęp do niesamowitej społeczności wsparcia” – dodała. „Mam nadzieję, że znalazłem nowy cel – przyznaję, że nigdy bym go nie szukał – wykorzystując światło reflektorów, aby pomagać innym i wzmacniać ich pozycję. Mam też nadzieję, że cała nasza rodzina może znajdować radość w małych rzeczach i spotykać się, aby celebrować wszystkie chwile, jakie życie ma do zaoferowania”.
„Chociaż codziennie opłakuję to doświadczenie – tak jak wiele innych osób – wiem też, że uczyniło mnie ono silniejszym, niż kiedykolwiek myślałam, że to możliwe” – zakończyła.
We wrześniu Heming pojawił się w programie Dzisiajprogram, w którym opowiedziała o tym, jak bardzo demencja Bruce'a wpłynęła na rodzinę.
„To trudne dla osoby, u której zdiagnozowano chorobę, jest to również trudne dla rodziny. Nie inaczej jest w przypadku Bruce’a, mnie i naszych dziewcząt. Kiedy mówią, że jest to choroba rodzinna, rzeczywiście tak jest” – powiedziała. Kiedy współgospodarz Hoda Kotb zapytał Heminga, czy Bruce był świadomy tego, co się dzieje, Emma odpowiedziała: „Trudno wiedzieć”.
