Em 2009, a atriz vencedora do Oscar Marcia Gay Harden soube que sua mãe, Beverly, de 72 anos, sofria do mal de Alzheimer. Aqui, Harden fala sobre como o diagnóstico de mudança de vida impactou sua família e explica por que ela se uniu a biogen para o Notas para lembrar campanha, que visa aumentar a conscientização sobre os primeiros sinais e sintomas da doença de Alzheimer.
Até minha mãe ser diagnosticada, eu não tinha histórico familiar de Alzheimer. Sem avós, tias, tios ou outros parentes — ninguém. Minha consciência era vaga e pensei: "Isso acontece com outras pessoas - não com pessoas da minha família".
Mas cerca de 10 anos atrás, minha mãe começou a dizer "Acho que algo está errado". Provavelmente um de seus maiores medos era ter Alzheimer. Ela dizia: "Se alguma coisa acontecer comigo, prefiro que seja meu corpo do que minha mente". Descartamos isso como sinais de envelhecimento, porque a doença de Alzheimer acontece com outras pessoas - não com pessoas que você conhece. Tanto quanto eu estava preocupado, era apenas uma estatística.
Então, ela começou a esquecer tarefas que deveriam ser bastante familiares. Ela iria esquecer seu passaporte - nós estávamos indo para uma coletiva de imprensa para Na selva, e ela esqueceu seu passaporte talvez sete vezes no espaço de cerca de 30 minutos. Ele levantou alguns sinos de alarme, mas foi fácil descartar. Quem às vezes não esquece onde colocou o passaporte? Mas então, enquanto estávamos na Califórnia durante a mesma coletiva de imprensa, mamãe e eu conversamos sobre dois vestidos que ela trouxe para vestir: um vermelho para usar na estréia e um amarelo para usar em um evento antes. Eram vestidos muito diferentes para ocasiões muito diferentes. No hotel, pedi à minha mãe que corresse pelo corredor e pegasse o vestido amarelo. Mas ela voltou usando o vestido vermelho para a estréia. Naquele momento, meio que caiu para mim. Meus caras de cabelo e maquiagem estavam na sala comigo, e quando eu olhei para eles, ambos tinham lágrimas nos olhos. Eles também sabiam que algo estava errado.
Isso foi cerca de três anos antes da mãe ser diagnosticada. Foi uma época muito confusa. Ela estava assustada, como qualquer um estaria. Quando ela finalmente recebeu o diagnóstico, acho que ela estava absolutamente cercada de medo. Mas quando se trata de saúde, conhecimento é poder — mesmo quando é assustador. Eu queria que a mãe se encarregasse e desse instruções e fosse clara sobre o que ela queria para o futuro, porque é muito difícil quando cabe aos filhos tomar essas decisões pelos pais ou entes queridos um. Nem todos têm as mesmas opiniões sobre o que deve acontecer com seus pais, e todas as opiniões são válidas. É importante assumir o controle enquanto estiver ciente e certifique-se de ter seus patos em uma fileira. Você pode decidir como quer viver e passar o tempo com as pessoas que ama. Você quer escrever a história da família e garantir que a pintura de sua bisavó seja transmitida e que as crianças saibam o que é e de onde é. É importante conhecer a história das preciosas relíquias de família - isso é algo que minha mãe diria, porque ela veio do mundo de belas antiguidades e porcelanas de Dallas.
Minha mãe era uma senhora elegante de Dallas. Viajamos o mundo todo porque meu pai era militar e, quando nos mudamos para o Japão, mamãe se apaixonou pelo Ikebana, a arte japonesa de arranjos de flores. Ela se tornou uma mestra do título e, enquanto continuávamos nossas viagens pelo mundo, mamãe trouxe esse amor de Ikebana com ela. Ela se juntou a vários clubes de jardinagem e grupos de Ikebana em toda a América; ela recebeu dignitários japoneses e profissionais de Ikebana; e ela se tornou a líder de toda a Associação Americana de Ikebana quando morávamos em Washington, D.C. Arranjar flores e jardinagem sempre fizeram parte de sua vida. É uma arte, e minha mãe era uma artista. Ela era uma senhora gentil, uma senhora leal, uma senhora digna. Ela era literalmente minha melhor amiga - todas as crianças diriam o mesmo. Ela viajou muito comigo, então tivemos aventuras. Eu sinto falta disso.
Cuidar da mãe é um trabalho que amamos. Estou lá para ela de todas as maneiras que posso e tento ser criativo nas maneiras de me comunicar com ela. Tudo o que ela pode ser é no momento. Como qualquer pessoa com Alzheimer, ela não se lembra do passado e não imagina o futuro. Há apenas um momento. Mas descobri algo sobre o espírito que é invencível. É onipresente. O espírito de minha mãe é muito gentil e gentil, e esse espírito ainda está lá. Ela é muito irônica e não se tornou de repente alguém que ouve punk rock do nada. Ela ainda ama jazz, natureza e uma bela casa. Estou escrevendo um livro sobre o tempo antes de mamãe ser diagnosticada e a beleza de seu Ikebana e como ela era antes. Como ela não consegue lembrar por si mesma, eu consigo lembrar por ela.
Acho que quem tem um ente querido que sofre de Alzheimer realmente deseja que seu legado seja a pessoa que era antes da doença. Minha mãe era literalmente o garoto-propaganda de alguém que era tudo menos Alzheimer - ela era fisicamente saudável e comia bem. Parece tão aleatório e tão sem sentido. A doença dela me alertou para tentar ser proativo em relação ao meu próprio futuro. Eu costumava deixar as coisas para "amanhã", porque a vida é corrida nem sempre há tempo para riscar todos os t's e pontilhar todos os i's. Mas com a dádiva do tempo, há muitas coisas que uma pessoa pode escolher fazer. Procuro ser proativo com meus filhos, conversando com eles sobre Alzheimer e fazendo planos para minha própria vida que tenham a ver com meus filhos e nosso futuro. Tenho tentado preparar as coisas para eles, e fiz isso quando eram bem pequenos.
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Acho que todos nós nos preocupamos com o Alzheimer, mas acho que você sempre tem que tentar ter senso de humor. Minha mãe manteve o dela, e eu tento fazê-la rir. Eu também rio de mim mesmo às vezes. Eu rio do meu próprio medo e entendo de onde ele vem. Tento não analisar demais quando esqueço algo - porque todo mundo esquece as coisas. Há momentos em que eu digo: "Uau, isso foi assustador." Mas às vezes todo mundo fica sobrecarregado e é fácil esquecer onde você colocou as chaves quando o disco rígido está cheio. Quando é repetitivo, é quando você quer se sentar e fazer anotações, como quando está esquecendo os nomes de coisas com as quais você está bastante familiarizado ou as receitas ou instruções para coisas que você conhece muito bem.
Aumentar a conscientização para os primeiros sinais é tão importante, e é por isso que eu queria fazer parceria com biogen no Campanha Notas para Lembrar. Sou muito apaixonado por isso, porque realmente apela para os primeiros momentos que são tão fáceis de descartar. É o momento em que há mais confusão e as famílias não estão preparadas para entendê-la. Estou tentando fazer parte da mudança e fazer a diferença, em vez de apenas aceitá-la e me sentir impotente. É uma coisa terrível se sentir impotente. Você pode ficar na esquina e sentir que está olhando para o abismo, e isso não está errado. Mas é com consciência e coragem que vamos até lá, e então mil e uma outras portas se abrem. Somos parte da solução, não do medo.
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