Dias depois da filha de Bruce Willis, Tallulah Willis, deu uma atualização sobre a demência frontotemporal do ator, sua esposa, Emma Heming, escreveu sobre sentir “culpa” em relação ao acesso da família a cuidados e ajuda. Em um ensaio para Jornal de domingo de Maria Shriver, Heming descreveu a abordagem da família ao diagnóstico de Bruce e como as coisas mudaram à medida que a condição progrediu de afasia para demência frontotemporal.
Heming, modelo e defensora da saúde, falou sobre o privilégio que ela tem de reservar um tempo para reflexão fazendo caminhadas. Ela também mencionou as oportunidades que ela e seus familiares têm de falar sobre Bruce e compartilhar mensagens de esperança, pois outros pacientes têm que lidar com a condição por conta própria ou com limitações recursos.
“Eu luto contra a culpa, sabendo que tenho recursos que outros não têm. Quando consigo sair para uma caminhada para clarear a cabeça, não me passou despercebido que nem todos os parceiros de cuidados podem fazer isso”, escreveu Heming. “Quando o que compartilho sobre a jornada de nossa família chama a atenção da imprensa, sei que existem milhares de histórias não contadas e não ouvidas, cada uma delas merecedora de compaixão e preocupação.”
Theo Wargo/Getty Images para filme no Lincoln Center
Assim como Tallulah, Heming observou que deseja compartilhar as experiências da família para que outros possam “se sentir vistos e compreendidos”.
“Quero que as pessoas saibam que quando ouço falar de outra família afetada pela DFT, ouço a mesma história de luto, perda e imensa tristeza da nossa família ecoada na deles”, continuou ela. “É importante para mim ser um defensor em nome das famílias que não têm tempo, energia ou recursos para defenderem a si mesmas”.
Heming também acrescentou que desde que recebeu a notícia do diagnóstico inicial de seu marido, todos na família aprendeu mais sobre demência e está feliz em compartilhar esse conhecimento com qualquer pessoa que esteja passando por uma situação semelhante situação.
“Eu entendo melhor esta doença agora e estou conectada a uma incrível comunidade de apoio”, acrescentou ela. “Tenho esperança de ter encontrado um novo propósito – reconhecidamente um que eu nunca teria procurado – usando os holofotes para ajudar e capacitar outras pessoas. E tenho esperança em como toda a nossa família poderá encontrar alegria nas pequenas coisas e em se unir para celebrar todos os momentos que a vida tem a oferecer."
“Por mais que eu sofra essa experiência diariamente – como sei que tantos outros fazem – também sei que isso me tornou mais forte do que jamais pensei ser possível”, finalizou ela.
Em setembro, Heming apareceu no Hojeshow, onde ela falou sobre o quanto a demência de Bruce afetou a família.
“É difícil para a pessoa diagnosticada, é difícil também para a família. E isso não é diferente para Bruce, ou para mim, ou para nossas meninas. Quando dizem que esta é uma doença familiar, é mesmo", disse ela. Quando o co-apresentador Hoda Kotb perguntou a Heming se Bruce estava ciente do que estava acontecendo, Emma respondeu: “É difícil saber”.