Eu tenho fibromialgia como Lady Gaga - aqui está o que realmente é

Lady Gaga passou grande parte de sua carreira sofrendo em silêncio - até agora. Em seu novo documentário Neflix, Gaga: cinco pés dois, a estrela pop abre sobre a dor crônica debilitante que ela experimenta regularmente. No filme, Gaga não menciona a doença contra a qual está lutando, mas ela revelado via Twitter que ela está sofrendo de fibromialgia.

“Desejo ajudar a aumentar a conscientização e conectar as pessoas que a têm”, ela escreveu. “Estou orando para que mais e mais pessoas se apresentem e todos possamos compartilhar o que ajuda / machuca para que possamos ajudar uns aos outros”.

Desde que se tornou aberta sobre sua dor, Gaga teve que postergar o resto dela Joanne Turnê Mundial, abrindo-se ainda mais sobre os problemas de saúde que ela enfrenta. “Eu uso a palavra‘ sofrer ’não por pena ou atenção, e fiquei desapontada ao ver as pessoas online sugerirem que estou sendo dramática, inventando isso ou bancando a vítima para sair da turnê”, ela escreveu.

"Eu sou um lutador. Uso a palavra sofrer não apenas porque o trauma e a dor crônica mudaram minha vida, mas porque estão me impedindo de levar uma vida normal. Eles também estão me impedindo de fazer o que eu mais amo no mundo: Atuar para meus fãs. Estou ansioso para fazer uma turnê novamente em breve, mas tenho que estar com meus médicos agora para que eu possa ser forte e me apresentar para todos vocês pelos próximos 60 anos ou mais. ”

As palavras de Gaga comoveram muitos de seus fãs, mas também marcaram um ponto pessoal: minha própria mãe sofre de fibromialgia há quase 30 anos. Durante a maior parte de sua dor, os médicos não tinham um diagnóstico, muitas vezes fazendo-a se sentir fraca ou preguiçosa por reclamar de fadiga.

Como filha, também fui culpada de ignorar sua dor. Fiquei desapontado quando ela encurtou nossa viagem ao shopping porque seus joelhos estão doendo. Eu dei a ela pesar por ir para a cama cedo quando quero assistir outro episódio de Escândalo juntos. E eu considero certos os momentos em que ela é uma bola de energia, supondo que seus dias bons significam que os dias ruins não podem realmente ser tão ruim assim.

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Gaga repete um sentimento semelhante em seu documentário, dizendo que sua doença costuma ser mal compreendida porque costuma ser invisível. No palco, ela parece cheia de vida e energia, quando na realidade, a adrenalina e os aplausos de seus fãs são as únicas coisas que a ajudam a superar sua performance.

Sentei-me com minha mãe para descobrir o que mais eu não entendi sobre sua doença crônica. Continue lendo para ouvi-la descrever como é lutar contra a fibromialgia com suas próprias palavras:

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Consultei um reumatologista pela primeira vez quando meu filho tinha dois anos; Ele está agora com 31 anos. Quando era uma jovem mãe, cuidava de dois filhos e de uma casa e sentia exaustão no meio da tarde. Eles fizeram alguns exames de sangue e me disseram que eu tinha o vírus Epstein-Barr. O reumatologista me disse para comer cenouras porque ajudariam a aumentar minha energia. A resposta foi muito: “Pare de sentir pena de si mesmo”.

Conforme o tempo passava, minhas dores estavam presentes e parando. Eu estava na casa dos 30 anos e não pensava muito nisso. Os médicos disseram que eu tinha fadiga crônica, mas não recebi nenhum medicamento para minha exaustão. Haveria surtos em que eu teria períodos mais longos de fadiga, mas tentaria lutar contra isso, tanto mental quanto fisicamente. Eu tentaria permanecer o mais ativo possível, porque, pensei, se você se sentir incapacitado e sentir que seu corpo não é capaz de funcionar na capacidade que você gostaria, você não funcionará.

Tentei como fiz para me manter em movimento, a dor e a fadiga pioraram progressivamente. Aos 50 anos, eu estava me sentindo debilitado por inexplicáveis ​​articulações doloridas. Eu não machuquei meu pulso ou torci meu tornozelo, mas estava tendo dores nas articulações e músculos. Não sou jogador de tênis, mas tinha cotovelo de tenista. Tive uma dor que não poderia ser associada a uma lesão em particular. Quando eu expressava meus sintomas para outras pessoas, elas diziam: "Descanse um pouco. Você está fazendo muito. ” Porque eles vêem você funcionando em um nível normal e você não parece doente, não parece que algo esteja errado. Então, para chegar ao ponto em que um médico reconheceu que eu tinha uma doença crônica, isso me ajudou a sentir que não estava enlouquecendo.

Um reumatologista começou a me tratar com vários medicamentos em doses mais baixas para ver como meu corpo reagiria. Tive reações adversas a Lyrica e Savella, e agora estou em uma dose terapêutica de Neurontin. Eu passo por tentativa e erro de diferentes drogas, e acompanho com exames de sangue também. Às vezes, eles param de funcionar, então você tem que aumentar a dose ou mudar a medicação para encontrar um ajuste melhor.

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O medicamento para fibromialgia supostamente acalma os nervos hiperativos. Se você receber a dose certa da medicação certa, ela funciona até certo ponto, mas não há cura para todas as dores crônicas, nem um medicamento funciona para todos.

A fibromialgia é difícil para as pessoas entenderem, especialmente se você parece ser fisicamente saudável. Quando eu estava sentindo essas dores pela primeira vez, estava em boa forma e tinha uma vida ativa, então as pessoas não acreditaram em mim quando eu disse que estava tendo essa dor ou fadiga. No início, foi até difícil convencer a comunidade médica disso. Porque nem sempre foi reconhecido como uma doença real, passar por aconselhamento e falar sobre isso é realmente muito útil, porque às vezes você pensa que está ficando um pouco maluco.

Para quem sofre de dores crônicas, eu digo o seguinte: reconheça que é real, pegue o remédio certo para você e, quando precisar descansar, ouça o seu corpo. Ninguém mais entende como você.