Eczema severă cu debut la adulți este în creștere

Băile tind să fie ascunse banale, utilitare, cu gresie, pentru a avea grijă de afaceri. Dar când m-am dezvoltat sever eczemă la 25 de ani, au devenit un fel de iad personal. Locuri în care aș intra în temutul meu ritual solo de zgârieturi pentru a ameliora temporar mâncărimea neîncetată care mă urca până la 95% din corpul meu.

O boală cronică inflamatorie a pielii care afectează cel mai frecvent copiii, eczema apare acum din ce în ce mai mult ca o afecțiune cu debut la adulți. Cazurile ușoare sunt o mâncărime, mâncărime ocazională, dar în cazuri severe precum a mea, este un obstacol debilitant, perpetuu, dureros pentru corp și creier.

„Gândiți-vă la asta, ca și cum cineva ar avea chinuri pe tot corpul: este extrem, extrem de incomod” să aveți eczeme severe, explică Emma Guttman, MD, Ph. D., director al Laboratorului de boli inflamatorii ale pielii de la Școala de Medicină Icahn din Muntele Sinai și vicepreședinte de cercetare la Departamentul de Dermatologie. „Cu cât devine mai incomod, cu atât dormi mai puțin și îți afectează întreaga viață. Nu poți dormi, nu poți lucra, nu te poți descurca bine la școală și așa mai departe. ”

Și cu siguranță nu sunt doar eu. A Sondaj decembrie 2018 au raportat că 12% dintre adulții la nivel global și 9% dintre adulții din SUA au eczeme. Dr. Guttman spune că persoanele care primesc eczeme din senin la vârsta adultă, ca și mine, au devenit mai frecvente în ultimii ani. De fapt a studiu de la Școala de Medicină Feinberg a Universității Northwestern în luna ianuarie a fost găsit 1 din 4 adulți cu eczeme care au raportat apariția adultului a afecțiunii.

Când l-am obținut, am ajuns să mă tem de băile cu pardoseală cu gresie întunecată, care nu ar ascunde o furtună de zăpadă de fulgi de piele și pereți de culoare deschisă, pe care i-am lăsat în mai multe ocazii sângerați, pășunându-i din greșeală cu brațele deschise zgârieturi, spate sau șolduri. Chiar și când unghiile mele sunt bucăți ultra-scurte, lustruite cu gel gros, ele sunt încă armabile.

În timpul unei reuniuni de o săptămână de 20 de persoane în Austin, am șters cele mai multe dintre cele opt case de închiriat băi cu zgârieturi de tip transă și curățare frenetică a scaunului de toaletă, podea, chiuvetă, pereți. Băile de avion erau o sabie cu două tăișuri: prea claustrofobă, prea germinată pentru răni, dar motoarele puternice mi-ar masca zgomotul vicios și delirant. Colegii de la fosta mea slujbă mă trimiteau adesea la mesaje după întâlniri în baie pentru a mă întreba dacă mă simt bine, dacă plângeam sau mă supăram: fața mea rămânea crudă, roșie și fulgi; ochii și fruntea atât de umflate de frecare și zgârieturi încât mi-au deformat literalmente trăsăturile. Mulțumesc pentru întrebare, sunt bine, este doar o eczemă proastă, Aș spune, când m-am scufundat mai jos în scaun. După fiecare zgârietură disociativă a apărut o uimire uimită, tresărind de durere, grăbindu-mă să-mi curăț mizeria, blestemându-mă pe mine din nou pentru că m-am lăsat din nou cedând unei mâncărimi irezistibile. Mi s-a părut o soartă crudă, viața mea s-a răsturnat pe la jumătatea anilor douăzeci în mod neașteptat.

Există o lipsă surprinzătoare de consens în comunitatea medicală cu privire la ce este eczema și de ce poate fi din ce în ce mai răspândită ca afecțiune pentru adulți. S-a crezut că este o boală alergică până când un studiu scoțian din 2006 a dezvăluit o componentă genetică: Pacienții cu eczemă au o piele îngrozitoare la păstrarea umezelii și poroasă. Permite iritarea, stimulând inflamația (mâncărime, roșeață, umflare), care declanșează sistemul imunitar - chiar dacă eczemele nu sunt tehnic o boală autoimună. Asta înseamnă mai multă mâncărime și roșeață și un risc crescut de infecție din litania rezultată a rănilor și pur și simplu să fiți afară în lumea infectată cu germeni.

În cei cinci ani de ani cu eczeme și sub îndrumarea a trei dermatologi diferiți, am încercat cel puțin o jumătate de duzină de unguente și creme de steroizi topici cu rețetă de diferite potențe pentru a calma mâncărimea și inflamaţie; doi imunosupresori, unul sub formă de pilule, celălalt un unguent; câteva luni de fitoterapie în cabinet (terapie cu lumină UVB); și hipnoterapie, pentru a încerca să obțin controlul minții Jedi asupra zgârieturilor mele necontenite. După toate acestea, cazul meu nu a fost suficient de îmbunătățit.

În timpul apariției, apar frecvent răceli asemănătoare gripei și infecții la stomac. Alergii sezoniere teribile și astmul bronșic au sosit pentru prima dată la vârsta de douăzeci de ani, parte dintr-o suită de probleme inflamatorii numite Atopic March, care afectează adesea persoanele care suferă de eczeme severe. O alta studiu recent condus de Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., din Northwestern, a descoperit că pacienții cu eczeme moderate până la severe sunt mai susceptibili să aibă astm, febră de fân, alergii alimentare, tulburări de sănătate mintală și probleme cardio-metabolice decât cele cu mai ușoară sau fără eczemă. Deci, deși nu este o boală alergică, așa cum a fost greșit definită timp de decenii, alergiile sunt implicat. Și apoi este și valoarea emoțională.

Abordarea eczemelor severe pune sub semnul întrebării „viziunea pe care crezi că o au ceilalți despre tine, deci îți scade sentimentul de atractivitate și poți deveni hiper-concentrat pe oamenii care te privesc ", explică Curtis Reisinger, Ph. D., profesor asistent de psihiatrie la Hofstra / Northwell's Zucker School of Medicament. „Pentru unii oameni, aceștia pot consuma o bună parte a zilei lor, așa că merg la extreme pentru a ascunde simptomele, dar asta crește de fapt nivelul de stres, care devine un cerc vicios. ” Știu asta bine. În mod constant jenat de pielea mea, aș explica în mod reflex, chiar îmi cer scuze, pentru aspectul meu și asigurați-vă prietenilor, familiei, colegilor de muncă și străinilor total că nu eram contagios, de multe ori înaintea nimănui a întrebat.

Cercetări recente au a făcut backup pentru conexiune între tulburări ale pielii și lupte de sănătate mintală. Și nu este de mirare - totul despre asta a fost dureros. Flăcările mele au implicat adesea zone de pe piept, gât și brațe, asemănătoare cu arsurile auto-provocate ale covorului, scurgeri excesive cu care am încercat să mă absorb mai multe straturi de haine și cel mai larg și mai lung tifon pe care l-am putut găsi în secțiunea de prim ajutor a farmaciei, îmbrăcat (cu ajutorul iubitului meu) ca un mumie.

A fost un fel de dezordonat, un fel de deprimant suplimentar la rutina mea de dimineață de luni de zile, care mi-a limitat mobilitatea, ceea ce a fost deja afectată de pielea crăpată dureros pe zonele care se mișcă des, cum ar fi umerii, genunchii, coatele și încheieturi. Am avut în mod constant frisoane, clătinarea dinților și tremurarea mâinilor, din cauza infecțiilor induse de eczeme. (Mai mult decât 90% dintre bolnavii de eczeme au bacterii stafilococice pe piele, comparativ cu aproximativ 20% dintre adulții sănătoși, și stafilococul prosperă în pielea spartă, provocând extinderea mai rapidă a eczemelor și vindecarea mai lentă.) Mai mult de jumătate din părul meu deja fin a căzut ca eczemă mi-a devastat pielea capului, ceva mai puțin de 5% dintre oameni experimentează: zgârierea ulterioară a cauzat căderea părului, lăsându-mi coada de cal mai subțire decât lățime roz.

Somnul era aproape imposibil: cea mai gravă mâncărime se întâmplă de obicei seara și trezirea în mijlocul nopții, din orice motiv, însemna ocazia periculos de dorită de a mă zgâria brut. Zgârierea agresivă și infecțiile care au urmat mi-au făcut picioarele și picioarele inferioare alarmante, de nerecunoscut, umflate: gleznele mele nu se potriveau în majoritatea pantofilor și îndoirea genunchilor a fost incredibil de dureroasă, mai ales când urc sau coborâ scări, lucru pe care îl fac în mod constant în stațiile de metrou și la etajul al patrulea al meu apartament.

În mod ciudat, deși abilitățile mele fizice și starea de spirit au suferit, am păstrat o viață socială destul de robustă și am continuat să lucrez. Părinții mei și o mătușă cu care sunt foarte aproape m-au implorat să iau concedii medicale de la slujba mea, din cauza cât de slăbit era acest lucru pentru creierul meu și corpul meu. Eram încăpățânat, rezistent să fiu atât de slab, atât de afectat, de bolnav, încât să distrez scenariul. La programările mele lunare pentru studii clinice, medicii și asistentele mele s-au minunat că încă mai arăt pentru planuri de muncă și sociale, menționând modul în care au devenit adesea alți pacienți cu astfel de cazuri severe reclusiv.

În retrospectivă, văd că mi-am dat prioritate temerilor mele de a fi un angajat „rău” sau un jucător de echipă în locul sănătății mele. Acestea au fost încercări epuizante de a menține normalitatea și a înțelege controlul. Dar acasă, era o altă poveste. Iubitul meu m-a ținut, m-a liniștit cu frecări la spate și la picioare sau lovituri de păr, în timp ce plângeam aproape noaptea. M-am simțit profund deznădăjduit - o emoție nouă, terifiantă. Am fost întotdeauna un supărător, un îngrijorător. Dar acest lucru a fost diferit: un sentiment perpetu, greu și dezamăgit, care m-a epuizat. M-am îngrijorat că am avut în cele din urmă depresia pe care o întrebam de mult dacă, sau când, aș putea moșteni din cauza unui istoric familial.

Am văzut un psihiatru pentru prima dată; mi-a diagnosticat efectele secundare mentale ale eczemelor ca anxietate și depresie. Am început să iau un SSRI (și mai târziu, medicamente ADHD) pentru a mă ajuta să fac față. A fost valabil să am cuvinte și condiții care să explice cum eczema mi-a răpit mintea, nu doar pielea. Mă întreb adesea dacă eczemele au cauzat aceste probleme de sănătate mintală; Încă nu sunt sigur. Eram deja predispus la depresie, o afecțiune foarte ereditară. Bănuiesc că am avut probleme de concentrare timp de aproximativ două decenii, dar suficient de funcțional pentru a nu explora medicamentele, până la sosirea eczemelor. „Absolut, există o legătură între ADHD și eczeme”, spune dr. Guttman, care spune că a văzut copiii cu ambele condiții încep să funcționeze mai bine la școală după ce au primit eczeme de succes tratament.

Dr. Reisinger explică că există o „relație intimă, chiar dincolo de simbiotică” între minte și corp. „Ce se întâmplă în capul tău îți afectează fiziologia”, spune el, iar atunci când o persoană este stresată, „ritmul cardiac se modifică, răspunsul pielii devine mai puțin rezistent, tensiunea arterială crește sau în jos, iar aceste reacții vin foarte repede. ” Calitățile distractive și inconfortabile provocate de eczeme pot înrăutăți cu siguranță, poate chiar cauza, sănătatea mintală probleme. „Mâncărimea cumplită; faptul că nu dormi? Bineînțeles că te afectează atunci când nu dormi un minut noaptea și, bineînțeles, vei fi iritat și agitat în timpul zilei ”, explică Guttman. „Este o legătură”. Ea spune că depresia și anxietatea sunt cele mai răspândite probleme de sănătate mintală care afectează bolnavi de eczeme și că a văzut pacienți care suferă de eczeme atât de grav încât au avut sinucidere gânduri. „Aceste probleme psihiatrice aproape au dispărut complet când au primit un tratament [eczemă] bun.”

Impactul eczemelor asupra sănătății mintale poate fi și mai deranjant atunci când atinge brusc la vârsta adultă. „Este o ajustare imensă, toate aceste lucruri diferite cu care trebuie să faceți față; dacă ți-ai fi confruntat cu eczeme întreaga ta viață, ești obișnuit ”, spune dr. Guttman. Studiul din septembrie 2018 al Dr. Silverberg a constatat că eczemele sunt mai dăunătoare calității vieții unui adult decât alte boli cronice: 16,7 la sută din bolnavii de eczeme au raportat „oarecum sau foarte nemulțumiți de viață”, comparativ cu 11,4 la sută dintre cei fără eczemă. Mai mult de jumătate dintre adulții cu eczeme au experimentat „un stil de viață în mod obișnuit limitat”, în timp ce 39,1 la sută au spus că „conduc pentru a evita interacțiunea socială. ” Nu e de mirare că medicii mei păreau surprinși că am reușit să mă confrunt cu asta zi.

„Vestea bună este că acum, toate companiile farmaceutice sunt interesate să dezvolte medicamente pentru eczeme”, Dr. Guttman spune, explicând că eczema este „acum considerată pielea inflamatorie numărul unu boală. ”

Am beneficiat de interesul crescut al eczemelor de la Big Pharma prin intermediul studiilor clinice, al doilea din care sunt pe jumătate. Aceste medicamente, în tandem cu terapie și medicamente psihiatrice, mi-am îmbunătățit considerabil starea mentală. Uneori mă lupt cu riscurile supuse tratamentelor neaprobate de FDA, iar studiile consumă mult timp: o oră de deplasare până la programări de două ori pe lună, cu o oră plus pentru a completa chestionare auto-raportate și pentru a-mi transmite sângele, urina și uneori pielea biopsii. Ele pot fi și epuizante emoțional: întâlniri formale, permanente, concentrate în mod explicit asupra lucrului pe care de multe ori vreau să îl ignor cel mai mult. Dar medicamentele rămân cea mai bună opțiune actuală posibilă. Știu că am noroc că am acces chiar.

LEGATE: Cele mai bune produse de îngrijire a pielii pentru pielea cu tendință eczematică

Primul meu studiu clinic mi-a vindecat în mod dramatic pielea: în două săptămâni, mâncărimea neîncetată dispăruse și zeci de răni deschise, zone frecate crude, și patch-uri jenante de fulgi închise, netezite, au încetat să mai sângereze pe măsură ce mâncărimea demonică și transele sale autodistructive erau plecat. M-am simțit din nou ca mine. Procesul a plătit, în mod neașteptat, în jur de 1.000 de dolari în contul meu bancar, compensație pentru că am fost un cobai farmacologic, pe care l-am pus imediat în economii. Câteva luni mai târziu, am decis să mă scufund în câștigurile din probă pentru a cumpăra ceva care să-mi amintească că sunt mai puternic și definit de mult mai mult decât eczema mea: două benzi pentru degetul inelar drept pe care le numesc „eczema dracu’ inele. ”

Acum am până la patru „inele de eczemă”, fizic mici, dar semnificative pe neașteptate. Inelele simbolizează punctele mele cele mai joase din punct de vedere fizic și psihic și că pielea mea va fi devastată de starea cronică din nou în viitor. Îmi amintesc că voi găsi întotdeauna o modalitate de ao menține în mișcare, mantra improvizată pe care mi-o repetam în cap, uneori cu voce tare, când tresăream prin cele mai aspre flăcări.

În unele momente, se pare că am făcut 180 complet; alteori, mă simt ca o coajă a sinelui meu pre-eczemă. Voi lua tot ce pot pentru a stabiliza sănătatea fizică și emoțională, în timp ce încerc să înțeleg în continuare conexiunile complexe dintre tulburările eczemelor de pe piele și minte. Dar cel puțin băile nu mai sunt traumatizante: pot să fac din nou pipi în pace și, pentru asta, sunt recunoscător.