La un an și jumătate după pandemia de coronavirus și lupta ei cu cancerul de sân, Rebecca Weaver trăiește într-o stare a ceea ce ea numește „suspendată”. optimism.” La începutul lunii septembrie, ea a primit a treia doză de vaccin Pfizer-BioNTech și a suferit o intervenție chirurgicală reconstructivă la ambele ei. sanii. Fiicele ei de 5 și 8 ani s-au întors la școală cu măști. Acum se aventurează la magazin ocazional după ce a petrecut un an întreg, fie acasă, fie în spital.
„În sfârșit simt că acum aș putea începe să mă pot adapta la noua normalitate pe care oamenii au spus-o despre mine despre - să-mi dau seama cum să trăiesc în corpul meu și cum se vor potrivi hainele mele acum", spune Weaver. În stil. „Nu sunt nici pe departe la fel de vulnerabil la COVID ca acum un an, așa că acea parte se simte puțin mai puțin terifiantă când ies pe ușă.”
RELATE: Cum este să lupți împotriva cancerului de sân în mijlocul unei pandemii
Dar, deoarece varianta Delta provoacă o creștere a cazurilor în apropierea casei ei din afara Seattle, Washington, Weaver nu mai face planuri să-și vadă prietenii.
„Cu varianta Delta și copiii mei nevaccinați, am rămas foarte precaut când vine vorba de toate aceste lucruri”, spune Weaver. Atât cancerul, cât și COVID-19 au învățat-o să „trăiască în prezent și cu un grad de incertitudine mult mai mare decât am făcut-o vreodată”.
Pentru Weaver, cancerul de sân și pandemia sunt indisolubil legate. Ea a fost diagnosticată cu cancer de sân în stadiul 2 hormon-pozitiv pe 6 ianuarie 2020, după ce și-a găsit acasă un nodul la sân. Diagnosticul, primit chiar înainte de a împlini 41 de ani, a uimit-o. Dar, în timp ce ea și familia ei își învățau planul de tratament, primele cazuri cunoscute de COVID-19 în SUA au fost raportate în statul Washington.
Așa că, pe măsură ce a primit chimioterapie pe tot parcursul iernii anului 2020, asistentele de la Swedish Cancer Institutul a devenit experți în găsirea lui Weaver a unui scaun în camera de perfuzie cu o vedere pitorească a loc de parcare. Weaver i-a trecut în căști, s-a uitat pe fereastră și a sunat la celula soțului ei, Sean. Dincolo de parcare venea „Hei, iubito” lui familiar și un val liniştitor.
LEGATE: Confruntarea cu durerea de sân? Iată 10 cauze posibile
„La fiecare tratament pe care l-am avut, și-a rearanjat programul pentru a avea acele zile libere”, spune Weaver.. "Vorbeam la telefon în timp ce stătea în mașină în parcare.”
Era felul lui Sean de a fi cu Rebecca, chiar și ca slujbă ca medic de urgență la Centrul Medical Regional Providence - unde primul pacient cunoscut cu COVID-19 din SUA a fost tratat – l-a împiedicat să trăiască cu ea și cu fetele lor mici.
„Ne-am dat seama după a doua rundă de chimioterapie că soțul meu va trebui să se mute”, își amintește Weaver. „El a fost expus zilnic la acest virus cu adevărat necunoscut, iar eu eram la fel de vulnerabilă pe cât poate fi o persoană în acel moment. Avem câțiva prieteni care aveau un apartament la subsol pe care l-au lăsat să-l folosească timp de cinci luni. Și așa am fost doar eu și fetele noastre tinere.”
Weaver a echilibrat ajutându-și fiica mai mare cu Zoom clasa întâi și îngrijindu-și copilul cu oboseala brutală a chimioterapiei. Și când a intrat la chimio, sora ei – pe care ea o numește „îngerul ei de pe pământ” – a avut grijă de fetele lui Weaver. Altfel, era singură. Era prea riscant să vină cineva în casa ei, când sistemul ei imunitar era atât de slab și pandemia făcea furori în toată țara.
LEGATE: Erupția ta ar putea fi cancer de sân?
„La început, când ești diagnosticat, atât de mulți oameni îți vor spune: „Fii gata să lași pe alții să te ajute. Trebuie să ceri ajutor și să te bazezi pe ceilalți pentru sprijin'”, spune Weaver. „Eram atât de pregătit pentru asta și apoi, dintr-o dată, totul a fost luat. Așa că am făcut ce am putut.”
Familia a luat cina împreună prin ușa cu ecran în timp ce Sean stătea afară, pe punte. Aveau ora povestirii Zoom noaptea. Și apoi, la câteva săptămâni după tratamentul final de chimioterapie al Rebeccai din iulie, Sean a venit acasă. „Ne-am îmbrățișat și am plâns și ne-am îmbrățișat mai mult pentru că asta ne-a lipsit tot timpul.”
Trei săptămâni mai târziu, Weaver a suferit o dublă mastectomie - și din nou, a rămas singură în spital. În timp ce stătea întinsă pe masa de operație, chirurgul ei oncologic întinse mâna și o apucă de mână.
„M-a ținut de mână până când am adormit cu anestezie. Nu cred că voi uita asta vreodată. A fost un moment atât de frumos, frumos”, își amintește ea. Când s-a trezit de la operație, nu era pregătită pentru cum ar arăta pieptul ei – „concav”, spune ea, „a fost un șoc pentru sistem”. Dar ea se gândește adesea la ce s-ar fi întâmplat dacă nu s-ar fi găsit deloc acel bulgăre – și și-ar fi amânat întâlnirile de rutină de către pandemic.
LEGATE: Boala misterioasă care afectează femeile cu implanturi mamare
Milioane de proiecții ratate
Weaver este una dintre sutele de mii de persoane diagnosticate cu cancer de sân în timpul Covid-19 criză care au fost nevoiți să lupte cu o boală agresivă în timp ce trăiesc cu frica de a se contracta o alta. Și pe măsură ce pandemia se prelungește, mai multe femei - și bărbați - se vor alătura acestei lupte. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor estima că în fiecare an, aproximativ 255.000 de cazuri de cancer de sân sunt diagnosticate la femei și aproximativ 2.300 sunt diagnosticate la bărbați.
Dar, pe lângă faptul că îngreunează tratamentul și mai izolant pentru pacienții care au fost deja diagnosticați cu cancer de sân, întârzierile în examinarea de rutină și îngrijirea preventivă. - și ezitarea oamenilor de a le căuta - ar putea însemna că cancerul de sân va fi diagnosticat într-un stadiu mai târziu, mai dificil de tratat la pacienții noi, spune Jill Dietz, MD, un sân. chirurg de mai bine de 20 de ani și director de transformare și director pentru creșterea sânilor și strategie pentru Allegheny Health Network Cancer Institute din Pennsylvania.
„Nu este ca și cum cancerul de sân nu încetează să se întâmple într-o pandemie. Cu siguranță se întâmplă în același ritm. Dar doar că nu o găsim devreme”, spune Dietz În stil. „Mamografia de screening a scăzut în martie și aprilie 2020 și apoi a început să revină în mai și iunie, dar majoritatea studiilor arată că nu a atins niciodată cu adevărat niveluri pre-pandemie”.
Acest decalaj persistent este motivul pentru care Dietz consideră Luna de conștientizare a cancerului de sân mai importantă ca oricând în acest an „pentru că nu am văzut o revenire la screening-ul normal. Cred că oamenilor le este frică. Trebuie să dăm cuvântul că este sigur”, spune ea.
LEGATE: Tot ce trebuie să știți înainte de prima mamografie
Pandemia a exacerbat, de asemenea, disparitățile rasiale și socioeconomice existente în domeniul asistenței medicale la nivel general, iar aceste disparități erau deja semnificative în îngrijirea cancerului de sân. În timp ce femeile albe și negre sunt diagnosticate cu cancer de sân în aproximativ aceeași rată, femeile de culoare au un Rata mortalității cu 40% mai mare de boală, potrivit CDC.
Dietz spune că femeile din unele dintre grupurile cele mai afectate de Covid-19, inclusiv cele din comunitățile negre și latino și din medii socio-economice inferioare, „sunt, de asemenea, cele mai puțin probabil să fie testat”, ceea ce înseamnă că pandemia „afectează mai ales cele mai vulnerabile populații când vine vorba de acces, când vine vorba de tratament și când vine vorba de rezultate.”
De fapt, a studiu publicat în jurnal JAMA Oncologie în aprilie, s-a estimat că au fost cu 3,9 milioane mai puține teste de screening pentru cancerul de sân în 2020 decât în 2019. Și asta îi îngrijorează pe furnizorii de servicii medicale, deoarece diagnosticarea precoce a cancerului de sân are un impact imens asupra planurilor de tratament. Dietz spune că clinicienii simt, de asemenea, impactul diagnosticelor ulterioare.
„Când vedem o boală care ar fi putut fi prinsă mai devreme, este greu”, spune Dietz. „Este cu siguranță greu atunci când pacienții vin cu o boală avansată, când știm că există o modalitate de a depista cancerul de sân devreme și este foarte simplu”. Au avut și unii medici să ia decizii dificile în primele zile ale pandemiei care au cântărit riscurile amânării intervențiilor chirurgicale sau a tratamentelor în spital cu riscul ca un pacient să se contracte COVID. „A pus o mulțime de stres suplimentar pe clinicieni”, spune Dietz.
Dietz explică că, deoarece cancerul de sân este în general cu creștere lentă și mulți pacienți răspund bine la tratament, s-ar putea să nu vedem efectele lipsei de screening în timpul pandemiei asupra cifrelor de mortalitate pentru un deceniu. Dar prinderea bolii într-o etapă ulterioară are cu siguranță un impact.
De exemplu, cancerul de sân în stadiu local - cunoscut și ca stadiul 1 - are o rată de supraviețuire relativă la cinci ani de 99%, conform date de la Societatea Americană de Cancer. Cancerul de sân în stadiu regional - cunoscut și ca stadiul 2 sau 3 - are o rată de supraviețuire de 86%. Dar când cancerul de sân este diagnosticat în stadiul 4 - cunoscut și sub numele de boală metastatică - rata de supraviețuire scade la 27%.
„Mi-am făcut o prioritate să fac lucrurile pe care vreau să le fac”.
Tori Geib a fost diagnosticată cu cancer de sân în stadiul 4 chiar înainte de a împlini 30 de ani, în 2016. Ea spuse În stil anul trecut că unele dintre studiile clinice la care spera să se alăture au fost suspendate pe termen nelimitat, făcând-o să simtă că rămâne fără timp. I s-au oferit 10% șanse de a trăi până la vârsta de 40 de ani, când a fost diagnosticată pentru prima dată.
Acum 35 de ani, Geib a trecut prin alte cinci tratamente în ultimul an care nu au funcționat și, la un moment dat, furnizorii ei de asistență medicală i-au spus că ar trebui să ia în considerare îngrijirea în hospice. „A fost foarte înfricoșător uneori. A fost foarte intens și cu siguranță o mulțime de suișuri și coborâșuri”, spune Geib În stil.
Pe măsură ce restricțiile pandemiei s-au redus, Geib a reușit în sfârșit să înceapă un studiu clinic în februarie la Clinica Cleveland, la trei ore distanță de casa ei din Bellefontaine, Ohio. Ea și familia ei au venit cu banii pentru a plăti benzina, hoteluri și mese din buzunar. La scurt timp după aceea, și-a fracturat femurul și un os la coloana lombară și a suferit două intervenții chirurgicale majore. Medicamentul de testare clinică nu a ajuns să funcționeze pentru ea, iar ea a renunțat la el la sfârșitul lunii martie și a început să ia un nou medicament pentru chimioterapie.
Cancerul lui Geib, care a progresat și la plămâni, a pus-o pe un ventilator în august. „De fiecare dată când trebuie să intri în spital sau să petreci timp în spital, este foarte înfricoșător”, spune ea. „Din fericire, nu am primit COVID când am fost acolo”. Experiența a făcut-o să-și vadă timpul altfel; ea a decis să găsească un nou echilibru între familia și prietenii ei și munca de advocacy pe care o iubește.
„De când am această experiență în apropierea morții, chiar am făcut o prioritate să fac lucruri pe care vreau să le fac și nu lucruri pe care oamenii se așteaptă să le fac”, spune ea. „Uneori, când aplaudați pe toți ceilalți, uitați să vă aclamați și pentru dvs. sau să vă lăsați să ai momentele tale, iar eu trebuia să fac asta.”
Unul dintre acele momente a fost concurența ca bucătar în târgul ei din județ, unde a câștigat primul loc pentru prăjitura ei semi-de casă și încă trei panglici pentru pâinea ei rapidă, brownies și plăcinta cu mere. „Am fost atât de încântat pentru că am fost judecat și bara nu a fost coborâtă pentru mine pentru că am cancer”, spune Geib, care obișnuia să lucreze ca bucătar de catering la spital. „Nu este vorba despre lupta prin care am trecut, ci despre cât de bun sunt la meseria mea. Este ceva pe care nu vreau să preia cancerul”.
În total, Geib a luat 13 medicamente diferite, a suferit 17 intervenții chirurgicale și a suportat opt cicluri de radiații de când a fost diagnosticat cu cancer de sân metastatic. Ea și-a făcut misiunea de a le reaminte oamenilor că femeile tinere pot – și fac – să facă cancer de sân.
„Nu este doar boala unei femei sau boala bunicii tale. Îi afectează pe toată lumea și trebuie să încetăm să ne prefacem că acesta este un cancer ușor”, spune ea. La începutul acestui an, i s-a oferit o nouă platformă pentru a răspândi acel mesaj în calitate de membru al Susan G. Comitetul consultativ pentru politici publice al Fundației Komen.
Lupta cu cancerul de sân în stadiul 4 în timpul pandemiei a învățat-o și câteva lecții importante, cum ar fi „a învăța să încetinească, învățând să las oamenii să intre și să-i las pe oameni să aibă grijă de mine așa cum mi-am dorit întotdeauna să am grijă de toți ceilalți”, Geib spune. „A fost o experiență umilitoare”.
— Ce vei face cu timpul pe care îl ai?
Pentru Maria D'Alleva, 2021 a fost un an al găsirii unei noi normalități. D'Alleva a fost diagnosticată cu carcinom ductal invaziv exact când pandemia de COVID a lovit aproape de orașul ei natal, Eagleville, Pennsylvania, în februarie 2020.
Ea a suferit o dublă mastectomie în iunie 2020, iar în septembrie a avut o intervenție chirurgicală reconstructivă, ceva Ea a spus În stil a fost crucială pentru propriul ei proces de vindecare. Un an mai târziu, este mulțumită de felul în care arată și se simte sânii ei - și spune că implanturile ei sunt mai egale decât au fost sânii ei naturali.
„Acestea sunt noi, dar fac parte din mine și sunt chiar mai bune decât celelalte”, spune D'Alleva. În stil. „Știu că este ridicol să spun asta pentru că cine vrea să aibă cancer de sân – nimeni nu are – dar iată-ne. Acestea sunt mai echilibrate. Pur și simplu simt că sunt mai egală.”
După ce și-a primit vaccinul împotriva Covid-19 în primăvară, D'Alleva se simte mai confortabil să se aventureze - ea încă poartă masca ei – și s-a întors personal la slujba ei de manager la un serviciu național de răspuns, lucru pe care ea apreciază. „Mi-a fost foarte dor de mediul de birou”, spune ea, iar să-și revăd colegii a făcut parte din revenirea la normal după luni de izolare în timp ce aștepta o operație.
În afară de a lua tamoxifen o dată pe zi și de a ține pasul cu controalele ei regulate, D'Alleva a terminat cu tratament - și asta e eliberator. Ea îi îndeamnă pe cei care sunt la începutul călătoriei să „fii fideli cu tine însuți. Este minunat să ai contribuția familiei și a prietenilor și, desigur, a medicilor”, spune D'Alleva. „Dar la sfârșitul zilei, doar tu știi ce îți va oferi liniște sufletească. Onorează asta. Vă va ajuta în mare măsură să vă acceptați noua normalitate.”
Weaver așteaptă cu nerăbdare să găsească ea însăși acea nouă normalitate. Acum echilibrează îngrijirea sănătății și a familiei sale cu munca ei la compania pe care a fondat-o, HRuprise, o platformă care oferă oamenilor acces la antrenori independenți la locul de muncă.
După atât de multă incertitudine, Weaver simte că se poate opri în sfârșit și reflectă asupra modului în care lupta împotriva cancerului de sân și trăirea unei pandemii i-au schimbat corpul și mintea.
„Nu voi putea niciodată să separ experiența mea cu pandemia de experiența mea cu cancerul”, spune Weaver, acum în vârstă de 42 de ani. „Confruntarea cu propria mea mortalitate la această vârstă, pentru mine, mi se pare un memento destul de agresiv, în fața mea, că ziua de mâine nu este promisă niciodată. Încerc să nu permit fricii să-mi conducă viața, ci să o folosesc ca un memento mai pozitiv. Nu știi ce se va întâmpla, nu știi cu adevărat cât timp ai rămas, așa că acum ce? Ce vei face cu timpul pe care îl ai? Asta a schimbat fundamental lucrurile pentru mine.”