În 2009, actrița Marcia Gay Harden, câștigătoare a premiului Oscar, a aflat că mama ei în vârstă de 72 de ani, Beverly, suferea de boala Alzheimer. Aici, Harden vorbește despre modul în care diagnosticul care i-a schimbat viața a afectat familia ei și explică de ce a făcut echipă cu Biogen pentru Note de reținut campanie, care își propune să crească gradul de conștientizare cu privire la semnele și simptomele timpurii ale Alzheimer.
Până când mama a fost diagnosticată, nu aveam antecedente familiale de Alzheimer. Fără bunici, mătuși, unchi sau alte rude — nimeni. Conștientizarea mea era vagă și m-am gândit: „Asta se întâmplă altor oameni, nu oamenilor din familia mea”.
Dar acum aproximativ 10 ani, mama a început să spună „Cred că ceva nu este în regulă”. Probabil că a fost una dintre cele mai mari temeri ale ei să aibă Alzheimer. Ea spunea: „Dacă mi se întâmplă ceva, aș prefera să fie corpul meu decât mintea mea”. L-am respins ca fiind semne de îmbătrânire, pentru că boala Alzheimer se întâmplă altor oameni, nu celor pe care îi cunoști. În ceea ce mă privea, era doar o statistică.
Apoi, a început să uite sarcini care ar trebui să fie destul de familiare. Ea avea să-și uite pașaportul – mergeam într-o chestie de presă pentru In salbaticieși și-a uitat pașaportul de șapte ori în aproximativ 30 de minute. A dat câteva semnale de alarmă, dar a fost ușor de respins. Cine nu uită unde își pun pașaportul uneori? Dar, în timp ce eram în California, în timpul aceleiași întâlniri de presă, mama și cu mine vorbisem despre două rochii pe care ea a adus-o să-l poarte: una roșie la premieră și una galbenă de purtat la un eveniment înainte. Erau rochii foarte diferite pentru ocazii foarte diferite. La hotel, i-am cerut mamei să alerge pe hol și să ia rochia galbenă. Dar s-a întors purtând rochia roșie pentru premieră. În acel moment, mi-a cam scăzut. Băieții mei cu păr și machiaj erau în cameră cu mine și, când m-am uitat la ei, amândoi aveau lacrimi în ochi. Știau și ei că ceva nu este în regulă.
Asta a fost cu aproximativ trei ani înainte ca mama să fie diagnosticată. A fost o perioadă foarte confuză. Era speriată, ca oricine. Când în sfârșit a primit diagnosticul, cred că a fost absolut înconjurată de frică. Dar când vine vorba de sănătate, cunoașterea înseamnă putere – chiar și atunci când este înfricoșător. Am vrut ca mama să preia conducerea și să dea instrucțiuni și să fie clară despre ceea ce își dorește pentru viitor, pentru că este foarte greu când este lăsat pe seama copiilor să ia aceste decizii pentru un părinte sau iubit unu. Nu toată lumea are aceleași păreri despre ceea ce ar trebui să se întâmple cu părinții lor și toate opiniile sunt valabile. Este important să preiei controlul în timp ce știi și să te asiguri că ai rațele la rând. Poți decide cum vrei să trăiești și să petreci timp cu oamenii pe care îi iubești. Vrei să scrii istoria familiei și să te asiguri că pictura străbunicii tale va fi transmisă, iar copiii știu ce este și de unde este. Este important să cunoaștem istoria moștenirilor prețioase – asta ar spune mama, pentru că a venit din lumea din Dallas a antichităților frumoase și a porțelanului.
Mama mea a fost o doamnă elegantă din Dallas. Am călătorit în toată lumea pentru că tatăl meu era în armată, iar când ne-am mutat în Japonia, mama s-a îndrăgostit de Ikebana, arta japoneză a aranjamentului floral. A devenit un maestru al titlului și, pe măsură ce ne-am continuat călătoriile în jurul lumii, mama a adus cu ea această dragoste pentru Ikebana. S-a alăturat diferitelor cluburi de grădină și grupuri Ikebana din toată America; ea a găzduit demnitari japonezi și profesioniști ai Ikebana; și a devenit liderul întregii Asociații Americane de Ikebana când locuiam în Washington, D.C. Aranjarea florilor și grădinăritul au făcut întotdeauna parte din viața ei. Este o artă, iar mama mea a fost artistă. Era o doamnă blândă, o doamnă loială, o doamnă demnă. Ea a fost literalmente cea mai bună prietenă a mea – toți copiii ar pretinde același lucru. Ea a călătorit mult cu mine, așa că am avut aventuri. Mi-e dor de asta.
A avea grijă de mama este o meserie pe care o iubim. Sunt acolo pentru ea în orice fel pot fi și încerc să fiu creativ în moduri de a comunica cu ea. Tot ce poate fi ea este în momentul de față. Ca oricine cu Alzheimer, ea nu-și amintește trecutul și nici nu își imaginează viitorul. Există doar un moment. Dar am descoperit ceva despre spirit în sensul că este de neînvins. Este omniprezent. Spiritul mamei mele este foarte bun și blând, iar acel spirit este încă acolo. Este foarte ironică și nu a devenit dintr-o dată cineva care ascultă punk rock din senin. Încă iubește jazz-ul, natura și o casă frumoasă. Scriu o carte despre perioada înainte ca mama să fie diagnosticată și despre frumusețea Ikebana ei și despre cum era înainte. Pentru că ea nu își poate aminti pentru ea însăși, eu îmi pot aminti pentru ea.
Cred că oricine are o persoană dragă care suferă de Alzheimer își dorește cu adevărat ca moștenirea lor să fie persoana care a fost anterior bolii. Mama mea a fost literalmente copilul afiș pentru cineva care era tot ceea ce nu este Alzheimer – era sănătoasă din punct de vedere fizic și mânca bine. Se simte atât de întâmplător și atât de lipsit de sens. Boala ei m-a făcut conștient că încerc să fiu proactiv pentru propriul meu viitor. Obișnuiam să amân lucrurile până la „mâine”, pentru că viața este ocupată, nu este întotdeauna timp să treci toate t-urile și să punct toate i-urile. Dar cu darul timpului, există multe lucruri pe care o persoană poate alege să le facă. Încerc să fiu proactiv cu copiii mei, vorbind cu ei despre Alzheimer și făcând planuri pentru propria mea viață, care au legătură cu copiii mei și viitorul nostru. Am încercat să aranjez lucrurile pentru ei și am făcut-o când erau destul de mici.
VIDEO: Selena Gomez donează pentru Lupus Research
Cred că toți ne facem griji pentru Alzheimer, dar cred că trebuie să încerci întotdeauna să ai simțul umorului. Mama și-a păstrat-o pe a ei și încerc să o fac să râdă. Râd și de mine uneori. Râd de propria mea frică și înțeleg de unde vine. Încerc să nu supraanalizez când uit ceva - pentru că toată lumea uită lucruri. Sunt momente când spun: „Uau, a fost înfricoșător”. Dar toată lumea se întinde uneori și este ușor să uiți unde ai pus cheile când hard diskul este plin. Când este repetitiv, atunci vrei să te ridici și să iei notițe - ca atunci când uiți numele a lucrurilor cu care sunteți destul de familiar sau a rețetelor sau a instrucțiunilor către lucruri pe care le cunoașteți destul de bine.
Creșterea gradului de conștientizare pentru primele semne este atât de importantă și de aceea am vrut să colaborez Biogen pe Campanie Note de reținut. Sunt foarte pasionat de asta, pentru că într-adevăr atrage primele momente care sunt atât de ușor de respins. Este momentul în care există cea mai mare confuzie, iar familiile nu sunt echipate să o înțeleagă. Încerc să fiu o parte a schimbării și să fac o diferență, mai degrabă decât să o accept și să mă simt neajutorat. Este un lucru groaznic să te simți neajutorat. Poți să stai la colț și să simți că te uiți în abis și asta nu este greșit. Dar cu conștientizare și curaj mergem acolo și apoi se deschid alte o mie și una de uși. Suntem parte din soluție, nu parte din frică.
După cum i-a spus Samantha Simon
