Тяжелая экзема, начинающаяся у взрослых, находится на подъеме

Ванные комнаты, как правило, представляют собой утилитарные укрытия, выложенные плиткой для ведения дел. Но когда я стал серьезным экзема в 25 лет они превратились в своего рода личный ад. Места, где я начинал свой ужасный сольный ритуал почесывания, чтобы временно облегчить непрекращающийся зуд, мучивший до 95 процентов моего тела.

Хроническое воспалительное заболевание кожи, которое чаще всего поражает детей, экзема в настоящее время все чаще возникает у взрослых. Легкие случаи - это зуд, время от времени раздражающее, но в тяжелых случаях, подобных моему, это изнурительное, постоянное и болезненное препятствие для тела и мозга.

«Думайте об этом так, как будто у кого-то есть постельные клопы по всему телу: это чрезвычайно, крайне неудобно», - объясняет Эмма Гуттман, доктор медицины, доктор философии. D., директор лаборатории воспалительных заболеваний кожи в Медицинской школе Икана на горе Синай и заместитель председателя по исследованиям в Департаменте Дерматология. «Чем неудобнее становится, тем меньше вы спите, а это влияет на всю вашу жизнь. Вы не можете спать, не можете работать, не можете хорошо учиться и так далее ».

И конечно не только я. А Опрос за декабрь 2018 г. сообщили, что 12 процентов взрослого населения во всем мире и 9 процентов взрослого населения США страдают экземой. Доктор Гуттман говорит, что люди, неожиданно заражающиеся экземой во взрослом возрасте, как и я, стали более обычным явлением в последние годы. Фактически обучение в Медицинской школе им. Файнберга Северо-Западного университета. в январе этого года обнаружено, что каждый четвертый взрослый с экземой сообщил о начале заболевания у взрослых.

Когда я его получил, я начал бояться ванных комнат с темными плиточными полами, которые не скрывали бы снежную бурю из чешуек кожи, и светлые стены, которые я не раз оставлял окровавленными, случайно задев их своими исцарапанными руками, спина или бедра. Даже когда у меня ультракороткие ногти, покрытые густым гель-лаком, их можно использовать в качестве оружия.

Во время недельного воссоединения семьи из 20 человек в Остине я уничтожил большую часть из восьми домов, сдаваемых в аренду. ванные комнаты с моими трансовыми царапаньями и неистовой чисткой сиденья унитаза, пола, раковины, стен. Туалеты в самолетах были обоюдоострым мечом: слишком клаустрофобные, слишком опасные для ран, но громкие двигатели скрывали мои злобные, бредовые лапы. Коллеги на моей прежней работе часто писали мне после стычки в ванной, чтобы спросить, в порядке ли я, плакал ли я или расстроился: мое лицо оставалось грубым, красным и шелушащимся; глаза и лоб настолько опухли от потертостей и царапин, что буквально исказили мои черты. Спасибо, что спросили, у меня все хорошо, это просто сильная экзема, - сказал я, опускаясь на стул. После каждого диссоциативного царапанья приходило ошеломленное оцепенение, морщиться от боли, спешить убрать беспорядок, проклиная себя за то, что снова облажался, поддаваясь непреодолимому зуду. Это было похоже на жестокую судьбу, моя жизнь неожиданно перевернулась, когда мне было за двадцать.

В медицинском сообществе наблюдается удивительное отсутствие единого мнения о том, что такое экзема и почему она может становиться все более распространенной среди взрослых. Считалось, что это аллергическое заболевание, пока шотландское исследование 2006 года не показало. генетический компонент: У пациентов с экземой кожа плохо удерживает влагу и пористая. Он пропускает раздражители, вызывая воспаление (зуд, покраснение, отек), что запускает иммунную систему, хотя технически экзема не является аутоиммунным заболеванием. Это означает еще больший зуд и покраснение, а также повышенный риск заражения в результате множества ран и просто пребывание в мире, зараженном микробами.

За пять или около того лет с экземой и под руководством трех разных дерматологов я попробовала по крайней мере полдюжины рецептурных местных стероидных мазей и кремов различной потенции для снятия зуда и воспаление; два иммунодепрессанта, один в форме таблеток, другой в виде мази; несколько месяцев кабинетной фитотерапии (светотерапия UVB); и гипнотерапия, чтобы попытаться получить контроль над разумом джедаев над моими непрекращающимися царапаньями. После всего этого мой случай не улучшился в достаточной степени.

Во время обострений я часто болею простудными заболеваниями, похожими на грипп, и желудочными инфекциями. Ужасные сезонные аллергии и астма впервые появились в моем конце двадцатилетнего возраста, как часть набора воспалительных заболеваний, получивших название Атопический марш, которые часто поражают людей, страдающих тяжелой экземой. Другой недавнее обучение во главе с Джонатаном И. Сильверберг, доктор медицины, доктор медицинских наук, магистр здравоохранения Северо-Запада, обнаружил, что у больных экземой от умеренной до тяжелой степени также более вероятно астма, сенная лихорадка, пищевая аллергия, нарушения психического здоровья и кардио-метаболические проблемы, чем у пациентов с более легкими или отсутствующими экзема. Таким образом, хотя это не аллергическое заболевание, как его ошибочно определяли десятилетиями, аллергия находятся вовлеченный. А еще есть эмоциональные потери.

Работа с тяжелой экземой ставит под сомнение «мнение, которое, по вашему мнению, имеют о вас другие, поэтому это снижает ваше чувство привлекательности, и вы можете стать гипер-сосредоточен на людях, которые смотрят на вас », - объясняет Кертис Райзингер, доктор философии, доцент кафедры психиатрии в Школе Цукера Хофстра / Нортвелла. Медицина. «Для некоторых людей это может занять большую часть дня, поэтому они идут на крайности, чтобы скрыть симптомы, но это фактически увеличивает уровень стресса, что превращается в порочный круг ». Я это хорошо знаю. Постоянно стесняясь своей кожи, я рефлекторно объясняла, даже извинялась, за свою внешность и заверять друзей, семью, коллег и совершенно незнакомых людей, что я не заразен, часто раньше всех спросил.

Недавнее исследование сделал резервную копию соединения между кожными заболеваниями и проблемами психического здоровья. И это неудивительно - все в этом огорчает. Мои обострения часто затрагивали области груди, шеи и рук, как будто я сам нанес себе ожог ковром, сочились выделения, которые я пытался впитать. несколько слоев одежды и самая широкая и самая длинная марля, которую я мог найти в отделении первой помощи аптеки, закутанная (с помощью моего парня), как Мама.

Это было беспорядочным, своего рода удручающим дополнением к моему утреннему распорядку на несколько месяцев, которое ограничивало мою подвижность, что уже был поврежден болезненно потрескавшейся кожей на часто движущихся участках, например на плечах, коленях, локтях и т. д. запястья. У меня постоянно был озноб, стуча зубами и трясущиеся руки из-за инфекций, вызванных экземой. (Больше, чем 90 процентов больных экземой бактерии стафилококка на коже, по сравнению с примерно 20 процентов здоровых взрослых, а стафилококк растет в поврежденной коже, в результате чего экзема распространяется быстрее и медленнее заживает). Более половины моих и без того тонких волос выпали в виде экземы. разрушил мою кожу головы, что испытывают менее 5 процентов людей: последующее расчесывание вызвало выпадение волос, в результате чего мой конский хвост стал тоньше, чем мизинец шириной.

Уснуть было почти невозможно: самый сильный зуд обычно случается вечером, а при пробуждении посреди ночи по любой причине означало опасно желанную возможность почесаться сырой. Из-за агрессивных расчесов и последующих инфекций мои голени и ступни стали тревожно, до неузнаваемости опухли: лодыжки не подходили к большинству обуви, и сгибать колени было невероятно болезненно, особенно при подъеме или спуске по лестнице, что я постоянно делаю на станциях метро и при ходьбе на четвертый этаж квартира.

Как ни странно, хотя мои физические способности и настроение ухудшались, я вела довольно активную социальную жизнь и продолжала работать. Мои родители и тетя, к которым я очень близка, умоляли меня взять отпуск по болезни с моей работы, потому что это явно ослабляло мой мозг и мое тело. Я был упрям, сопротивлялся тому, чтобы быть настолько слабым, настолько болезненным, чтобы даже развлечься этим сценарием. Во время ежемесячных посещений моих врачей и медсестер меня удивляло, что я все еще показываю для работы и социальных планов, упоминая, как другие пациенты с такими тяжелыми случаями часто становились затворник.

Оглядываясь назад, я понимаю, что мои опасения оказаться «плохим» сотрудником или командным игроком были важнее моего здоровья. Это были изнурительные попытки сохранить нормальность и стремление к контролю. Но дома все было по-другому. Мой парень обнимал меня, успокаивал растиранием спины и ступней или поглаживанием волос, а я рыдала почти каждую ночь. Я чувствовал себя совершенно безнадежным - новое ужасающее чувство. Я всегда была чрезмерно думающей, беспокойной. Но это было другое: вечное тяжелое чувство одиночества, которое меня утомляло. Я волновался, что у меня наконец-то появилась депрессия, которую я давно задавал себе вопрос, унаследую ли я или когда это произойдет из-за семейного анамнеза.

Я впервые обратилась к психиатру; она диагностировала мои психические побочные эффекты экземы как тревогу и депрессию. Я начал принимать СИОЗС (а позже и лекарства от СДВГ), чтобы помочь мне справиться. Было подтверждено наличие слов и условий, чтобы объяснить, как экзема охватила мой разум, а не только мою кожу. Я часто задаюсь вопросом, вызвала ли экзема эти проблемы с психическим здоровьем; Я все еще не уверен. Я уже был предрасположен к депрессии - очень наследственному заболеванию. Я подозреваю, что у меня проблемы с фокусировкой уже около двух десятилетий, но я достаточно хорошо функционирую, чтобы не исследовать лекарства, пока не появилась экзема. «Безусловно, существует связь между СДВГ и экземой», - говорит доктор Гутман, которая говорит, что видела дети с обоими заболеваниями начинают лучше учиться в школе после успешной экземы лечение.

Доктор Райзингер объясняет, что между разумом и телом существуют «интимные, даже сверхсимбиотические отношения». «То, что происходит в вашей голове, влияет на вашу физиологию», - говорит он, и когда человек находится в состоянии стресса, «изменяется частота сердечных сокращений, реакция кожи становится менее устойчивой, артериальное давление повышается. или вниз, и эти реакции приходят очень быстро ». Отвлекающие и дискомфортные качества, вызванные экземой, определенно могут ухудшить, а может даже и вызвать психическое здоровье. вопросы. «Ужасный зуд; то, что ты не спишь? Конечно, это влияет на вас, когда вы не спите ни минуты ночью, и, конечно же, вы будете раздражаться и волноваться в течение дня », - объясняет Гуттман. "Это ссылка". Она говорит, что депрессия и тревога - самые распространенные проблемы психического здоровья, от которых страдают страдающих экземой, и что она видела пациентов, страдающих от экземы настолько сильно, что у них были суицидальные мысли. «Эти психические проблемы почти полностью исчезли, когда они получили хорошее лечение [экземы]».

Влияние экземы на психическое здоровье может быть еще более резким, когда она внезапно возникает во взрослом возрасте. «Это огромная корректировка, вам нужно справиться со всеми этими разными вещами; Если вы всю жизнь боролись с экземой, значит, вы к ней привыкли », - говорит доктор Гутман. Исследование доктора Сильверберга, сентябрь 2018 г. обнаружили, что экзема более вредна для качества жизни взрослого, чем другие хронические заболевания: 16,7% Больные экземой сообщили, что «в какой-то степени или очень недовольны жизнью», по сравнению с 11,4% тех, у кого нет экзема. Более половины взрослых с экземой вели «обычно ограниченный образ жизни», в то время как 39,1% заявили, что это «привело избегать социального взаимодействия ». Неудивительно, что мои врачи казались удивленными, что мне все же удалось справиться с день.

«Хорошая новость в том, что теперь все фармацевтические компании заинтересованы в разработке лекарств от экземы», Доктор Гутман говорит, объясняя, что экзема «теперь считается воспалительной болезнью кожи номер один. болезнь."

Я получил пользу от возросшего интереса Big Pharma к экземе благодаря клиническим испытаниям, второе из которых я уже на полпути. Эти препараты в тандеме с терапия и психиатрические препараты, значительно улучшили мое психическое состояние. Иногда я борюсь с риском прохождения лечения, не одобренного FDA, и испытания отнимают много времени: час на дорогу до Два раза в месяц, по часу плюс встречи для заполнения анкет, заполненных самими собой, и сдачи крови, мочи, а иногда и кожи через биопсии. Они также могут быть эмоционально истощающими: официальные постоянные встречи явно сосредоточены на том, что я часто хочу больше всего игнорировать. Но лекарства остаются моим лучшим вариантом на данный момент. Я знаю, что мне повезло, что у меня даже есть доступ.

СВЯЗАННЫЕ: Лучшие продукты по уходу за кожей, склонной к экземе

Мое первое клиническое испытание резко вылечило мою кожу: через две недели непрерывный зуд исчез, появились десятки открытых ран, натертых участков, и досадно шелушащиеся пятна сомкнулись, сгладились, перестали кровоточить, когда демонический зуд и его саморазрушительный транс были ушел. Я снова почувствовал себя самим собой. Кроме того, в ходе испытания на мой банковский счет неожиданно было переведено около 1000 долларов в качестве компенсации за то, что я был фармакологической морской свинкой, которую я немедленно вложил в сбережения. Несколько месяцев спустя я решил окунуться в свой пробный доход, чтобы купить что-нибудь, что напомнило бы мне, что я сильнее, и определяется гораздо большим, чем моя экзема: две полосы на моем безымянном пальце правой руки, которые я называю своей «чертовой экземой». кольца. "

У меня сейчас до четырех «колец ебучей экземы», физически маленьких, но неожиданно значительных. Кольца символизируют мои самые низкие точки в физическом и умственном отношении, и что моя кожа будет снова разрушена хроническим заболеванием в будущем. Они напоминают мне, что я всегда найду способ удержать его в движении, импровизированная мантра, которую я повторяю в голове, иногда вслух, когда морщусь во время самых грубых обострений.

В некоторые моменты мне кажется, что я сделал полные 180; в других случаях я все еще чувствую себя оболочкой того, что было до экземы. Я буду использовать все, что могу, для стабилизации физического и эмоционального здоровья, поскольку я продолжаю пытаться понять сложные связи между экземой, поражающей кожу и разум. Но, по крайней мере, ванные комнаты больше не травмируют: я снова могу спокойно пописать, и за это я благодарен.