Začína sa závažný ekzém u dospelých

Kúpeľne bývajú všedné, úžitkové dláždené skrýše na starostlivosť o podnikanie. Ale keď som vyvinul vážne ekzém vo veku 25 rokov sa stali akýmsi osobným peklom. Miesta, kde by som sa pustil do svojho obávaného sólového rituálu poškriabania, aby som dočasne uvoľnil neutíchajúce svrbenie, ktoré postihlo až 95 percent môjho tela.

Ekzém je chronické zápalové kožné ochorenie, ktoré najčastejšie postihuje deti a v súčasnosti sa vyskytuje čoraz častejšie ako stav u dospelých. Mierne prípady sú svrbivou, príležitostnou nepríjemnosťou, ale v závažných prípadoch, ako je ten môj, je to oslabujúca, večná a bolestivá prekážka pre telo a mozog.

"Zamyslite sa nad tým, ako keby mal niekto chyby v posteli na celom tele: je veľmi, veľmi nepohodlné" mať závažný ekzém, vysvetľuje Emma Guttman, MD, Ph. D., riaditeľ Laboratória zápalových kožných chorôb na Icahnovej lekárskej fakulte Mount Sinai a podpredseda pre výskum na Katedre Dermatológia. "Čím nepríjemnejšie to bude, tým menej spánku budete mať a ovplyvní to celý váš život." Nemôžeš spať, nemôžeš pracovať, nemôžeš mať prospech v škole a podobne. “

A určite to nie som len ja. A Prieskum z decembra 2018 hlásilo 12 percent dospelých na celom svete a 9 percent dospelých v USA má ekzém. Doktor Guttman hovorí, že ľudia, ktorí majú v dospelosti ekzém z ničoho nič, rovnako ako ja, sa v posledných rokoch stávajú bežnejšími. V skutočnosti a štúdia z Feinbergskej lekárskej fakulty Northwestern University tento január zistil, že 1 zo 4 dospelých s ekzémom hlásil nástup ochorenia u dospelých.

Keď som to dostal, začal som sa báť kúpeľní s tmavou dlažbou, ktoré nezakryjú snehovú búrku z kožných vločiek, a svetlé steny, ktoré som pri viac ako jednej príležitosti zanechal od krvi, keď som ich omylom spásal rozškrabanými rukami, chrbát alebo boky. Aj keď sú moje nechty ultrakrátke, silne gélom leštené, sú stále použiteľné na zbraň.

Počas týždenného stretnutia rodiny s 20 osobami v Austine som vymazal väčšinu z ôsmich nájomných domov kúpeľne s mojím tranzným škrabaním a zbesilým čistením záchodovej dosky, podlahy, umývadla, stien. Kúpeľne v lietadle boli dvojsečným mečom: príliš klaustrofóbne, príliš zárodočné na rany, ale hlasné motory zakryli moje začarované, deliriózne labky. Spolupracovníci v mojom bývalom zamestnaní mi často viedli po zábehoch v kúpeľni a pýtali sa ma, či som v poriadku, či plačem alebo som rozrušená: moja tvár zostala surová, červená a šupinatá; oči a čelo tak opuchnuté od trenia a škrabania, že mi doslova skreslili rysy. Ďakujem za opýtanie, mám sa dobre, je to len zlý ekzém, Povedal by som, že keď som klesol nižšie do kresla. Po každom disociatívnom škrabaní sa dostavilo ohromené omámenie, ktoré sebou trhalo bolesťou, ponáhľalo sa mi vyčistiť neporiadok a nadávalo mi, že sa znova posral tým, že podľahol neodolateľnému svrbeniu. Pripadalo mi to ako krutý osud, môj život sa nečakane zvrtol v dvadsiatke.

V lekárskej komunite existuje prekvapujúci nedostatok konsenzu o tom, čo je ekzém a prečo sa môže v dospelosti stále častejšie šíriť. Považovalo sa to za alergické ochorenie, kým škótska štúdia z roku 2006 neodhalila genetická zložka: Pacienti s ekzémom majú pokožku, ktorá je strašná z hľadiska zadržiavania vlhkosti a pórovitá. Vpúšťa do seba dráždivé látky, ktoré vyvolávajú zápal (svrbenie, začervenanie, opuch) a ktorý spúšťa imunitný systém - aj keď ekzém nie je technicky autoimunitné ochorenie. To znamená viac svrbenia a začervenania a zvýšené riziko infekcie následnými litániami rán a jednoduchým pobytom vo svete zamorenom zárodkami.

Vo svojich asi piatich rokoch s ekzémom a pod vedením troch rôznych dermatológov som vyskúšal aspoň a poltucet lokálnych steroidných masti a krémy na miestne použitie na upokojenie svrbenia a zápal; dve imunosupresíva, jedna vo forme piluliek, druhá masť; niekoľko mesiacov fytoterapie v kancelárii (svetelná terapia UVB); a hypnoterapia, aby som sa pokúsil získať kontrolu nad Jediho mysľou nad mojím neustálym škriabaním. Po tom všetkom nebol môj prípad dostatočne vylepšený.

Pri vzplanutiach mávam časté prechladnutia podobné chrípke a infekcie žalúdka. Hrozné sezónne alergie a astma sa objavili v mojej dvadsiatke vôbec po prvýkrát, čo je súčasť súboru zápalových problémov nazývaných Atopický pochod, ktoré často postihujú ťažkých ekzémov. Ďalší nedávna štúdia pod vedením Jonathana I. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., zo severozápadu, zistil, že stredne ťažkí až ťažkí pacienti s ekzémom majú väčšiu pravdepodobnosť, že budú mať tiež astma, senná nádcha, potravinové alergie, poruchy duševného zdravia a kardio-metabolické problémy ako s miernejšími alebo žiadnymi ekzém. Aj keď to nie je alergické ochorenie, ako bolo desaťročia nesprávne definované, alergie sú zapojený. A potom je tu emocionálna daň.

Riešenie závažného ekzému spochybňuje „názor, ktorý si o vás myslia ostatní, takže znižuje váš pocit príťažlivosti a môžete sa stať hyper-zameraný na ľudí, ktorí sa na vás pozerajú, ”vysvetľuje Curtis Reisinger, Ph. D., odborný asistent psychiatrie na Zuckerovej škole Hofstra/Northwell Medicína. "U niektorých ľudí to môže stráviť značnú časť dňa, takže idú do extrémov, aby skryli symptómy, ale to v skutočnosti zvyšuje úroveň stresu, ktorý sa stáva začarovaným kruhom. “ To dobre poznam Neustále v rozpakoch za svoju pokožku by som reflexne vysvetlil, dokonca sa ospravedlnil, za svoj vzhľad a uistite priateľov, rodinu, spolupracovníkov a úplne neznámych ľudí, že nie som nákazlivý, často pred nikým spýtal sa.

Nedávny výskum má zálohoval spojenie medzi kožnými poruchami a bojmi o duševné zdravie. A nie je sa čomu čudovať - ​​všetko okolo toho bolo znepokojujúce. Moje vzplanutia často zahŕňali oblasti na hrudi, krku a rukách, podobné spáleniu koberca, ktoré som si spôsobil sám, a vytekal z neho výtok, ktorý som sa pokúsil nasiaknuť. niekoľko vrstiev oblečenia a najširšia a najdlhšia gáza, akú som našiel v sekcii prvej pomoci v drogérii, zahalená (s pomocou môjho priateľa) ako múmia.

Bol to chaotický, depresívny doplnok k mojej rannej rutine na niekoľko mesiacov, ktorá obmedzovala moju pohyblivosť bol už oslabený bolestivo popraskanou pokožkou na oblastiach, ktoré sa často pohybujú, ako sú ramená, kolená, lakte a zápästia. Neustále som mala zimnicu, drkotali mi zuby a triasli sa mi ruky, kvôli infekciám vyvolaným ekzémom. (Viac ako 90 percent ľudí s ekzémom majú na koži stafylokokové baktérie v porovnaní s približne 20 percent zdravých dospelýcha stafovi sa darí v rozbitej koži, čo spôsobuje, že sa ekzém šíri rýchlejšie a pomalšie sa uzdravuje.) Viac ako polovica mojich už aj tak jemných vlasov vypadla ako ekzém zničilo mi pokožku hlavy, zažilo niečo menej ako 5 percent ľudí: následné poškriabanie spôsobilo vypadávanie vlasov a môj chvost bol štíhlejší ako pinky-šírka.

Spánok bol takmer nemožný: najhoršia svrbenie sa zvyčajne stáva večer a prebúdzania sa uprostred noci z akéhokoľvek dôvodu znamenala nebezpečne žiaduca príležitosť poškriabať sa surový. Agresívne škrabanie a následné infekcie spôsobili, že moje dolné končatiny a chodidlá boli alarmujúco, na nepoznanie opuchnuté: moje členky sa nezmestili do väčšiny topánok a ohýbanie kolien bolo neskutočne bolestivé, najmä pri lezení po schodoch, ktoré robím neustále v staniciach metra a pri chôdzi na štvrtom poschodí byt.

Je zvláštne, že aj keď moje fyzické schopnosti a nálada trpeli, udržiaval som celkom robustný spoločenský život a pokračoval som v práci. Moji rodičia a teta, ku ktorej mám veľmi blízko, ma prosili, aby som si zobral zdravotnú dovolenku z práce, pretože to očividne oslabovalo môj mozog a telo. Bol som tvrdohlavý, odolný voči tomu, aby som bol taký slabý, afektovaný, chorý, aby som dokonca zabavil ten scenár. Na mojich mesačných schôdzkach s drogami v rámci klinického skúšania sa moji lekári a sestry čudovali, že stále ukazujem pracovné a sociálne plány, pričom spomenul, ako sa často stávali iní pacienti s tak závažnými prípadmi samotársky.

Pri spätnom pohľade vidím, že som uprednostnil svoje obavy z toho, že budem „zlým“ zamestnancom alebo tímovým hráčom, pred svojim zdravím. Boli to vyčerpávajúce pokusy udržať normálnosť a uchopiť kontrolu. Ale doma to bol iný príbeh. Môj priateľ ma držal, upokojoval ma šúchaním chrbta a nôh alebo hladením po vlasoch, keď som skoro každú noc vzlykal. Cítil som sa úplne beznádejne - nová, desivá emócia. Vždy som premýšľal a trápil sa. Ale toto bolo iné: večný ťažký, opustený pocit, ktorý ma unavoval. Bál som sa, že mám konečne depresiu, o ktorej som dlho premýšľal, či alebo kedy by som mohol zdediť kvôli rodinnej histórii.

Videl som psychiatra prvýkrát; diagnostikovala moje mentálne vedľajšie účinky ekzému ako úzkosť a depresiu. Začal som užívať SSRI (a neskôr lieky s ADHD), aby mi to pomohlo zvládnuť. Potvrdilo sa, mať slová a podmienky na vysvetlenie toho, ako ekzém pustošil moju myseľ, nielen moju pokožku. Často sa zaujímam, či tieto problémy s duševným zdravím nespôsobil ekzém; Stále si nie som istý. Už som bol predisponovaný k depresii, vysoko dedičnému stavu. Mám podozrenie, že mám problémy so zaostrením asi dve desaťročia, ale dostatočne funkčné na to, aby som neskúmal lieky, kým sa nedostaví ekzém. "Absolútne existuje spojenie medzi ADHD a ekzémom," hovorí doktor Guttman, ktorý hovorí, že ju videli deti s obidvoma podmienkami začnú v škole podávať lepšie výkony po úspešnom ekzéme liečenie.

Medzi mysľou a telom existuje „intímny, dokonca až nadsymbiotický vzťah“, vysvetľuje doktor Reisinger. "To, čo sa vám odohráva v hlave, ovplyvňuje vašu fyziológiu," hovorí a keď je človek v strese, "srdcová frekvencia sa mení, reakcia pokožky sa stáva menej odolnou, krvný tlak stúpa." alebo dole, a tieto reakcie prichádzajú veľmi rýchlo. “ Rušivé a nepríjemné vlastnosti, ktoré ekzém prináša, môžu rozhodne zhoršiť, ba dokonca spôsobiť, duševné zdravie problémy. "Strašné svrbenie; fakt, že nespíš? Samozrejme, že vás to postihne, keď v noci nespíte ani minútu, a samozrejme budete počas dňa podráždení a rozrušení, “vysvetľuje Guttman. "Je to odkaz." Hovorí, že depresia a úzkosť sú najrozšírenejšími problémami duševného zdravia trpia ekzémami a videla pacientov trpiacich ekzémom tak vážne, že spáchali samovraždu myšlienky. "Tieto psychiatrické problémy takmer úplne zmizli, keď dostali dobrú liečbu [ekzému]."

Vplyv ekzému na duševné zdravie môže byť ešte znepokojivejší, keď v dospelosti náhle zasiahne. "Je to obrovská úprava, všetky tieto rôzne veci, s ktorými sa musíte vyrovnať; Ak sa s ekzémom zaoberáte celý život, ste naň zvyknutí, “hovorí doktor Guttman. Štúdia Dr. Silverberga zo septembra 2018 zistili, že ekzém poškodzuje kvalitu života dospelého viac ako iné chronické ochorenia: 16,7 percenta pacienti s ekzémom uviedli, že sú „trochu alebo veľmi nespokojní so životom“, v porovnaní s 11,4 percentami tých, ktorí ho nemajú ekzém. Viac ako polovica dospelých s ekzémom zažila „bežne obmedzený životný štýl“, zatiaľ čo 39,1 percenta uviedlo, že to „viedlo“ aby sa zabránilo sociálnej interakcii. “ Niet divu, že moji lekári vyzerali prekvapení, že sa mi napriek tomu podarilo čeliť deň.

"Dobrou správou je, že teraz sa všetky farmaceutické spoločnosti zaujímajú o vývoj liekov na ekzém," Doktor Guttman hovorí, že ekzém je „teraz považovaný za číslo jedna zápalovej pokožky choroba. "

Využil som zvýšený záujem spoločnosti Big Pharma o ekzém prostredníctvom klinických štúdií, z ktorých druhé som v polovici. Tieto lieky súbežne s terapia a psychiatrické lieky, výrazne zlepšili môj duševný stav. Niekedy zápasím s rizikami podstupovania ošetrení neschválených FDA a skúšky sú časovo náročné: hodina cesty do dvakrát mesačne, hodinu a viac, aby som vyplnil dotazníky, ktoré som uviedol sám, a poskytol mi krv, moč a niekedy aj kožu biopsie. Môžu byť aj emocionálne vyčerpávajúce: formálne, trvalé schôdzky výslovne zamerané na vec, ktorú často chcem ignorovať. Ale lieky zostávajú mojou najlepšou súčasnou možnosťou. Viem, že mám šťastie, že mám dokonca prístup.

SÚVISIACE: Najlepšie produkty starostlivosti o pleť pre pokožku so sklonom k ​​ekzémom

Moja prvá klinická štúdia dramaticky uzdravila moju pokožku: O dva týždne ustavičné svrbenie zmizlo a desiatky otvorených rán, oblastí sa treli surové, a trápne šupinaté škvrny sa zatvorili, vyhladili a prestali krvácať, pretože démonická svrbivosť a jej sebadeštrukčné tranzy boli preč. Znova som sa cítil ako ja. Súdny proces tiež nečakane priniesol na môj bankový účet okolo 1 000 dolárov, kompenzáciu za to, že som bol farmakologickým morčaťom, ktoré som okamžite vložil do úspor. O niekoľko mesiacov neskôr som sa rozhodol ponoriť sa do svojich skúšobných zárobkov a kúpiť si niečo, čo mi pripomenie, že som silnejší definovaný oveľa viac ako mojim ekzémom: dva pásy pre môj pravý prstenník, ktoré nazývam „kurva ekzém“ prstene. "

Teraz mám až štyri „kurva ekzémové prstene“, fyzicky malé, ale nečakane významné. Prstene symbolizujú moje najnižšie body fyzicky i psychicky a že moju pokožku v budúcnosti opäť zničí chronický stav. Pripomínajú mi, že vždy nájdem spôsob, ako to udržať v pohybe, provizórnu mantru, ktorú by som si v hlave opakoval, niekedy aj nahlas, keď som prechádzal tými najdrsnejšími vzplanutiami.

V niektorých momentoch mám pocit, že som vykonal kompletných 180; inokedy sa cítim stále ako škrupina svojho ja pred ekzémom. Urobím všetko, čo môžem, aby som stabilizoval fyzické a emocionálne zdravie, pretože sa stále snažím pochopiť komplexné súvislosti medzi nepokojom ekzému na koži a mysli. Ale aspoň kúpeľne už nie sú traumatizujúce: môžem sa opäť v pokoji vycikať a za to som vďačný.