V roku 2009 sa herečka Marcia Gay Harden, ocenená Oscarom, dozvedela, že jej 72-ročná matka Beverly trpí Alzheimerovou chorobou. Tu Harden otvára informácie o tom, ako diagnóza, ktorá zmenila život, ovplyvnila jej rodinu a vysvetľuje, prečo sa spojila s Biogen pre Poznámky na zapamätanie kampaň, ktorej cieľom je zvýšiť povedomie o skorých príznakoch a symptómoch Alzheimerovej choroby.
Kým mame diagnostikovali, nemal som v rodinnej anamnéze Alzheimera. Žiadni starí rodičia, tety, strýkovia ani iní príbuzní – nikto. Moje vedomie bolo nejasné a pomyslel som si: "To sa stáva iným ľuďom - nie ľuďom v mojej rodine."
Ale asi pred 10 rokmi moja matka začala hovoriť "Myslím, že niečo nie je v poriadku." Pravdepodobne bol jedným z jej najväčších obáv mať Alzheimerovu chorobu. Povedala by: "Ak sa mi niečo stane, bola by som radšej, keby to bolo moje telo ako moja myseľ." Odmietli sme to ako príznaky starnutia, pretože Alzheimerova choroba sa stáva iným ľuďom – nie ľuďom, ktorých poznáte. Pokiaľ ide o mňa, bola to len štatistika.
Potom začala zabúdať na úlohy, ktoré by jej mali byť celkom známe. Zabudla by si pas – išli sme na tlačovku Do divočinya zabudla si pas možno sedemkrát v priebehu asi 30 minút. Vyvolalo to niekoľko poplašných zvonov, ale bolo ľahké to zrušiť. Kto občas nezabudne, kam si odložil pas? Ale potom, keď sme boli v Kalifornii počas tej istej tlačovej hostiny, mama a ja sme sa rozprávali o dvoch šatách ktoré si priniesla na seba: červenú na premiéru a žltú, ktorú si mala obliecť na nejakú udalosť vopred. Boli to veľmi odlišné šaty na veľmi odlišné príležitosti. V hoteli som poprosil mamu, aby zbehla na chodbu a zobrala žlté šaty. Na premiéru sa však vrátila v červených šatách. V tej chvíli mi to akosi opadlo. Moji chlpáči a mejkapy boli so mnou v izbe a keď som sa na nich pozrela, obaja mali len slzy v očiach. Aj oni vedeli, že niečo nie je v poriadku.
To bolo asi tri roky, kým mame diagnostikovali. Bolo to veľmi mätúce obdobie. Bála sa, ako každý. Keď konečne dostala diagnózu, myslím, že ju úplne obklopil strach. Ale pokiaľ ide o zdravie, poznanie je sila – aj keď je to desivé. Chcel som, aby sa mama ujala vedenia a dávala pokyny a mala jasno v tom, čo chce do budúcnosti, pretože je veľmi ťažké, keď je to na deťoch, aby tieto rozhodnutia robili za rodiča alebo milovaného jeden. Nie každý má rovnaký názor na to, čo by sa malo stať jeho rodičom, a všetky názory sú platné. Je dôležité prevziať kontrolu pri vedomí a uistiť sa, že máte svoje kačice v rade. Môžete sa rozhodnúť, ako chcete žiť a tráviť čas s ľuďmi, ktorých máte radi. Chcete si zapísať rodinnú históriu a uistiť sa, že obraz vašej prababičky sa bude odovzdávať ďalej a deti budú vedieť, čo to je a odkiaľ je. Je dôležité poznať históriu vzácneho dedičstva – to je niečo, čo by povedala moja matka, pretože pochádzala zo sveta krásnych starožitností a porcelánu v Dallase.
Moja matka bola elegantná dáma z Dallasu. Cestovali sme po celom svete, pretože môj otec bol v armáde, a keď sme sa presťahovali do Japonska, mama sa zamilovala do Ikebany, japonského umenia aranžovania kvetov. Stala sa majsterkou titulu a keď sme pokračovali v našich cestách po svete, mama si túto lásku Ikebany priniesla so sebou. Pripojila sa k rôznym záhradným klubom a skupinám Ikebana po celej Amerike; hostila japonských hodnostárov a odborníkov z Ikebany; a stala sa vedúcou celej Americkej asociácie Ikebany, keď sme žili vo Washingtone, D.C. Aranžovanie kvetov a záhradníctvo boli vždy súčasťou jej života. Je to umenie a moja matka bola umelkyňa. Bola to jemná dáma, lojálna dáma, dôstojná dáma. Bola doslova mojou najlepšou priateľkou – všetky deti by tvrdili to isté. Veľa so mnou cestovala, takže sme zažili dobrodružstvá. Chýba mi to.
Starostlivosť o mamu je práca, ktorú milujeme. Som tu pre ňu vo všetkých smeroch a snažím sa byť kreatívny v spôsoboch komunikácie s ňou. Jediné, čím môže byť, je v tejto chvíli. Ako každý, kto má Alzheimerovu chorobu, ani ona si nepamätá minulosť a nepredstavuje si budúcnosť. Je tu len moment. Ale objavil som niečo o duchu v tom, že je neporaziteľný. Je všadeprítomný. Duch mojej matky je veľmi láskavý a jemný a ten duch tam stále je. Je veľmi uštipačná a nestala sa zrazu niekým, kto z ničoho nič počúva punk rock. Stále miluje jazz, prírodu a krásny domov. Píšem knihu o dobe pred diagnostikovaním mamy a o kráse jej Ikebany a o tom, aká bola predtým. Pretože si ona sama nepamätá, ja si pamätám za ňu.
Myslím si, že každý, kto má niekoho blízkeho, kto trpí Alzheimerovou chorobou, skutočne chce, aby jeho dedičstvom bola osoba, ktorou bol pred touto chorobou. Moja matka bola doslova dieťa z plagátu pre niekoho, kto bol všetkým, čo nie je Alzheimerova choroba – bola fyzicky zdravá a dobre jedla. Je to také náhodné a také nezmyselné. Vďaka jej chorobe som si uvedomil, že sa snažím byť proaktívny pre svoju budúcnosť. Zvykol som veci odkladať na „zajtra“, pretože život je zaneprázdnený, nie vždy je čas prekračovať všetky písmená t a bodovať všetky písmená i. Ale s darom času existuje veľa vecí, ktoré si človek môže vybrať. Snažím sa byť aktívny so svojimi deťmi, hovorím s nimi o Alzheimerovej chorobe a robím si plány pre svoj vlastný život, ktoré súvisia s mojimi deťmi a našou budúcnosťou. Snažil som sa im veci nastaviť a robil som to, keď boli celkom mladí.
VIDEO: Selena Gomez prispieva na výskum lupusu
Myslím, že sa všetci bojíme o Alzheimerovu chorobu, ale myslím si, že sa vždy musíte snažiť mať zmysel pre humor. Moja matka si nechala tú svoju a ja sa ju snažím rozosmiať. Občas sa smejem aj na sebe. Smejem sa na vlastnom strachu a chápem, odkiaľ pochádza. Snažím sa príliš neanalyzovať, keď na niečo zabudnem – pretože každý na veci zabudne. Sú chvíle, keď hovorím: "Wow, to bolo strašidelné." Ale každý je niekedy príliš natiahnutý a je ľahké zabudnúť, kam ste položili kľúče, keď je váš pevný disk plný. Keď sa to opakuje, vtedy si chcete sadnúť a robiť si poznámky – ako keď zabúdate mená vecí, ktoré celkom dobre poznáte, alebo receptov či návodov na veci, ktoré celkom dobre poznáte.
Zvyšovanie povedomia o prvých príznakoch je také dôležité, a preto som sa chcel stať partnerom Biogen na Kampaň Poznámky na zapamätanie. Veľmi ma to baví, pretože to naozaj oslovuje rané momenty, ktoré sa dajú tak ľahko zavrhnúť. Je to čas, kedy je najväčší zmätok a rodiny nie sú vybavené, aby to pochopili. Snažím sa byť súčasťou zmeny a dosiahnuť zmenu, namiesto toho, aby som ju len prijímal a cítil sa bezmocne. Je hrozné cítiť sa bezmocne. Môžete stáť na rohu a mať pocit, že sa pozeráte do priepasti, a to nie je zlé. Ale ideme tam s vedomím a statočnosťou a potom sa otvorí tisíc a jedny ďalšie dvere. Sme súčasťou riešenia, nie súčasťou strachu.
Ako povedal Samantha Simon
