Dni po dcére Brucea Willisa, Tallulah Willis, dal aktualizáciu o hercovej frontotemporálnej demencii napísala jeho manželka Emma Heming o pocite „viny“ v súvislosti s prístupom rodiny k starostlivosti a pomoci. V eseji pre Nedeľné noviny Márie ShriverovejHeming opísal prístup rodiny k Bruceovej diagnóze a ako sa veci zmenili, keď stav progredoval z afázie do frontotemporálnej demencie.
Hemingová, modelka a obhajkyňa zdravia, otvorila svoje privilégium, že si musí nájsť čas na rozmyslenie a vydať sa na túry. Dotkla sa tiež príležitostí, ktoré má ona a jej rodinní príslušníci hovoriť o Bruceovi a zdieľajte posolstvá nádeje, pretože ostatní pacienti musia tento stav zvládnuť sami alebo s obmedzením zdrojov.
„Bojujem s pocitom viny, pretože viem, že mám zdroje, ktoré iní nemajú. Keď som schopný vyjsť na túru, aby som si vyčistil hlavu, nie je mi jasné, že nie všetci partneri v starostlivosti to dokážu,“ napísal Heming. "Keď to, čo zdieľam o ceste našej rodiny, dostane pozornosť tlače, viem, že existuje mnoho tisíc nevypovedaných, nevypočutých príbehov, z ktorých každý si zaslúži súcit a obavy."
Theo Wargo/Getty Images pre film v Lincolnovom centre
Rovnako ako Tallulah, aj Hemingová poznamenala, že sa chce podeliť o skúsenosti rodiny, aby sa ostatní mohli „cítiť, že sú videní a pochopení“.
"Chcem, aby ľudia vedeli, že keď počujem od inej rodiny postihnutej FTD, počujem rovnaký príbeh našej rodiny o smútku, strate a obrovskom smútku," pokračovala. "Je pre mňa dôležité byť obhajcom v mene tých rodín, ktoré nemajú čas, energiu alebo zdroje na to, aby sa zastali."
Heming tiež dodal, že odkedy dostal správu o počiatočnej diagnóze jej manžela, každý v rodine tak urobil sa dozvedel viac o demencii a rád sa o tieto poznatky podelí s každým, kto prechádza podobným problémom situáciu.
"Teraz viac rozumiem tejto chorobe a teraz som pripojená k neuveriteľnej komunite podpory," dodala. „Dúfam, že som našiel nový účel – samozrejme taký, ktorý by som nikdy nehľadal – pomocou reflektorov na pomoc a posilnenie ostatných. A dúfam, že celá naša rodina dokáže nájsť radosť z maličkostí a že sa stretneme, aby sme oslávili všetky chvíle, ktoré život ponúka."
„Akokoľvek túto skúsenosť denne smútim – ako viem, že mnohí iní – viem aj to, že ma to urobilo silnejšou, než som si kedy myslela, že je to možné,“ dokončila.
V septembri sa Heming objavil na Dnesshow, kde hovorila o tom, ako veľmi Bruceova demencia ovplyvnila rodinu.
„Je to ťažké pre diagnostikovanú osobu, je to ťažké aj pre rodinu. A nie je tomu inak ani pre Brucea, ani pre mňa, ani pre naše dievčatá. Keď hovoria, že je to rodinná choroba, je to naozaj tak,“ povedala. Keď sa spolumoderátorka Hoda Kotb spýtala Heminga, či si Bruce uvedomuje, čo sa deje, Emma odpovedala: "Je ťažké to vedieť."
