Leta 2009 je z oskarjem nagrajena igralka Marcia Gay Harden izvedela, da njena 72-letna mati Beverly trpi za Alzheimerjevo boleznijo. Tu Harden spregovori o tem, kako je diagnoza, ki ji je spremenila življenje, vplivala na njeno družino, in razloži, zakaj se je združila z Biogen za Opombe, ki si jih je treba zapomniti kampanjo, katere cilj je ozaveščanje o zgodnjih znakih in simptomih Alzheimerjeve bolezni.
Dokler moji mami niso postavili diagnoze, v družini nisem imela Alzheimerjeve bolezni. Nobenih starih staršev, tet, stricev ali drugih sorodnikov – nikogar. Moje zavedanje je bilo nejasno in pomislil sem: "To se dogaja drugim ljudem - ne ljudem v moji družini."
Toda pred približno 10 leti je moja mama začela govoriti: "Mislim, da je nekaj narobe." Verjetno je bil eden njenih največjih strahov imeti Alzheimerjevo bolezen. Rekla je: "Če se mi kaj zgodi, bi raje bilo to moje telo kot moj um." Zavrnili smo to kot znake staranja, ker se Alzheimerjeva bolezen dogaja drugim ljudem – ne ljudem, ki jih poznate. Kar se mene tiče, je bila to samo statistika.
Potem je začela pozabljati na naloge, ki bi ji morale biti precej znane. Pozabila bi svoj potni list – šli smo na novinarsko srečanje V divjino, potni list pa je pozabila morda sedemkrat v približno 30 minutah. Sprožilo je nekaj alarmov, vendar jih je bilo enostavno zavreči. Kdo včasih ne pozabi, kam je dal potni list? Ko pa smo bili v Kaliforniji med tistim novinarskim srečanjem, sva se z mamo pogovarjali o dveh oblekah ki jih je prinesla obleči: rdečega na premiero, rumenega pa na dogodek pred tem. Bile so zelo različne obleke za zelo različne priložnosti. V hotelu sem prosil mamo, naj steče po hodniku in vzame rumeno obleko. Toda za premiero se je vrnila v rdeči obleki. V tistem trenutku mi je nekako padlo. Moji frizerji in vizažisti so bili v sobi z menoj, in ko sem jih pogledala, sta imela oba samo solze v očeh. Tudi oni so vedeli, da je nekaj narobe.
To je bilo približno tri leta preden je mama dobila diagnozo. To je bil zelo zmeden čas. Bila je prestrašena, kot bi bil vsak. Ko je končno dobila diagnozo, mislim, da je bila popolnoma obdana s strahom. Ko pa gre za zdravje, je znanje moč – tudi ko je strašljivo. Želela sem, da mama prevzame odgovornost in da navodila ter jasno pove, kaj želi v prihodnosti, ker je zelo težko, ko je otrokom prepuščeno sprejemanje teh odločitev namesto staršev ali ljubljenih eno. Nimajo vsi enakega mnenja o tem, kaj naj se zgodi njihovim staršem, in vsa mnenja so veljavna. Pomembno je, da ob zavedanju prevzamete nadzor in poskrbite, da imate svoje race v vrsti. Lahko se odločite, kako želite živeti in preživljati čas z ljudmi, ki jih imate radi. Želite zapisati družinsko zgodovino in zagotoviti, da se bo slika vaše prababice prenašala in da bodo otroci vedeli, kaj je in od kod je. Pomembno je poznati zgodovino dragocenih dediščin – to je nekaj, kar bi rekla moja mama, ker je prišla iz Dallasovega sveta čudovitih starin in porcelana.
Moja mama je bila elegantna dama iz Dallasa. Potovala sva po vsem svetu, ker je bil moj oče v vojski, in ko sva se preselila na Japonsko, se je mama zaljubila v ikebano, japonsko umetnost aranžiranja rož. Postala je mojstrica naziva in ko smo nadaljevali s potovanji po svetu, je mama s seboj prinesla to ljubezen do ikebane. Pridružila se je različnim vrtnarskim klubom in ikebana skupinam po vsej Ameriki; gostila je japonske veljake in poznavalce ikebane; in postala je vodja celotnega ameriškega združenja ikeban, ko smo živeli v Washingtonu, DC. Aranžiranje rož in vrtnarjenje sta bila vedno del njenega življenja. To je umetnost in moja mama je bila umetnica. Bila je nežna gospa, zvesta gospa, dostojanstvena gospa. Bila je dobesedno moja najboljša prijateljica – vsi otroci bi trdili enako. Z mano je veliko potovala, zato sva imeli dogodivščine. Pogrešam to.
Skrb za mamo je delo, ki ga imamo radi. Tam sem ji na vse možne načine in poskušam biti ustvarjalen pri komunikaciji z njo. Vse kar lahko je je v tem trenutku. Kot vsakdo z Alzheimerjevo boleznijo se tudi ona ne spominja preteklosti in si ne predstavlja prihodnosti. Samo trenutek je. Vendar sem odkril nekaj o duhu, da je nepremagljiv. Je vseprisoten. Duh moje mame je zelo prijazen in nežen in ta duh je še vedno tam. Je zelo zapletena in ni kar naenkrat postala nekdo, ki kar naenkrat posluša punk rock. Še vedno obožuje jazz, naravo in lep dom. Pišem knjigo o času, preden so mami postavili diagnozo, o lepoti njene ikebane in o tem, kakšna je bila prej. Ker se ona ne more spomniti sama, se lahko jaz spomnim namesto nje.
Mislim, da si vsak, ki ima ljubljeno osebo z Alzheimerjevo boleznijo, resnično želi, da bi bila njegova zapuščina oseba, kakršna je bila pred to boleznijo. Moja mama je bila dobesedno poster za nekoga, ki je bil vse, kar ni Alzheimerjeva bolezen – bila je fizično zdrava in je dobro jedla. Zdi se tako naključno in tako nesmiselno. Njena bolezen me je opozorila, da poskušam biti proaktiven za svojo prihodnost. Včasih sem stvari odlagal na "jutri", ker je življenje polno in ni vedno časa, da bi prekrižal vse t in postavil piko na i. Toda z darom časa se lahko človek odloči za marsikaj. S svojimi otroki poskušam biti proaktiven, se z njimi pogovarjam o Alzheimerjevi bolezni in delam načrte za svoje življenje, ki so povezani z mojimi otroki in našo prihodnostjo. Poskušal sem jim pripraviti stvari in to mi je uspelo, ko so bili še čisto mladi.
VIDEO: Selena Gomez donira Lupus Research
Mislim, da nas vse skrbi Alzheimerjeva bolezen, vendar mislim, da se moraš vedno truditi imeti smisel za humor. Moja mama je obdržala svojega in poskušam jo nasmejati. Tudi sama sebi se včasih nasmejim. Smejim se lastnemu strahu in razumem, od kod prihaja. Poskušam ne analizirati preveč, ko kaj pozabim - ker vsi stvari pozabijo. Včasih si rečem: "Vau, to je bilo strašljivo." Toda vsi se kdaj preobremenijo in zlahka pozabite, kam ste dali ključe, ko je trdi disk poln. Ko se ponavlja, takrat želite sedeti in si delati zapiske – na primer, ko pozabljate imena stvari, ki jih dobro poznate, ali recepte ali navodila za stvari, ki jih precej dobro poznate.
Ozaveščanje o zgodnjih znakih je tako pomembno in zato sem želel sodelovati z Biogen na Kampanja Notes to Remember. Zelo sem navdušen nad tem, ker res privlači zgodnje trenutke, ki jih je tako enostavno odmisliti. Takrat je največ zmede in družine niso opremljene, da bi to razumele. Poskušam biti del spremembe in narediti razliko, namesto da bi jo samo sprejel in se počutil nemočnega. Grozno se je počutiti nemočnega. Lahko stojiš na vogalu in se počutiš, kot da gledaš v prepad, in to ni narobe. Toda z zavestjo in pogumom gremo tja, potem pa se odprejo tisoč in ena druga vrata. Smo del rešitve, ne del strahu.
Kot je bilo povedano Samanthi Simon
