Nekaj dni po hčerki Brucea Willisa, Tallulah Willis, dal posodobitev o igralčevi frontotemporalni demenci je njegova žena Emma Heming pisala o občutku "krivde" glede dostopa družine do nege in pomoči. V eseju za Nedeljski časopis Marie Shriver, je Heming opisal pristop družine do Bruceove diagnoze in kako so se stvari premaknile, ko je stanje napredovalo iz afazije v frontotemporalno demenco.
Heming, manekenka in zagovornica zdravja, je spregovorila o privilegiju, da si mora vzeti čas za razmislek s pohodi. Dotaknila se je tudi možnosti, ki jih imajo ona in njeni družinski člani, da spregovorijo o Bruceu in delite sporočila upanja, saj morajo drugi bolniki sami ali z omejenimi možnostmi reševati stanje virov.
»Bojim se z občutkom krivde, saj vem, da imam vire, ki jih drugi nimajo. Ko se lahko odpravim na pohod, da si zbistrim glavo, ne pozabim, da tega ne zmorejo vsi negovalni partnerji,« je zapisal Heming. "Ko tisto, kar povem o potovanju naše družine, pritegne pozornost medijev, vem, da obstaja na tisoče neizrečenih, neslišanih zgodb, od katerih si vsaka zasluži sočutje in skrb."
Theo Wargo/Getty Images za film v Lincoln Centru
Tako kot Tallulah je tudi Heming opozorila, da želi deliti družinske izkušnje, tako da se lahko drugi "počutijo videni in razumljeni."
"Želim, da ljudje vedo, da ko slišim od druge družine, ki jo je prizadel FTD, slišim enako zgodbo naše družine o žalosti, izgubi in neizmerni žalosti, ki odmeva v njihovi," je nadaljevala. "Pomembno se mi zdi, da sem zagovornik tistih družin, ki nimajo časa, energije ali sredstev, da bi zagovarjale zase."
Hemingova je še dodala, da so jo vsi v družini, odkar je prejela obvestilo o začetni diagnozi njenega moža izvedel več o demenci in to znanje z veseljem deli z vsemi, ki gredo skozi podobno situacijo.
"Zdaj bolj razumem to bolezen in zdaj sem povezana z neverjetno skupnostjo podpore," je dodala. »Upam, da sem našel nov namen – seveda takšnega, ki ga nikoli ne bi iskal – z uporabo žarometov za pomoč in opolnomočenje drugih. In upam, da lahko naša celotna družina najde veselje v majhnih stvareh in da se združimo, da proslavimo vse trenutke, ki jih življenje ponuja."
"Čeprav vsakodnevno obžalujem to izkušnjo - kot vem, da to počnejo mnogi drugi - vem tudi, da me je naredila močnejšo, kot sem si kdajkoli mislila," je zaključila.
Septembra se je Heming pojavil na Danesoddaji, kjer je spregovorila o tem, kako zelo je Bruceova demenca prizadela družino.
"Težko je za osebo z diagnozo, težko je tudi za družino. In to ni nič drugače za Brucea, ali mene, ali naša dekleta. Ko pravijo, da je to družinska bolezen, res je,« je dejala. Ko je sovoditeljica Hoda Kotb Heminga vprašala, ali se Bruce zaveda, kaj se dogaja, je Emma odgovorila: "Težko je vedeti."