Године 2009. глумица Марша Геј Харден, добитница Оскара, сазнала је да њена 72-годишња мајка Беверли болује од Алцхајмерове болести. Овде Харден говори о томе како је дијагноза која је променила живот утицала на њену породицу и објашњава зашто се удружила са Биоген за Белешке за памћење кампања која има за циљ да подигне свест о раним знацима и симптомима Алцхајмерове болести.
Док мојој мајци није постављена дијагноза, нисам имао породичну историју Алцхајмерове болести. Нема бабе и деде, тетке, ујака или других рођака - нико. Моја свест је била нејасна и помислио сам: "То се дешава другим људима - не људима у мојој породици."
Али пре отприлике 10 година, моја мајка је почела да говори „Мислим да нешто није у реду“. Вероватно је био један од њених највећих страхова да има Алцхајмерову болест. Рекла би: „Ако ми се нешто деси, радије бих да је то моје тело него мој ум“. Одбацили смо то као знаке старења, јер се Алцхајмерова болест дешава другим људима - не људима које познајете. Што се мене тиче, то је била само статистика.
Затим је почела да заборавља задатке који би требали бити прилично познати. Заборавила би свој пасош - ишли смо на новинарску забаву У дивљину, и заборавила је пасош можда седам пута у року од око 30 минута. Подигао је неколико звона за узбуну, али га је било лако одбацити. Ко понекад не заборави где ставља пасош? Али онда, док смо били у Калифорнији током тог истог новинарског догађаја, мама и ја смо разговарале о две хаљине коју је донела да обуче: црвену коју носи на премијеру, а жуту да носи за догађај унапред. Биле су то веома различите хаљине за веома различите прилике. У хотелу сам замолио маму да отрчи низ ходник и узме жуту хаљину. Али вратила се у црвеној хаљини за премијеру. У том тренутку ми је некако пало. Моји момци за косу и шминку били су у соби са мном, а када сам погледала у њих, обоје су имали сузе у очима. И они су знали да нешто није у реду.
То је било око три године пре него што је мами постављена дијагноза. Било је то веома збуњујуће време. Била је уплашена, као и свако. Када је коначно добила дијагнозу, мислим да је била потпуно окружена страхом. Али када је у питању здравље, знање је моћ — чак и када је застрашујуће. Желео сам да мама преузме инструкције и буде јасна шта жели за будућност, јер је веома тешко када је деци препуштено да доносе ове одлуке за родитеља или вољеног један. Немају сви исто мишљење о томе шта треба да се деси њиховим родитељима и сва мишљења су валидна. Важно је да преузмете контролу док сте свесни и да се уверите да имате своје патке у низу. Можете одлучити како желите да живите и проводите време са људима које волите. Желите да запишете породичну историју и да будете сигурни да ће слика ваше прабаке бити пренета и да деца знају шта је и одакле је. Важно је знати историју драгоценог наслеђа — то би моја мајка рекла, јер је дошла из света прелепих антиквитета и порцелана у Даласу.
Моја мајка је била елегантна дама из Даласа. Путовали смо по целом свету јер је мој отац био у војсци, а када смо се преселили у Јапан, мама се заљубила у икебану, јапанску уметност аранжирања цвећа. Постала је мајстор титуле, а док смо наставили путовања по свету, мама је са собом донела ову љубав према Икебани. Придружила се разним баштенским клубовима и Икебана групама широм Америке; угостила је јапанске угледнике и професионалце Икебане; и постала је вођа целог америчког удружења икебана када смо живели у Вашингтону, Д.Ц. Аранжирање цвећа и баштованство су увек били део њеног живота. То је уметност, а моја мајка је била уметница. Била је нежна дама, одана дама, достојанствена дама. Она је буквално била мој најбољи пријатељ - сва деца би тврдила исто. Много је путовала са мном, тако да смо имали авантуре. Недостаје ми то.
Брига о мами је посао који волимо. Ту сам за њу на сваки начин на који могу и покушавам да будем креативан у комуникацији са њом. Све што она може бити је у овом тренутку. Као и свако ко има Алцхајмерову болест, она се не сећа прошлости и не замишља будућност. Постоји само тренутак. Али открио сам нешто о духу у томе што је непобедив. Оно је свеприсутно. Дух моје мајке је веома љубазан и нежан, и тај дух је још увек ту. Веома је нервозна и није одједном постала неко ко слуша панк рок из ведра неба. Она и даље воли џез, природу и леп дом. Пишем књигу о времену пре него што је мами постављена дијагноза и лепоти њене икебане и каква је била пре. Јер она не може да се сети за себе, ја могу да се сетим за њу.
Мислим да свако ко има вољену особу која болује од Алцхајмерове болести заиста жели да њихово наслеђе буде особа која је била пре те болести. Моја мајка је буквално била постер за некога ко је био све што није Алцхајмерова болест — била је физички здрава и добро је јела. Осећа се тако случајно и тако бесмислено. Њена болест ме је учинила свесним да покушавам да будем проактиван за своју будућност. Одлагао сам ствари за „сутра“, јер је живот заузет, нема увек времена да пређем сва т и ставим тачку на сва и. Али са даром времена, постоји много ствари које особа може изабрати да уради. Трудим се да будем проактиван са својом децом, разговарам са њима о Алцхајмеровој болести и правим планове за сопствени живот који се односе на моју децу и нашу будућност. Покушавао сам да им средим ствари, и то сам урадио када су били сасвим млади.
ВИДЕО: Селена Гомез донирала Лупус Ресеарцх-у
Мислим да сви бринемо о Алцхајмеру, али мислим да увек морате да се трудите да имате смисао за хумор. Моја мајка је задржала своје, а ја покушавам да је насмејем. И ја се понекад смејем себи. Смејем се сопственом страху и разумем одакле долази. Трудим се да не анализирам превише када нешто заборавим—јер сви заборављају ствари. Има тренутака када кажем, "Вау, то је било страшно." Али сви се понекад преоптерећују и лако је заборавити где сте ставили кључеве када вам је чврсти диск пун. Када се понавља, тада желите да седнете и правите белешке - на пример када заборавите имена ствари које су вам прилично познате или рецепте или упутства за ствари које прилично добро познајете.
Подизање свести о раним знацима је толико важно, и зато сам желео да сарађујем са њима Биоген на Кампања Белешке за памћење. Веома сам страствен у вези тога, јер заиста привлачи ране тренутке које је тако лако одбацити. То је време када је највећа конфузија, а породице нису опремљене да то разумеју. Покушавам да будем део промене и да направим разлику, уместо да је само прихватим и да се осећам беспомоћно. Ужасно је осећати се беспомоћно. Можете стајати на углу и осећати се као да гледате у понор, и то није погрешно. Али са свешћу и храброшћу идемо тамо, а онда се отварају хиљаду и једна друга врата. Ми смо део решења, а не део страха.
Као што је речено Саманти Симон
