Svår eksem hos vuxna börjar öka

Badrum tenderar att vara vardagliga, nyttiga kaklade gömställen för att ta hand om affärer. Men när jag utvecklades allvarligt eksem vid 25 års ålder blev de ett slags personligt helvete. Platser där jag skulle börja med min fruktade soloritual för att repa för att tillfälligt lindra den oupphörliga kliande som rankade upp till 95 procent av min kropp.

En kronisk inflammatorisk hudsjukdom som oftast drabbar barn, eksem uppträder nu allt mer som ett tillstånd hos vuxna. Milda fall är en kliande, ibland irritation, men i svåra fall som mitt är det ett försvagande, evigt, smärtsamt hinder för kroppen och hjärnan.

"Tänk på det som om någon har vägglöss på hela kroppen: det är extremt, extremt obekvämt" att ha svårt eksem, förklarar Emma Guttman, M.D., Ph. D., chef för Laboratory of Inflammatory Skin Diseases vid Mount Sinais Icahn School of Medicine och vice ordförande för forskning vid Institutionen för Dermatologi. ”Ju mer besvärligt det blir, desto mindre sömn får du och det påverkar hela ditt liv. Du kan inte sova, du kan inte arbeta, du kan inte göra det bra i skolan och så vidare. ”

Och det är verkligen inte bara jag. A Undersökning från december 2018 rapporterade 12 procent av vuxna globalt och 9 procent av amerikanska vuxna har eksem. Dr Guttman säger att människor som får eksem ur det blå i vuxen ålder, som jag gjorde, har blivit vanligare de senaste åren. Faktum är att a studera från Northwestern Universitys Feinberg School of Medicine I januari hittades 1 av 4 vuxna med eksem som rapporterades om tillståndet hos vuxna.

När jag fick det blev jag rädd för badrum med mörkt klinkergolv, som inte skulle dölja en snöstorm av hudflagor och ljusa väggar, som jag vid mer än ett tillfälle lämnade blodfärgade av att av misstag beta dem med mina repade armar, rygg eller höfter. Även om mina naglar är extremt korta, tjocka gelpolerade nubbar är de fortfarande vapenbara.

Under en veckolång familjesammankomst i Austin utplånade jag de flesta av hyreshusets åtta badrum med min trance-liknande repor och frenetisk rengöring av toalettstol, golv, handfat, väggar. Flygplansbadrum var ett tveeggat svärd: för klaustrofobiskt, för groddt för sår, men de högljudda motorerna skulle dölja min ondskefulla, galna tassning. Medarbetare på mitt tidigare jobb meddelade mig ofta efter inkörningar i badrummet för att fråga om jag hade det bra, om jag hade gråtit eller blivit upprörd: mitt ansikte blev rått, rött och flagnat; ögon och panna så svullna av gnidningar och repor att de bokstavligen förvrängde mina drag. Tack för att du frågar, jag mår bra, det är bara dåligt eksem, Jag skulle säga när jag sjönk ner i min stol. Efter varje dissociativ skrapande binge kom en bedövad dämpning, vintrade av smärta, skyndade att städa min röra, förbannade mig själv för att jag knullade igen genom att ge efter för oemotståndlig klåda. Det kändes som ett grymt öde, mitt liv växte oväntat i mitten av tjugoårsåldern.

Det finns en överraskande brist på konsensus i det medicinska samfundet om vad eksem är och varför det kan bli mer utbrett som ett vuxet tillstånd. Det ansågs vara en allergisk sjukdom tills en skotsk studie från 2006 avslöjade en genetisk komponent: Eksempatienter har hud som är hemsk för att behålla fukt och porös. Det släpper in irriterande ämnen, stimulerar inflammation (klåda, rodnad, svullnad), vilket utlöser immunsystemet - även om eksem tekniskt sett inte är en autoimmun sjukdom. Det betyder mer klåda och rodnad, och en ökad risk för infektion från den resulterande litan av sår och helt enkelt att vara ute i den bakterieinfekterade världen.

Under mina fem år med eksem och under ledning av tre olika hudläkare har jag provat åtminstone en halvdussin receptbelagda aktuella steroidsalvor och krämer av olika styrka för att lindra klåda och inflammation; två immunsuppressiva, en i pillerform, den andra en salva; några månader av fytoterapi på kontoret (UVB-ljusterapi); och hypnoterapi, för att försöka få Jedi sinne kontroll över min oupphörliga repning. Efter allt detta var mitt fall inte tillräckligt förbättrat.

Under uppblossningar får jag ofta influensaliknande förkylningar och maginfektioner. Fruktansvärda säsongsallergier och astma kom i slutet av tjugoårsåldern för första gången någonsin, en del av en serie inflammatoriska problem som kallades Atopic March som ofta drabbar svåra eksemsjuka. Annan nyligen genomförd studie under ledning av Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., från nordvästra, fann att måttliga till svåra eksemsjukdomar mer sannolikt också har astma, hösnuva, matallergier, psykiska störningar och kardiometaboliska problem än de med mildare eller ingen eksem. Så även om det inte är en allergisk sjukdom, som den felaktigt definierades i årtionden, är allergier är inblandade. Och sedan är det känslomässiga vägtullarna.

Att hantera svår eksem ifrågasätter ”den syn du tror att andra har på dig, så det minskar din känsla av attraktivitet och du kan bli hyperfokuserad på människor som tittar på dig ”, förklarar Curtis Reisinger, Ph. D., biträdande professor i psykiatri vid Hofstra/Northwells Zucker School of Medicin. "För vissa människor kan det konsumera en stor del av dagen, så de går till ytterligheter för att dölja symptomen, men det faktiskt ökar stressnivån, som blir en ond cirkel. ” Jag kan det här väl. Ständigt generad över min hud skulle jag reflexivt förklara, till och med be om ursäkt, för mitt utseende och försäkra vänner, familj, kollegor och främlingar att jag inte var smittsam, ofta inför någon frågade.

Ny forskning har säkerhetskopierade anslutningen mellan hudsjukdomar och psykiska problem. Och det är inte konstigt - allt om detta har varit oroande. Mina flare-ups involverade ofta områden på bröstet, nacken och armarna, som liknar självförvållad matningsbränning, sipprande urladdning som jag försökte suga upp med flera lager med kläder och det bredaste, längsta gasväv jag kunde hitta i apotekets första hjälpenavdelning, strängt (med min pojkväns hjälp) som en mamma.

Det var ett rörigt, slags deprimerande tillskott till min morgonrutin i månader som begränsade min rörlighet, vilket var redan nedsatt av smärtsamt sprucken hud på områden som rör sig ofta, som axlar, knän, armbågar och handleder. Jag fick ständigt frossa, mina tänder tjatter och händerna skakade på grund av ekseminducerade infektioner. (Mer än 90 procent av eksemsjuka har staphbakterier på huden, kontra ungefär 20 procent av friska vuxnaoch staph trivs i trasig hud, vilket får eksem att spridas snabbare och läker långsammare.) Mer än hälften av mitt redan fina hår föll ut som eksem härjade i min hårbotten, upplevde något mindre än 5 procent av människorna: den efterföljande repningen orsakade håravfall och lämnade min hästsvans smalare än rosa-bredd.

Sömn var nästan omöjligt: ​​den värsta kliande händer vanligtvis på kvällen och vaknar i mitt i natten av någon anledning innebar det farligt önskvärda tillfället att klia mig rå. Aggressiva repor och efterföljande infektioner gjorde mina underben och fötter oroväckande, oigenkännligt svullna: mina anklar passade inte in i de flesta skor, och att böja mina knän var otroligt smärtsamt, speciellt när jag klättrade upp eller ner för trappor, vilket jag ständigt gör på tunnelbanestationer och på min fjärde våning lägenhet.

Konstigt, även om mina fysiska förmågor och humör lidit, fortsatte jag ett ganska robust socialt liv och fortsatte att arbeta. Mina föräldrar och en moster som jag är mycket nära att bönfalla mig om att ta ledigt från mitt jobb på grund av hur försvårande detta tydligt var för min hjärna och min kropp. Jag var envis, motståndskraftig mot att vara så svag, som drabbade, att sjuka att ens underhålla det scenariot. Vid mina månatliga kliniska prövningstillfällen förundrades mina läkare och sjuksköterskor över att jag fortfarande visade upp för arbete och sociala planer, och nämner hur andra patienter med så allvarliga fall ofta blev tillbakadragen.

I efterhand kan jag se att jag prioriterade mina rädslor för att vara en "dålig" anställd eller lagspelare framför min hälsa. Detta var ansträngande försök att upprätthålla normalitet och grepp om kontroll. Men hemma var det en annan historia. Min pojkvän höll mig, lugnade mig med rygg- och fotskador eller hårstrån, medan jag snyftade nästan varje natt. Jag kände mig djupt hopplös - en ny, skrämmande känsla. Jag har alltid varit en övertänkare, en bekymmer. Men det här var annorlunda: en evig tung, förlorad känsla som tröttnade på mig. Jag oroade mig för att jag äntligen hade en depression som jag länge hade undrat om eller när jag skulle kunna ärva på grund av en familjehistoria.

Jag träffade en psykiater för första gången; hon diagnostiserade mina psykiska biverkningar av eksem som ångest och depression. Jag började ta en SSRI (och senare ADHD -medicinering) för att hjälpa mig att klara mig. Det var giltigt att ha ord och villkor för att förklara hur eksem hade slagit igenom mitt sinne, inte bara min hud. Jag undrar ofta om eksem orsakade dessa psykiska problem; Jag är fortfarande inte säker. Jag var redan disponerad för depression, ett mycket ärftligt tillstånd. Jag misstänker att jag har haft fokusproblem i cirka två decennier, men tillräckligt högfunktionell för att inte utforska medicin, förrän eksem anlände. "Absolut, det finns ett samband mellan ADHD och eksem", säger Dr Guttman, som säger att hon har sett barn med båda tillstånden börjar prestera bättre i skolan efter att ha fått framgångsrikt eksem behandling.

Det finns en "intim, även bortom-symbiotisk relation" mellan sinne och kropp, förklarar Dr. Reisinger. "Det som händer i ditt huvud påverkar din fysiologi", säger han, och när en person är stressad, "förändras hjärtfrekvensen, hudresponsen blir mindre resistent, blodtrycket stiger eller ner, och dessa reaktioner kommer mycket snabbt. ” De distraherande och obekväma egenskaper som orsakas av eksem kan definitivt förvärra, kanske till och med orsaka, mental hälsa frågor. ”Den fruktansvärda kliande; det faktum att du inte sover? Naturligtvis påverkar det dig när du inte sover en minut på natten, och självklart blir du irriterad och upprörd under dagen, förklarar Guttman. "Det är en länk." Hon säger att depression och ångest är de vanligaste psykiska problem som drabbar eksemsjuka och att hon har sett patienter som lider av eksem så allvarligt att de hade självmord tankar. "Dessa psykiatriska problem försvann nästan helt när de fick bra [eksem] -behandling."

Den psykiska hälsopåverkan av eksem kan bli ännu mer skakande när det plötsligt träffar i vuxen ålder. ”Det är en enorm justering, alla dessa olika saker du behöver klara av; om du hade hanterat eksem hela ditt liv är du van vid det, säger Dr. Guttman. Dr Silverbergs studie från september 2018 fann eksem vara mer skadligt för en vuxens livskvalitet än andra kroniska sjukdomar: 16,7 procent av eksemsjuka rapporterade att de var ”något eller mycket missnöjda med livet”, mot 11,4 procent av dem utan eksem. Mer än hälften av de vuxna med eksem upplevde "vanligtvis begränsad livsstil", medan 39,1 procent sa att det "ledde för att undvika social interaktion. ” Inte konstigt att mina läkare verkade förvånade över att jag fortfarande lyckades möta dag.

"Den goda nyheten är att nu är alla läkemedelsföretag intresserade av att utveckla läkemedel mot eksem," Dr Guttman säger och förklarar att eksem "nu anses vara den främsta inflammatoriska huden sjukdom."

Jag har dragit nytta av Big Pharmas ökade eksemintresse via kliniska prövningar, varav det andra är halvvägs. Dessa läkemedel, i tandem med terapi och psykiatriska mediciner, har förbättrat mitt mentala tillstånd avsevärt. Jag brottas ibland med riskerna med att genomgå icke-FDA-godkända behandlingar, och försöken är tidskrävande: en timme pendlar till två gånger i månaden, timme-plus möten för att fylla i självrapporterade frågeformulär och ge mitt blod, urin och ibland hud via biopsier. De kan också vara känslomässigt utmattande: formella, stående möten uttryckligen fokuserade på det jag ofta vill ignorera mest. Men medicinerna förblir mitt bästa möjliga nuvarande alternativ. Jag vet att jag har tur som ens har tillgång.

RELATERADE: De bästa hudvårdsprodukterna för eksembenägen hud

Min första kliniska prövning läkte dramatiskt min hud: På två veckor var den oupphörliga klådan borta och dussintals öppna sår, områden gnuggade råa, och pinsamt fläckiga fläckar stängdes upp, slätade över, slutade blöda när den demoniska klådan och dess självförstörande trances var borta. Jag kände mig som mig själv igen. Rättegången ploppade också oväntat runt $ 1000 in på mitt bankkonto, kompensation för att vara ett farmakologiskt marsvin, som jag direkt satte in i sparande. Några månader senare bestämde jag mig för att gå ner i mina försöksintäkter för att köpa något för att påminna mig om att jag är starkare och definierad av så mycket mer än mitt eksem: två band för mitt högra ringfinger som jag kallar mitt "jävla eksem" ringar."

Jag är nu upp till fyra "jävla eksemringar", fysiskt små men oväntat betydelsefulla. Ringarna symboliserar mina lägsta punkter fysiskt och mentalt, och att min hud kommer att bli härjad av det kroniska tillståndet igen i framtiden. De påminner mig om att jag alltid kommer att hitta ett sätt att hålla det i rörelse, det provisoriska mantra som jag skulle upprepa i mitt huvud, ibland högt, när jag vinkade genom de hårdaste uppblossningarna.

Vissa ögonblick känns det som att jag har gjort hela 180; andra gånger känner jag mig fortfarande som ett skal av mitt pre-eksemjag. Jag kommer att ta vad jag kan för att stabilisera fysisk och känslomässig hälsa, medan jag fortsätter att försöka förstå de komplexa kopplingarna mellan eksemets oroligheter på hud och sinne. Men åtminstone badrum är inte längre traumatiska: jag kan återigen kissa i fred, och för det är jag tacksam.