Avsluta graviditeter av medicinska skäl: Vad vi gör fel om sena aborter

Med Amy Coney Barrettbekräftelseförhandling pågår att fylla i Ruth Bader Ginsburgpå plats i Högsta domstolen, har det nationella samtalet återigen övergått till aborträttigheter. Medan Barrett vägrar ge sin ståndpunkt om Roe v. Vada, har hon kritiserat landmärkesfallet tidigare och henne rekord föreslår hon skulle vara en tillförlitlig omröstning för att begränsa tillgången, inklusive att begränsa 'mycket sena aborter'-ett snabbtangentämne som lätt missförstås när du tar bort nyansen.

I kommentarer som nyligen återuppstått från ett rådhus i Fox News 2019 påpekar tidigare South Bend, Indianas borgmästare Pete Buttigieg, med rätta den del vi saknar när vi pratar om "sena aborter."

RELATERADE: Det spelar ingen roll hur du känner för abort, du måste bättre förstå D&C

"Låt oss sätta oss i en kvinnas skor i den situationen" Sa Buttigieg. "Om det är så sent i din graviditet, så nästan per definition, har du förväntat dig att ta det till slut... [Familjer då] få den mest förödande medicinska nyheter om deras livstid, något om hälsan eller moderns liv eller graviditetens livskraft som tvingar dem att göra ett omöjligt, otänkbart val."

Buttigieg har rätt att lysa upp det förödande och komplexa "val" som kvinnor som har upptäckt sitt foster sannolikt inte kommer att överleva utanför livmodern måste göra. Dessa kvinnor, liksom föräldrarna som ansåg att de inte skulle kunna ta hand om ett barn med den givna diagnosen, kan hållas upp som exempel för personer i livet som kan påverkas av att abortförfaranden är under extrema omständigheter nödvändiga.

Men verkligheten är att för familjer som har avslutats av medicinska skäl (även känt som TFMR) är dessa riktiga människor: inte "berättelser" eller "exempel" eller något slags matematiskt bevis på hur mycket vi behöver för att skydda våra reproduktiva rättigheter. Det här är snarare individer med komplexa, nyanserade, sorgsnärda upplevelser som ofta får stå ensamma, inte ens välkomna av graviditetsförlust och missfall. Många av dessa familjer känner inte att de kan vara ärliga om vad de har varit med om, ens med vänner och familj, av rädsla för omdöme. Dessa förluster höljs ofta av tystnaden, stigmatiseringen och skammen som omger andra graviditetsförluster, och bli dessutom stigmatiserad av våldsam politisering av abort.

Som psykolog som specialiserat sig på reproduktiv och moderns mentala hälsa har jag funnit att mitt kontor är ett av de få platser kvinnor känner sig bekväma att dela om uppsägning av medicinska skäl, inför detta så kallade "val".

Det finns inget som passar alla för att navigera i detta jobbiga, livsförändrande "beslut", och så lyssnar jag när de analyserar hur man går tillväga, hur man slutar fred med vad som kommer nästa, hur man delar med sina nära och kära om uppgifterna om deras förestående förlust, och i slutändan, hur man går framåt fritt från självbedömning.

RELATERADE: Kvinnor som har missfall och kvinnor som har aborter kan vara samma människor

Som skaparen av #IHadaMiscarriage kampanj, och efter att ha upplevt ett 16-veckors missfall har jag på egen hand sett hur mycket dessa kvinnor och familjer behöver stöd från någon som förstår verkligen deras speciella typ av förlust - och hur utmanande det kan vara att hitta resurser som talar till alla aspekter av graviditeten förlust.

Jag pratade med sju kvinnor från #IHadaMiscarriage community om att säga upp av medicinska skäl oförskämd stigma, den episka sorgen och hur vi på ett mer adekvat sätt kan omfamna familjer som upplever denna typ av förlust.

För det första kan tanken på att detta är ett "val" (på samma sätt som vi ofta tänker på de flesta aborter) vara skadligt i och för sig. För många som har TFMR kan läkare informera föräldrarna om att barnet inte kommer att överleva under några förhållanden, och att "välja" avslutning kommer att skona både barnet och mamma en värld av smärta.

Maeve* fick denna typ av nyheter efter fem veckors intensivt test, som började när hon var 13 veckor gravid. "De förklarade för oss att vår sons tillstånd var så allvarligt att de kallade det" oförenligt med livet ", säger hon. "Det finns inga levande människor med achondrogenes [diagnosen som hennes son fick] - alla spädbarn med det dör i livmodern eller strax efter födseln. Och det är en otroligt smärtsam död. ”Eftersom hans ben var så spröda, fick hon veta att de snart skulle börja bryta i livmodern. Då skulle nervanslutningar för smärta bildas, så han skulle börja känsla den. "Han skulle sannolikt inte överleva födseln, eftersom hans ben skulle krossas, men i den lilla chansen han gjorde det, han skulle dö kort efter av kvävning, eftersom hans bröstkorg var för liten för hans lungor, förklarar hon. "Det var då vi utan tvekan visste att det enda vi kunde göra för vårt barn var att ge honom en fredlig död."

Även för familjer som inte får livshotande diagnoser kan ordet "val" kännas som en laddad och felaktig term. Vid 16 veckor fick Brooke* veta att hennes bebis hade trisomi 21 (en kromosommarkör för Downs syndrom), och efter en otrolig mängd själssökning fortsatte hon att sluta. "Jag måste ofta påminna mig själv om att det här beslutet inte handlade om huruvida jag kunde ta hand om barnet eller hur mycket jag kunde älska det här barnet, utan vad som var i barnets bästa. Eftersom det finns ett spektrum av intellektuella och medicinska behov som mitt barn kunde ha haft, kände jag att jag inte kunde ta det risken att de potentiellt kan behöva utstå hjärtproblem och cancer, bland många andra frågor, bara för att I ville ha en bebis och visste att jag kunde bry mig om det. "Medan Brooke erkänner att hon faktiskt gjorde ett val, missuppfattningen att avsluta hennes graviditet var det resultat som hon ville hindra henne från att dela detaljerna med många människor, hon säger.

Kvinnor som gör detta val förtjänar fortfarande respekt, integritet och förståelse, något som många kvinnor i Brookes skor får inte ofta, särskilt när diagnosen inte är tydlig eller resultatet inte är svartvitt.

Alexis* fick en mängd diagnoser vid sin 12-veckors skanning: Hennes bebis hade ett frånvarande näsben, ökad nukal genomskinlighet, ett ekogent intrakardiellt fokus och ekogena tarmar. "Dessa indikatorer var associerade med Downs syndrom, med ytterligare komplexa medicinska tillstånd som t.ex. gastrointestinal obstruktion, intrauterin blödning och intrauterin tillväxtbegränsning är ett problem, säger hon förklarar. "Vår lilla tjej hade ingen [enkel] diagnos som kunde förbättras med kirurgisk vård, medicinsk vård eller olika behandlingar. Vi skulle aldrig veta svårighetsgraden av hennes diagnos förrän hon föddes. " 

Hon kämpade med denna verklighet och försökte bestämma vad hon skulle göra. "Hur definierar du livskvalitet? Jag var tvungen att fråga mig själv om och om igen när vi gick igenom vår diagnos och beslutsprocess för att verkligen komma till en tydligt beslut - ett som jag visste att jag inte skulle ångra och ett som jag visste skulle vara det bästa för mig själv, min familj och slutligen min dotter. Terapi var en plats där jag kunde bearbeta alla dessa tankar, blockera samtal med min man och verkligen bekräfta det beslut jag ville ta, säger hon. "Inte han, inte vi, utan jag - kvinnan som bär denna graviditet som skulle uppleva det fysiska att avsluta vår önskade graviditet." 

Maeve sa att medan hon väntade på de slutliga resultaten av de genetiska testerna som gjordes på hennes son, befann hon sig be för ett missfall, bara för att illusionen av "val" skulle vara utanför bordet. "Jag vet att det här kan låta hemskt, men den veckan mellan diagnos och beslut var det det jag ville. Jag var så arg att "beslutet" föll på mig. Jag skulle tro: Gud snälla, snälla ta bara min sjuka bebis så jag slipper göra det här valet." 

Norah* uttrycker det så här: ”Jag valde inte döden. Döden valde mig. Mitt "val", tillsammans med miljoner andra kvinnor, gjordes i kärlek. "

Det finns ingen gedigen statistik som på ett adekvat sätt fångar hur många graviditeter som slutar på detta sätt. Detta kan bero på att många, många som har TFMR inte berättar för människor sanningen om hur och varför deras graviditet slutade, ofta av förståelig rädsla för den svidande domen och stigmatiseringen som omger detta resultat. Denna rädsla är till stor del kopplad till politiseringen av själva tanken på uppsägning.

Justine*, som är uppvuxen katolik, säger att de flesta av hennes vänner och familj fortfarande inte vet vad som hände med hennes son. "Bara våra närmaste familjer vet att vi avslutade, liksom några utvalda vänner i vår inre krets. Vi valde att bara berätta för vissa människor på grund av att vi inte ville bli dömda, vilket jag tror är förankrat i hur samhället skildrar uppsägning. Vår historia är att vår son var dödfödd. "

Maeve säger att eftersom hennes läkare inte kallade hennes uppsägning för en abort när de diskuterade det med henne, insåg hon inte det tekniskt var en tills mycket senare. "Jag känner att jag inte kan berätta offentligt om hur min son dog eftersom jag är livrädd för den dom jag skulle kunna få. Jag tror inte att jag klarar det. Jag har varit tvungen att vänskapa massor av människor på sociala medier som är pro-life eftersom deras inlägg är så utlösande (och okunniga), säger hon. ”Jag är tacksam för rätten att ha kunnat välja fred för mitt barn. Jag vet inte om jag skulle leva om jag hade tvingats föda mitt barn i vetskap om att han skulle ha lidit i mitt liv i flera veckor och sedan dött en ofattbart smärtsam död. Det skulle ha torterat mig mer än att välja en fredlig död för honom. " 

Domen smyger sig in från de mest oväntade ställena ibland - Norahs egen mamma sa till henne: "Ingen behöver någonsin veta att du avslutade graviditeten", vilket tyder på att hon hade gjort något dålig, något skamligt, outtalligt till och med. "Det var då det slog mig att jag skulle bli bedömd eller att samhället skulle döma mig", säger hon.

Catherine* befarade bedömning även från den medicinska personalen som utförde hennes uppsägning. "Ingen sa till mig hur det skulle vara. Läkarna sa hela tiden "du kommer att föda", men mitt sinne lät mig inte tro att jag faktiskt skulle ha en bebis. Jag ville att sjuksköterskorna skulle veta: jag ville ha min älskling. Jag ville inte att de skulle tro att jag avslutade en sen graviditet av någon annan anledning än den medicinska diagnosen vi fick. Naturligtvis hade de anteckningar om [varför jag avslutade], men jag skämdes fortfarande över att vara där. Det var inte förrän sjuksköterskan frågade om jag skulle vilja se barnet, vrålade jag i ett magkänsla.

Kvinnor som slutar av medicinska skäl känner sig ofta främmande också av graviditetsförlustsamhället. Lucy* upplevde detta: "Även i förlustsamhället kan människor vara fördömande och se ner på familjer som har varit i min position. Jag har hört 'hur kan du välja att säga upp; Jag skulle gärna ha tagit barnet 'och' jag hade missfall; Jag skulle aldrig göra det för jag vill så gärna ha en bebis. Men jag tror inte att folk inser situationens omfattning tills du är i den. "Religiös och politisk övertygelse komplicerar bara hennes kamp för att klara av att förlora ett barn, Lucy säger.

Även de som delar om sina TFMR kan välja vilka detaljer som ska lämnas med vett, av rädsla för att bli förmanad. Brooke är till exempel ärlig att hon sa upp av medicinska skäl, men inte om vad de medicinska orsakerna var. "Det är inte många som vet att jag slutade på grund av en Downs syndrom -diagnos. Jag är orolig att på grund av hur samhället ser på Downs syndrom skulle jag bli mycket mindre accepterad för att säga upp det av den anledningen. " 

RELATERAT: Hur det är att ha en illegal abort

På grund av den enorma komplexitet som följer med att avsluta av medicinska skäl, sorgen som följer proceduren kan kännas oöverstiglig och förtryckande, liksom omöjlig att förklara för andra.

Justine säger att hennes känslor efter hennes förlust pingisade vilt. "Jag har känt allt: intensiv ilska, extrem sorg, hopplöshet, rädsla för att det här kommer att hända igen, som ibland har varit oförmögna. Avundsjuka har också förtärt mig - att många andra människor inte behövde fatta ett beslut som detta; svartsjuka mot alla par som dyker upp barn utan problem; svartsjuka mot kvinnor som har oskyldiga sorglösa graviditeter eftersom de aldrig har utstått ett trauma som detta, säger hon. "Efter att vi föranlett arbetskraft och sa adjö till vår son, slutade jag med att bli suicidal - det var hur påverkad jag blev."

Norah* talade om en mycket specifik typ av sorg som ofta följer med graviditetsförlust - en kombination av ångest och rädsla för att ångesten försvinner, eftersom känslans intensitet är ett bevis på barnet att en gång var. "Jag har försökt hårt att arbeta igenom [min sorg], men har väldigt svårt att någonsin helt reparera mitt trasiga hjärta och ärligt talat är jag inte säker på om jag någonsin skulle vilja. Det är då jag känner henne som mest. "

Hon tillägger att medan man talar om hennes förlust kan ses av andra i ett negativt ljus, är det fortfarande viktigt att göra det. "Jag vill att folk ska veta komplexiteten i att ställas inför ett så enormt beslut och hur mycket kärlek som omges av det."

Skulden som är kopplad till att i slutändan behöva fatta "beslutet" om att avsluta endast förenar denna redan utmanande typ av sorg. "Jag kände att den extra bördan av val tillförde ytterligare ett lager av sorg till mitt sinne och kropp", säger Alexis. "Försöker få andra att förstå komplexiteten i att fatta ett beslut som jag gjorde, psykologin bakom det... det var omöjligt."

Maeve har funnit sig arg på hur TFMR och dess efterföljande sorg bevakas även inom graviditetsförlustsamhället - det finns en faux sorgens hierarki, även bland denna grupp, där TFMR ofta inte ingår eller helt erkänns eftersom människor ser denna typ av förlust som valfri. Detta är naturligtvis falskt på sin premiss. "Jag känner att TFMR är mycket mer komplicerat att bearbeta än missfall eller dödfödelse. Uppfattningen om mammor som - även med en tydlig diagnos av en dödlig/oförenlig med livsgenet oordning - välj att bära till uttryck är på något sätt helgon för att göra det [målar mig] som ett monster, "säger hon säger. ”De hyllas för hur starka och kärleksfulla och kloka de är. Det är bra om det var deras beslut för deras familj; Jag respekterar det och jag har empati för dem eftersom det är sjukt svårt. Jag vill bara ha samma respekt och samma uppfattning. Att välja att låta min son gå fredligt är lika beundransvärt i min bok. "

Lucy, som säger att hon äntligen kunde vara öppen och ärlig om sin erfarenhet med hjälp av sin supportgrupp, håller med. "Jag insåg att det egentligen är allt jag behöver komma ihåg att prata om min dotter. Jag fick aldrig uppleva att vara mamma utanför att bära henne, och att prata om henne håller minnet vid liv för mig. Jag har valt att inte be om ursäkt för min sorg, för det kommer alltid att finnas med mig. "

*Alla namn har ändrats

Jessica Zucker är en Los Angeles-baserad psykolog specialiserad på reproduktiv hälsa och författare till JAG HADDE EN MISSKAP: En memoar, en rörelse.