År 2009 fick den Oscar-belönta skådespelerskan Marcia Gay Harden veta att hennes 72-åriga mamma, Beverly, led av Alzheimers sjukdom. Här öppnar Harden upp om hur den livsavgörande diagnosen påverkade hennes familj och förklarar varför hon samarbetar med Biogen för Anteckningar att komma ihåg kampanj, som syftar till att öka medvetenheten om de tidiga tecknen och symtomen på Alzheimers.
Tills min mamma fick diagnosen hade jag ingen familjehistoria av Alzheimers. Inga farföräldrar, mostrar, farbröder eller andra släktingar – ingen. Min medvetenhet var vag, och jag tänkte: "Det händer med andra människor - inte med människor i min familj."
Men för ungefär 10 år sedan började min mamma säga "Jag tror att något är fel." Det var förmodligen en av hennes största rädslor att ha Alzheimers. Hon skulle säga: "Om något händer mig, skulle jag hellre vilja att det är min kropp än mitt sinne." Vi avfärdade det som tecken på åldrande, eftersom Alzheimers drabbar andra människor – inte människor du känner. För mig var det bara en statistik.
Sedan började hon glömma uppgifter som borde vara ganska bekanta. Hon skulle glömma sitt pass - vi skulle på en pressreklam för In i det vilda, och hon glömde sitt pass kanske sju gånger inom loppet av cirka 30 minuter. Det ringde några varningsklockor, men det var lätt att avfärda. Vem glömmer inte var de lägger sitt pass ibland? Men när vi var i Kalifornien under samma presskrock hade mamma och jag pratat om två klänningar som hon hade med sig: ett rött till premiären och ett gult att ha på sig till ett evenemang i förväg. De var väldigt olika klänningar för väldigt olika tillfällen. På hotellet bad jag min mamma springa ner i korridoren och hämta den gula klänningen. Men hon kom tillbaka iklädd den röda klänningen till premiären. I det ögonblicket tappade det liksom för mig. Mina hår- och sminkkillar var med mig i rummet, och när jag tittade upp på dem fick de båda bara tårar i ögonen. De visste att något var fel också.
Det var ungefär tre år innan mamma fick diagnosen. Det var en väldigt förvirrande tid. Hon var rädd, som vem som helst skulle vara. När hon äntligen fick sin diagnos tror jag att hon var helt omgiven av rädsla. Men när det kommer till hälsa är kunskap makt – även när det är skrämmande. Jag ville att mamma skulle ta ansvar och ge instruktioner och vara tydlig med vad hon ville ha för framtiden, eftersom det är väldigt svårt när det överlåts till barn att fatta dessa beslut för en förälder eller älskad ett. Alla har inte samma åsikter om vad som ska hända med deras föräldrar, och alla åsikter är giltiga. Det är viktigt att ta kontroll medan du är medveten och se till att du har dina ankor på rad. Du kan bestämma hur du vill leva och umgås med de människor du älskar. Du vill skriva ner familjehistoria och se till att din gammelmormors målning kommer att föras vidare och att barnen vet vad det är och var det kommer ifrån. Det är viktigt att känna till historien om dyrbara arvegods – det är något som min mamma skulle säga, eftersom hon kom från Dallas-världen av vackra antikviteter och porslin.
Min mamma var en elegant Dallas-dam. Vi reste över hela världen för att min pappa var militär, och när vi flyttade till Japan blev mamma kär i Ikebana, den japanska konsten att arrangera blomster. Hon blev en mästare på titeln, och medan vi fortsatte våra resor runt om i världen tog mamma med sig denna kärlek till Ikebana. Hon gick med i olika trädgårdsklubbar och Ikebana-grupper runt om i Amerika; hon var värd för japanska dignitärer och proffs från Ikebana; och hon blev ledare för hela American Association of Ikebana när vi bodde i Washington, D.C. Att arrangera blommor och trädgårdsarbete var alltid en del av hennes liv. Det är en konst, och min mamma var en konstnär. Hon var en mild dam, en lojal dam, en värdig dam. Hon var bokstavligen min bästa vän – alla barn skulle hävda detsamma. Hon reste mycket med mig, så vi hade äventyr. Jag saknar det.
Att ta hand om mamma är ett jobb som vi älskar. Jag finns där för henne på alla sätt jag kan vara, och jag försöker vara kreativ på sätt att kommunicera med henne. Allt hon kan vara är i nuet. Liksom alla med Alzheimers, minns hon inte det förflutna, och hon föreställer sig inte framtiden. Det finns bara ett ögonblick. Men jag har upptäckt något om andan i och med att den är oslagbar. Det är allestädes närvarande. Min mammas ande är väldigt snäll och mild, och den andan finns fortfarande kvar. Hon är väldigt snett, och hon har inte plötsligt blivit någon som lyssnar på punkrock direkt i det blå. Hon älskar fortfarande jazz, natur och ett vackert hem. Jag skriver en bok om tiden innan mamma fick diagnosen och skönheten i hennes Ikebana och hur hon var innan. Eftersom hon inte kan minnas för sig själv kan jag minnas för henne.
Jag tror att alla som har en älskad som lider av Alzheimers verkligen vill att deras arv ska vara den person som de var före sjukdomen. Min mamma var bokstavligen affischbarnet för någon som var allt som inte är Alzheimers – hon var fysiskt frisk och åt bra. Det känns så slumpmässigt och så meningslöst. Hennes sjukdom har gjort mig medveten om att försöka vara proaktiv för min egen framtid. Jag brukade skjuta upp saker till "i morgon", eftersom livet är hektiskt, det finns inte alltid tid att korsa alla t: n och pricka alla i: n. Men med tidens gåva finns det många saker en person kan välja att göra. Jag försöker vara proaktiv med mina barn, prata med dem om Alzheimers och göra planer för mitt eget liv som har att göra med mina barn och vår framtid. Jag har försökt sätta upp saker åt dem, och jag gjorde det när de var ganska unga.
VIDEO: Selena Gomez donerar till lupusforskning
Jag tror att vi alla oroar oss för Alzheimers, men jag tror att man alltid måste försöka ha humor. Min mamma har behållit sin, och jag försöker få henne att skratta. Jag skrattar också åt mig själv ibland. Jag skrattar åt min egen rädsla och förstår var den kommer ifrån. Jag försöker att inte överanalysera när jag glömmer något – för alla glömmer saker. Det finns tillfällen då jag säger "Wow, det var läskigt." Men alla blir överansträngda ibland, och det är lätt att glömma var du lägger nycklarna när hårddisken är full. När det upprepas, det är då du vill sitta upp och göra anteckningar – som när du glömmer namnen av saker som du är ganska bekant med eller recept eller vägbeskrivningar till saker som du kan ganska väl.
Att öka medvetenheten om de tidiga tecknen är så viktigt, och det är därför jag ville samarbeta med Biogen på Anmärkningar att komma ihåg-kampanj. Jag brinner väldigt mycket för det, för det tilltalar verkligen de tidiga ögonblicken som är så lätta att avfärda. Det är den tid det är mest förvirring, och familjer är inte utrustade för att förstå det. Jag försöker vara en del av förändringen och göra skillnad, snarare än att bara acceptera det och känna mig hjälplös. Det är hemskt att känna sig hjälplös. Man kan stå på hörnet och känna att man tittar ner i avgrunden, och det är inte fel. Men det är med medvetenhet och tapperhet vi går dit, och sedan öppnas tusen och en dörr till. Vi är en del av lösningen, inte en del av rädslan.
Som sagt till Samantha Simon
