Dagar efter Bruce Willis dotter, Tallulah Willis, gav en uppdatering om skådespelarens frontotemporala demens skrev hans fru, Emma Heming, om att känna "skuld" angående familjens tillgång till vård och hjälp. I en uppsats för Maria Shrivers söndagstidning, beskrev Heming familjens inställning till Bruces diagnos och hur saker och ting har förändrats när tillståndet utvecklats från afasi till frontotemporal demens.
Heming, modell och hälsoförespråkare, öppnade upp om privilegiet att hon har att ta sig tid till eftertanke genom att gå på vandringar. Hon berörde också de möjligheter som hon och hennes familjemedlemmar har att prata om Bruce och dela budskap om hopp eftersom andra patienter måste hantera tillståndet på egen hand eller med begränsad Resurser.
"Jag kämpar med skuldkänslor och vet att jag har resurser som andra inte har. När jag kan ta mig ut på en vandring för att rensa huvudet tappar det inte mig att inte alla vårdpartner kan göra det”, skrev Heming. "När det jag delar om vår familjs resa uppmärksammas i pressen, vet jag att det finns tusentals outtalade, ohörda historier, var och en av dem förtjänar medkänsla och oro."
Theo Wargo/Getty Images för film på Lincoln Center
Liksom Tallulah noterade Heming att hon vill dela familjens erfarenheter så att andra kan "känna sig sedda och förstådda".
"Jag vill att folk ska veta att när jag hör från en annan familj som drabbats av FTD, hör jag vår familjs samma berättelse om sorg, förlust och enorm sorg som ekar i deras," fortsatte hon. "Det är viktigt för mig att vara en förespråkare på uppdrag av de familjer som inte har tid, energi eller resurser att förespråka för sig själva."
Heming tillade också att alla i familjen har fått besked om sin mans första diagnos lärt sig mer om demens och delar gärna med sig av den kunskapen till alla som går igenom en liknande situation.
"Jag förstår denna sjukdom mer nu, och jag är nu ansluten till en otrolig gemenskap av stöd," tillade hon. "Jag har hopp om att ha hittat ett nytt syfte - visserligen ett jag aldrig skulle ha letat efter - genom att använda strålkastarljuset för att hjälpa och stärka andra. Och jag har hopp om hur hela vår familj kan finna glädje i de små sakerna, och att komma samman för att fira alla ögonblick som livet har att erbjuda."
"Så mycket som jag sörjer den här upplevelsen dagligen - som jag vet att så många andra gör - vet jag också att det har gjort mig starkare än jag någonsin trodde var möjligt," avslutade hon.
Tillbaka i september dök Heming upp på I dagshow, där hon talade om hur mycket Bruces demens hade påverkat familjen.
"Det är svårt för den diagnostiserade personen, det är också svårt för familjen. Och det är inte annorlunda för Bruce, eller mig själv, eller våra flickor. När de säger att det här är en familjesjukdom så är det verkligen det", sa hon. När medvärden Hoda Kotb frågade Heming om Bruce var medveten om vad som hände, svarade Emma: "Det är svårt att veta."
