ในปี 2009 มาร์เซีย เกย์ ฮาร์เดน นักแสดงหญิงเจ้าของรางวัลออสการ์ได้ทราบว่า เบเวอร์ลี แม่ของเธอวัย 72 ปี ป่วยเป็นโรคอัลไซเมอร์ ที่นี่ ฮาร์เดนเปิดใจว่าการวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงชีวิตส่งผลกระทบต่อครอบครัวของเธออย่างไร และอธิบายว่าทำไมเธอถึงร่วมมือกับ ไบโอเจน สำหรับ หมายเหตุที่ต้องจำ แคมเปญซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับสัญญาณและอาการเริ่มต้นของโรคอัลไซเมอร์
จนกระทั่งแม่ของฉันได้รับการวินิจฉัย ฉันไม่มีประวัติครอบครัวเป็นอัลไซเมอร์ ไม่มีปู่ย่าตายาย ป้า ลุง หรือญาติคนอื่นๆ—ไม่มีใคร การรับรู้ของฉันคลุมเครือ และฉันคิดว่า "นั่นเกิดขึ้นกับคนอื่น—ไม่ใช่กับคนในครอบครัวของฉัน"
แต่เมื่อประมาณ 10 ปีที่แล้ว แม่ของฉันเริ่มพูดว่า "ฉันคิดว่ามีบางอย่างผิดปกติ" อาจเป็นหนึ่งในความกลัวที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเธอที่จะเป็นโรคอัลไซเมอร์ เธอจะพูดว่า "ถ้ามีอะไรเกิดขึ้นกับฉัน ฉันอยากให้มันเป็นร่างกายมากกว่าจิตใจ" เรามองว่าอาการดังกล่าวเป็นสัญญาณของความชรา เนื่องจากโรคอัลไซเมอร์เกิดขึ้นกับคนอื่น ไม่ใช่กับคนที่คุณรู้จัก เท่าที่ฉันกังวล มันเป็นเพียงสถิติ
จากนั้นเธอก็เริ่มลืมงานที่ควรจะคุ้นเคย เธอจะลืมหนังสือเดินทางของเธอ - เรากำลังไปงานแถลงข่าวเพื่อ
เข้าไปในป่าและเธอลืมหนังสือเดินทางของเธออาจจะเจ็ดครั้งภายในระยะเวลาประมาณ 30 นาที มันปลุกระฆังสองสามอัน แต่ก็ง่ายที่จะยกเลิก ใครบ้างที่ไม่ลืมว่าวางพาสปอร์ตไว้ที่ไหน? แต่แล้วในขณะที่เราอยู่ในแคลิฟอร์เนียในช่วงข่าวเดียวกันนั้น แม่กับฉันคุยกันเรื่องชุดสองชุด ที่เธอนำมาสวมใส่: สีแดงสำหรับใส่ไปงานเปิดตัวและสีเหลืองสำหรับใส่ไปงานล่วงหน้า พวกเขาเป็นชุดที่แตกต่างกันมากสำหรับโอกาสที่แตกต่างกันมาก ที่โรงแรม ฉันขอให้แม่วิ่งไปตามโถงทางเดินเพื่อไปเอาชุดสีเหลือง แต่เธอกลับมาในชุดสีแดงสำหรับรอบปฐมทัศน์ ในขณะนั้นมันลดลงสำหรับฉัน ช่างทำผมและช่างแต่งหน้าอยู่ในห้องกับฉัน และเมื่อฉันเงยหน้าขึ้นมอง พวกเขาทั้งคู่ก็มีน้ำตาคลอเบ้า พวกเขารู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติเช่นกันประมาณสามปีก่อนที่แม่จะได้รับการวินิจฉัย มันเป็นช่วงเวลาที่สับสนมาก เธอกลัวอย่างที่ใครๆ ก็กลัว ในที่สุดเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัย ฉันคิดว่าเธอถูกห้อมล้อมด้วยความกลัวอย่างแน่นอน แต่เมื่อพูดถึงเรื่องสุขภาพ ความรู้คือพลัง แม้ว่ามันจะน่ากลัวก็ตาม ฉันต้องการให้แม่ดูแลและให้คำแนะนำและชัดเจนว่าเธอต้องการอะไรในอนาคต เพราะเป็นเรื่องยากมากที่จะปล่อยให้เด็กตัดสินใจเรื่องเหล่านี้แทนพ่อแม่หรือคนที่คุณรัก หนึ่ง. ไม่ใช่ทุกคนที่มีความคิดเห็นเหมือนกันเกี่ยวกับสิ่งที่ควรเกิดขึ้นกับพ่อแม่ และความคิดเห็นทั้งหมดนั้นถูกต้อง สิ่งสำคัญคือต้องควบคุมในขณะที่รู้ทันและตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณมีเป็ดอยู่ในแถว คุณสามารถตัดสินใจได้ว่าคุณต้องการมีชีวิตและใช้เวลากับคนที่คุณรักอย่างไร คุณต้องการจดบันทึกประวัติครอบครัวและทำให้แน่ใจว่าภาพวาดของคุณย่าทวดของคุณจะถูกส่งต่อ และเด็กๆ จะรู้ว่ามันคืออะไรและมาจากไหน สิ่งสำคัญคือต้องรู้ประวัติของมรดกตกทอดอันล้ำค่า นั่นคือสิ่งที่แม่ของฉันจะพูด เพราะเธอมาจากโลกของวัตถุโบราณที่สวยงามและจีนในดัลลัส
แม่ของฉันเป็นผู้หญิงดัลลัสที่สง่างาม เราเดินทางไปทั่วโลกเพราะพ่อของฉันเป็นทหาร และเมื่อเราย้ายไปญี่ปุ่น แม่ก็ตกหลุมรักอิเคบานะ ศิลปะการจัดดอกไม้ของญี่ปุ่น เธอกลายเป็นเจ้าของฉายา และในขณะที่เราเดินทางต่อไปทั่วโลก คุณแม่ก็นำความรักที่มีต่ออิเคบานะติดตัวไปด้วย เธอเข้าร่วมชมรมในสวนและกลุ่มอิเคบานะทั่วอเมริกา เธอเป็นเจ้าภาพให้กับบุคคลสำคัญและผู้เชี่ยวชาญด้าน Ikebana ของญี่ปุ่น; และเธอได้กลายเป็นผู้นำของ American Association of Ikebana ทั้งหมดเมื่อเราอาศัยอยู่ในวอชิงตัน ดี.ซี. การจัดดอกไม้และการจัดสวนเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของเธอเสมอ มันเป็นศิลปะ และแม่ของฉันก็เป็นศิลปิน เธอเป็นผู้หญิงที่อ่อนโยน ผู้หญิงที่ซื่อสัตย์ ผู้หญิงที่สง่างาม เธอเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดของฉัน - เด็กทุกคนจะอ้างสิทธิ์แบบเดียวกัน เธอเดินทางกับฉันบ่อยครั้ง ดังนั้นเราจึงมีการผจญภัย ฉันคิดถึงสิ่งนั้น
ดูแลแม่คืองานที่เรารัก ฉันอยู่เคียงข้างเธอในทุกวิถีทางที่ทำได้ และฉันพยายามสร้างสรรค์วิธีสื่อสารกับเธอ ทั้งหมดที่เธอสามารถเป็นได้ในขณะนี้ เช่นเดียวกับคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ เธอจำอดีตไม่ได้และไม่ได้จินตนาการถึงอนาคต มีเวลาแค่แป๊บเดียว แต่ฉันได้ค้นพบบางอย่างเกี่ยวกับวิญญาณโดยที่มันไม่สามารถเอาชนะได้ มันอยู่ทั่วไปทุกหนทุกแห่ง วิญญาณของแม่ของฉันใจดีและอ่อนโยนมากและวิญญาณนั้นยังคงอยู่ เธอเป็นคนขี้กังวล และจู่ๆ เธอก็กลายเป็นคนที่ฟังพังก์ร็อกไม่ได้ในทันที เธอยังคงรักดนตรีแจ๊ส ธรรมชาติ และบ้านที่สวยงาม ฉันกำลังเขียนหนังสือเกี่ยวกับเวลาก่อนที่แม่จะได้รับการวินิจฉัย ความงามของ Ikebana ของเธอ และวิธีการที่เธอเคยเป็นมาก่อน เพราะเธอจำตัวเองไม่ได้ ฉันจำแทนเธอได้
ฉันคิดว่าใครก็ตามที่มีคนที่คุณรักเป็นโรคอัลไซเมอร์อยากให้มรดกของพวกเขาเป็นคนที่พวกเขาเคยเป็นโรคนี้มาก่อน แท้จริงแล้วแม่ของฉันเป็นเหมือนเด็กต้นแบบสำหรับคนที่ไม่เป็นอัลไซเมอร์ เธอมีสุขภาพร่างกายแข็งแรงและรับประทานอาหารได้ดี มันให้ความรู้สึกสุ่มและไร้เหตุผล โรคของเธอทำให้ฉันตระหนักถึงการพยายามเชิงรุกเพื่ออนาคตของตัวเอง ฉันเคยเลื่อนสิ่งต่าง ๆ ออกไปจนถึง "พรุ่งนี้" เพราะชีวิตยุ่งมาก ไม่มีเวลาที่จะข้าม t ทั้งหมดและจุด i ทั้งหมด แต่ด้วยของประทานแห่งเวลา มีหลายสิ่งที่บุคคลสามารถเลือกทำได้ ฉันพยายามเชิงรุกกับลูก ๆ ของฉัน พูดคุยกับพวกเขาเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ และวางแผนชีวิตของตัวเองที่เกี่ยวข้องกับลูก ๆ และอนาคตของเรา ฉันพยายามเตรียมสิ่งต่างๆ ให้พวกเขา และทำตอนที่พวกเขายังเด็ก
วิดีโอ: Selena Gomez บริจาคให้กับ Lupus Research
ฉันคิดว่าเราทุกคนกังวลเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ แต่ฉันคิดว่าคุณต้องพยายามมีอารมณ์ขันอยู่เสมอ แม่ของฉันเลี้ยงเธอไว้และฉันพยายามทำให้เธอหัวเราะ ฉันยังหัวเราะเยาะตัวเองในบางครั้ง ฉันหัวเราะให้กับความกลัวของตัวเองและเข้าใจว่ามันมาจากไหน ฉันพยายามไม่วิเคราะห์มากเกินไปเมื่อฉันลืมบางอย่าง เพราะทุกคนลืมสิ่งต่างๆ มีหลายครั้งที่ฉันร้อง "ว้าว น่ากลัวจัง" แต่บางครั้งทุกคนก็ใช้งานมากเกินไป และเป็นเรื่องง่ายที่จะลืมว่าคุณวางกุญแจไว้ที่ไหนเมื่อฮาร์ดไดรฟ์ของคุณเต็ม เมื่อมันซ้ำๆ นั่นคือเวลาที่คุณต้องการนั่งลงและจดบันทึก เช่น เมื่อคุณลืมชื่อ ของสิ่งที่คุณค่อนข้างคุ้นเคยหรือสูตรหรือทิศทางของสิ่งที่คุณค่อนข้างรู้ดี
การสร้างความตระหนักรู้ถึงสัญญาณเริ่มต้นนั้นสำคัญมาก และนั่นคือเหตุผลที่ฉันอยากเป็นพันธมิตรด้วย ไบโอเจน บน บันทึกเพื่อจำแคมเปญ. ฉันหลงใหลมันมากเพราะมันดึงดูดใจในช่วงแรก ๆ ที่เลิกสนใจได้ง่ายมาก เป็นเวลาที่มีความสับสนมากที่สุด และครอบครัวก็ไม่พร้อมที่จะเข้าใจ ฉันพยายามที่จะเป็นส่วนหนึ่งของการเปลี่ยนแปลงและสร้างความแตกต่าง แทนที่จะแค่ยอมรับมันและรู้สึกหมดหนทาง การรู้สึกหมดหนทางเป็นสิ่งที่แย่มาก คุณสามารถยืนอยู่ตรงมุมและรู้สึกเหมือนกำลังมองลงไปในเหว และนั่นก็ไม่ผิด แต่ด้วยความตระหนักรู้และความกล้าหาญที่เราไปที่นั่น จากนั้นประตูอีกนับพันบานก็เปิดออก เราเป็นส่วนหนึ่งของการแก้ปัญหา ไม่ใช่ส่วนหนึ่งของความกลัว
ตามที่บอกกับซาแมนธา ไซมอน
