Yetişkin Başlangıçlı Şiddetli Egzama Yükselişte

Banyolar, iş halletmek için sıradan, faydacı kiremitli saklanma yerleri olma eğilimindedir. Ama şiddetli geliştiğimde egzama 25 yaşında, bir tür kişisel cehenneme dönüştüler. Vücudumun yüzde 95'ine kadar çıkan aralıksız kaşıntıyı geçici olarak gidermek için korkunç tek başına kaşıma ritüelime başlayacağım yerler.

En sık çocukları etkileyen kronik inflamatuar bir deri hastalığı olan egzama, artık yetişkinlerde başlayan bir durum olarak giderek daha fazla ortaya çıkıyor. Hafif vakalar kaşıntılı, ara sıra can sıkıcıdır, ancak benimki gibi ağır vakalarda vücut ve beyin için zayıflatıcı, kalıcı, acı verici bir engeldir.

Emma Guttman, M.D., Ph.D., "Birinin tüm vücudunda tahtakuruları varmış gibi düşünün: Şiddetli egzamaya sahip olmak son derece, son derece rahatsız edici" diye açıklıyor. Mount Sinai'deki Icahn Tıp Okulu'ndaki İnflamatuar Deri Hastalıkları Laboratuvarı müdürü ve Tıp Fakültesi'nde araştırma başkan yardımcısı olan Dr. Dermatoloji. “Ne kadar rahatsız edici olursa, o kadar az uyursunuz ve tüm hayatınızı etkiler. Uyuyamazsın, çalışamazsın, okulda başarılı olamazsın vb.

Ve kesinlikle sadece ben değilim. A Aralık 2018 anketi dünya çapında yetişkinlerin yüzde 12'sinin ve ABD'li yetişkinlerin yüzde 9'unun egzaması olduğunu bildirdi. Dr. Guttman, insanların yetişkinlikte aniden egzama geçirmesinin, benim yaptığım gibi, son yıllarda daha yaygın hale geldiğini söylüyor. aslında bir Northwestern Üniversitesi'nin Feinberg Tıp Fakültesi'nde eğitim bu Ocak, egzamalı 4 yetişkinden 1'inde durumun yetişkinlerde başladığını bildirdi.

Onu aldığımda, bir kar fırtınasını örtmeyen koyu renkli karo kaplı banyolardan korkmaya başladım ve Açık renkli kollarım ile kazara otlatarak defalarca kana buladığım açık renkli duvarlar, sırt veya kalça. Tırnaklarım ultra kısa, yoğun jel cilalı çıkıntılar olsa bile, yine de silaha dönüştürülebilirler.

Austin'de bir hafta süren 20 kişilik aile birleşimi sırasında, kiralık evin sekiz evinin çoğunu yok ettim. tuvalet oturağı, zemin, lavabo, duvarların trans gibi çizilmesi ve çılgınca temizliği ile banyolar. Uçak banyoları iki ucu keskin bir kılıçtı: fazla klostrofobik, yaralar için fazla mikroplu, ama gürültülü motorlar benim kısır, çılgın pençelerimi maskeleyecekti. Eski iş yerimdeki iş arkadaşlarım sık sık banyoya girdikten sonra iyi olup olmadığımı, ağlayıp üzgün olmadığımı sormak için bana mesaj atarlardı: yüzüm kuru, kırmızı ve pul puldu; Sürtünmekten ve kaşımaktan gözleri ve alnı o kadar şişmişti ki, yüz hatlarımı tam anlamıyla bozdular. Sorduğun için teşekkürler, iyiyim, sadece kötü egzama, Sandalyeme çökerken söylerdim. Her dissosiyatif kaşıma aleminden sonra sersemletici bir sersemlik geldi, acıyla irkildi, pisliğimi temizlemek için acele etti, karşı konulmaz kaşıntıya teslim olarak tekrar sıçtığım için kendime lanet okudu. Acımasız bir kader gibi geldi, hayatım yirmili yaşlarımın ortasında beklenmedik bir şekilde tepetaklak oldu.

Tıp camiasında egzamanın ne olduğu ve neden bir yetişkin durumu olarak daha yaygın hale geldiği konusunda şaşırtıcı bir fikir birliği yok. 2006 İskoç araştırması ortaya çıkana kadar alerjik bir hastalık olduğu düşünülüyordu. genetik bir bileşen: Egzama hastalarının nemi ve gözenekliliği muhafaza etmede berbat bir cildi vardır. Egzama teknik olarak bir otoimmün hastalık olmasa da, bağışıklık sistemini tetikleyen tahriş edici, iltihaplanmaya (kaşıntı, kızarıklık, şişme) izin verir. Bu, daha fazla kaşıntı ve kızarıklık ve sonuçta ortaya çıkan yaralar ayininden kaynaklanan enfeksiyon riskinin artması ve sadece mikrop bulaşmış dünyada dışarıda olmak anlamına gelir.

Egzama ile geçirdiğim yaklaşık beş yılda ve üç farklı dermatologun rehberliğinde en az bir tane denedim. kaşıntıyı yatıştırmak için yarım düzine reçeteli topikal steroid merhemler ve çeşitli güçlerde kremler ve iltihap; biri hap, diğeri merhem şeklinde iki immünosupresan; birkaç aylık ofis içi fitoterapi (UVB ışık tedavisi); ve hipnoterapi, sürekli kaşınmam üzerinde Jedi zihin kontrolünü kazanmaya çalışmak. Bütün bunlardan sonra, durumum yeterince gelişmedi.

Alevlenmeler sırasında sık sık grip benzeri soğuk algınlığı ve mide enfeksiyonları yaşıyorum. Korkunç mevsimsel alerjiler ve astım, ilk kez yirmili yaşlarımın sonlarında, Atopik Mart olarak adlandırılan ve genellikle şiddetli egzama hastalarını rahatsız eden bir dizi iltihaplı sorunun parçası olarak geldi. Bir diğeri son çalışma Jonathan I tarafından yönetildi. Northwestern'den Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., orta ila şiddetli egzama hastalarının da sahip olma olasılığının daha yüksek olduğunu buldu. Astım, saman nezlesi, gıda alerjileri, zihinsel sağlık bozuklukları ve kardiyo-metabolik sorunlar, daha hafif veya hiç olmayanlara göre egzama. Bu nedenle, onlarca yıldır yanlış tanımlandığı gibi alerjik bir hastalık olmasa da, alerji NS dahil olmuş. Ve sonra duygusal geçiş var.

Şiddetli egzama ile başa çıkmak, “başkalarının sizin hakkınızda sahip olduğunu düşündüğünüz bakış açısını sorgular, bu nedenle çekicilik duygunuzu azaltır ve size bakan insanlara aşırı odaklanmış durumda,” diye açıklıyor Hofstra/Northwell'in Zucker School of psikiyatri bölümünde yardımcı doçent olan Curtis Reisinger, Ph. D. İlaç. "Bazı insanlar için bu, günün büyük bir bölümünü tüketebilir, bu nedenle semptomları gizlemek için aşırıya kaçarlar, ancak bu aslında stres seviyesini arttırırbu da bir kısır döngüye dönüşüyor.” Bunu iyi biliyorum. Cildim hakkında sürekli utanıyordum, refleks olarak görünüşüm için açıklıyor, hatta özür diliyordum. Arkadaşlarımı, ailemi, iş arkadaşlarımı ve tamamen yabancıları, çoğu zaman herkesten önce bulaşıcı olmadığımı temin ederim. diye sordu.

Son araştırmalar bağlantıyı yedekledi cilt bozuklukları ve zihinsel sağlık mücadeleleri arasında. Ve bu hiç de şaşırtıcı değil - bununla ilgili her şey üzücü. Alevlenmelerim genellikle göğsümde, boynumda ve kollarımda, kendi kendine oluşan kilim yanığına benzer, emmeye çalıştığım akıntı sızdıran alanları içeriyordu. birden fazla kat giysi ve eczanenin ilk yardım bölümünde bulabildiğim en geniş, en uzun gazlı bez (erkek arkadaşımın yardımıyla) mumya.

Aylarca sabah rutinime eklenen dağınık, bir nevi iç karartıcıydı ve hareket kabiliyetimi kısıtlıyordu. omuzlar, dizler, dirsekler ve dirsekler gibi sık hareket eden bölgelerde ağrılı bir şekilde çatlamış cilt nedeniyle zaten bozulmuştu. bilekler. Egzama kaynaklı enfeksiyonlar nedeniyle sürekli üşüyor, dişlerim takırdıyor ve ellerim titriyordu. (Bundan fazla Egzama hastalarının yüzde 90'ı derilerinde staph bakterileri var Sağlıklı yetişkinlerin yüzde 20'sive staph kırık deride büyür, egzamanın daha hızlı yayılmasına ve daha yavaş iyileşmesine neden olur.) Zaten ince olan saçlarımın yarısından fazlası egzama olarak döküldü. saç derimi mahvetti, insanların yüzde 5'inden daha azının yaşadığı bir şey: sonraki kaşıma saç dökülmesine neden oldu ve atkuyruğumu olduğundan daha ince bıraktı. pembemsi genişlik.

Uyumak neredeyse imkansızdı: En kötü kaşıntı genellikle akşamları olur ve uyanma geceleri olur. herhangi bir nedenle gecenin bir yarısı, kendimi kaşımak için tehlikeli bir şekilde arzu edilen fırsat anlamına geliyordu. çiğ. Agresif kaşınma ve bunu takip eden enfeksiyonlar alt bacaklarımı ve ayaklarımı ürkütücü bir şekilde, tanınmayacak şekilde şişti: ayak bileklerim çoğu ayakkabıya sığmıyordu ve özellikle metro istasyonlarında ve dördüncü kattaki merdivenleri çıkarken sürekli yaptığım merdivenlerden inip çıkarken dizlerimi bükmek inanılmaz derecede acı vericiydi. apartman.

Garip bir şekilde, fiziksel yeteneklerim ve ruh halim zarar görse de, oldukça sağlam bir sosyal hayatımı sürdürdüm ve çalışmaya devam ettim. Ailem ve çok yakın olduğum bir teyzem, bunun beynimi ve vücudumu ne kadar zayıflattığı açık bir şekilde işimden tıbbi izin almam için bana yalvardı. İnatçıydım, o kadar zayıf olmaya direniyordum, etkileniyordum, o senaryoyu canlandıracak kadar hastaydım. Aylık klinik deneme ilaç randevularımda doktorlarım ve hemşirelerim, iş ve sosyal planlar için hazır, bu kadar ciddi vakaları olan diğer hastaların nasıl sık sık münzevi.

Geriye dönüp baktığımda, “kötü” bir çalışan veya takım oyuncusu olma korkularıma sağlığımdan daha fazla öncelik verdiğimi görebiliyorum. Bunlar normalliği sürdürmek ve kontrolü ele geçirmek için yorucu girişimlerdi. Ama evde, farklı bir hikayeydi. Erkek arkadaşım beni tuttu, neredeyse her gece hıçkıra hıçkıra hıçkıra hıçkıra ağlarken sırt ve ayak masajları ya da saç darbeleriyle beni yatıştırdı. Kendimi derinden umutsuz hissettim - yeni, ürkütücü bir duygu. Her zaman fazla düşünen, endişelenen biri oldum. Ama bu farklıydı: Beni yıpranan sürekli ağır, kimsesiz bir duygu. Uzun zamandır merak ettiğim depresyona nihayet sahip olduğumdan endişelendim, ya da bir aile geçmişi nedeniyle miras alabilir miyim ya da ne zaman.

İlk kez bir psikiyatrist gördüm; egzamanın ruhsal yan etkilerini anksiyete ve depresyon olarak teşhis etti. Başa çıkmama yardımcı olması için bir SSRI (ve daha sonra DEHB ilacı) almaya başladım. Egzamanın sadece cildimi değil, zihnimi nasıl alt üst ettiğini açıklamak için kelimelere ve koşullara sahip olmak doğrulayıcıydı. Sıklıkla bu zihinsel sağlık sorunlarına egzamanın neden olup olmadığını merak ediyorum; Hala emin değilim. Zaten oldukça kalıtsal bir durum olan depresyona yatkındım. Yaklaşık yirmi yıldır odaklanma sorunları yaşadığımdan şüpheleniyorum, ancak egzama gelene kadar ilaçları araştırmayacak kadar yüksek işlevli. Gördüğünü söyleyen Dr. Guttman, "Kesinlikle DEHB ve egzama arasında bir bağlantı var" diyor. Her iki koşulu da olan çocuklar, başarılı egzama aldıktan sonra okulda daha iyi performans göstermeye başlar tedavi.

Dr. Reisinger, zihin ve beden arasında “samimi, hatta simbiyotik ötesi bir ilişki” olduğunu açıklıyor. “Kafanızda olup bitenler fizyolojinizi etkiler” diyor ve bir kişi stresli olduğunda “kalp atış hızı değişir, cilt tepkisi daha az dirençli hale gelir, kan basıncı yükselir” diyor. ya da aşağı ve bu tepkiler çok hızlı geliyor.” Egzamanın neden olduğu dikkat dağıtıcı ve rahatsız edici nitelikler, akıl sağlığını kesinlikle kötüleştirebilir, hatta buna neden olabilir. sorunlar. “Korkunç kaşıntı; uyumadığın gerçeği Elbette geceleri bir dakika bile uyumadığınızda sizi etkiler ve tabii ki gün içinde rahatsız ve tedirgin olursunuz,” diye açıklıyor Guttman. "Bu bir bağlantı." Depresyon ve anksiyetenin en yaygın zihinsel sağlık sorunları olduğunu söylüyor egzama hastaları ve egzamadan o kadar şiddetli acı çeken hastalar gördüğünü ve intihara meyilli olduklarını söyledi. düşünceler. "Bu psikiyatrik sorunlar, iyi [egzama] tedavisi gördüklerinde neredeyse tamamen ortadan kalktı."

Egzamanın zihinsel sağlık üzerindeki etkisi, yetişkinlikte aniden ortaya çıktığında daha da sarsıcı olabilir. “Bu büyük bir uyum, başa çıkmanız gereken tüm bu farklı şeyler; Tüm hayatınız boyunca egzama ile uğraşmış olsaydınız, buna alışmışsınızdır” diyor Dr. Guttman. Dr. Silverberg'in Eylül 2018 çalışması Egzamanın bir yetişkinin yaşam kalitesine diğer kronik hastalıklardan daha zararlı olduğunu buldu: yüzde 16,7 Egzama hastaları, olmayanların yüzde 11,4'üne karşı "hayattan biraz veya çok memnun olmadıklarını" bildirdiler. egzama. Egzamalı yetişkinlerin yarısından fazlası “genel olarak sınırlı bir yaşam tarzı” yaşarken, yüzde 39,1'i “öncülük etti” dedi. sosyal etkileşimden kaçınmak için.” Doktorlarımın hala sorunla yüzleşmeyi başardığıma şaşırmış olmalarına şaşmamalı. gün.

"İyi haber şu ki, şimdi tüm ilaç şirketleri egzama için ilaç geliştirmekle ilgileniyor." Dr. Guttman, egzamanın “artık bir numaralı iltihaplı cilt olarak kabul edildiğini” açıklıyor. hastalık."

Big Pharma'nın artan egzama ilgisinden, ikincisinin yarısında olduğum klinik deneyler sayesinde faydalandım. Bu ilaçlarla birlikte terapi ve psikiyatrik ilaçlar, zihinsel durumumu önemli ölçüde iyileştirdi. Bazen FDA onaylı olmayan tedavilere girmenin riskleriyle boğuşuyorum ve denemeler zaman alıyor: ayda iki kez, kendi kendine bildirilen anketleri doldurmak ve kanımı, idrarımı ve bazen cildimi biyopsiler. Duygusal olarak da yorucu olabilirler: resmi, sürekli randevular açıkça benim en çok görmezden gelmek istediğim şeye odaklanıyor. Ama ilaçlar şu anki en iyi seçeneğim olmaya devam ediyor. Erişimim olduğu için bile şanslı olduğumu biliyorum.

İLGİLİ: Egzama eğilimli ciltler için en iyi cilt bakım ürünleri

İlk klinik denemem cildimi önemli ölçüde iyileştirdi: İki hafta içinde aralıksız kaşıntı gitti ve düzinelerce açık yara, ovuşturulan alanlar, ve utanç verici bir şekilde pul pul dökülen yamalar kapandı, düzeldi, o şeytani kaşıntı ve kendi kendini yok eden transları gibi kanamayı durdurdu. gitmiş. Yeniden kendim gibi hissettim. Duruşma ayrıca beklenmedik bir şekilde banka hesabıma yaklaşık 1.000 dolar yatırdı, farmakolojik kobay olmamın tazminatını hemen biriktirdim. Birkaç ay sonra, daha güçlü olduğumu hatırlatacak bir şeyler satın almak için deneme kazançlarıma dalmaya karar verdim ve egzamamdan çok daha fazlası tarafından tanımlandı: sağ yüzük parmağım için "fuck egzema" dediğim iki bant yüzükler.”

Şimdi fiziksel olarak küçük ama beklenmedik bir şekilde önemli olan dört "sik egzama halkası"yım. Yüzükler fiziksel ve zihinsel olarak en düşük noktalarımı ve ilerde tekrar kronik hastalıktan cildimin harap olacağını simgeliyor. Bana her zaman onu hareket ettirmenin bir yolunu bulacağımı hatırlatıyorlar, en sert alevlenmelerden geçerken kafamda bazen yüksek sesle tekrarladığım derme çatma mantra.

Bazı anlar tam bir 180 yapmışım gibi geliyor; diğer zamanlarda, hala egzama öncesi benliğimin bir kabuğu gibi hissediyorum. Egzamanın cilt ve zihin üzerindeki kargaşası arasındaki karmaşık bağlantıları anlamaya çalışırken, fiziksel ve duygusal sağlığı stabilize etmek için elimden geleni yapacağım. Ama en azından banyolar artık travmatik değil: Bir kez daha huzur içinde işeyebiliyorum ve bunun için minnettarım.