2009 yılında Akademi Ödüllü aktris Marcia Gay Harden, 72 yaşındaki annesi Beverly'nin Alzheimer hastalığından muzdarip olduğunu öğrendi. Harden burada, hayatını değiştiren teşhisin ailesini nasıl etkilediğini anlatıyor ve neden birlikte çalıştığını açıklıyor. Biojen için Hatırlanması Gereken Notlar Alzheimer'ın erken belirti ve semptomlarına dikkat çekmeyi amaçlayan kampanya.
Anneme teşhis konulana kadar, ailemde Alzheimer öyküsü yoktu. Büyükanne ve büyükbabalar, teyzeler, amcalar veya diğer akrabalar yok - hiç kimse. Farkındalığım belirsizdi ve "Bu diğer insanların başına geliyor - ailemdeki insanlara değil" diye düşündüm.
Ama yaklaşık 10 yıl önce annem "Sanırım bir şeyler ters gidiyor" demeye başladı. Muhtemelen en büyük korkularından biri Alzheimer olmaktı. "Bana bir şey olursa, aklım yerine bedenim olmasını tercih ederim" derdi. Bunu yaşlanma belirtisi olarak görmezden geldik, çünkü Alzheimer diğer insanların başına gelir, tanıdığınız insanların başına gelmez. Endişelendiğim kadarıyla, bu sadece bir istatistikti.
Sonra, oldukça tanıdık olması gereken görevleri unutmaya başladı. Pasaportunu unutacaktı - bir kaç gündür bir basın toplantısına gidiyorduk. Vahşi doğayave yaklaşık 30 dakika içinde pasaportunu belki yedi kez unuttu. Birkaç alarm zili çaldı, ancak göz ardı etmek kolaydı. Kim bazen pasaportunu nereye koyduğunu unutmaz ki? Ama aynı basın toplantısı sırasında Kaliforniya'dayken annemle iki elbise hakkında konuşmuştuk. giymesi için getirdiği: kırmızı olanı galada giyer ve sarı olanı önceden bir etkinlik için giyer. Çok farklı durumlar için çok farklı elbiselerdi. Otelde, anneme koridorda koşup sarı elbiseyi almasını söyledim. Ama gala için kırmızı elbiseyle geri döndü. O anda, benim için bir şekilde düştü. Saç ve makyajcılarım benimle odadaydı ve onlara baktığımda ikisinin de gözlerinde yaşlar vardı. Onlar da bir şeylerin ters gittiğini biliyorlardı.
Bu, anneme teşhis konmadan yaklaşık üç yıl önceydi. Çok kafa karıştırıcı bir zamandı. O da herkes gibi korkmuştu. Sonunda teşhis konduğunda, bence kesinlikle korkuyla çevriliydi. Ancak sağlık söz konusu olduğunda, korkutucu olsa bile bilgi güçtür. Annemin sorumluluğu üstlenmesini, talimat vermesini ve gelecekten ne istediği konusunda net olmasını istedim. çünkü bir ebeveyn ya da sevilen için bu kararları vermek çocuklara bırakıldığında çok zordur. bir. Ebeveynlerinin başına ne gelmesi gerektiği konusunda herkes aynı görüşe sahip değildir ve tüm görüşler geçerlidir. Farkındayken kontrolü ele almak ve ördeklerinizi üst üste aldığınızdan emin olmak önemlidir. Sevdiğiniz insanlarla nasıl yaşamak ve vakit geçirmek istediğinize siz karar verebilirsiniz. Aile geçmişini yazmak ve büyük büyükannenizin tablosunun nesilden nesile geçmesini ve çocukların onun ne olduğunu ve nereden geldiğini bilmesini sağlamak istiyorsunuz. Değerli aile yadigârlarının tarihini bilmek önemlidir - bu annemin derdi, çünkü o güzel antikalar ve porselenlerle dolu Dallas dünyasından geliyordu.
Annem zarif bir Dallas hanımıydı. Babam askerde olduğu için tüm dünyayı dolaştık ve Japonya'ya taşındığımızda annem Japon çiçek düzenleme sanatı olan Ikebana'ya aşık oldu. Ünvan ustası oldu ve biz dünyayı dolaşırken annem bu İkebana sevgisini de beraberinde getirdi. Amerika'nın her yerindeki çeşitli bahçe kulüplerine ve Ikebana gruplarına katıldı; Japon ileri gelenlerini ve Ikebana profesyonellerini ağırladı; ve biz Washington D.C.'de yaşarken tüm Amerikan Ikebana Derneği'nin lideri oldu. Çiçek düzenlemek ve bahçecilik her zaman hayatının bir parçasıydı. Bu bir sanat ve annem bir sanatçıydı. Nazik bir hanımdı, sadık bir hanımdı, onurlu bir hanımdı. Kelimenin tam anlamıyla en iyi arkadaşımdı - tüm çocuklar aynı şeyi iddia ederdi. Benimle çok seyahat etti, bu yüzden maceralar yaşadık. Bunu özlüyorum.
Annemle ilgilenmek sevdiğimiz bir iştir. Olabildiğim her şekilde onun yanındayım ve onunla iletişim kurma yollarında yaratıcı olmaya çalışıyorum. Olabileceği tek şey andır. Alzheimer'lı herkes gibi o da geçmişi hatırlamıyor ve geleceği hayal edemiyor. Sadece bir an var. Ama yenilmez olduğu konusunda ruh hakkında bir şey keşfettim. Her yerde mevcuttur. Annemin ruhu çok kibar ve nazik ve bu ruh hala orada. Çok huysuz ve birdenbire durup dururken punk rock dinleyen biri olmadı. Hala cazı, doğayı ve güzel bir evi seviyor. Anneme teşhis konmadan önceki zaman ve onun Ikebana'sının güzelliği ve daha önce nasıl olduğu hakkında bir kitap yazıyorum. Kendisi hatırlayamadığı için, ben onun yerine hatırlayabilirim.
Sevdiği birinin Alzheimer'dan muzdarip olduğunu düşünüyorum, mirasının hastalıktan önceki kişi olmasını gerçekten istiyor. Annem, kelimenin tam anlamıyla Alzheimer olmayan her şeye sahip birinin poster çocuğuydu - fiziksel olarak sağlıklıydı ve iyi besleniyordu. Çok rastgele ve çok anlamsız geliyor. Hastalığı, kendi geleceğim için proaktif olmaya çalışmamın farkına varmamı sağladı. Her şeyi "yarına" ertelerdim, çünkü hayat meşguldür ve her zaman tüm t'leri geçip tüm i'leri noktalamak için zaman yoktur. Ancak zaman armağanı ile bir kişinin yapmayı seçebileceği pek çok şey vardır. Çocuklarımla proaktif olmaya çalışıyorum, onlarla Alzheimer hakkında konuşuyorum ve kendi hayatım için çocuklarımla ve geleceğimizle ilgili planlar yapıyorum. Onlar için bir şeyler ayarlamaya çalışıyordum ve bunu oldukça gençken yaptım.
VİDEO: Selena Gomez Lupus Araştırmasına Bağış Yaptı
Sanırım hepimiz Alzheimer hakkında endişeleniyoruz, ama bence her zaman bir espri anlayışınız olmaya çalışmalısınız. Annem onunkini korudu ve ben onu güldürmeye çalışıyorum. Ben de zaman zaman kendime gülüyorum. Kendi korkuma gülüyorum ve nereden geldiğini anlıyorum. Bir şeyi unuttuğumda fazla analiz etmemeye çalışırım çünkü herkes bir şeyler unutur. "Vay canına, bu korkunçtu" dediğim zamanlar oluyor. Ancak bazen herkes kendini gereğinden fazla zorlar ve sabit diskiniz dolduğunda anahtarlarınızı nereye koyduğunuzu unutmak kolaydır. Tekrarlı olduğunda, o zaman oturup not almak istersiniz - isimleri unuttuğunuz zaman olduğu gibi. oldukça aşina olduğunuz şeylerin veya oldukça iyi bildiğiniz şeylerin tarifleri veya talimatları.
Erken belirtiler için farkındalığı artırmak çok önemli ve bu yüzden ortak olmak istedim. Biojen üzerinde Hatırlanması Gereken Notlar kampanyası. Bu konuda çok tutkuluyum çünkü göz ardı edilmesi çok kolay olan ilk anlara gerçekten hitap ediyor. Kafa karışıklığının en yoğun olduğu dönemdir ve aileler bunu anlayacak donanıma sahip değildir. Değişimi kabul edip çaresiz hissetmek yerine, değişimin bir parçası olmaya ve fark yaratmaya çalışıyorum. Çaresiz hissetmek korkunç bir şey. Köşede durup uçuruma bakıyormuş gibi hissedebilirsin ve bu yanlış değil. Ama farkındalıkla ve cesaretle oraya gidiyoruz ve sonra bin bir kapı daha açılıyor. Biz çözümün bir parçasıyız, korkunun değil.
Samantha Simon'a söylendiği gibi