Важка екзема у дорослих зростає

Ванні кімнати, як правило, буденні, утилітарні кахельні крийки для догляду за бізнесом. Але коли я розвинувся важкий екзема у 25 років вони стали своєрідним особистим пеклом. Місця, де я б приступив до мого страшного сольного ритуалу подряпин, щоб тимчасово зняти невпинний свербіж, який вразив до 95 відсотків мого тіла.

Хронічне запальне захворювання шкіри, яке найчастіше вражає дітей, зараз екзема все частіше зустрічається як стан дорослого. Легкі випадки викликають свербіж, іноді дратують, але в таких важких випадках, як я, це виснажлива, вічна, болюча перешкода для тіла та мозку.

«Подумайте про це так, ніби у когось клопи на всьому тілі: це надзвичайно, надзвичайно незручно» мати важку екзему, - пояснює доктор медичних наук Емма Гуттман. Д., директор лабораторії запальних шкірних захворювань у Медичній школі Ікан на горі Сінай та заступник кафедри наукових досліджень Департаменту Дерматологія. «Чим незручніше це стає, тим менше ви спите, і це впливає на все ваше життя. Ти не можеш спати, ти не можеш працювати, ти не можеш добре вчитися у школі тощо ».

І це, звичайно, не тільки я. А. Опитування у грудні 2018 р повідомляється, що 12 % дорослих у всьому світі та 9 % дорослих американців мають екзему. Доктор Гуттман каже, що люди, які отримують екзему з несподіванки у зрілому віці, як і я, стали останнім часом більш поширеними. Насправді а навчання в Медичній школі Фейнберга Північно -Західного університету У січні цього року 1 з 4 дорослих з екземою повідомив про початок захворювання у дорослих.

Коли я це отримав, я злякався, що ванні кімнати з підлогою з темною плиткою, що не затьмарить снігову буру з лусочок шкіри, і світлі стіни, які я неодноразово залишав заплямованими кров’ю, випадково випасавши їх розчесаними руками, спину, або стегна. Навіть коли мої нігті-ультракороткі, густо поліровані гелем, вони все ще можуть бути озброєні.

Під час тижневого зібрання сім’ї з 20 осіб в Остіні я знищив більшість із восьми орендованих будинків ванні кімнати з моїми трансовими подряпинами та шаленим чищенням сидіння унітазу, підлоги, раковини, стін. Літні ванні кімнати були двосічним мечем: надто клаустрофобічний, надто гермінальний для ран, але гучні двигуни замаскували мою злісну, маревну лапу. Співробітники на моїй колишній роботі часто надсилали мені повідомлення після зіткнень у ванній, щоб запитати, чи зі мною все добре, чи я плакала чи засмучувалася: моє обличчя залишалося сирим, червоним і лущеним; очі та лоб настільки набрякли від тертя та подряпин, що вони буквально спотворили мої риси обличчя. Дякую за запитання, у мене все добре, це просто погана екзема, Я б сказав, коли я опускався нижче в крісло. Після кожної дисоціативної випивки, що дряпала, наступала приголомшена ошелемілість, скривившись від болю, поспішаючи прибрати мій безлад, проклинаючи себе за те, що я знову трахався, піддаючись непереборному сверблячці. Це здавалося жорстокою долею, моє життя в середині двадцятих років несподівано перевернулося.

У медичній спільноті існує дивовижна відсутність консенсусу щодо того, що таке екзема і чому вона може набувати все більшого поширення у дорослому віці. Вважалося, що це алергічна хвороба, поки не виявило шотландське дослідження 2006 року генетичний компонент: У пацієнтів з екземою шкіра жахливо утримує вологу і пориста. Він пропускає подразники, викликаючи запалення (свербіж, почервоніння, набряк), яке запускає імунну систему - навіть якщо технічно екзема не є аутоімунним захворюванням. Це означає більший свербіж та почервоніння, а також підвищений ризик інфікування в результаті ряду ранок та просто перебування у світі, зараженому мікробами.

За свої п’ять років з екземою і під керівництвом трьох різних дерматологів я спробував принаймні а півдюжини рецептурних місцевих стероїдних мазей та кремів різної сили для заспокоєння свербіння та запалення; два імунодепресанти, один у формі таблеток, інший - мазь; кілька місяців кабінетної фітотерапії (УФ-світлотерапія); і гіпнотерапію, щоб спробувати отримати контроль над розумом джедаїв над моїми безперервними подряпинами. Після всього цього моя справа не була достатньо покращена.

Під час загострень я часто отримую грипоподібні застуди та шлункові інфекції. Страшна сезонна алергія та астма вперше з’явилися у мої двадцяті роки, що є частиною набору запальних проблем під назвою «Атопічний березень», які часто страждають від тяжких екземи. Інший недавнє дослідження на чолі з Джонатаном І. Сільверберг, доктор медичних наук, доктор медичних наук, магістр медичних наук, Північно -Західний, виявили, що хворі на екзему середнього та важкого ступеня частіше також мають астма, сінна лихоманка, харчова алергія, порушення психічного здоров'я та серцево-метаболічні проблеми, ніж ті, у кого легше чи ні екзема. Тож, хоча це не алергічне захворювання, як його неправильно визначали десятиліттями, це алергія є залучені. І тут є емоційні наслідки.

Боротьба з важкою екземою ставить під сумнів «погляд, який, на вашу думку, мають інші до вас, тому він зменшує ваше почуття привабливості, і ви можете стати гіперорієнтований на людей, які дивляться на вас »,-пояснює доктор філософії Кертіс Райзінгер, асистент кафедри психіатрії в Школі Цукера Хофстри/Нортвелла. Ліки. «Для деяких людей це може споживати значну частину дня, тому вони впадають у крайнощі, щоб приховати симптоми, але це насправді підвищує рівень стресу, що стає порочним колом ». Я це добре знаю. Постійно збентежений своєю шкірою, я б рефлекторно пояснив, навіть вибачився за свою зовнішність і запевнити друзів, родину, колег по роботі та незнайомих людей, що я не був заразним, часто перед кимось - спитав.

Останні дослідження мають створили резервну копію з'єднання між шкірними розладами та боротьбою за психічне здоров’я. І це не дивно - все з цього приводу засмучує. Мої спалахи часто зачіпали ділянки на грудях, шиї та руках, подібні до самостійного опіку килимом, виділення, які я намагався всмоктати кілька шарів одягу і найширша, найдовша марля, яку я міг знайти в аптечному відділенні першої медичної допомоги, обшиті (за допомогою мого хлопця), як мумія.

Це було брудним, свого роду пригнічуючим доповненням до мого ранкового розпорядку протягом кількох місяців, що обмежувало мою рухливість вже був пошкоджений хворобливо потрісканою шкірою на ділянках, які часто рухаються, таких як плечі, коліна, лікті та зап'ястя. У мене постійно озноб, у мене стукали зуби і тремтіли руки через інфекції, викликані екземою. (Більше ніж 90 відсотків хворих екземою мають на своїй шкірі стафілококові бактерії проти 20 відсотків здорових дорослих, а стафілокок процвітає на зламаній шкірі, в результаті чого екзема поширюється швидше і повільніше заживає.) Більше половини мого вже тонкого волосся випало як екзема зруйнували мою шкіру голови, що відчувають менш ніж 5 відсотків людей: наступне подряпання спричинило випадання волосся, в результаті чого хвіст став стрункішим, ніж мізинець-ширина.

Сон був майже неможливим: найсильніший свербіж зазвичай буває ввечері і прокидається в опівночі з будь -якої причини означало небезпечно бажану можливість подряпатися сирий. Агресивні подряпини та інфіковані інфекції зробили мої гомілки та ступні тривожно, невпізнанно набряклими: мої щиколотки не вписувалися у більшість туфель, і Згинання колін було неймовірно болючим, особливо при підйомі по сходах вгору або вниз, що я постійно роблю на станціях метро і під час прогулянок на четвертому поверсі квартира.

Дивно, хоча мої фізичні здібності та настрій постраждали, я продовжував вести досить міцне суспільне життя і продовжував працювати. Мої батьки та тітка, які я дуже близька, благали мене піти на відпустку з роботи через те, наскільки виснажливим це було для мого мозку та мого тіла. Я був упертим, стійким до того, що я був таким слабким, таким ураженим, таким хворим, щоб навіть розважати цей сценарій. На моїх щомісячних клінічних випробуваннях ліки, мої лікарі та медсестри дивувалися, що я все ще показую для роботи та соціальних планів, згадуючи, як часто ставали інші пацієнти з такими важкими випадками замкнутий.

Озираючись заднім днем, я бачу, що я пріоритетував свій страх бути «поганим» працівником або гравцем команди, а не своїм здоров'ям. Це були виснажливі спроби зберегти нормальний стан і зрозуміти контроль. Але вдома це була зовсім інша історія. Мій хлопець тримав мене, заспокоював потираннями спини та ніг або погладжуванням волосся, коли я ридав майже щоночі. Я відчував глибоку безнадійність - це нова, страшна емоція. Я завжди був переосмисленням, турботою. Але все було інакше: вічне тяжке, убоге почуття, яке втомлювало мене. Я хвилювався, що нарешті захворів на депресію, про яку давно думав, чи можу я успадкувати через сімейну історію чи колись.

Я вперше звернувся до психіатра; вона діагностувала мої психічні побічні ефекти екземи як тривогу та депресію. Я почав приймати СІЗЗС (а пізніше і ліки від СДУГ), щоб допомогти мені впоратися. Було підтвердження наявності слів і умов, щоб пояснити, як екзема розграбувала мій розум, а не тільки мою шкіру. Я часто думаю, чи не викликала екзема ці проблеми з психічним здоров'ям; Я все ще не впевнений. Я вже був схильний до депресії, дуже спадкового стану. Я підозрюю, що у мене проблеми зосередженості близько двох десятиліть, але вони досить функціональні, щоб не досліджувати ліки, поки не з’явилася екзема. "Абсолютно, існує зв'язок між СДУГ та екземою", - говорить доктор Гуттман, яка каже, що вона бачила діти з обома станами починають краще вчитися в школі після успішної екземи лікування.

Доктор Райзінгер пояснює «інтимні, навіть несимбіотичні стосунки» між розумом і тілом. "Те, що відбувається у вашій голові, впливає на вашу фізіологію", - говорить він, а коли людина піддається стресу, "серцевий ритм змінюється, реакція шкіри стає менш стійкою, артеріальний тиск підвищується" або вниз, і ці реакції приходять дуже швидко ». Відволікаючі та незручні якості, викликані екземою, безумовно, можуть погіршити, а може навіть спричинити психічне здоров’я питання. «Страшний свербіж; ти не спиш? Звісно, ​​це впливає на вас, коли ви не спите ні хвилини вночі, і, звичайно, ви будете роздратовані та схвильовані протягом дня ", - пояснює Гуттман. "Це посилання". Вона каже, що депресія та тривога - найпоширеніші проблеми психічного здоров’я страждають екземою, і що вона бачила пацієнтів, які страждали на екзему настільки серйозно, що у них був суїцид думки. "Ці психіатричні проблеми майже повністю зникли, коли вони добре пролікували екзему".

Вплив на психічне здоров'я екземи може бути ще більш жахливим, коли вона раптово вражає у дорослому віці. «Це величезне коригування, всі ці різні речі, з якими вам потрібно впоратися; якби ви все життя мали справу з екземою, ви до цього звикли », - каже доктор Гуттман. Дослідження доктора Сільверберга у вересні 2018 року виявили, що екзема більш шкідлива для якості життя дорослої людини, ніж інші хронічні захворювання: 16,7 % люди, які страждають екземою, повідомили, що вони "в деякій мірі або дуже незадоволені життям", проти 11,4 відсотка тих, хто без них екзема. Більше половини дорослих з екземою мали “зазвичай обмежений спосіб життя”, тоді як 39,1 відсотка сказали, що “це стало причиною” щоб уникнути соціальної взаємодії ». Не дивно, що мої лікарі виглядали здивованими, що мені все -таки вдалося зіткнутися з цим день.

"Хороша новина полягає в тому, що зараз усі фармацевтичні компанії зацікавлені у розробці ліків від екземи", Доктор Гуттман каже, пояснюючи, що екзема “зараз вважається запальною шкірою номер один захворювання."

Я отримав вигоду від збільшення інтересу Big Pharma до екземи через клінічні випробування, друге з яких я пройшов на півдорозі. Ці препарати, в парі з терапія та психіатричні ліки, значно покращили мій психічний стан. Іноді я борюся з ризиками проходження лікування, не схваленого FDA, і випробування займають багато часу: година їзди на роботу до зустрічі двічі на місяць по годині плюс для заповнення анкет, що подаються самостійно, та здачі крові, сечі, а іноді і шкіри біопсії. Вони також можуть бути емоційно виснажливими: офіційні, постійні зустрічі, явно зосереджені на тому, що я часто найбільше хочу ігнорувати. Але ліки залишаються моїм найкращим поточним варіантом. Я знаю, що мені пощастило навіть мати доступ.

ПОВ'ЯЗАНІ: Найкращі засоби по догляду за шкірою, схильною до екземи

Моє перше клінічне випробування кардинально зцілило мою шкіру: за два тижні невпинний свербіж пройшов, а десятки відкритих ран, ділянок натирали сирими, і ганебні лускаті ділянки закривалися, розгладжувалися, припинялася кровотеча, коли той демонічний свербіж та його саморуйнуючі транси були пішов. Я знову відчув себе. Суд також несподівано поклав близько 1000 доларів на мій банківський рахунок, компенсацію за те, що я був фармакологічною морською свинкою, і я негайно поклав його на заощадження. Через кілька місяців я вирішив зануритися у пробний заробіток, щоб купити щось, що нагадує мені, що я сильніший, і визначається набагато більше, ніж моя екзема: дві смуги для мого правого безіменного пальця, які я називаю своєю «ебать екземою» кільця ».

Зараз у мене до чотирьох кілець "ебать екзему", фізично маленьких, але несподівано значних. Кільця символізують мої найнижчі точки фізично і психічно, і що моя шкіра в майбутньому знову буде спустошена хронічним станом. Вони нагадують мені, що я завжди знайду спосіб утримати його, імпровізовану мантру, яку я повторював у своїй голові, іноді вголос, коли викривлявся через найсильніші спалахи.

Деякий час здається, що я набрав 180; інший час я відчуваю себе все ще оболонкою свого я перед екземою. Я візьму все, що можу, щоб стабілізувати фізичне та емоційне здоров’я, намагаючись зрозуміти складні зв’язки між хвилюванням екземи на шкірі та розумі. Але принаймні ванні кімнати більше не травмують: я можу знову спокійно пописати, і за це я вдячний.