Рак молочної залози досі залишається недіагностованим через пандемію

Через півтора року після пандемії коронавірусу та боротьби з раком молочної залози Ребекка Уівер живе у стані, який вона називає «призупиненим». оптимізму." На початку вересня вона отримала третю дозу вакцини Pfizer-BioNTech і перенесла реконструктивну операцію на обох. грудей. Її 5- та 8-річні дочки повернулися до школи в масках. Тепер вона час від часу заходить в магазин, провівши цілий рік вдома або в лікарні.

«Тепер я нарешті відчуваю, що можу пристосуватися до нової норми, про яку розповідали люди Я про те, щоб зрозуміти, як жити в моєму тілі, і як мій одяг буде сидіти зараз", - розповідає Вівер В стилі. «Я не настільки вразливий до COVID, як рік тому, тому я відчуваю себе трохи менш жахливим, коли виходжу з дверей».

ПОВ’ЯЗАНО: Як це боротися з раком грудей у ​​розпал пандемії

Але оскільки варіант Delta викликає сплеск випадків поблизу її будинку за межами Сіетла, штат Вашингтон, Вівер більше не планує зустрічатися з друзями.

"З варіантом Delta і моїми дітьми не вакцинованими, я залишався дуже обережним, коли справа доходить до всього цього", - каже Вівер. І рак, і COVID навчили її «жити сьогоденням і з набагато вищим ступенем невизначеності, ніж я коли-небудь раніше».

Для Уівера рак грудей і пандемія нерозривно пов’язані. 6 січня 2020 року їй діагностували гормон-позитивний рак молочної залози 2 стадії після того, як вдома виявили шишку в грудях. Діагноз, отриманий незадовго до її 41-річчя, приголомшив її. Але саме тоді, коли вона та її сім’я замислювалися над своїм планом лікування, перші відомі випадки COVID-19 у США були зареєстровані у штаті Вашингтон.

Тому, коли вона проходила хіміотерапію взимку 2020 року, медсестри шведського онкологічного відділення Інститут став експертом у пошуку Вівера крісла в інфузійній кімнаті з мальовничим краєвидом стоянка для машин. Вівер вставила навушники, подивилася у вікно й набрала номер мобільного свого чоловіка Шона. З іншого боку стоянки пролунало його знайоме «Гей, дитинко» і підбадьорювала хвиля.

ПОВ’ЯЗАНО: Як справлятися з болем у грудях? Ось 10 можливих причин

«Кожне лікування, яке я проходив, він змінював свій графік, щоб мати вихідні, — каже Вівер. "Ми розмовляли по телефону, коли він сидів у своїй машині на стоянці».

Це був спосіб спілкування Шона з Ребеккою, навіть якщо він працював лікарем невідкладної допомоги в регіональному медичному центрі Провіденс, де перший відомий пацієнт із COVID-19 у США лікувалася — не дозволяла йому жити з нею та їхніми маленькими дочками.

«Після мого другого курсу хіміотерапії ми зрозуміли, що моєму чоловікові доведеться виїхати», – згадує Вівер. «Він щодня піддавався впливу цього дійсно невідомого вірусу, і на той момент я був приблизно настільки вразливим, наскільки людина може бути. У нас є друзі, які мали квартиру в підвалі, вони дали йому користуватися на п’ять місяців. І це були тільки я і наші молоді дівчата».

Уівер збалансовано допомагала своїй старшій дочці в першому класі Zoom і доглядала за своїм малюком з жорстокою втомою від хіміотерапії. А коли вона пішла на хіміотерапію, її сестра — яку вона називає своїм «ангелом на землі» — доглядала за дівчатами Вівера. Інакше вона була сама по собі. Було занадто ризиковано, щоб хтось заходив до неї додому, коли її імунна система була настільки слабкою, а пандемія лютувала по всій країні.

ПОВ’ЯЗАНО: Чи може ваша висипка бути раком грудей?

«На самому початку, коли вам поставили діагноз, багато людей скажуть вам:« Будьте готові дозволити іншим людям допомогти. Вам потрібно попросити допомоги та покладатися на підтримку інших», – каже Вівер. «Я був так готовий до цього, а потім раптом все це забрали. Тому ми зробили все, що могли».

Сім’я вечеряла разом через ширму, а Шон сидів на палубі. Вночі вони проводили історію Zoom. А потім, через кілька тижнів після останнього курсу хіміотерапії Ребекки в липні, Шон повернувся додому. "Ми просто обіймалися, плакали і ще трохи обіймалися, тому що це те, чого нам не вистачало весь час".

Через три тижні Вівер перенесла подвійну мастектомію — і знову вона залишилася сама в лікарні. Коли вона лежала на операційному столі, її хірург-онколог простягнув руку й схопив її за руку.

«Вона тримала мене за руку, поки я не заснув під наркозом. Я не думаю, що я коли-небудь забуду це. Це був такий прекрасний, прекрасний момент», – згадує вона. Коли вона прокинулася після операції, вона не була готова до того, як виглядатиме її грудна клітка — «увігнута, — каже вона, — це був шок для системи». Але вона часто думає про те, що сталося б, якби вона взагалі не знайшла цю грудку — і якщо б її рутинні зустрічі відсунули пандемія.

За темою: Таємнича хвороба, що переслідує жінок з грудними імплантатами

Уівер – одна із сотень тисяч людей, у яких під час Covid-19 діагностували рак молочної залози кризи, яким довелося боротися з однією агресивною хворобою, живучи зі страхом заразитися інший. І оскільки пандемія затягується, більше жінок — і чоловіків — приєднаються до цієї битви. Центри контролю та профілактики захворювань оцінка що щорічно близько 255 000 випадків раку молочної залози діагностують у жінок і близько 2 300 – у чоловіків.

Але крім того, що лікування ускладнюється та ізолюється для пацієнтів, у яких вже діагностовано рак молочної залози, затримки в рутинних скринінгах та профілактичному лікуванні — і вагання людей шукати їх — можуть означати, що рак молочної залози буде діагностований на більш пізній стадії, яка важко піддається лікуванню у нових пацієнтів, каже Джилл Дітц, доктор медицини, грудей хірург понад 20 років, а також головний спеціаліст із трансформації та директор із зростання грудей та стратегії Інституту раку Allegheny Health Network у Пенсільванії.

«Це не схоже на те, що рак молочної залози перестає виникати під час пандемії. Це, безперечно, відбувається з такою ж швидкістю. Але просто ми не знаходимо це рано", - розповідає Дітц В стилі. «Скринінгова мамографія різко впала в березні та квітні 2020 року, а потім почала повертатися в травні та червні, але більшість досліджень показують, що вона ніколи не досягала рівня до пандемії».

Цей постійний розрив є причиною того, чому Дітц вважає, що місяць боротьби з раком молочної залози цього року важливіший, ніж будь-коли, «тому що ми не бачимо повернення до нормального скринінгу. Я думаю, що люди бояться. Ми повинні повідомити, що це безпечно", - каже вона.

ПОВ’ЯЗАНО: Все, що вам потрібно знати перед першою мамографією

Пандемія також посилила існуючі расові та соціально-економічні відмінності в системі охорони здоров’я в цілому, і ці відмінності вже були значними в лікуванні раку молочної залози. У той час як у білих і чорношкірих жінок рак молочної залози діагностується приблизно з однаковою швидкістю, у чорношкірих жінок захворювання Смертність вища на 40%. від хвороби, за даними CDC.

Дітц каже, що жінки в деяких групах, які найбільше постраждали від Covid-19, в тому числі з чорних і латиноамериканських спільнот, а також з нижчого соціально-економічного становища, «також найменше ймовірно пройти скринінг», що означає, що пандемія «в основному вражає найбільш уразливі групи населення, коли йдеться про доступ, лікування та результати».

Насправді, а вивчення опубліковано в журналі JAMA Онкологія За оцінками у квітні, у 2020 році було на 3,9 мільйона менше обстежень на рак молочної залози, ніж у 2019 році. І це турбує медичних працівників, оскільки рання діагностика раку молочної залози має величезний вплив на плани лікування. Дітц каже, що клініцисти також відчувають вплив пізніх діагнозів.

«Коли ми бачимо хворобу, яку можна було підхопити раніше, це важко», – каже Дітц. «Безумовно важко, коли пацієнти надходять із запущеною хворобою, коли ми знаємо, що є спосіб підхопити рак молочної залози на ранніх стадіях, і це дуже просто». Деякі лікарі також мали приймати важкі рішення в перші дні пандемії, які зважували ризики відкладення операцій або лікування в стаціонарі з ризиком зараження пацієнтом COVID. «Це додає багато додаткового стресу для клініцистів», — каже Дітц.

Дієц пояснює це, оскільки рак молочної залози, як правило, повільно росте, і багато пацієнтів добре реагують на нього лікування, ми можемо не побачити впливу відсутності скринінгу під час пандемії на показники смертності десятиліття. Але виявлення хвороби на пізній стадії безумовно впливає.

Наприклад, локальна стадія раку молочної залози — також відома як стадія 1 — має п’ятирічний відносний рівень виживаності 99%, згідно з Дані Американського онкологічного товариства. Регіональна стадія раку молочної залози — також відома як стадія 2 або 3 — має виживаність 86%. Але коли рак молочної залози діагностують на 4 стадії, також відомій як метастатична хвороба, виживаність падає до 27%.

Торі Гейб діагностували рак молочної залози 4 стадії незадовго до її 30-річчя в 2016 році. Вона сказав В стилі торік що деякі з клінічних випробувань, до яких вона сподівалася приєднатися, були призупинені на невизначений термін, що призвело до того, що вона відчувала, що у неї закінчується час. Їй дали 10% шанс дожити до 40 років, коли їй вперше поставили діагноз.

Зараз 35-річна Гейб пройшла ще п’ять методів лікування за останній рік, які не дали результату, і в один момент її медичні працівники сказали їй, що їй слід розглянути можливість лікування в хоспісі. «Це часом було дуже страшно. Це було дуже інтенсивно і, безперечно, багато злетів і падінь», – розповідає Гейб В стилі.

Оскільки пандемічні обмеження послабилися, Гейб нарешті змогла розпочати клінічне випробування в лютому в клініці Клівленда, за три години їзди від її дому в Беллефонтені, штат Огайо. Вона та її родина придумали гроші на оплату бензину, готелів та харчування з власної кишені. Невдовзі після цього вона зламала стегнову кістку та кістку поперекового відділу хребта та перенесла дві серйозні операції. Препарат для клінічних випробувань не спрацював для неї, і вона відмовилася від нього в кінці березня і почала приймати новий хіміотерапевтичний препарат.

Рак Гейб, який також поширився в легені, привів її до апарату штучної вентиляції легенів у серпні. «Кожного разу, коли вам доводиться йти в лікарню або проводити час у лікарні, це дуже страшно», — каже вона. «На щастя, я не захворів на COVID, коли був там». Цей досвід змусив її по-іншому дивитися на свій час; вона вирішила знайти новий баланс між своєю сім'єю та друзями та адвокатською роботою, яка їй подобається.

«З тих пір, як я пережила майже смертельний досвід, я справді поставила собі за пріоритет робити те, що я хочу робити, а не те, чого очікують від мене», - каже вона. «Іноді, коли ти вболіваєш за інших, ти також забуваєш вболівати за себе або дозволяти собі мати свої моменти, і мені потрібно було це зробити».

Одним із таких моментів було змагання в якості шеф-кухаря на місцевому окружному ярмарку, де вона отримала перше місце за свій напівдомашній торт і ще три стрічки за свій швидкий хліб, брауні та яблучний пиріг. «Я був дуже схвильований, тому що мене засудили, а планку не знизили за мене, тому що я хворий на рак», — каже Гейб, який раніше працював шеф-кухарем в лікарні. «Справа не про боротьбу, через яку я пройшов, а про те, наскільки я хороший у своїй справі. Це те, що я не хочу, щоб рак узяв верх».

Загалом, Гейб приймав 13 різних препаратів, переніс 17 операцій і переніс вісім раундів опромінення після того, як йому поставили діагноз метастатичного раку молочної залози. Вона поставила собі за мету нагадати людям, що молоді жінки можуть — і хворіють — захворіти на рак грудей.

«Це не тільки жіноча хвороба чи хвороба вашої бабусі. Це стосується всіх, і нам потрібно перестати вдавати, що це легкий рак», – каже вона. На початку цього року вона отримала нову платформу для поширення цього повідомлення як член Сьюзен Г. Консультативна рада з питань публічної політики Фонду Комен.

Боротьба з раком молочної залози четвертої стадії під час пандемії також навчила її деяких важливих уроків, як-от «навчитися сповільнювати, навчитися впускати людей і дозволяти людям піклуватися про мене так, як я завжди хотів піклуватися про всіх інших", - Гейб каже. «Це був принизливий досвід».

Для Марії Д'Аллєвої 2021 рік став роком пошуку нової норми. У Д'Аллєвої була діагностована інвазивна протокова карцинома саме тоді, коли пандемія COVID охопила її рідне місто Іглвілл, штат Пенсільванія, у лютому 2020 року.

У червні 2020 року вона перенесла подвійну мастектомію, а у вересні їй зробили реконструктивну операцію. вона сказала В стилі було вирішальним для її власного процесу зцілення. Через рік вона задоволена тим, як виглядають і відчувають її груди — і каже, що її імпланти більш рівні, ніж її природні груди.

"Це нові, але вони є частиною мене, і вони навіть кращі за інші", - розповідає Д'Аллева. В стилі. «Я знаю, що це смішно говорити, тому що хто хоче мати рак грудей — ніхто не хоче, — але ми тут. Вони більш збалансовані. Я просто відчуваю, що я більш рівний».

Отримавши навесні вакцину від Covid-19, Д'Аллева почувається комфортніше, виходячи на вулицю – вона все ще носить її маску — і повернулася до своєї роботи менеджером у національній автовідповідачі особисто, щось вона цінує. «Я дуже скучила за офісною обстановкою», — каже вона, і знову побачення з її колегами стало частиною повернення до нормального життя після місяців ізоляції, коли вона очікувала операції.

Крім прийому Тамоксифену один раз на день і регулярних оглядів, D'Alleva проходить лікування — і це звільняє. Вона закликає людей, які знаходяться на початку шляху, «бути вірними собі. Приємно мати внесок сім’ї та друзів, і, звичайно, лікарів», – каже Д’Аллева. «Але зрештою, тільки ви знаєте, що дасть вам спокій. Шануйте це. Це допоможе вам прийняти нове звичайне життя».

Уівер з нетерпінням чекає того, щоб сама знайти цю нову норму. Тепер вона поєднує турботу про своє здоров’я та сім’ю з роботою в компанії, яку вона заснувала, HRuprise, платформа, яка надає людям доступ до незалежних тренерів на робочому місці.

Після такої великої невизначеності Вівер відчуває, що нарешті може зупинитися і подумати про те, як боротьба з раком молочної залози та переживання пандемії змінили її тіло — і розум.

"Я ніколи не зможу відокремити свій досвід пандемії від свого досвіду раку", - каже Вівер, якому зараз 42 роки. «Зіткнення зі своєю власною смертністю в цьому віці для мене виглядає як досить агресивне нагадування про те, що завтра ніколи не обіцяють. Я намагаюся не дозволяти страху керувати моїм життям, а використовувати його як більш позитивне нагадування. Ви не знаєте, що станеться, ви насправді не знаєте, скільки часу у вас залишилося, і що тепер? Що ви будете робити з часом, який у вас є? Це кардинально змінило речі для мене».