У 2009 році лауреат премії «Оскар» актриса Марсія Гей Харден дізналася, що її 72-річна мати Беверлі страждає на хворобу Альцгеймера. Тут Харден розповідає про те, як діагноз, що змінив життя, вплинув на її родину, і пояснює, чому вона об’єдналася з Біоген для Нотатки для запам'ятовування кампанія, спрямована на підвищення обізнаності про ранні ознаки та симптоми хвороби Альцгеймера.
Поки моїй матері не поставили діагноз, у мене в родині не було хвороби Альцгеймера. Ні дідуся, ні бабусі, тітки, дядька чи інших родичів — нікого. Моє усвідомлення було неясним, і я подумав: «Це трапляється з іншими людьми — не з людьми в моїй родині».
Але близько 10 років тому моя мама почала говорити: «Я думаю, щось не так». Мабуть, одним із її найбільших страхів було хвороба Альцгеймера. Вона казала: «Якщо зі мною щось трапиться, я вважаю за краще, щоб це було моє тіло, ніж мій розум». Ми відкинули це як ознаки старіння, тому що хвороба Альцгеймера трапляється з іншими людьми, а не з людьми, яких ви знаєте. Як на мене, це була лише статистика.
Потім вона почала забувати завдання, які мали бути досить знайомими. Вона забуде свій паспорт — ми їхали на прес-конференцію В дикій природі, і вона забувала свій паспорт, можливо, сім разів протягом приблизно 30 хвилин. Це викликало тривогу, але це було легко відкинути. Хто іноді не забуває, куди поклав свій паспорт? Але тоді, коли ми були в Каліфорнії під час тієї самої прес-конференції, ми з мамою говорили про дві сукні що вона принесла з собою: червоний — на прем’єру, жовтий — напередодні. Це були дуже різні сукні для дуже різних випадків. У готелі я попросила маму збігти коридором і взяти жовту сукню. Але на прем'єру вона повернулася в червоній сукні. У той момент це як би впало для мене. Хлопці з моєю зачіскою та макіяжем були зі мною в кімнаті, і коли я подивився на них, в обох просто сльози на очах. Вони теж знали, що щось не так.
Це було приблизно за три роки до того, як мамі поставили діагноз. Це був дуже заплутаний час. Вона була налякана, як і будь-хто. Коли вона нарешті отримала свій діагноз, я думаю, що вона була абсолютно оточена страхом. Але коли мова заходить про здоров’я, знання — це сила, навіть коли це страшно. Я хотів, щоб мама взяла на себе відповідальність, давала вказівки та чітко пояснювала, чого вона хоче в майбутньому, тому що це дуже важко, коли дітям залишається приймати ці рішення за батьків чи коханих один. Не всі мають однакові думки щодо того, що має статися з їхніми батьками, і всі думки справедливі. Важливо взяти контроль, усвідомлюючи, і переконатися, що ваші качки в ряду. Ви можете вирішити, як ви хочете жити і проводити час з людьми, яких ви любите. Ви хочете записати сімейну історію і переконатися, що картина вашої прабабусі буде передана у спадок, а діти знатимуть, що це таке і звідки. Важливо знати історію дорогоцінних реліквій — це те, що сказала б моя мати, тому що вона походила з Далласського світу прекрасного антикваріату та фарфору.
Моя мати була елегантною леді з Далласу. Ми подорожували по всьому світу, тому що мій батько був військовим, а коли ми переїхали до Японії, мама закохалася в ікебану, японське мистецтво аранжування квітів. Вона стала володарем титулу, і коли ми продовжували подорожувати світом, мама принесла з собою цю любов до ікебани. Вона приєдналася до різних садових клубів і груп ікебани по всій Америці; вона приймала високопоставлених японців та професіоналів ікебани; і вона стала лідером усієї Американської асоціації ікебани, коли ми жили у Вашингтоні, округ Колумбія. Розставлення квітів і садівництво завжди були частиною її життя. Це мистецтво, а моя мама була художницею. Вона була ніжною леді, вірною леді, гідною леді. Вона була буквально моїм найкращим другом — усі діти сказали б те саме. Вона багато подорожувала зі мною, тому у нас були пригоди. Я сумую за цим.
Догляд за мамою - це робота, яку ми любимо. Я підтримую її всіма можливими способами та намагаюся бути креативним у спілкуванні з нею. Все, що вона може бути, це зараз. Як і будь-яка людина з хворобою Альцгеймера, вона не пам’ятає минулого і не уявляє майбутнього. Є лише мить. Але я відкрив дещо про дух у тому, що він непереможний. Воно всюдисуще. Дух моєї мами дуже добрий і ніжний, і цей дух все ще там. Вона дуже хитра, і вона не стала раптом людиною, яка слухає панк-рок зненацька. Вона все ще любить джаз, природу та гарний дім. Я пишу книгу про час до того, як мамі поставили діагноз, про красу її ікебани та про те, якою вона була раніше. Оскільки вона не може згадати сама, я можу запам’ятати за неї.
Я вважаю, що будь-хто, у кого є близька людина, яка страждає на хворобу Альцгеймера, дійсно хоче, щоб його спадщина була тією людиною, якою вона була до цієї хвороби. Моя мати була в буквальному сенсі символом того, хто мав усе, що не є хворобою Альцгеймера — вона була фізично здоровою і добре харчувалася. Це здається таким випадковим і таким безглуздим. Її хвороба змусила мене зрозуміти, що я намагаюся бути активним щодо свого майбутнього. Раніше я відкладав справи на «завтра», тому що життя насичене, не завжди є час розставити всі крапки над і. Але, маючи дар часу, людина може зробити багато речей. Я намагаюся бути проактивним зі своїми дітьми, розмовляючи з ними про хворобу Альцгеймера та будуючи плани на своє життя, пов’язані з моїми дітьми та нашим майбутнім. Я намагався щось налаштувати для них, і я зробив це, коли вони були зовсім маленькими.
ВІДЕО: Селена Гомес робить пожертвування на дослідження вовчака
Я думаю, ми всі хвилюємося через хворобу Альцгеймера, але я думаю, що ви завжди повинні намагатися мати почуття гумору. Моя мама зберегла своє, і я намагаюся її розсмішити. Я також іноді сміюся над собою. Я сміюся над власним страхом і розумію, звідки він. Я намагаюся не надто аналізувати, коли щось забуваю, бо всі щось забувають. Бувають моменти, коли я кажу: «Вау, це було страшно». Але іноді всі перенапружуються, і легко забути, куди покласти ключі, коли жорсткий диск заповнений. Коли це повторюється, саме тоді хочеться сісти й робити нотатки, наприклад, коли ви забуваєте імена речей, з якими ви добре знайомі, або рецептів чи інструкцій до речей, які ви добре знаєте.
Підвищення обізнаності про ранні ознаки так важливо, і тому я хотів співпрацювати з Біоген на Кампанія Notes to Remember. Я дуже захоплений цим, тому що він справді звертається до ранніх моментів, які так легко відкинути. Це час, коли найбільше плутанини, і сім’ї не в змозі це зрозуміти. Я намагаюся бути частиною змін і змінювати ситуацію, а не просто приймати їх і відчувати себе безпорадним. Це жахливо почуватися безпорадним. Ви можете стояти на розі і відчувати, що дивитесь у безодню, і це не погано. Але ми йдемо туди з усвідомленням і відвагою, і тоді відчиняються ще тисяча й одні двері. Ми є частиною рішення, а не частиною страху.
Як розповіла Саманта Саймон
