Через кілька днів після доньки Брюса Вілліса, Таллули Вілліс, дав оновлення про лобно-скроневу деменцію актора його дружина Емма Хемінг написала про почуття «провини» щодо доступу родини до догляду та допомоги. У нарисі для Недільна газета Марії Шрайвер, Хемінг описав підхід родини до діагнозу Брюса та те, як все змінилося, коли стан прогресував від афазії до лобно-скроневої деменції.
Хемінг, модель і захисниця здоров’я, розповіла про привілей, що їй доводиться виділяти час на роздуми, вирушаючи в походи. Вона також торкнулася можливостей, які вона та члени її родини мають говорити про Брюса та ділитися повідомленнями надії, оскільки іншим пацієнтам доводиться справлятися із захворюванням самостійно або обмежено ресурси.
«Я борюся з почуттям провини, знаючи, що маю ресурси, яких немає в інших. Коли я можу вийти в похід, щоб прояснити голову, я не заблукав, що не всі партнери по догляду можуть це зробити», – написав Хемінг. «Коли те, що я ділюся про подорож нашої родини, привертає увагу преси, я знаю, що є багато тисяч нерозказаних, нечуваних історій, кожна з яких заслуговує на співчуття та турботу».
Theo Wargo/Getty Images for Film at Lincoln Center
Як і Таллула, Хемінг зазначила, що хоче поділитися сімейним досвідом, щоб інші могли «відчувати, що їх бачать і розуміють».
«Я хочу, щоб люди знали, що коли я дізнаюся про іншу сім’ю, яка постраждала від FTD, я чую ту саму історію нашої родини про горе, втрату та величезний смуток, — продовжила вона. «Для мене важливо бути захисником тих сімей, які не мають часу, енергії чи ресурсів, щоб захищати себе».
Хемінг також додала, що після того, як отримала повідомлення про первинний діагноз її чоловіка, всі члени сім'ї це зробили дізнався більше про деменцію та радий поділитися цими знаннями з усіма, хто переживає подібне ситуації.
«Тепер я краще розумію цю хворобу, і тепер я підключена до неймовірної спільноти підтримки», — додала вона. «Я сподіваюся, що знайшов нову мету — правда, таку, яку б ніколи не шукав — використовувати центр уваги, щоб допомагати іншим і розширювати можливості. І я сподіваюся, що вся наша сім’я може знаходити радість у дрібницях і збиратися разом, щоб відсвяткувати всі моменти, які пропонує життя».
«Наскільки я сумую через цей досвід щодня — як я знаю, що й багато інших — я також знаю, що він зробив мене сильнішою, ніж я коли-небудь уявляла можливим», — закінчила вона.
Ще у вересні Хемінг з'явився на Сьогоднішоу, де вона розповіла про те, як деменція Брюса вплинула на сім'ю.
«Це важко людині з діагнозом, також важко родині. І це нічим не відрізняється ні для Брюса, ні для мене, ні для наших дівчат. Коли кажуть, що це сімейна хвороба, це дійсно так», – сказала вона. Коли співведуча Хода Котб запитала Хемінга, чи знав Брюс про те, що відбувається, Емма відповіла: «Це важко знати».
