الإكزيما الشديدة عند البالغين آخذة في الازدياد

تميل الحمامات إلى أن تكون مخابئًا مبلطة نفعية عادية للعناية بالأعمال. ولكن عندما أصبت بشدة الأكزيما في سن 25 ، أصبحوا نوعًا من الجحيم الشخصي. الأماكن التي كنت أبدأ فيها طقوسي المنفردة المخيفة المتمثلة في الخدش للتخفيف مؤقتًا من الحكة المستمرة التي تزعج ما يصل إلى 95 بالمائة من جسدي.

الأكزيما هي مرض جلدي التهابي مزمن يصيب الأطفال بشكل شائع ، وتحدث الآن بشكل متزايد كحالة تظهر عند البالغين. الحالات الخفيفة تسبب الحكة والإزعاج في بعض الأحيان ، ولكن في الحالات الشديدة مثل حالتي ، فهي عقبة منهكة ودائمة ومؤلمة للجسم والدماغ.

تشرح إيما جوتمان ، دكتوراه ، دكتوراه: "فكر في الأمر كما لو أن شخصًا ما يعاني من بق الفراش على الجسم بالكامل: إنه أمر غير مريح للغاية" للإصابة بالأكزيما الشديدة. ، مدير مختبر الأمراض الجلدية الالتهابية في كلية إيكان للطب في Mount Sinai ونائب رئيس قسم الأبحاث في قسم الجلدية. "كلما زاد الإزعاج ، قل النوم الذي تحصل عليه ، ويؤثر ذلك على حياتك بأكملها. لا يمكنك النوم ، لا يمكنك العمل ، لا يمكنك القيام بعمل جيد في المدرسة ، وما إلى ذلك ".

وهو بالتأكيد ليس أنا فقط. أ مسح ديسمبر 2018 ذكرت أن 12 بالمائة من البالغين على مستوى العالم و 9 بالمائة من البالغين في الولايات المتحدة مصابون بالأكزيما. يقول الدكتور جوتمان إن الأشخاص الذين يصابون بالأكزيما فجأة في مرحلة البلوغ ، كما فعلت أنا ، أصبح أكثر شيوعًا في السنوات الأخيرة. في الحقيقة أ

عندما حصلت عليه ، جئت للخوف من الحمامات ذات الأرضيات المبلطة الداكنة ، والتي لن تحجب عاصفة ثلجية من قشور الجلد ، و الجدران ذات الألوان الفاتحة ، والتي تركتها في أكثر من مناسبة ملطخة بالدماء من خلال رعيها بطريق الخطأ بذراعي المفتوحتين للخدش ، الظهر ، أو الوركين. حتى عندما تكون أظافري قصيرة للغاية ، ومسامير سميكة مصقولة بالهلام ، فإنها لا تزال قابلة للاستخدام كأسلحة.

خلال لم شمل عائلي دام أسبوعًا لـ20 شخصًا في أوستن ، قضيت على معظم المنازل الثمانية المستأجرة الحمامات مع خدش يشبه الغيبوبة والتنظيف المحموم لمقعد المرحاض والأرضية والحوض والجدران. كانت حمامات الطائرات سيفًا ذا حدين: خانق للغاية ، وجرثومي جدًا بالنسبة للجروح ، لكن المحركات الصاخبة كانت تخفي خدشتي الشريرة والهذيان. غالبًا ما كان زملاء العمل في وظيفتي السابقة يراسلونني بعد الدخول في الحمام ليسألني عما إذا كنت بخير ، وما إذا كنت أبكي أو منزعجًا: لقد ترك وجهي قشاريًا وأحمر اللون ؛ عينان وجبهة منتفخة جدًا من الخدش والخدش لدرجة أنها حرفياً شوهت ملامحي. شكرًا على سؤالك ، أنا بخير ، إنها مجرد أكزيما سيئة ، أود أن أقول ، عندما غطست في كرسيي. بعد كل نوبة خدش انفصالية ، كان هناك ذهول مذهول ، يتألم من الألم ، ويسرع في تنظيف الفوضى ، ويلعن نفسي لأنني أضحك مرة أخرى من خلال الاستسلام لحكة لا تقاوم. شعرت وكأنه مصير قاس ، انقلبت حياتي رأساً على عقب في منتصف العشرينات من عمري بشكل غير متوقع.

هناك نقص مفاجئ في الإجماع في المجتمع الطبي حول ماهية الإكزيما ، ولماذا قد تصبح أكثر انتشارًا كحالة البالغين. كان يُعتقد أنه أحد أمراض الحساسية حتى كشفت دراسة اسكتلندية عام 2006 مكون وراثي: مرضى الأكزيما لديهم بشرة فظيعة في الاحتفاظ بالرطوبة والمسامية. يسمح بتهيج البشرة ، مما يؤدي إلى حدوث التهاب (حكة ، احمرار ، تورم) ، مما يؤدي إلى تحفيز جهاز المناعة - على الرغم من أن الإكزيما ليست من أمراض المناعة الذاتية من الناحية الفنية. هذا يعني المزيد من الحكة والاحمرار ، وزيادة خطر الإصابة بالعدوى من سلسلة الجروح الناتجة ، وببساطة الخروج في العالم الموبوء بالجراثيم.

خلال الخمس سنوات التي أمضيتها مع الإكزيما وتحت إشراف ثلاثة أطباء أمراض جلدية مختلفين ، جربت ما لا يقل عن نصف دزينة من مراهم الستيرويد الموضعية والكريمات ذات الفاعلية المختلفة لتهدئة الحكة و إشعال؛ اثنان من مثبطات المناعة ، أحدهما في شكل حبوب والآخر مرهم ؛ بضعة أشهر من العلاج بالنباتات في العيادة (العلاج بالضوء UVB) ؛ والعلاج بالتنويم المغناطيسي ، لمحاولة السيطرة على عقلي الجيداي على خدشتي المستمرة. بعد كل ذلك ، لم يتم تحسين حالتي بشكل كافٍ.

أثناء النوبات ، أصاب بنزلات البرد والتهابات في المعدة شبيهة بالإنفلونزا. وصلت الحساسية الموسمية الرهيبة والربو في أواخر العشرينات من عمري لأول مرة على الإطلاق ، وهي جزء من مجموعة من المشكلات الالتهابية التي يطلق عليها Atopic March والتي غالبًا ما تصيب مرضى الإكزيما الحادة. اخر دراسة حديثة بقيادة جوناثان آي. سيلفربرغ ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، ماجستير في الصحة ، من نورث وسترن ، وجد أن الأشخاص الذين يعانون من الأكزيما المتوسطة إلى الشديدة أكثر عرضة للإصابة أيضًا الربو ، وحمى القش ، والحساسية الغذائية ، واضطرابات الصحة العقلية ، ومشاكل القلب والتمثيل الغذائي من أولئك الذين يعانون من اعتدال أو لا. الأكزيما. لذلك في حين أنه ليس مرض حساسية ، كما تم تعريفه بشكل خاطئ لعقود ، إلا أنه يسبب الحساسية نكون متضمن. ثم هناك الخسارة العاطفية.

يستدعي التعامل مع الإكزيما الشديدة التساؤل "النظرة التي تعتقد أن الآخرين لك بها ، لذا فهي تقلل من إحساسك بالجاذبية ، ويمكن أن تصبح يركز بشدة على الأشخاص الذين ينظرون إليك ، "يوضح كورتيس ريسينجر ، دكتوراه ، أستاذ الطب النفسي المساعد في هوفسترا / مدرسة زوكر في نورثويل طب. "بالنسبة لبعض الأشخاص ، يمكن أن يستهلك ذلك جزءًا كبيرًا من يومهم ، لذلك يبذلون قصارى جهدهم لإخفاء الأعراض ، ولكن هذا في الواقع يزيد من مستوى التوتر، التي تصبح حلقة مفرغة ". أعرف هذا جيدًا. أشعر بالحرج المستمر بشأن بشرتي ، كنت سأشرح بشكل انعكاسي ، بل وأعتذر ، عن مظهري و طمئن الأصدقاء والعائلة وزملاء العمل والغرباء تمامًا أنني لست معديًا ، غالبًا قبل أي شخص طلبت.

الأبحاث الحديثة لها عمل نسخة احتياطية من الاتصال بين اضطرابات الجلد وصراعات الصحة العقلية. ولا عجب - كل شيء عن هذا كان محزنًا. غالبًا ما اشتملت عمليات التوهج على مناطق على صدري ورقبتي وذراعي ، مثل حرق البساط الذي أصابني ذاتيًا ، ونزيف الإفرازات التي حاولت امتصاصها طبقات متعددة من الملابس وشاش أوسع وأطول يمكن أن أجده في قسم الإسعافات الأولية في الصيدلية ، مغطى (بمساعدة صديقي) مثل مومياء.

لقد كان نوعًا من الفوضى ، إضافة محبطة لروتيني الصباحي لأشهر ، مما حد من حركتي ، وهو ما كان كان يعاني بالفعل من تشقق الجلد المؤلم في المناطق التي تتحرك كثيرًا ، مثل الكتفين والركبتين والمرفقين و الرسغين. كنت أعاني باستمرار من قشعريرة ، وأسناني ترتجف ، وترجف يدي ، بسبب الالتهابات التي تسببها الإكزيما. (أكثر من 90٪ من المصابين بالأكزيما لديهم بكتيريا المكورات العنقودية على جلدهم ، مقابل حوالي 20 في المائة من البالغين الأصحاء، وتزدهر المكورات العنقودية في الجلد المكسور ، مما يتسبب في انتشار الأكزيما بشكل أسرع والشفاء بشكل أبطأ.) أكثر من نصف شعري الناعم بالفعل قد سقط بسبب الإكزيما دمر فروة رأسي ، شيء يعاني منه أقل من 5 في المائة: تسبب الخدش اللاحق في تساقط الشعر ، مما جعل ذيل الحصان أقل نحافة من عرض الخنصر.

كان النوم شبه مستحيل: أسوأ حكة تحدث عادة في المساء ، والاستيقاظ في المساء منتصف الليل لأي سبب كان يعني الفرصة المرغوبة بشكل خطير لأخدش نفسي الخام. تسبب الخدش العنيف والالتهابات اللاحقة في تورم ساقي وقدمي بشكل مزعج وغير ملحوظ: لم يكن كاحلي مناسبين لمعظم الأحذية ، و كان ثني ركبتي مؤلمًا بشكل لا يصدق ، خاصة عند صعود السلالم أو نزولها ، وهو ما أفعله باستمرار في محطات مترو الأنفاق والمشي في الطابق الرابع شقة.

بغرابة ، على الرغم من معاناة قدراتي الجسدية ومزاجي ، فقد حافظت على حياة اجتماعية قوية جدًا ، وواصلت الذهاب إلى العمل. لقد دعاني والداي وخالتي بشدة لأخذ إجازة طبية من وظيفتي بسبب ضعف ذلك في عقلي وجسدي. كنت عنيدًا ، مقاومًا لكوني ضعيفًا ، متأثرًا ، مريضًا حتى لأستمتع بهذا السيناريو. في المواعيد الشهرية الخاصة بتجربة الأدوية السريرية ، كان أطبائي وممرضاتي مندهشين من أنني ما زلت أعرض للعمل والخطط الاجتماعية ، مع ذكر كيف أصبح المرضى الآخرين الذين يعانون من مثل هذه الحالات الشديدة في كثير من الأحيان منعزلة.

بعد فوات الأوان أستطيع أن أرى أنني أعطيت الأولوية لمخاوفي من أن أكون موظفًا "سيئًا" أو لاعبًا في فريق على صحتي. كانت هذه محاولات مرهقة للحفاظ على الحياة الطبيعية والسيطرة على السيطرة. لكن في المنزل ، كانت قصة مختلفة. كان صديقي يمسك بي ، ويهدئني بدعك الظهر والقدم أو بضربات الشعر ، حيث كنت أبكي كل ليلة تقريبًا. شعرت باليأس العميق - شعور جديد مرعب. لطالما كنت مفكرًا زائدًا ، ومقلقًا. لكن هذا كان مختلفًا: شعور بائس وثقيل دائم أرهقني. كنت قلقًا من إصابتي بالاكتئاب أخيرًا ، وكنت أتساءل منذ فترة طويلة عما إذا كنت قد أرث بسبب تاريخ عائلي أو متى أو متى.

رأيت طبيبا نفسيا لأول مرة. قامت بتشخيص الآثار الجانبية النفسية للإكزيما على أنها قلق واكتئاب. بدأت في تناول SSRI (ولاحقًا ، دواء ADHD) لمساعدتي في التأقلم. كان من التحقق من صحة وجود كلمات وشروط لشرح كيف نهب الإكزيما عقلي ، وليس بشرتي فقط. كثيرا ما أتساءل عما إذا كانت الإكزيما تسببت في مشاكل الصحة العقلية هذه ؛ انا لا ازال غير متاكد. كنت بالفعل عرضة للاكتئاب ، وهي حالة وراثية للغاية. أظن أنني كنت أعاني من مشاكل التركيز منذ حوالي عقدين من الزمن ، ولكن أداء وظيفي مرتفع بما يكفي لعدم استكشاف الأدوية ، حتى وصول الإكزيما. تقول الدكتورة جوتمان ، التي قالت إنها شاهدت يبدأ الأطفال المصابون بكلتا الحالتين بأداء أفضل في المدرسة بعد تلقيهم إكزيما ناجحة علاج او معاملة.

يشرح الدكتور ريسينجر أن هناك "علاقة حميمة ، بل وتتجاوز تكافلية" بين العقل والجسد. يقول: "ما يدور في رأسك يؤثر على وظائف الأعضاء" ، وعندما يكون الشخص متوترًا ، "يتغير معدل ضربات القلب ، وتصبح استجابة الجلد أقل مقاومة ، وضغط الدم يرتفع أو تنخفض ، وتأتي ردود الفعل هذه بسرعة كبيرة ". يمكن للصفات المشتتة وغير المريحة التي تسببها الإكزيما أن تتفاقم بالتأكيد ، بل وربما تسبب أيضًا ، الصحة العقلية مسائل. "الحكة الرهيبة ؛ حقيقة أنك لا تنام؟ يشرح جوتمان أنه يؤثر عليك بالطبع عندما لا تنام دقيقة واحدة في الليل ، وبالطبع ستشعر بالانزعاج والاضطراب أثناء النهار. "إنه رابط". وتقول إن الاكتئاب والقلق هما أكثر مشكلات الصحة العقلية انتشارًا الذين يعانون من الإكزيما ، وأنها شاهدت مرضى يعانون من الإكزيما بشدة لدرجة أن لديهم ميول انتحارية خواطر. "هذه المشكلات النفسية كادت أن تختفي تمامًا عندما تلقوا علاجًا جيدًا [الأكزيما]."

يمكن أن يكون تأثير الإكزيما على الصحة العقلية أكثر صخبًا عندما تصيبه فجأة في مرحلة البلوغ. "إنه تعديل ضخم ، كل هذه الأشياء المختلفة التي تحتاج إلى التعامل معها ؛ يقول الدكتور جوتمان: "إذا كنت قد تعاملت مع الإكزيما طوال حياتك ، فأنت معتاد على ذلك". دراسة الدكتور سيلفربيرغ في سبتمبر 2018 وجد أن الإكزيما أكثر ضررًا بنوعية حياة البالغين مقارنة بالأمراض المزمنة الأخرى: 16.7٪ من أفاد المصابون بالأكزيما بأنهم "غير راضين إلى حد ما أو غير راضين للغاية عن الحياة" ، مقابل 11.4 في المائة ممن لا يعانون من الإكزيما. الأكزيما. أكثر من نصف البالغين المصابين بالأكزيما عانوا من "نمط حياة محدود بشكل عام" ، بينما قال 39.1 بالمائة إنه "أدى إلى ذلك لتجنب التفاعل الاجتماعي ". لا عجب أن أطبائي بدوا متفاجئين لأنني ما زلت قادراً على مواجهة يوم.

"الخبر السار هو أن جميع شركات الأدوية مهتمة الآن بتطوير أدوية للأكزيما ،" يقول الدكتور جوتمان ، موضحًا أن الأكزيما "تعتبر الآن الجلد الالتهابي الأول مرض."

لقد استفدت من الاهتمام المتزايد بشركة Big Pharma بالأكزيما من خلال التجارب السريرية ، وأنا في منتصف التجربة الثانية. هذه الأدوية ، جنبًا إلى جنب مع العلاج والأدوية النفسيةحسنت حالتي العقلية إلى حد كبير. أحيانًا أتصارع مع مخاطر الخضوع لعلاجات غير معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، وتستغرق التجارب وقتًا طويلاً: ساعة بالانتقال إلى مواعيد مرتين في الشهر ، أكثر من ساعة لإكمال الاستبيانات المبلغ عنها ذاتيًا وإعطاء الدم والبول وأحيانًا الجلد عن طريق الخزعات. يمكن أن تكون مرهقة عاطفياً أيضًا: المواعيد الرسمية الدائمة تركز صراحةً على الشيء الذي غالبًا ما أرغب في تجاهله أكثر. لكن الأدوية تظل أفضل خيار حالي ممكن. أنا أعلم أنني محظوظ حتى لأتمكن من الوصول.

ذات صلة: أفضل منتجات العناية بالبشرة للبشرة المعرضة للأكزيما

أول تجربة سريرية لي شفيت بشرتي بشكل كبير: في غضون أسبوعين ، اختفت الحكة المستمرة وعشرات الجروح المفتوحة ، وفركت المناطق الخام ، وأغلقت البقع غير المستقرة بشكل محرج ، وتم تلطيفها ، وتوقف النزيف حيث كانت تلك الحكة الشيطانية ونوباتها المدمرة للذات. ذهب. شعرت بنفسي مرة أخرى. دفعت التجربة أيضًا بشكل غير متوقع حوالي 1000 دولار إلى حسابي المصرفي ، تعويضًا لكوني فأر تجارب دوائي ، وضعته على الفور في المدخرات. بعد بضعة أشهر ، قررت أن أغوص في أرباحي التجريبية لشراء شيء يذكرني بأنني أقوى ، و يتم تعريفه بأكثر من ذلك بكثير ، من الأكزيما التي أعاني منها: شريحتان لإصبع البنصر الأيمن الذي أسميه "أكزيما اللعنة" خواتم."

لدي الآن ما يصل إلى أربع حلقات من "الإكزيما اللعينة" ، صغيرة جسديًا ولكنها مهمة بشكل غير متوقع. الحلقات ترمز إلى أدنى نقاطي جسديًا وعقليًا ، وأن بشرتي ستدمرها الحالة المزمنة مرة أخرى في المستقبل. يذكرونني أنني سأجد دائمًا طريقة لإبقائها تتحرك ، الشعار المؤقت الذي كنت أكرره في رأسي ، أحيانًا بصوت عالٍ ، عندما أتغلب على أقسى النوبات.

في بعض اللحظات يبدو الأمر وكأنني أتممت 180 كاملًا ؛ في أوقات أخرى ، أشعر وكأنني ما زلت قوقعة من نفسي قبل الإكزيما. سآخذ ما يمكنني الحصول عليه لتحقيق الاستقرار في الصحة الجسدية والعاطفية ، حيث أحاول باستمرار فهم الروابط المعقدة بين اضطراب الإكزيما على الجلد والعقل. لكن على الأقل لم تعد الحمامات مؤلمة: يمكنني التبول مرة أخرى بسلام ، ولهذا أنا ممتن.