Koupelny bývají všední, utilitární kachlová úkryty pro péči o podnikání. Ale když jsem se vyvinul těžký ekzém ve věku 25 let se z nich stalo jakési osobní peklo. Místa, kde bych se pustil do svého obávaného sólového rituálu škrábání, abych dočasně ulevil neustálému svědění, které obnažilo až 95 procent mého těla.
Ekzém, chronické zánětlivé kožní onemocnění, které nejčastěji postihuje děti, se nyní stále častěji vyskytuje u dospělých. Mírné případy svědí, občas otravují, ale v závažných případech, jako je ten můj, je to oslabující, věčná a bolestivá překážka pro tělo a mozek.
"Přemýšlejte o tom, jako by někdo měl štěnice na celém těle: je extrémně, extrémně nepohodlné" mít závažný ekzém, vysvětluje Emma Guttman, MD, Ph. D., ředitel Laboratoře zánětlivých kožních nemocí na Lékařské fakultě Mount Sinai Icahn a místopředseda pro výzkum na Katedře Dermatologie. "Čím je to nepohodlnější, tím méně spíte a ovlivňuje to celý váš život." Nemůžeš spát, nemůžeš pracovat, nemůžeš se dobře učit ve škole atd. “
A rozhodně to nejsem jen já. A Průzkum z prosince 2018 hlásilo 12 procent dospělých na celém světě a 9 procent dospělých v USA má ekzém. Doktor Guttman říká, že lidé, kteří se v dospělosti dostali k ekzému z čistého nebe, stejně jako já, jsou v posledních letech stále běžnější. Ve skutečnosti a studie z Feinberg School of Medicine Northwestern University letos v lednu byl u 1 ze 4 dospělých s ekzémem hlášen nástup stavu u dospělých.
Když jsem to dostal, začal jsem se bát koupelen s tmavými dlážděnými podlahami, které nezakryjí sněhovou bouři kožních vloček, a světlé stěny, které jsem při více než jedné příležitosti nechal zbarvené krví, když jsem je omylem spásal svými odřenými pažemi, záda, nebo boky. I když jsou moje nehty ultrakrátké, hustě gelově leštěné, jsou stále zbraňovatelné.
Během týdenního setkání rodiny pro 20 osob v Austinu jsem vymazal většinu z osmi nájemních domů koupelny s mým škrábáním podobným transu a zběsilým čištěním záchodového prkénka, podlahy, umyvadla, stěn. Koupelny v letadlech byly dvojsečným mečem: příliš klaustrofobní, příliš zárodečné na rány, ale hlasité motory by zakryly moje začarované, deliriózní tlapky. Spolupracovníci v mém bývalém zaměstnání mi často po nábězích na záchodě psali zprávy, aby se mě zeptali, jestli jsem v pořádku, jestli jsem plakala nebo byla rozrušená: můj obličej zůstal syrový, červený a šupinatý; oči a čelo tak nafouklé od tření a škrábání, že doslova zkreslovaly moje rysy. Děkuji za optání, mám se dobře, je to jen špatný ekzém, Řekl bych, když jsem klesl níž do křesla. Po každém disociativním škrábání se dostavilo ohromené omámení, škubající bolestí, spěchající vyčistit můj nepořádek, nadávat si, že jsem se zase vysral tím, že jsem podlehl neodolatelnému svědění. Připadalo mi to jako krutý osud, můj život se neočekávaně obrátil ve dvaceti.
V lékařské komunitě překvapivě chybí shoda na tom, co je ekzém a proč se může v dospělosti stále více rozšiřovat. To bylo považováno za alergické onemocnění, dokud skotská studie z roku 2006 neodhalila genetická složka: Pacienti s ekzémem mají kůži, která strašně zadržuje vlhkost a je porézní. Propouští dráždivé látky a vyvolává zánět (svědění, zarudnutí, otok), který spouští imunitní systém - přestože ekzém není technicky autoimunitní onemocnění. To znamená více svědění a zarudnutí a zvýšené riziko infekce následnými litaniemi ran a prostým pobytem ve světě zamořeném zárodky.
Během mých zhruba pěti let s ekzémem a pod vedením tří různých dermatologů jsem zkusil alespoň a půltucet topických steroidních mastí a krémů s různou potencí na předpis ke zklidnění svědění a zánět; dvě imunosupresiva, jedno ve formě pilulek, druhé masti; několik měsíců fytoterapie v kanceláři (světelná terapie UVB); a hypnoterapie, abych se pokusil získat kontrolu nad Jediho myslí nad mým neustálým škrábáním. Po tom všem nebyl můj případ dostatečně vylepšen.
Během vzplanutí mám časté nachlazení podobné chřipce a žaludeční infekce. Hrozné sezónní alergie a astma se poprvé objevily v mých dvaceti letech, což je součást řady zánětlivých problémů nazvaných Atopic March, které často postihují těžké ekzémy. Další nedávná studie pod vedením Jonathana I. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., ze severozápadu, zjistil, že středně těžkým až těžkým pacientům s ekzémem je častěji také astma, senná rýma, potravinové alergie, poruchy duševního zdraví a kardio-metabolické problémy než u pacientů s mírnějším nebo žádným ekzém. Ačkoli to není alergické onemocnění, jak bylo po celá desetiletí nesprávně definováno, alergie jsou zapojen. A pak je tu emocionální mýtné.
Řešení těžkého ekzému zpochybňuje „názor, který si o vás myslí ostatní, takže snižuje váš pocit přitažlivosti a můžete se stát hyper-zaměřený na lidi, kteří se na vás dívají, “vysvětluje Curtis Reisinger, Ph. D., odborný asistent psychiatrie na Zucker School of Hofstra/Northwell Lék. "U některých lidí to může strávit značnou část dne, takže jdou do extrémů, aby skryli příznaky, ale to ve skutečnosti zvyšuje úroveň stresu, který se stává začarovaným kruhem. “ Vím to dobře. Neustále v rozpacích za svou kůži bych reflexivně vysvětlil, dokonce se omluvil, za svůj vzhled a ujistěte přátele, rodinu, spolupracovníky a úplně cizí lidi, že nejsem nakažlivý, často před kýmkoli zeptal se.
Zápočet: Thomas Bateman/Vymezení kožní nemoci/Cadbury Research Library: Special Collections, University of Birmingham
Nedávný výzkum má zálohoval připojení mezi kožními poruchami a bojem o duševní zdraví. A není divu - všechno kolem toho bylo zoufalé. Moje vzplanutí často zahrnovalo oblasti na hrudi, krku a pažích, podobné popálení koberce, které jsem si způsobil sám, a vytékal výtok, který jsem se snažil vsáknout několik vrstev oblečení a nejširší a nejdelší gázu, kterou jsem našel v sekci první pomoci drogerie, zahalená (s pomocí mého přítele) jako mumie.
Byl to chaotický, druh depresivního doplňku mé ranní rutiny na měsíce, který omezoval moji mobilitu, což byl již narušen bolestivě popraskanou kůží v oblastech, které se často pohybují, jako jsou ramena, kolena, lokty a zápěstí. Kvůli infekcím způsobeným ekzémem jsem měl neustále zimnici, drkotající zuby a třesoucí se ruce. (Více než 90 procent lidí trpících ekzémem mají na kůži stafylokokové bakterie, oproti asi 20 procent zdravých dospělýcha stafylokotům se daří v rozbité kůži, což způsobuje, že se ekzém šíří rychleji a hojí se pomaleji.) Více než polovina mých již jemných vlasů vypadla jako ekzém zničilo mi pokožku hlavy, něco méně než 5 procent lidí zažívá: následné škrábání způsobilo vypadávání vlasů, takže můj culík byl štíhlejší než růžová šířka.
Spánek byl téměř nemožný: nejhorší svědění se obvykle děje večer a probuzení uprostřed noci z jakéhokoli důvodu znamenala nebezpečně žádoucí příležitost, abych se poškrábal drsný. Agresivní škrábání a následné infekce způsobily, že moje dolní končetiny a chodidla byly znepokojivě, k nepoznání oteklé: moje kotníky se nevejdou do většiny bot a ohýbání kolen bylo neuvěřitelně bolestivé, zvláště při stoupání po schodech, které neustále dělám ve stanicích metra a při chůzi ve čtvrtém patře byt.
Je zvláštní, že ačkoli moje fyzické schopnosti a nálada trpěly, udržoval jsem docela robustní společenský život a pokračoval v práci. Moji rodiče a teta, ke které mám velmi blízko, mě prosili, abych si vzal zdravotní volno z práce, protože to očividně oslabovalo můj mozek a mé tělo. Byl jsem tvrdohlavý, odolný tomu, abych byl tak slabý, afektovaný, nemocný, abych si užil ten scénář. Při mých měsíčních schůzkách s drogami v rámci klinického hodnocení se moji lékaři a sestry divili, že stále ukazuji pracovní a sociální plány, přičemž zmínil, jak se často stali jiní pacienti s tak závažnými případy samotářský.
Při zpětném pohledu vidím, že jsem upřednostnil své obavy ze „špatného“ zaměstnance nebo týmového hráče před svým zdravím. Byly to vyčerpávající pokusy o udržení normálnosti a uchopení kontroly. Ale doma to byl jiný příběh. Můj přítel mě držel, uklidňoval mě třením zad a nohou nebo hladením vlasů, když jsem téměř každou noc vzlykal. Cítil jsem se hluboce beznadějně - nová, děsivá emoce. Vždycky jsem byl přehnaný, znepokojující. Ale tohle bylo jiné: věčný těžký, opuštěný pocit, který mě sužoval. Bál jsem se, že jsem konečně měl depresi, o které jsem dlouho přemýšlel, zda nebo kdy bych mohl zdědit kvůli rodinné historii.
Poprvé jsem viděl psychiatra; diagnostikovala mé duševní vedlejší účinky ekzému jako úzkost a deprese. Začal jsem užívat SSRI (a později léky s ADHD), které mi pomohly zvládnout. Bylo validní mít slova a podmínky vysvětlující, jak ekzém vyplenil mou mysl, nejen moji kůži. Často přemýšlím, jestli ekzém způsobil tyto problémy duševního zdraví; Stále si nejsem jistý. Už jsem byl náchylný k depresi, vysoce dědičnému stavu. Mám podezření, že mám problémy se zaostřením asi dvě desetiletí, ale dostatečně funkční na to, abych nezkoumal léky, dokud nedorazí ekzém. "Absolutně existuje spojení mezi ADHD a ekzémem," říká doktor Guttman, který říká, že byla viděna děti s oběma stavy začínají ve škole po úspěšném ekzému podávat lepší výkony léčba.
Doktor Reisinger vysvětluje, že mezi myslí a tělem existuje „intimní, dokonce až nadsymbiotický vztah“. "To, co se děje ve vaší hlavě, ovlivňuje vaši fyziologii," říká, a když je člověk ve stresu, "srdeční frekvence se mění, reakce kůže se stává méně odolnou, krevní tlak stoupá nebo dolů, a tyto reakce přicházejí velmi rychle. “ Rušivé a nepříjemné vlastnosti způsobené ekzémem mohou rozhodně zhoršit, možná dokonce způsobit, duševní zdraví problémy. "Hrozné svědění;" fakt, že nespíš? Samozřejmě na vás působí, když v noci nespíte ani minutu, a samozřejmě budete během dne podráždění a rozrušení, “vysvětluje Guttman. "Je to odkaz." Říká, že deprese a úzkost jsou nejčastějšími problémy duševního zdraví, které postihují trpící ekzémem a že viděla pacienty trpící ekzémem tak silně, že měli sebevražedné sklony myšlenky. "Tyto psychiatrické problémy téměř zmizely, když dostali dobrou léčbu [ekzému]."
Dopad ekzému na duševní zdraví může být ještě závažnější, když v dospělosti náhle zasáhne. "Je to obrovská úprava, všechny tyto různé věci, se kterými se musíte vyrovnat;" pokud jste se s ekzémem potýkali celý život, jste na to zvyklí, “říká doktor Guttman. Studie Dr. Silverberga ze září 2018 zjistil, že ekzém více poškozuje kvalitu života dospělého než jiná chronická onemocnění: 16,7 procenta lidé trpící ekzémem uvedli, že jsou „poněkud nebo velmi nespokojeni se životem“, oproti 11,4 procentům těch, kteří ho nemají ekzém. Více než polovina dospělých s ekzémem zažila „běžně omezený životní styl“, zatímco 39,1 procent uvedlo, že „vedlo“ aby se vyhnuli sociální interakci. “ Není divu, že moji lékaři vypadali překvapeni, že se mi stále podařilo čelit den.
"Dobrou zprávou je, že nyní se všechny farmaceutické společnosti zajímají o vývoj léků na ekzém," Dr. Guttman říká, že ekzém je „nyní považován za zánětlivou kůži číslo jedna choroba."
Využil jsem zvýšeného zájmu společnosti Big Pharma o ekzém prostřednictvím klinických studií, z nichž druhé jsem v polovině. Tyto léky, společně s terapie a psychiatrické léky, výrazně zlepšily můj duševní stav. Někdy zápasím s riziky podstoupení léčby neschválené FDA a zkoušky jsou časově náročné: hodinu dojíždět do dvakrát měsíčně, přes hodinu a více, abych vyplnil dotazníky, které jsem sám nahlásil, a poskytl mi krev, moč a někdy i kůži biopsie. Mohou být také emocionálně vyčerpávající: formální, stálé schůzky výslovně zaměřené na věc, kterou často chci nejvíce ignorovat. Ale léky zůstávají mojí nejlepší možnou současnou možností. Vím, že mám štěstí, že mám dokonce přístup.
SOUVISEJÍCÍ: Nejlepší produkty péče o pleť pro kůži náchylnou k ekzému
Moje první klinická studie dramaticky uzdravila mou kůži: Za dva týdny neustálé svědění zmizelo a desítky otevřených ran, oblasti se otřely surové, a trapně vločkovité skvrny se uzavřely, vyhladily a přestaly krvácet, protože ta démonická svědění a její sebezničující transce byly pryč. Znovu jsem se cítil jako já. Zkouška také neočekávaně přinesla kolem 1 000 $ na můj bankovní účet, kompenzaci za to, že jsem farmakologické morče, které jsem okamžitě vložil do úspor. O několik měsíců později jsem se rozhodl ponořit se do svých zkušebních výdělků, abych si koupil něco, co mi připomene, že jsem silnější, a definováno mnohem více, než můj ekzém: dvě pásma pro můj pravý prsteníček, které říkám můj „kurva ekzém“ prsteny. "
Nyní mám až čtyři „kurva ekzémové prsteny“, fyzicky malé, ale nečekaně významné. Prsteny symbolizují mé nejnižší body fyzicky i duševně a že mou kůži v budoucnu znovu zpustoší chronický stav. Připomínají mi, že vždy najdu způsob, jak to udržet v pohybu, provizorní mantru, kterou bych si v hlavě opakoval, někdy nahlas, když jsem procházel těmi nejdrsnějšími světlicemi.
V některých chvílích mám pocit, že jsem udělal celých 180; jindy se cítím jako stále skořápka svého já před ekzémem. Vezmu si, co mohu, abych stabilizoval fyzické a emocionální zdraví, protože se stále snažím porozumět složitým souvislostem mezi vředy ekzému na kůži a mysli. Ale přinejmenším koupelny už nejsou traumatizující: mohu znovu v klidu čůrat, a za to jsem vděčný.