Voksen-debut alvorligt eksem er stigende

Badeværelser har en tendens til at være dagligdags, utilitaristisk flisebelagt skjul for at tage sig af forretninger. Men da jeg udviklede mig alvorlig eksem i en alder af 25 blev de et slags personligt helvede. Steder, hvor jeg ville gå i gang med mit frygtede solo -ritual om at ridse for midlertidigt at lindre den uophørlige kløe, der rankede op til 95 procent af min krop.

En kronisk inflammatorisk hudsygdom, der oftest rammer børn, eksem opstår nu i stigende grad som en tilstand, der begynder hos voksne. Milde tilfælde er en kløende, lejlighedsvis irritation, men i alvorlige tilfælde som mine er det en svækkende, evig, smertefuld forhindring for krop og hjerne.

"Tænk over det, som om nogen har væggelus på hele kroppen: det er ekstremt, ekstremt ubelejligt" at have svært eksem, forklarer Emma Guttman, MD, Ph. D., direktør for Laboratory of Inflammatory Skin Diseases på Mount Sinais Icahn School of Medicine og næstformand for forskning ved Institut for Dermatologi. ”Jo mere ubelejligt det bliver, jo mindre søvn får du, og det påvirker hele dit liv. Du kan ikke sove, du kan ikke arbejde, du kan ikke klare dig godt i skolen og så videre. ”

Og det er bestemt ikke kun mig. EN December 2018 undersøgelse rapporterede 12 procent af voksne globalt og 9 procent af amerikanske voksne har eksem. Dr. Guttman siger, at folk, der får eksem ud af det blå i voksenalderen, som jeg gjorde, er blevet mere almindelige i de seneste år. Faktisk a studere fra Northwestern Universitys Feinberg School of Medicine denne januar fandt 1 ud af 4 voksne med eksem rapporteret voksen-debut af tilstanden.

Da jeg fik det, kom jeg til at frygte badeværelser med mørke klinkegulve, som ikke ville skjule et snestorm af hudflager og lyse vægge, som jeg ved mere end én lejlighed efterlod blodplettet ved et uheld at græsse dem med mine ridsede arme, ryg eller hofter. Selv når mine negle er ultrakorte, tykt gelpolerede nubs, kan de stadig bevæbnes.

Under et ugentligt familiemøde på 20 personer i Austin udslettede jeg de fleste af lejehusets otte badeværelser med min trance-lignende ridser og hektisk rengøring af toiletsædet, gulv, håndvask, vægge. Flybadeværelser var et tveægget sværd: for klaustrofobisk, for spirende til sår, men de høje motorer ville maskere min ondskabsfulde, vanvittige potning. Medarbejdere på mit tidligere job sendte ofte beskeder til mig efter indløb på badeværelset for at spørge, om jeg havde det godt, om jeg havde grædt eller var ked af det: mit ansigt efterlod sig råt, rødt og skællet; øjne og pande så hævede af gnidning og ridser, at de bogstaveligt talt forvrængede mine træk. Tak fordi du spurgte, jeg har det fint, det er bare dårligt eksem, Jeg vil sige, mens jeg sænkede mig ned i min stol. Efter hver dissociativ ridsende binge kom en bedøvet døs, vintret af smerter, skyndte sig at rense mit rod og forbandede mig selv for at kneppe igen ved at give efter for uimodståelig kløe. Det føltes som en grusom skæbne, mit liv vendte uventet op i midten af ​​tyverne.

Der er en overraskende mangel på konsensus i det medicinske samfund om, hvad eksem er, og hvorfor det kan blive mere udbredt som en voksen tilstand. Det blev antaget at være en allergisk sygdom, indtil en skotsk undersøgelse fra 2006 afslørede en genetisk komponent: Eksempatienter har hud, der er forfærdelig til at bevare fugt og porøs. Det lader irriterende stoffer, der ansporer betændelse (kløe, rødme, hævelse), som udløser immunsystemet - selvom eksem teknisk set ikke er en autoimmun sygdom. Det betyder mere kløe og rødme og en øget risiko for infektion fra den resulterende litane af sår og simpelthen at være ude i den bakterieinficerede verden.

I mine fem år med eksem og under vejledning af tre forskellige hudlæger har jeg prøvet mindst en en halv snes receptpligtige topiske steroidsalver og cremer af forskellig styrke til at lindre kløe og betændelse; to immunsuppressive midler, den ene i pilleform, den anden en salve; et par måneders fytoterapi på kontoret (UVB-lysterapi); og hypnoterapi, for at forsøge at få Jedi -sindskontrol over min uophørlige ridsning. Efter alt dette var min sag ikke tilstrækkeligt forbedret.

Under opblussen får jeg hyppigt influenzalignende forkølelse og maveinfektioner. Frygtelige sæsonbetonede allergier og astma ankom i slutningen af ​​tyverne for første gang nogensinde, en del af en række inflammatoriske problemer kaldet Atopic March, der ofte rammer alvorlige eksemramte. En anden nyere undersøgelse ledet af Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., fra det nordvestlige, fandt moderate til svære eksemramte mere tilbøjelige til også at have astma, høfeber, fødevareallergi, psykiske lidelser og kardiometaboliske problemer end dem med mildere eller ingen eksem. Så selvom det ikke er en allergisk sygdom, som den var forkert defineret i årtier, allergi er involveret. Og så er der den følelsesmæssige vejafgift.

Håndtering af svær eksem sætter spørgsmålstegn ved “den opfattelse, du tror, ​​at andre har på dig, så det reducerer din følelse af tiltrækningskraft, og du kan blive hyperfokuseret på folk, der ser på dig, ”forklarer Curtis Reisinger, Ph. D., adjunkt i psykiatri ved Hofstra/Northwells Zucker School of Medicin. ”For nogle mennesker kan det forbruge en god del af deres dag, så de går til ekstremer for at skjule symptomerne, men det faktisk øger stressniveauet, som bliver en ond cirkel. ” Jeg kender det godt. Konstant flov over min hud, ville jeg refleksivt forklare, endda undskylde, for mit udseende og forsikre venner, familie, kolleger og totalt fremmede om, at jeg ikke var smitsom, ofte før nogen spurgt.

Nyere forskning har sikkerhedskopierede forbindelsen mellem hudlidelser og psykiske kampe. Og det er ikke underligt - alt om dette har været foruroligende. Mine flare ups involverede ofte områder på mit bryst, nakke og arme, der ligner selvforskyldt tæppebrænding, oser af udledning, som jeg forsøgte at opsuge med flere lag tøj og det bredeste, længste gaze, jeg kunne finde i apotekets førstehjælpsafdeling, skåret (med min kærestes hjælp) som en mumie.

Det var en rodet, slags deprimerende tilføjelse til min morgenrutine i flere måneder, der begrænsede min mobilitet, hvilket var allerede nedsat af smertefuldt revnet hud på områder, der ofte bevæger sig, som skuldre, knæ, albuer og håndled. Jeg havde konstant kuldegysninger, mine tænder skramlede og hænder rystede på grund af eksem-inducerede infektioner. (Mere end 90 procent af eksemramte har staphbakterier på deres hud, kontra ca. 20 procent af raske voksne, og staph trives i ødelagt hud, hvilket får eksem til at sprede sig hurtigere og helbrede langsommere.) Mere end halvdelen af ​​mit allerede fine hår faldt ud som eksem hærgede min hovedbund, noget mindre end 5 procent af mennesker oplever: den efterfølgende ridser forårsagede hårtab og efterlod min hestehale slankere end pink-bredde.

Søvn var næsten umulig: den værste kløe sker normalt om aftenen og vågner i midt om natten af ​​en eller anden grund betød den farligt ønskelige mulighed for at ridse mig selv rå. Aggressive ridser og efterfølgende infektioner gjorde mine underben og fødder alarmerende, uigenkendeligt hævede: mine ankler passede ikke ind i de fleste sko, og at bøje mine knæ var utroligt smertefuldt, især når jeg klatrede op eller ned ad trapper, hvilket jeg konstant gør i metrostationer og min walk-up på fjerde etage lejlighed.

Mærkeligt nok, selvom mine fysiske evner og humør led, fortsatte jeg et ret robust socialt liv og fortsatte med at arbejde. Mine forældre og en tante, jeg er meget tæt på, bad mig om at tage medicinsk orlov fra mit job på grund af, hvor svækkende dette klart var for min hjerne og min krop. Jeg var stædig, modstandsdygtig over for at være så svag, der påvirkede, den syge til og med at underholde det scenario. Ved mine månedlige kliniske forsøg med lægeaftaler undrede mine læger og sygeplejersker sig over, at jeg stadig viste det op til arbejde og sociale planer og nævner, hvordan andre patienter med så alvorlige tilfælde ofte blev tilbagetrukket.

I bakspejlet kan jeg se, at jeg prioriterede min frygt for at være en "dårlig" medarbejder eller holdspiller frem for mit helbred. Disse var udmattende forsøg på at opretholde normalitet og greb om kontrol. Men herhjemme var det en anden historie. Min kæreste holdt mig, beroligede mig med ryg og fod gnidninger eller hårstrøg, da jeg hulkede næsten om natten. Jeg følte mig dybt håbløs - en ny, skræmmende følelse. Jeg har altid været en overænker, en bekymrer. Men dette var anderledes: en evig tung, forladt følelse, der slidte mig ned. Jeg var bekymret for, at jeg endelig havde den depression, jeg længe havde spekuleret på, om, eller hvornår, jeg kunne arve på grund af en familiehistorie.

Jeg så en psykiater for første gang; hun diagnosticerede mine mentale bivirkninger af eksem som angst og depression. Jeg begyndte at tage en SSRI (og senere ADHD -medicin) for at hjælpe mig med at klare det. Det var validerende at have ord og betingelser til at forklare, hvordan eksem havde ransaget mit sind, ikke kun min hud. Jeg spekulerer ofte på, om eksem forårsagede disse psykiske problemer; Jeg er stadig ikke sikker. Jeg var allerede disponeret for depression, en meget arvelig tilstand. Jeg formoder, at jeg har haft fokusproblemer i omkring to årtier, men højt fungerende nok til ikke at undersøge medicin, før eksem ankom. "Absolut, der er en forbindelse mellem ADHD og eksem," siger Dr. Guttman, der siger, at hun har set børn med begge tilstande begynder at klare sig bedre i skolen efter at have modtaget vellykket eksem behandling.

Der er et "intimt, endda uden for-symbiotisk forhold" mellem sind og krop, forklarer Dr. Reisinger. "Det, der foregår i dit hoved, påvirker din fysiologi," siger han, og når en person er stresset, "ændres pulsen, hudresponsen bliver mindre modstandsdygtig, blodtrykket stiger eller ned, og disse reaktioner kommer meget hurtigt. ” De distraherende og ubehagelige kvaliteter forårsaget af eksem kan helt sikkert forværre, måske endda forårsage, mental sundhed problemer. “Den frygtelige kløe; det faktum, at du ikke sover? Det påvirker dig selvfølgelig, når du ikke sover et minut om natten, og selvfølgelig bliver du irriteret og ophidset i løbet af dagen, «forklarer Guttman. "Det er et link." Hun siger, at depression og angst er de mest udbredte psykiske problemer, der rammer eksemramte, og at hun har set patienter, der lider af eksem så alvorligt, at de havde selvmord tanker. "Disse psykiatriske problemer gik næsten helt væk, da de fik god [eksem] behandling."

Eksemets psykiske sundhedsmæssige indvirkning kan være endnu mere rystende, når det pludselig rammer i voksenalderen. »Det er en kæmpe justering, alle disse forskellige ting, du skal klare; hvis du havde behandlet eksem hele dit liv, er du vant til det, siger Dr. Guttman. Dr. Silverbergs undersøgelse fra september 2018 fandt eksem at være mere skadeligt for en voksens livskvalitet end andre kroniske sygdomme: 16,7 procent af eksemramte rapporterede "at være noget eller meget utilfredse med livet" mod 11,4 procent af dem uden eksem. Mere end halvdelen af ​​voksne med eksem oplevede "almindeligt begrænset livsstil", mens 39,1 procent sagde, at det "førte for at undgå social interaktion. ” Ikke underligt, at mine læger virkede overraskede over, at jeg stadig formåede at se det i øjnene dag.

"Den gode nyhed er, at alle farmaceutiske virksomheder nu er interesserede i at udvikle medicin mod eksem," Dr. Guttman siger og forklarer, at eksem “nu betragtes som den inflammatoriske hud nummer et sygdom."

Jeg har nydt godt af Big Pharmas øgede ekseminteresse via kliniske forsøg, hvoraf det andet er halvvejs. Disse lægemidler, i tandem med terapi og psykiatrisk medicin, har forbedret min mentale tilstand betydeligt. Jeg kæmper nogle gange med risikoen ved at gennemgå ikke-FDA-godkendte behandlinger, og forsøgene er tidskrævende: en time pendler til to gange om måneden, time-plus aftaler for at udfylde selvrapporterede spørgeskemaer og give mit blod, urin og undertiden hud via biopsier. De kan også være følelsesmæssigt udmattende: formelle, stående aftaler udtrykkeligt fokuseret på det, jeg ofte vil ignorere mest. Men medicinen er stadig min bedst mulige aktuelle løsning. Jeg ved, at jeg er heldig at have adgang.

RELATERET: De bedste hudplejeprodukter til eksem-tilbøjelig hud

Mit første kliniske forsøg helbredte dramatisk min hud: På to uger var den uophørlige kløe væk og snesevis af åbne sår, områder gnides rå, og pinligt flakede pletter lukkede op, glattede ud, stoppede med at bløde, da den dæmoniske kløe og dens selvdestruktive trans var væk. Jeg følte mig som mig selv igen. Retssagen lagde også uventet omkring $ 1.000 ind på min bankkonto, kompensation for at være et farmakologisk marsvin, som jeg straks lagde i besparelser. Et par måneder senere besluttede jeg at dyppe ned i min prøveindtjening for at købe noget for at minde mig om, at jeg er stærkere, og defineret af så meget mere, end mit eksem: to bånd til min højre ringfinger, som jeg kalder mit “fanden eksem ringe."

Jeg er nu oppe på fire "fanden eksemringe", fysisk små, men uventet betydningsfulde. Ringene symboliserer mine laveste punkter fysisk og mentalt, og at min hud vil blive hærget af den kroniske tilstand igen i fremtiden. De minder mig om, at jeg altid vil finde en måde at holde det i bevægelse, det provisoriske mantra, jeg gentager i mit hoved, nogle gange højt, når jeg vender mig igennem de hårdeste opblussen.

Nogle øjeblikke føles det som om jeg har lavet en komplet 180; andre gange føler jeg mig stadig som en skal af mit præ-eksem-jeg. Jeg tager hvad jeg kan få for at stabilisere fysisk og følelsesmæssigt helbred, da jeg bliver ved med at forstå de komplekse forbindelser mellem eksemets uro på hud og sind. Men badeværelser er i hvert fald ikke længere traumatiske: Jeg kan igen tisse i fred, og for det er jeg taknemmelig.