Brystkræft er stadig udiagnosticeret på grund af pandemien

Halvandet år inde i coronavirus-pandemien og hendes kamp mod brystkræft lever Rebecca Weaver i en tilstand af, hvad hun kalder "suspenderet" optimisme." I begyndelsen af ​​september modtog hun sin tredje dosis af Pfizer-BioNTech-vaccinen og gennemgik rekonstruktionskirurgi på begge sine bryster. Hendes 5- og 8-årige døtre er tilbage i skolen med masker på. Hun begiver sig nu af og til i butikken efter at have tilbragt et helt år enten hjemme eller på hospitalet.

"Jeg føler nu endelig, at jeg måske begynder at være i stand til at tilpasse mig den nye normal, som folk har fortalt mig om - at finde ud af, hvordan jeg skal leve i min krop, og hvordan mit tøj kommer til at passe nu," fortæller Weaver Med stil. "Jeg er ikke nær så sårbar over for COVID, som jeg var for et år siden, så den del føles lidt mindre skræmmende, når jeg går ud af døren."

RELATERET: Hvordan det er at kæmpe mod brystkræft midt i en pandemi

Men da Delta-varianten forårsager en stigning i tilfælde i nærheden af ​​hendes hjem uden for Seattle, Washington, har Weaver ikke længere planer om at se venner.

"Med Delta-varianten og mine børn uvaccinerede, er jeg forblevet meget forsigtig, når det kommer til alle de ting," siger Weaver. Både kræft og COVID har lært hende at "leve i nuet og med en meget højere grad af usikkerhed, end jeg nogensinde har gjort før." 

For Weaver er brystkræft og pandemien uløseligt forbundet. Hun blev diagnosticeret med fase 2 hormonpositiv brystkræft den 6. januar 2020, efter at have fundet en klump i hendes bryst derhjemme. Diagnosen, der blev modtaget lige før hendes 41-års fødselsdag, overraskede hende. Men netop som hun og hendes familie var ved at omslutte sin behandlingsplan, blev de første kendte tilfælde af COVID-19 i USA rapporteret i staten Washington.

Så da hun modtog kemoterapi i hele vinteren 2020, fik sygeplejerskerne på Svensk Cancer Instituttet blev eksperter i at finde Weaver en stol i infusionsrummet med en naturskøn udsigt over parkeringsplads. Weaver dukkede i hendes øretelefoner, kiggede ud af vinduet og ringede til sin mand Seans celle. Fra den anden side af parkeringspladsen kom hans velkendte "Hey, babe" og en beroligende bølge.

RELATERET: Håndterer brystsmerter? Her er 10 mulige årsager

"Hver eneste behandling, jeg havde, omarrangerede han sin tidsplan for at have fridage," siger Weaver. "Vi snakkede i telefon, mens han sad i sin bil på parkeringspladsen." 

Det var Seans måde at være sammen med Rebecca på, selv som hans job som skadestuelæge på Providence Regional Medical Center - hvor første kendte COVID-19 patient i USA blev behandlet - holdt ham fra at bo hos hende og deres unge døtre.

"Vi indså efter min anden runde af kemobehandling, at min mand var nødt til at flytte ud," husker Weaver. "Han blev dagligt udsat for denne virkelig ukendte virus, og jeg var omtrent lige så sårbar, som en person kan være på det tidspunkt. Vi har nogle venner, der havde en lejlighed i deres kælder, som de lod ham bruge i fem måneder. Og så var det bare mig og vores unge piger." 

Weaver balancerede med at hjælpe sin ældre datter med Zoom i første klasse og passe sit lille barn med den brutale træthed ved kemoterapi. Og da hun gik ind til kemo, passede hendes søster - som hun kalder sin "engel på jorden" - Weavers piger. Ellers var hun alene. Det var for risikabelt at få nogen til at komme ind i hendes hus, da hendes immunsystem var så svagt, og pandemien rasede over hele landet.

RELATERET: Kan dit udslæt være brystkræft?

"I begyndelsen, når du bliver diagnosticeret, vil så mange mennesker fortælle dig," Vær klar til at lade andre mennesker hjælpe. Du er nødt til at bede om hjælp og læne dig op ad andre for at få støtte," siger Weaver. ”Jeg var så klar til det, og så pludselig blev det hele taget væk. Så vi gjorde, hvad vi kunne." 

Familien spiste middag sammen gennem skærmdøren, mens Sean sad udenfor på dækket. De havde Zoom-historie om natten. Og så, et par uger efter Rebeccas sidste kemoterapibehandling i juli, kom Sean hjem. "Vi krammede bare og græd og krammede lidt mere, fordi det var det, vi havde savnet hele tiden." 

Tre uger senere gennemgik Weaver en dobbelt mastektomi - og endnu en gang var hun alene på hospitalet. Da hun lå på operationsbordet, rakte hendes onkologiske kirurg ud og greb hendes hånd.

"Hun holdt min hånd, indtil jeg faldt i søvn med bedøvelsen. Det tror jeg aldrig, jeg glemmer. Det var sådan et smukt, smukt øjeblik,« husker hun. Da hun vågnede fra operationen, var hun ikke forberedt på, hvordan hendes bryst ville se ud - "konkav," siger hun, "det var et chok for systemet." Men hun tænker ofte på, hvad der ville være sket, hvis hun slet ikke havde fundet den klump - og havde fået sine rutinemæssige aftaler skubbet tilbage af pandemi.

RELATERET: Den mystiske sygdom, der plager kvinder med brystimplantater

Weaver er en af ​​de hundredtusindvis af mennesker, der blev diagnosticeret med brystkræft under Covid-19 kriser, der har været nødt til at bekæmpe en aggressiv sygdom, mens de har levet med frygten for at blive smittet en anden. Og efterhånden som pandemien trækker ud, vil flere kvinder - og mænd - deltage i den kamp. Centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse skøn at der hvert år diagnosticeres omkring 255.000 tilfælde af brystkræft hos kvinder og omkring 2.300 hos mænd.

Men ud over at gøre behandlingen sværere og mere isolerende for patienter, der allerede er blevet diagnosticeret med brystkræft, forsinkelser i rutinescreeninger og forebyggende behandling - og folks tøven med at opsøge dem - kan betyde, at brystkræft vil blive diagnosticeret på et senere, mere vanskeligt-at-behandle stadium hos nye patienter, siger Jill Dietz, M.D., et bryst kirurg i mere end 20 år og chief transformation officer og direktør for brystvækst og -strategi for Allegheny Health Network Cancer Institute i Pennsylvania.

"Det er ikke sådan, at brystkræft holder op med at ske i en pandemi. Det sker helt sikkert i samme takt. Men det er bare, at vi ikke finder det tidligt,« fortæller Dietz Med stil. "Screening mammografi styrtdykkede i marts og april 2020, og så begyndte den at komme op igen i maj og juni, men de fleste undersøgelser viser, at den aldrig rigtig nåede præ-pandemiske niveauer." 

Det vedvarende hul er grunden til, at Dietz betragter brystkræftopmærksomhedsmåneden som vigtigere end nogensinde i år, "fordi vi ikke har set en tilbagevenden til normal screening. Jeg tror, ​​folk er bange. Vi er nødt til at sige, at det er sikkert,« siger hun.

RELATERET: Alt hvad du behøver at vide før dit første mammografi

Pandemien forværrede også eksisterende racemæssige og socioøkonomiske forskelle i sundhedsvæsenet over hele linjen, og disse forskelle var allerede betydelige i brystkræftbehandling. Mens hvide og sorte kvinder bliver diagnosticeret med brystkræft i omtrent samme hastighed, har sorte kvinder en 40% højere dødsrate fra sygdommen, ifølge CDC.

Dietz siger, at kvinder i nogle af de grupper, der er hårdest ramt af Covid-19, inklusive dem fra sorte og latinosamfund og fra lavere socioøkonomisk baggrund, "også er de mindste sandsynligvis at blive screenet," hvilket betyder, at pandemien "for det meste påvirker de mest sårbare befolkninger, når det kommer til adgang, når det kommer til behandling og når det kommer til resultater." 

Faktisk en undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet JAMA Onkologi i april anslås, at der var 3,9 millioner færre brystkræftscreeninger i 2020 end i 2019. Og det bekymrer sundhedsudbydere, fordi tidlig diagnosticering af brystkræft har en enorm indflydelse på behandlingsplanerne. Dietz siger, at klinikere også mærker virkningen af ​​senere diagnoser.

"Når vi ser sygdom, der kunne være blevet fanget tidligere, er det svært," siger Dietz. "Det er bestemt svært, når patienter kommer ind med fremskreden sygdom, når vi ved, at der er en måde at få brystkræft tidligt på, og det er meget enkelt." Nogle læger havde også at træffe svære beslutninger i pandemiens tidlige dage, der vejede risikoen ved at udsætte operationer eller behandlinger på hospitalet med risikoen for, at en patient pådrog sig COVID. "Det satte meget ekstra stress på klinikere," siger Dietz.

Dietz forklarer, at fordi brystkræft generelt er langsomt voksende, og mange patienter reagerer godt på behandling, ser vi måske ikke virkningerne af den manglende screening under pandemien på dødelighedstallene for et årti. Men at fange sygdommen på et senere tidspunkt har helt sikkert en indflydelse.

For eksempel har brystkræft i lokalt stadie - også kendt som stadium 1 - en fem-års relativ overlevelsesrate på 99% ifølge data fra American Cancer Society. Regional brystkræft - også kendt som stadium 2 eller 3 - har en overlevelsesrate på 86%. Men når brystkræft diagnosticeres i fase 4 - også kendt som metastatisk sygdom - falder overlevelsesraten til 27%.

Tori Geib blev diagnosticeret med stadium 4 brystkræft lige før sin 30-års fødselsdag i 2016. Hun fortalte Med stil sidste år at nogle af de kliniske forsøg, hun håbede at deltage i, var blevet sat i bero på ubestemt tid, hvilket førte til, at hun følte, at hun var ved at løbe tør for tid. Hun fik 10 % chance for at leve indtil hun var 40 år, da hun første gang blev diagnosticeret.

Nu 35, har Geib gennemgået yderligere fem behandlinger i løbet af det sidste år, som ikke virkede, og på et tidspunkt fik hun at vide af sine sundhedsudbydere, at hun skulle overveje hospice. "Det har til tider været meget skræmmende. Det har været meget intenst og helt sikkert mange op- og nedture," fortæller Geib Med stil.

Da pandemiske restriktioner lettede, var Geib endelig i stand til at starte et klinisk forsøg i februar på Cleveland Clinic, tre timer væk fra hendes hjem i Bellefontaine, Ohio. Hun og hendes familie fandt på pengene til at betale for gas, hoteller og måltider ud af lommen. Kort efter brækkede hun lårbenet og en knogle i lændehvirvelsøjlen og gennemgik to større operationer. Lægemidlet til kliniske forsøg endte ikke med at virke for hende, og hun kom fra det i slutningen af ​​marts og begyndte på en ny kemoterapimedicin.

Geibs kræftsygdom, som også har udviklet sig til hendes lunger, satte hende i respirator i august. "Hver gang du skal ind på hospitalet eller bruge tid på hospitalet, er det meget skræmmende," siger hun. "Heldigvis fik jeg ikke COVID, da jeg var der." Oplevelsen fik hende til at se anderledes på sin tid; hun besluttede at finde en ny balance mellem sin familie og venner og det fortalerarbejde, hun elsker.

"Siden jeg havde den nærdødsoplevelse, har jeg virkelig gjort det til en prioritet at gøre ting, som jeg gerne vil gøre, og ikke ting, som folk forventer, at jeg skal gøre," siger hun. "Nogle gange, når du hepper på alle andre, glemmer du lidt også at heppe på dig selv, eller lade dig selv få dine øjeblikke, og det var jeg nødt til at gøre." 

Et af disse øjeblikke var at konkurrere som kok på sin lokale amtsmesse, hvor hun fik førstepladsen for sin semi-hjemmebagte kage og tre bånd mere for sit hurtige brød, brownies og æbletærte. "Jeg var så spændt, fordi jeg blev dømt, og overliggeren blev ikke sænket for mig, fordi jeg har kræft," siger Geib, der plejede at arbejde som cateringkok på hospitalet. "Det her handler ikke om den kamp, ​​jeg har været igennem, det handler om, hvor god jeg er til mit håndværk. Det er noget, jeg ikke ønsker, at kræften skal overtage." 

Alt i alt har Geib været på 13 forskellige lægemidler, gennemgået 17 operationer og udstået otte strålingsrunder, siden han blev diagnosticeret med metastaserende brystkræft. Hun har gjort det til sin mission at minde folk om, at unge kvinder kan - og kan - få brystkræft.

”Det er ikke kun en kvindesygdom eller din bedstemors sygdom. Det rammer alle, og vi skal holde op med at lade som om, det her er en let kræftsygdom,« siger hun. Tidligere i år fik hun en ny platform til at sprede dette budskab som medlem af Susan G. Komen Fondens rådgivende råd for offentlig politik.

Kampen mod brystkræft i fase 4 under pandemien har også lært hende nogle vigtige lektioner, som "at lære at sætte farten ned, lære at lukke folk ind og lade folk tage sig af mig på den måde, som jeg altid har ønsket at tage mig af alle andre," Geib siger. "Det har været en ydmygende oplevelse." 

For Maria D'Alleva har 2021 været et år med at finde en ny normal. D'Alleva blev diagnosticeret med invasivt duktalt karcinom, lige da COVID-pandemien ramte nær hendes hjemby Eagleville, Pennsylvania i februar 2020.

Hun gennemgik en dobbelt mastektomi i juni 2020, og i september fik hun sin rekonstruktive operation, noget hun fortalte Med stil var afgørende for hendes egen helingsproces. Et år senere er hun tilfreds med, hvordan hendes bryster ser ud og føles - og siger, at hendes implantater er mere jævne, end hendes naturlige bryster var.

"Disse er nye, men de er en del af mig, og de er endnu bedre end de andre," fortæller D'Alleva Med stil. "Jeg ved, at det er latterligt at sige det, for hvem ønsker at have brystkræft - ingen gør det - men her er vi. Disse er mere afbalancerede. Jeg føler bare, at jeg er mere jævn." 

Efter at have modtaget sin Covid-19-vaccine i foråret, føler D'Alleva sig mere tryg ved at vove sig ud - hun bærer stadig hendes maske - og er gået tilbage til sit job som leder på en national telefonsvarer, noget hun værdsætter. "Jeg savnede virkelig kontormiljøet," siger hun, og at se sine kolleger igen har været en del af at komme tilbage til det normale efter måneders isolation, mens hun ventede på operation.

Bortset fra at tage Tamoxifen én gang om dagen og følge med i hendes regelmæssige kontroller, er D'Alleva færdig med behandling - og det er befriende. Hun opfordrer folk, der er i starten af ​​rejsen, til at "være tro mod dig selv. Det er vidunderligt at få input fra familie og venner, og selvfølgelig læger," siger D'Alleva. "Men i sidste ende er det kun dig, der ved, hvad der vil give dig ro i sindet. Ær det. Det vil hjælpe dig langt med at acceptere din nye normal." 

Weaver glæder sig til selv at finde den nye normal. Hun balancerer nu at tage sig af sit helbred og sin familie med sit arbejde i den virksomhed, hun grundlagde, HRuprise, en platform, der giver folk adgang til uafhængige arbejdspladscoacher.

Efter så megen usikkerhed føler Weaver, at hun endelig kan stoppe op og reflektere over, hvordan kampen mod brystkræft og at leve gennem en pandemi har ændret hendes krop - og hendes sind.

"Jeg vil aldrig være i stand til at adskille min pandemioplevelse fra min kræftoplevelse," siger Weaver, nu 42. "At konfrontere min egen dødelighed i denne alder føles for mig som en temmelig aggressiv påmindelse om, at i morgen aldrig er lovet. Jeg prøver ikke at lade frygt styre mit liv, men at bruge det som en mere positiv påmindelse. Du ved ikke, hvad der vil ske, du ved ikke rigtig, hvor meget tid du har tilbage, så hvad nu? Hvad vil du gøre med den tid, du har? Det har fundamentalt ændret tingene for mig."