Dage efter Bruce Willis' datter, Tallulah Willis, gav en opdatering om skuespillerens frontotemporale demens, skrev hans kone, Emma Heming, om at føle "skyld" over familiens adgang til omsorg og hjælp. I et essay for Maria Shrivers søndagsavis, beskrev Heming familiens tilgang til Bruces diagnose, og hvordan tingene har ændret sig, efterhånden som tilstanden udviklede sig fra afasi til frontotemporal demens.
Heming, en model og sundhedsfortaler, åbnede op om det privilegium, at hun har at tage sig tid til refleksion ved at tage på vandreture. Hun kom også ind på de muligheder, som hun og hendes familiemedlemmer har for at tale om Bruce og dele budskaber om håb, da andre patienter skal håndtere tilstanden på egen hånd eller i begrænset omfang ressourcer.
"Jeg kæmper med skyldfølelse, vel vidende at jeg har ressourcer, som andre ikke har. Når jeg er i stand til at komme ud på en vandretur for at rense mit hoved, er det ikke tabt for mig, at ikke alle plejepartnere kan gøre det," skrev Heming. "Når det, jeg deler om vores families rejse, får presseopmærksomhed, ved jeg, at der er mange tusinde ufortalte, uhørte historier, som hver især fortjener medfølelse og bekymring."
Theo Wargo/Getty Images til film i Lincoln Center
Ligesom Tallulah bemærkede Heming, at hun ønsker at dele familiens oplevelser, så andre kan "føle sig set og forstået."
"Jeg vil gerne have, at folk skal vide, at når jeg hører fra en anden familie, der er ramt af FTD, hører jeg vores families samme historie om sorg, tab og enorm sorg genlyd i deres," fortsatte hun. "Det er vigtigt for mig at være en fortaler på vegne af de familier, der ikke har tid, energi eller ressourcer til at tale for sig selv."
Heming tilføjede også, at siden hun fik besked om sin mands første diagnose, har alle i familien gjort det lært mere om demens og deler gerne den viden med alle, der gennemgår en lignende situation.
"Jeg forstår denne sygdom mere nu, og jeg er nu forbundet til et utroligt fællesskab af støtte," tilføjede hun. "Jeg har håb om at have fundet et nyt formål - ganske vist et jeg aldrig ville have søgt efter - ved at bruge rampelyset til at hjælpe og styrke andre. Og jeg har håb om, hvordan hele vores familie kan finde glæde i de små ting, og ved at komme sammen for at fejre alle de øjeblikke, livet har at byde på."
"Så meget som jeg sørger over denne oplevelse dagligt - som jeg ved, at så mange andre gør - ved jeg også, at det har gjort mig stærkere, end jeg nogensinde troede muligt," sluttede hun.
Tilbage i september optrådte Heming på I dagshow, hvor hun fortalte om, hvor meget Bruces demens havde påvirket familien.
"Det er hårdt for den diagnosticerede person, det er også hårdt for familien. Og det er ikke anderledes for Bruce, eller mig selv eller vores piger. Når de siger, at det her er en familiesygdom, er det det virkelig," sagde hun. Da medværten Hoda Kotb spurgte Heming, om Bruce var klar over, hvad der skete, svarede Emma: "Det er svært at vide."
