Wie das Leben mit Trichotillomanie wirklich ist

Sie kennen wahrscheinlich jemanden, der sich die Nägel beißt. Verdammt, es ist so üblich, dass Sie es sogar selbst tun könnten. Aber während Sie es vielleicht nur als "schlechte Angewohnheit" abtun, wird es tatsächlich als körperorientierte Wiederholung kategorisiert Verhalten (BFRB) – ein allgemeiner Begriff für eine Gruppe verwandter Störungen, die die Manipulation von Haaren oder Haut auf der Haut beinhalten der Körper.

"Gängige BFRBs umfassen, sind aber nicht beschränkt auf Haarziehen, Hautzupfen, Nägelkauen, Nagel-/Nagelhautpicken, Akne Pflücken, Schorfpicken, Lippenbeißen und Wangenbeißen", erklärt Suzanne Mouton-Odum, Ph. D., Psychologin und Co-Vorsitzende des TLC Foundation für BFRBs Wissenschaftlicher Beirat.

Ich weiß aus erster Hand, wie es ist, mit einem zu leben. Ich reiße meine Haare aus – insbesondere meine Wimpern – aufgrund einer Erkrankung namens Trichotillomanie. Ich leide seit über einem Jahrzehnt an Trichotillomanie mit langen Erholungsphasen und Rückfällen. Und da BFRBs in Zeiten von Stress und Isolation gedeihen, wie Sie sich vorstellen können, war die Covid-19-Pandemie für die meisten von uns, die mit einem solchen leben, nicht ideal.

Da diese Störung von vielen Stigmatisierungen umgeben ist, habe ich mit Trichstern-Kollegen, wie wir uns selbst nennen, über ihre Erfahrungen gesprochen, um die Krankheit zu entmystifizieren. Es gibt keinen besseren Zeitpunkt, um ein Verbündeter zu werden – die BFRB Awareness Week findet gerade bis zum 7. Oktober statt.

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Ich weiß, ich kann es auch kaum aussprechen. Ungefähr fünf bis 10 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten oder etwa 3,5 % der Bevölkerung erfüllen die klinische Kriterien für Trichotillomanie oder Haarziehstörung laut American Psychological Verband.

„Trichotillomanie ist eine psychische Erkrankung, bei der eine Person an den Haaren zieht – Kopfhaut, Wimpern, Augenbrauen, Schamhaare, Armbehaarung, Beinbehaarung oder Gesichtsbehaarung – soweit es ihre Funktionsfähigkeit zu einem gewissen Grad beeinträchtigt und sie nicht in der Lage sind, sich selbst daran zu hindern, zu ziehen", Mouton-Odum erzählt InStyle.

Trichotillomanie neigt dazu, sich kurz vor oder während ihrer frühen Teenagerzeit zu entwickeln und kann durch Stress und Angstzustände hervorgerufen werden. laut Mayo Clinic. Dies war bei mir der Fall. Meine Trichotillomanie-Symptome begannen, als ich acht Jahre alt war, als ich in der Grundschule mit schweren sozialen Ängsten zu kämpfen hatte.

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Ich erinnere mich, wie ich vor Schulbeginn in der Cafeteria saß und die Mutter meiner Freundin sagte: "Süße, wo sind deine Wimpern?" Ich war versteinert und hatte keine Ahnung, wovon sie sprach. Ich ging ins Badezimmer und stellte fest, dass sie weg waren. Ich war so verwirrt, wie das passiert war.

Dies ist eine allgemeine Erfahrung. "Diejenigen mit Trichotillomanie treten oft in ein tranceähnlicher Zustand wo sie sich voll und ganz auf das Ziehen konzentrieren, oft nicht einmal wissend, dass sie es tun", sagt Kristin Gill, M.D., stellvertretende Direktorin für stationäre psychische Gesundheit am Woodhull Medical Center. "Die Leute sind darauf fixiert, die 'richtigen' Haare zum Ziehen zu finden, und es wird sehr schwierig, damit aufzuhören, wenn sie einmal angefangen haben."

Es klingt unglaublich, aber diejenigen mit Trich kennen den Kampf: Es fühlt sich an, wenn Sie nur an dieser bestimmten Wimper ziehen würden, würde der Drang verschwinden – aber das ist nicht wahr. In Wirklichkeit ist es eine Ausrede, um weiter zu ziehen.

Obwohl es keine konkreten Daten gibt, haben Praktiker wie Mouton-Odum eine Zunahme von Patienten festgestellt, die während der Pandemie Trich-Symptome melden. "Der Anstieg von Trich ist wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass sich Menschen isoliert fühlen, mehr Zeit für sich allein haben und Gefühle von Depression, Unsicherheit und Angst vor dem, was in der Zukunft passieren wird, erleben", Mouton-Odum sagt.

Die Pandemie war sicherlich ein Auslöser für meine Trichotillomanie, und das scheint auch für andere mit dieser Erkrankung der Fall zu sein. "Ich habe dramatische Veränderungen seit der Pandemie bemerkt. Ich ziehe viel mehr, [wenn ich] darüber nachdenke, krank zu werden und Covid-19 zu bekommen", erzählt die 17-jährige Mary InStyle. "Mein Ziehen wurde so schlimm, dass ich kahle Stellen hatte – so groß wie meine Hand – an den Seiten meines Kopfes."

Jade, eine 39-jährige Lehrerin, hat auch einige der gleichen Trich-Probleme bemerkt, die sich aus ihrer neuen virtuellen WFH-Umgebung ergeben. "Wenn meine Trichotillomanie vor COVID schlimm war, hat sie während der Pandemie definitiv zugenommen. Den ganzen Tag allein in meinem Arbeitszimmer zu sitzen und auf meinen Computerbildschirm zu starren, während die Schüler auf Worte in einer Chatbox reduziert waren, gab mir weniger zu konzentrieren. Mein Stresslevel stieg in die Höhe, als ich versuchte, meine Tage zu organisieren, während ich auch meine eigenen Kinder zu Hause unterrichtete", sagt sie. "Als allein zu sein, konnte ich das Ausreißen meiner Haare wirklich beschleunigen, da niemand zusah, und ich war so elend und einsam, dass ich es immer mehr tun wollte." 

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Als ich in einem Büro war, hinderte mich der Druck meiner Kollegen daran, meine Augen zu berühren, aus Angst vor Verurteilung, aber heutzutage bin ich isoliert an meinem Schreibtisch mit im Wesentlichen nur meinen Gedanken und Gefühlen, was es viel einfacher macht, dass eine Episode beginnt, ohne dass ich es überhaupt merke es. Gleichzeitig hatte ich aber auch mit Ängsten zu kämpfen, die durch unsere neue WFH Zoom-Kultur hervorgerufen wurden. Für die meisten Menschen mit Trichotillomanie ist das Haareziehen etwas, das privat gemacht wird. Ich ziehe nie in der Öffentlichkeit, sondern nur in meinem Zimmer, wenn ich allein bin. (Ich ziehe nicht einmal vor geliebten Menschen, die von meinem Zustand wissen – so geheimnisvoll bin ich.) Ständig eine Kamera zu haben eingeschaltet hat meine Angst erhöht, denn wenn ich während eines Meetings in Trance falle, dann sieht jeder aus nächster Nähe, was ich bin tun. Für mich hat das alles dazu beigetragen, noch mehr zu ziehen.

Stellen Sie es sich vor: Seit ich diesen Artikel geschrieben habe, habe ich viele Male angehalten, um meine Wimpern zu berühren und zu ziehen.

Viele Menschen mit Trichotillomanie empfinden Scham und Verlegenheit und es kann einen großen Tribut fordern Selbstwertgefühl, denn seien wir ehrlich – lange, voluminöse Wimpern und Haare sind eine gesellschaftliche Schönheit Standard. Haare ausziehen widerspricht genau diesem Prinzip.

"Mädchen haben 'normalerweise' lange, hübsche Haare, aber ich trage meine Haare nie offen, weil es so ist so schief und uneben", erzählt Vanessa, 24 InStyle. "Es ist so peinlich. Jedes Mal, wenn meine Haare offen sind, werde ich gefragt, ob ich sie gerade geschnitten habe."

Die Leute hinterfragen ständig dein Aussehen und weisen auf deine Unsicherheiten hin (weshalb viele Menschen mit Trichismus versuchen, ihren Haarausfall durch das Tragen von Hüten oder falschen Wimpern und Augenbrauen zu verbergen). Als meine Freundin sich einmal bei einer Übernachtung in der Grundschule gegenseitig 'Makeovers' gab, bemerkte ich, dass ich keine Wimpern hatte. Ihre erste Reaktion war: „Ew, eklig. Was ist mit deinen Augen passiert?" Rückblickend weiß ich, dass sie es nicht böse meinte, aber es tat trotzdem weh. Die anderen Mädchen kamen, um nachzusehen, und da wurde ich vor allen herausgehoben. Dies geschah in der Schule, bei Arztterminen (ja, wirklich) und sogar von Fremden. Ich kann also mit Sicherheit sagen, dass ich nie wirklich mein Haus verlassen oder Menschen buchstäblich in die Augen sehen wollte.

Es gibt ein Licht am Ende des Tunnels für diejenigen, die an Trichotillomanie leiden. Lassen Sie mich das umformulieren – es gibt Möglichkeiten, damit umzugehen und Ressourcen, auf die Sie zurückgreifen können, wenn ein Rückfall auftritt.

„Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) ist die Erstlinien-Intervention für BFRBs. Medikamente gegen Angst oder Depression kann auch hilfreich sein, wenn eine Person auch an einer Angst- oder Depressionsstörung leidet“, Mouton-Odum sagt. „Ein ausgebildeter Therapeut kann dabei helfen, einen umfassenden Behandlungsplan zusammenzustellen, der einer Person hilft, vorherzusagen, wann die BFRB wahrscheinlich auftritt gezielte Strategien, um ihnen zu helfen, in dieser Situation erfolgreich zu sein, ohne sich am BFRB zu beteiligen, und andere, weniger schädliche Wege zu finden, um ihre Bedürfnisse erfüllt. Die Behandlung ist effektiv, aber es erfordert harte Arbeit und tägliches Üben, um gut darin zu werden."

Ich kann bezeugen, dass die Therapie bei der Reduzierung der Symptome der Trichotillomanie äußerst hilfreich ist, aber sie erfordert viel Entschlossenheit und Mut. Wenn Sie diesen Artikel lesen, sind Sie auf dem Weg der Genesung wahrscheinlich in die richtige Richtung gegangen.

Die Frauen, mit denen ich für diese Geschichte gesprochen habe, teilten einige Bewältigungsmechanismen, die ihnen auf ihrer Reise geholfen haben. „Ich liebe jedes Stressspielzeug! Popits, matschige Dinge, Ringe. All das hilft, meine Hände abzulenken und das Ziehen zu verzögern", sagt Mary.

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Während für einige Zappelspielzeuge hilfreich sind, hat Achtsamkeit anderen geholfen, vertraute Muster zu erkennen, wann sie sich wahrscheinlich auf das Verhalten einlassen. "Wenn ich sehe, wie meine Hand zu meinen Augen wandert, erkenne ich das an und versuche mein Bestes, sie wegzulegen", sagt Melani, 20.

Das ist definitiv leichter gesagt als getan. Um diese Achtsamkeitserkennung zu begleiten, fand ich es hilfreich, ein Keen-Armband zu haben. speziell für Menschen mit BFRBs gemacht von der Firma Gewohnheitswissen. Sie summen, wenn sich Ihre Hände in Ihrem Triggerbereich befinden, sodass Sie sich eine Sekunde Zeit nehmen können, um es erneut zu beurteilen. Ich habe festgestellt, dass dieses Armband äußerst effektiv beim Erkennen von Mustern ist, und es hat sogar eine App, die Ihnen Ihren Fortschritt anzeigt und Muster bestimmt.

So sehr ich es auch hasse, es zuzugeben, mit Trich zu leben bedeutet, dass Sie wahrscheinlich gute und schlechte Zeiten haben werden und das ist in Ordnung. Solange du dein Bestes tust, ist das alles, was zählt. Du bist nicht allein und ich sehe dich.

Weitere Informationen zu BFRB und Trichotillomanie finden Sie im TLC Foundation für BFRBs hat eine Vielzahl von Ressourcen von Selbsthilfegruppen bis hin zu Behandlungsempfehlungen, um Ihnen zu helfen.