El eccema severo de inicio en la edad adulta va en aumento

Los baños tienden a ser escondites mundanos y utilitarios con azulejos para ocuparse de los negocios. Pero cuando desarrollé un severo eczema a los 25 años, se convirtieron en una especie de infierno personal. Lugares donde me embarcaría en mi temido ritual en solitario de rascarme para aliviar temporalmente la comezón incesante que me irritaba hasta el 95 por ciento de mi cuerpo.

Una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta con mayor frecuencia a los niños, el eccema ahora se presenta cada vez más como una afección de inicio en la edad adulta. Los casos leves son una molestia ocasional que pica, pero en casos graves como el mío, es un obstáculo doloroso, perpetuo y debilitante para el cuerpo y el cerebro.

"Piense en ello como si alguien tuviera chinches en todo el cuerpo: es extremadamente, extremadamente inconveniente" tener un eccema severo, explica Emma Guttman, M.D., Ph. D., director del Laboratorio de Enfermedades Inflamatorias de la Piel en la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai y vicepresidente de investigación en el Departamento de Dermatología. “Cuanto más inconveniente se vuelve, menos duermes y afecta toda tu vida. No puedes dormir, no puedes trabajar, no te va bien en la escuela, etc. "

Y ciertamente no soy solo yo. A Encuesta de diciembre de 2018 informó que el 12 por ciento de los adultos en todo el mundo y el 9 por ciento de los adultos de EE. UU. tienen eccema. El Dr. Guttman dice que las personas que padecen eccema de la nada en la edad adulta, como yo, se ha vuelto más común en los últimos años. De hecho un estudiar en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad de Northwestern En enero de este año se encontró que 1 de cada 4 adultos con eccema informó haber comenzado la afección en la edad adulta.

Cuando lo conseguí, comencé a temer los baños con pisos de baldosas oscuras, que no ocultaban una tormenta de nieve de escamas de piel, y paredes de colores claros, que en más de una ocasión dejé manchadas de sangre al rozarlas accidentalmente con los brazos abiertos, espalda o caderas. Incluso cuando mis uñas son protuberancias ultracortas y gruesas pulidas con gel, siguen siendo armables.

Durante una reunión familiar de 20 personas que duró una semana en Austin, eliminé la mayoría de las ocho baños con mis arañazos como en trance y la limpieza frenética del asiento del inodoro, el piso, el lavabo y las paredes. Los baños de los aviones eran un arma de doble filo: demasiado claustrofóbicos, demasiado gérmenes para las heridas, pero los ruidosos motores enmascararían mis zarpazos viciosos y delirantes. Los compañeros de trabajo en mi trabajo anterior a menudo me enviaban mensajes después de enfrentamientos en el baño para preguntarme si estaba bien, si había estado llorando o molesto: mi cara se quedó en carne viva, roja y escamosa; ojos y frente tan hinchados por el frotamiento y el rascado que literalmente distorsionaron mis rasgos. Gracias por preguntar, estoy bien, solo es un eccema grave, Yo diría, mientras me hundía más en mi silla. Después de cada atracón disociativo de rascarse vino un aturdimiento aturdido, haciendo una mueca de dolor, apresurándome a limpiar mi desorden, maldiciéndome a mí mismo por joder de nuevo al ceder a una picazón irresistible. Se sintió como un destino cruel, mi vida dio un vuelco inesperado a los veintitantos años.

Existe una sorprendente falta de consenso en la comunidad médica sobre qué es el eccema y por qué puede estar generalizándose en la edad adulta. Se pensó que era una enfermedad alérgica hasta que un estudio escocés de 2006 reveló un componente genético: Los pacientes con eccema tienen una piel que retiene la humedad y es porosa de manera terrible. Deja entrar irritantes, lo que estimula la inflamación (picazón, enrojecimiento, hinchazón), lo que activa el sistema inmunológico, aunque el eccema no es técnicamente una enfermedad autoinmune. Eso significa más picazón y enrojecimiento, y un mayor riesgo de infección por la letanía resultante de heridas, y simplemente estar en un mundo infestado de gérmenes.

En mis cinco años aproximadamente con eccema y bajo la guía de tres dermatólogos diferentes, he probado al menos una media docena de ungüentos esteroides tópicos recetados y cremas de diversas potencias para calmar la picazón y inflamación; dos inmunosupresores, uno en forma de pastilla y el otro en pomada; unos meses de fitoterapia en el consultorio (terapia con luz UVB); e hipnoterapia, para tratar de ganar el control mental Jedi sobre mi incesante rascado. Después de todo eso, mi caso no mejoró lo suficiente.

Durante los brotes, tengo frecuentes resfriados parecidos a la gripe e infecciones estomacales. Las terribles alergias estacionales y el asma llegaron a los veintitantos por primera vez, como parte de un conjunto de problemas inflamatorios denominados Marcha atópica que a menudo afligen a quienes sufren de eccema grave. Otro estudio reciente dirigido por Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., de Northwestern, encontró que quienes sufren de eccema moderado a grave también tienen más probabilidades de tener asma, fiebre del heno, alergias a los alimentos, trastornos de la salud mental y problemas cardio-metabólicos que aquellos con síntomas más leves o nulos eczema. Entonces, si bien no es una enfermedad alérgica, como se definió erróneamente durante décadas, las alergias están involucrado. Y luego está el costo emocional.

Lidiar con el eccema severo pone en tela de juicio “la opinión que cree que los demás tienen de usted, por lo que disminuye su sentido de atractivo y puede convertirse en hiperconcentrado en las personas que te miran ”, explica Curtis Reisinger, Ph. D., profesor asistente de psiquiatría en Hofstra / Northwell's Zucker School of Medicamento. “Para algunas personas, eso puede consumir una buena parte de su día, por lo que van a los extremos para ocultar los síntomas, pero eso en realidad aumenta el nivel de estrés, que se convierte en un círculo vicioso ". Lo sé bien. Constantemente avergonzado por mi piel, explicaba reflexivamente, incluso me disculpaba, por mi apariencia y Asegurar a amigos, familiares, compañeros de trabajo y extraños que no era contagioso, a menudo antes que nadie. pedido.

Investigaciones recientes han hizo una copia de seguridad de la conexión entre los trastornos de la piel y las luchas por la salud mental. Y no es de extrañar, todo sobre esto ha sido angustioso. Mis brotes a menudo involucraban áreas en mi pecho, cuello y brazos, similar a una quemadura de alfombra autoinfligida, supurando secreción con la que traté de empaparme. varias capas de ropa y la gasa más ancha y larga que pude encontrar en la sección de primeros auxilios de la farmacia, envuelto (con la ayuda de mi novio) como un momia.

Fue una adición desordenada y deprimente a mi rutina matutina durante meses que limitó mi movilidad, lo que ya estaba afectado por la piel dolorosamente agrietada en áreas que se mueven con frecuencia, como hombros, rodillas, codos y muñecas. Constantemente tenía escalofríos, me castañeteaban los dientes y me temblaban las manos debido a las infecciones inducidas por el eccema. (Mas que 90 por ciento de quienes padecen eccema tienen estafilococos en la piel, en comparación con aproximadamente 20 por ciento de los adultos sanosy el estafilococo prospera en la piel agrietada, lo que hace que el eccema se propague más rápido y se cure más lento). Más de la mitad de mi cabello ya fino se cayó como eccema destrozó mi cuero cabelludo, algo menos del 5 por ciento de las personas experimentan: el rascado posterior causó la caída del cabello, dejando mi cola de caballo más delgada que ancho meñique.

Dormir era casi imposible: la peor picazón suele ocurrir por la noche y al despertar en medio de la noche, por cualquier motivo, significaba la oportunidad peligrosamente deseable de rascarme crudo. El rascado agresivo y las infecciones consiguientes hicieron que la parte inferior de las piernas y los pies se hincharan de manera alarmante e irreconocible: mis tobillos no encajaban en la mayoría de los zapatos, y Doblar mis rodillas fue increíblemente doloroso, especialmente al subir o bajar escaleras, lo que hago constantemente en las estaciones de metro y en mi cuarto piso sin ascensor. Departamento.

Extrañamente, aunque mis habilidades físicas y mi estado de ánimo se vieron afectadas, mantuve una vida social bastante sólida y seguí yendo a trabajar. Mis padres y una tía con la que estoy muy cerca me imploraron que me ausentara de mi trabajo debido a lo debilitante que era esto para mi cerebro y mi cuerpo. Era terco, resistente a ser tan débil, tan afectado, tan enfermo como para siquiera entretenerme en ese escenario. En mis citas mensuales con medicamentos en los ensayos clínicos, mis médicos y enfermeras se maravillaban de que todavía estuviera mostrando para planes laborales y sociales, mencionando cómo otros pacientes con casos tan graves a menudo se volvían solitario.

En retrospectiva, puedo ver que prioricé mis miedos de ser un "mal" empleado o un jugador de equipo sobre mi salud. Fueron intentos agotadores por mantener la normalidad y agarrar el control. Pero en casa, fue una historia diferente. Mi novio me abrazó, me tranquilizó con masajes en la espalda y los pies o con el pelo, mientras yo sollozaba casi todas las noches. Me sentí profundamente desesperado, una emoción nueva y aterradora. Siempre he sido un pensador excesivo, un preocupado. Pero esto era diferente: un sentimiento perpetuo, pesado y triste que me agotaba. Me preocupaba haber finalmente tenido la depresión que durante mucho tiempo me había preguntado si podría heredar, o cuándo, debido a antecedentes familiares.

Vi a un psiquiatra por primera vez; ella diagnosticó mis efectos secundarios mentales del eccema como ansiedad y depresión. Comencé a tomar un ISRS (y más tarde, medicamentos para el TDAH) para ayudarme a sobrellevar la situación. Fue valioso tener palabras y condiciones para explicar cómo el eccema había saqueado mi mente, no solo mi piel. A menudo me pregunto si el eccema causó estos problemas de salud mental; Todavía no estoy seguro. Ya estaba predispuesto a la depresión, una condición altamente hereditaria. Sospecho que he tenido problemas de enfoque durante aproximadamente dos décadas, pero lo suficientemente funcional como para no explorar la medicación, hasta que llegó el eccema. "Absolutamente, existe una conexión entre el TDAH y el eccema", dice la Dra. Guttman, quien dice que ha visto los niños con ambas afecciones comienzan a desempeñarse mejor en la escuela después de recibir un eccema exitoso tratamiento.

Existe una "relación íntima, incluso más allá de la simbiosis" entre la mente y el cuerpo, explica el Dr. Reisinger. "Lo que sucede en tu cabeza afecta tu fisiología", dice, y cuando una persona está estresada, "la frecuencia cardíaca cambia, la respuesta de la piel se vuelve menos resistente, la presión arterial aumenta o hacia abajo, y estas reacciones se producen muy rápidamente ". Las cualidades molestas e incómodas provocadas por el eccema definitivamente pueden empeorar, tal vez incluso causar, la salud mental cuestiones. “El terrible picor; el hecho de que no duermas? Por supuesto, te afecta cuando no duermes un minuto por la noche y, por supuesto, estarás irritado y agitado durante el día ", explica Guttman. "Es un enlace". Ella dice que la depresión y la ansiedad son los problemas de salud mental más frecuentes que afligen que sufren de eccema, y ​​que ha visto pacientes que sufren de eccema tan gravemente que tenían tendencias suicidas pensamientos. "Estos problemas psiquiátricos casi desaparecieron por completo cuando recibieron un buen tratamiento [para el eccema]".

El impacto del eccema en la salud mental puede ser aún más discordante cuando aparece de repente en la edad adulta. “Es un gran ajuste, todas estas cosas diferentes que debes afrontar; si ha lidiado con el eccema toda su vida, está acostumbrado ”, dice el Dr. Guttman. Estudio del Dr. Silverberg de septiembre de 2018 encontró que el eccema es más perjudicial para la calidad de vida de un adulto que otras enfermedades crónicas: el 16,7 por ciento de los que padecían de eccema informaron "estar algo o muy insatisfechos con la vida", en comparación con el 11,4 por ciento de los que no eczema. Más de la mitad de los adultos con eccema experimentaron un "estilo de vida comúnmente limitado", mientras que el 39,1 por ciento dijo que para evitar la interacción social ". No es de extrañar que mis médicos parecieran sorprendidos de que todavía me las arreglara para enfrentar el día.

"La buena noticia es que ahora, todas las empresas farmacéuticas están interesadas en desarrollar medicamentos para el eccema", Dice el Dr. Guttman, al explicar que el eccema "ahora se considera la piel inflamatoria número uno enfermedad."

Me he beneficiado del creciente interés de las grandes farmacéuticas por el eccema a través de ensayos clínicos, el segundo de los cuales estoy a la mitad. Estas drogas, junto con terapia y medicamentos psiquiátricos, he mejorado mi estado mental considerablemente. A veces lucho con los riesgos de someterme a tratamientos no aprobados por la FDA, y los ensayos llevan mucho tiempo: una hora de viaje al trabajo citas dos veces al mes, de más de una hora para completar cuestionarios autoinformados y dar mi sangre, orina y, a veces, piel a través de biopsias. También pueden ser emocionalmente agotadoras: citas formales y permanentes que se centran explícitamente en lo que a menudo quiero ignorar más. Pero los medicamentos siguen siendo mi mejor opción actual posible. Sé que tengo suerte de tener acceso.

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Mi primer ensayo clínico curó drásticamente mi piel: en dos semanas, la comezón incesante desapareció y docenas de heridas abiertas, áreas frotadas en carne viva, y los parches vergonzosamente escamosos se cerraron, suavizaron, dejaron de sangrar cuando esa picazón demoníaca y sus trances autodestructivos fueron desaparecido. Me sentí como yo de nuevo. El juicio también depositó inesperadamente alrededor de $ 1,000 en mi cuenta bancaria, una compensación por ser un conejillo de indias farmacológico, que dejé de inmediato en mis ahorros. Unos meses más tarde, decidí echar mano de mis ganancias de prueba para comprar algo que me recuerde que soy más fuerte y definido por mucho más, que mi eczema: dos bandas para mi dedo anular derecho que llamo mi "eczema de mierda anillos ".

Ahora tengo hasta cuatro "anillos de eczema a la mierda", físicamente pequeños pero inesperadamente significativos. Los anillos simbolizan mis puntos más bajos física y mentalmente, y que mi piel volverá a ser devastada por la enfermedad crónica en el futuro. Me recuerdan que siempre encontraré la manera de mantenerlo en movimiento, el mantra improvisado que repetía en mi cabeza, a veces en voz alta, cuando hacía una mueca de dolor a través de los brotes más bruscos.

En algunos momentos se siente como si hubiera hecho un giro de 180 grados; otras veces, me siento como un caparazón de mi yo pre-eccema. Tomaré lo que pueda para estabilizar la salud física y emocional, mientras sigo tratando de comprender las complejas conexiones entre la confusión del eccema en la piel y la mente. Pero al menos los baños ya no son traumáticos: puedo volver a orinar tranquilamente, y por eso estoy agradecido.