Cuando Suhani Parikh tenía cuatro años, comenzó a notar parches de cabello del tamaño de una moneda de diez centavos que le faltaban en el cuero cabelludo. Sus padres reconocieron rápidamente que era probable alopecia areata, una afección autoinmune caracterizada por una pérdida de cabello impredecible en el cuero cabelludo, la cara y, a veces, en otras partes del cuerpo.
Sin embargo, la familia de Parikh no era ajena a esto; después de todo, su padre y su tía paterna vivían con alopecia universalis, una variación del trastorno que causa la pérdida total del cabello.
Según la Asociación de la Academia Estadounidense de Dermatólogos, hay tres tipos diferentes de alopecia: alopecia areata, alopecia totalis y alopecia universalis. Cada uno difiere en términos de la gravedad y extensión de la pérdida de cabello que puede ocurrir, y puede ser hereditaria o causada por cambios hormonales, medicamentos y suplementos, o estrés severo.
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Cuando era una niña que crecía con alopecia, la nativa del sur de Asia de Nueva York comparte que enfrentó bastantes luchas tratando de encajar en una comunidad donde ella era "la otra" en más de un sentido.
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"Crecí en la Región Capital del norte del estado de Nueva York y vengo de una familia de dueños de negocios", comparte Parikh. "Mi familia no se parecía a la mayoría de nuestros vecinos y, de niño, quieres tanto que te incluyan. Fue difícil crecer con esta condición. Escuché una buena cantidad de comentarios y suposiciones y luché con la forma en que esta condición me hacía ver diferente a las chicas que me rodeaban ".
Dermatólogo certificado por la junta Dra. Ofelia Veraitch del Reino Unido Clínica Cranley de Harley Street está de acuerdo, y agrega que la afección puede tener graves efectos negativos en la confianza de uno, especialmente en la infancia. Ella sugiere que los niños, tengan o no alopecia, sean educados sobre la condición para ayudar a aliviar la vergüenza por la caída del cabello.
Parikh, sin embargo, sabía que las limitaciones existían solo en su cabeza. Por un lado, prefiere usar el término "condición" en lugar de "enfermedad" cuando se habla de alopecia. Acepta que la caída del cabello afecta su apariencia exterior, pero está empoderada y es capaz de vivir como desea. Además, tener un padre como modelo a seguir que aceptaba la alopecia como parte de su identidad la inspiró aún más a hacer lo mismo.
Ahora, como madre de dos hijas gemelas, Parikh se ha convertido en una escritora apasionada que lanzó una editorial independiente. Libros modernos de Marigold para desarrollar literatura infantil que refleje las historias de grupos subrepresentados y otros temas a los que no estuvo expuesta en su propia infancia.
Su libroEl estilo muy propio de Shreya es una interpretación conmovedora del viaje de una niña pequeña para descubrir cómo peinarse mientras vive con alopecia y aprender a amarse y aceptarse a sí misma en el proceso. El libro tiene como objetivo enseñar a los niños a ser amables entre sí y ese valor no radica en su apariencia, sino en su fuerza y carácter.
"La literatura infantil es la herramienta más poderosa que tenemos para enseñar a los niños sobre el mundo y demostrar las lecciones más importantes de la vida", explica Parikh. "Cuando empezamos a mostrar personajes que aceptan sus diferencias, eso nos da poder. Estamos trabajando para normalizar las condiciones que durante mucho tiempo han provocado que las personas sean condenadas al ostracismo de las comunidades ".
Dejando de lado la educación infantil, estos libros también son un vehículo eficaz para educar a los padres mientras leen a sus hijos por la noche, lo que hace que este sea un momento de círculo completo.
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Y Parikh aún no ha terminado de crear historias. Modern Marigold Books continúa creciendo en su búsqueda de la inclusión. Parikh dice De moda que la empresa ha firmado con un distribuidor para ayudar a sus colección de libros llegar a un público más amplio siendo accesible en librerías, bibliotecas y aulas. También están trabajando en un quinto libro ilustrado y posiblemente expandiéndose a otros rangos de edad, con la intención de Apoyando nuevas voces y creando contenido diseñado conscientemente que represente las historias auténticas y las experiencias de vida de sus autores.
Dado que agosto es el Mes Nacional de Concientización sobre la Pérdida del Cabello, el Dr. Veraitch explica que para cualquier persona que viva con alopecia, existen opciones de tratamiento efectivas que pueden usarse para ayuda con el crecimiento del cabello, como esteroides tópicos u orales, inmunomoduladores tópicos, terapia de luz, terapias inmunosupresoras y terapias biológicas más nuevas si así lo desea. Sin embargo, nunca puedes equivocarte jugando con pelucas o simplemente meciendo una hermosa cabeza calva.