Puolitoista vuotta koronaviruspandemiasta ja taistelustaan rintasyöpää vastaan, Rebecca Weaver elää tilassa, jota hän kutsuu "suljetuksi". optimismia." Syyskuun alussa hän sai kolmannen annoksensa Pfizer-BioNTech-rokotetta ja molemmille tehtiin korjaava leikkaus. rinnat. Hänen 5- ja 8-vuotiaat tyttärensä ovat palanneet kouluun naamarit päässä. Nyt hän uskaltaa käydä kaupassa silloin tällöin vietettyään koko vuoden joko kotona tai sairaalassa.
"Minusta tuntuu nyt vihdoin siltä, että voin alkaa sopeutua siihen uuteen normaaliin, jonka ihmiset ovat kertoneet Minusta - selvittää, kuinka elää kehossani ja kuinka vaatteeni istuvat nyt", Weaver kertoo. Tyylissä. "En ole läheskään yhtä alttiina COVIDille kuin vuosi sitten, joten se osa tuntuu hieman vähemmän pelottavalta, kun kävelen ulos ovesta."
MUUT: Millaista on taistella rintasyöpää vastaan keskellä pandemiaa
Mutta koska Delta-variantti lisää tapauksia hänen kotinsa lähellä Seattlen (Washington) ulkopuolella, Weaver ei enää suunnittele ystävien tapaamista.
"Kun Delta-variantti ja lapseni ovat rokottamattomia, olen pysynyt erittäin varovaisena kaiken tämän suhteen", Weaver sanoo. Sekä syöpä että COVID ovat opettaneet hänet "elämään nykyhetkessä ja paljon suuremmassa epävarmuudessa kuin koskaan ennen".
Weaverille rintasyöpä ja pandemia liittyvät erottamattomasti toisiinsa. Hänellä diagnosoitiin vaiheen 2 hormonipositiivinen rintasyöpä 6.1.2020, kun hänen rinnastaan löytyi kyhmy kotona. Diagnoosi, joka saatiin juuri ennen hänen 41-vuotissyntymäpäiväänsä, hämmästytti hänet. Mutta juuri kun hän ja hänen perheensä kietoivat ajatuksiaan hänen hoitosuunnitelmansa ympärille, ensimmäiset tunnetut COVID-19-tapaukset Yhdysvalloissa raportoitiin Washingtonin osavaltiossa.
Joten kun hän sai kemoterapiaa koko talven 2020, Ruotsin syövän sairaanhoitajat Instituutti ryhtyi asiantuntijoiksi löytämään Weaverille tuolin infuusiohuoneesta, josta on luonnonkaunis näkymä parkkipaikka. Weaver napsahti korvakuulokkeisiinsa, katsoi ulos ikkunasta ja soitti miehensä Seanin soluun. Parkkipaikan toiselta puolelta kuului hänen tuttu "Hei, beibi" ja rauhoittava aalto.
LIITTYVÄT: Rintakivun käsitteleminen? Tässä on 10 mahdollista syytä
"Jokainen hoitokerta, jonka sain, hän järjesti uudelleen aikataulunsa pitääkseen vapaapäivät", Weaver sanoo. "Puhuimme puhelimessa, kun hän istui autossaan parkkipaikalla."
Se oli Seanin tapa olla Rebeccan kanssa jopa hänen työssään päivystyslääkärinä Providence Regional Medical Centerissä – missä ensimmäinen tunnettu COVID-19-potilas Yhdysvalloissa häntä hoidettiin – esti häntä asumasta hänen ja heidän nuorten tyttäriensä kanssa.
"Tajusimme toisen kemohoitokierrokseni jälkeen, että mieheni joutui muuttamaan pois", Weaver muistaa. "Hän altistui päivittäin tälle todella tuntemattomalle virukselle, ja olin suunnilleen niin haavoittuvainen kuin ihminen voi olla siinä vaiheessa. Meillä on ystäviä, joilla oli asunto kellarissa ja he antoivat hänen käyttää viisi kuukautta. Ja niin olimme vain minä ja nuoret tyttömme."
Weaver auttoi vanhempaa tytärtään Zoomin ensimmäisellä luokalla ja hoiti taaperoaan kemoterapian julman väsymyksen kanssa. Ja kun hän meni kemoterapiaan, hänen sisarensa - jota hän kutsuu "enkelikseen maan päällä" - hoiti Weaverin tytöistä. Muuten hän oli omillaan. Oli liian riskialtista saada ketään hänen taloonsa, kun hänen immuunijärjestelmänsä oli niin heikko ja pandemia riehui kaikkialla maassa.
LIITTYVÄT: Voisiko ihottumasi olla rintasyöpä?
"Heti alussa, kun saat diagnoosin, niin monet ihmiset sanovat sinulle:" Ole valmis antamaan muiden ihmisten auttaa. Sinun on pyydettävä apua ja nojattava muiden puoleen", Weaver sanoo. "Olin niin valmis siihen, ja sitten yhtäkkiä se kaikki vietiin pois. Joten teimme mitä pystyimme."
Perhe söi illallista yhdessä ruudun oven läpi Seanin istuessa ulkona kannella. Heillä oli Zoom-tarina-aika yöllä. Ja sitten, muutama viikko Rebeccan viimeisen kemoterapiahoidon jälkeen heinäkuussa, Sean tuli kotiin. "Me vain halasimme ja itkimme ja halasimme vielä, koska sitä olimme ikävöineet koko ajan."
Kolme viikkoa myöhemmin Weaverille tehtiin kaksoisrintaleikkaus – ja jälleen kerran hän oli yksin sairaalassa. Kun hän makasi leikkauspöydällä, hänen syöpäkirurginsa ojensi kätensä ja tarttui hänen käteensä.
"Hän piti kädestäni, kunnes nukahdin anestesian kanssa. En usko, että unohdan sitä koskaan. Se oli niin kaunis, kaunis hetki", hän muistelee. Kun hän heräsi leikkauksesta, hän ei ollut valmistautunut siihen, miltä hänen rintansa näyttäisi - "koveralta", hän sanoo, "se oli shokki järjestelmälle." Mutta hän miettii usein, mitä olisi tapahtunut, jos hän ei olisi löytänyt sitä kyhmyä ollenkaan - ja jos hän olisi lykännyt rutiinitapaamisiaan pandeeminen.
MUUT: Salaperäinen sairaus, joka vaivaa rintaimplantteja käyttäviä naisia
Miljoonia väliin jääneitä näytöksiä
Weaver on yksi sadoista tuhansista ihmisistä, joilla on diagnosoitu rintasyöpä Covid-19:n aikana jotka ovat joutuneet taistelemaan yhtä aggressiivista sairautta vastaan eläessään tartunnan pelon kanssa toinen. Ja pandemian edetessä enemmän naisia - ja miehiä - liittyy tähän taisteluun. Tautien torjunta- ja ehkäisykeskukset arvio että vuosittain noin 255 000 rintasyöpätapausta diagnosoidaan naisilla ja noin 2 300 miehillä.
Mutta sen lisäksi, että hoito on vaikeampaa ja eristäytyvämpää potilaille, joilla on jo diagnosoitu rintasyöpä, viivästykset rutiiniseulonnassa ja ennaltaehkäisevässä hoidossa – ja ihmisten epäröinti etsiä niitä – voi tarkoittaa, että rintasyöpä diagnosoidaan myöhemmässä, vaikeammin hoidettavassa vaiheessa uusilla potilailla, sanoo rintasyöpälääkäri Jill Dietz. kirurgi yli 20 vuoden ajan ja johtava muutosjohtaja ja rintojen kasvusta ja strategiasta vastaava johtaja Allegheny Health Network Cancer Institutessa Pennsylvaniassa.
"Ei ole niin, että rintasyöpä lakkaisi tapahtumasta pandemiassa. Se tapahtuu varmasti samaa tahtia. Mutta emme vain löydä sitä aikaisin", Dietz kertoo Tyylissä. "Seulontamammografia romahti maalis- ja huhtikuussa 2020, ja sitten se alkoi nousta touko-kesäkuussa, mutta useimmat tutkimukset osoittavat, ettei se koskaan saavuttanut pandemiaa edeltävää tasoa."
Tämän jatkuvan kuilun vuoksi Dietz pitää rintasyövän tiedotuskuukautta tärkeämpänä kuin koskaan tänä vuonna, "koska emme ole nähneet paluuta normaaliin seulontaan. Luulen, että ihmiset pelkäävät. Meidän on saatava sana julki, että se on turvallista", hän sanoo.
LIITTYVÄT: Kaikki mitä sinun tarvitsee tietää ennen ensimmäistä mammografiaa
Pandemia pahensi myös olemassa olevia rodullisia ja sosioekonomisia eroja terveydenhuollossa kaikkialla, ja erot olivat jo merkittäviä rintasyövän hoidossa. Vaikka valkoisilla ja mustilla naisilla diagnosoidaan rintasyöpä suunnilleen samalla nopeudella, mustilla naisilla on a 40 % korkeampi kuolleisuus taudista CDC: n mukaan.
Dietzin mukaan naiset joissakin Covid-19:stä eniten kärsineissä ryhmissä, mukaan lukien mustat ja latinalaisyhteisöt sekä alemmasta sosioekonomisesta taustasta tulevat naiset, "ovat myös vähiten todennäköisesti seulotaan", mikä tarkoittaa, että pandemia "vaikuttaa enimmäkseen haavoittuvimpiin väestöryhmiin pääsyn, hoidon ja tuloksia."
Itse asiassa a opiskella julkaistu lehdessä JAMA Onkologia huhtikuussa arvioitiin, että vuonna 2020 rintasyöpäseulontoja oli 3,9 miljoonaa vähemmän kuin vuonna 2019. Ja tämä huolestuttaa terveydenhuollon tarjoajia, koska rintasyövän varhaisdiagnoosilla on valtava vaikutus hoitosuunnitelmiin. Dietz sanoo, että kliinikot tuntevat myös myöhemmän vaiheen diagnoosien vaikutuksen.
"Kun näemme sairauden, joka olisi voitu saada kiinni aikaisemmin, se on vaikeaa", Dietz sanoo. "On ehdottomasti vaikeaa, kun potilaat tulevat edenneeseen sairauteen, kun tiedämme, että rintasyöpä voidaan saada varhaisessa vaiheessa ja se on hyvin yksinkertaista." Joillakin lääkäreillä oli myös tehdä vaikeita päätöksiä pandemian alkuaikoina, jotka painottivat leikkausten tai sairaalahoitojen lykkäämisen riskiä potilaan sairastumisella COVID. "Se aiheutti paljon lisästressiä kliinikoille", Dietz sanoo.
Dietz selittää, että koska rintasyöpä on yleensä hitaasti kasvava ja monet potilaat reagoivat hyvin hoitoon, emme ehkä näe seulonnan puutteen vaikutuksia pandemian aikana kuolleisuuslukuihin vuosikymmen. Mutta taudin myöhemmässä vaiheessa tarttumisella on varmasti vaikutusta.
Esimerkiksi paikallisvaiheen rintasyövän – joka tunnetaan myös vaiheena 1 – suhteellinen eloonjäämisaste viiden vuoden aikana on 99 %. tiedot American Cancer Societylta. Alueellisen vaiheen rintasyövän – joka tunnetaan myös vaiheena 2 tai 3 – eloonjäämisaste on 86%. Mutta kun rintasyöpä diagnosoidaan vaiheessa 4 - joka tunnetaan myös metastaattisena sairautena - eloonjäämisaste putoaa 27 prosenttiin.
"Olen todella asettanut ensisijaiseksi tavoitteeksi tehdä asioita, joita haluan tehdä."
Tori Geibillä diagnosoitiin vaiheen 4 rintasyöpä juuri ennen hänen 30-vuotissyntymäpäiväänsä vuonna 2016. Hän kertonut Tyylissä viime vuonna että jotkin kliinisistä kokeista, joihin hän halusi liittyä, oli jäädytetty määräämättömäksi ajaksi, mikä sai hänet tuntemaan, että aika loppuu kesken. Hänelle annettiin 10 prosentin mahdollisuus elää 40-vuotiaaksi, kun hänet todettiin ensimmäisen kerran.
Nyt 35-vuotias Geib on käynyt läpi viisi muuta hoitoa viimeisen vuoden aikana, jotka eivät auttaneet, ja jossain vaiheessa hänen terveydenhuollon tarjoajansa sanoivat, että hänen pitäisi harkita saattohoitoa. "Se on ollut välillä todella pelottavaa. Se on ollut erittäin intensiivistä ja varmasti paljon ylä- ja alamäkiä", Geib kertoo Tyylissä.
Pandemiarajoitusten helpottuessa Geib pystyi vihdoin aloittamaan kliinisen tutkimuksen helmikuussa Cleveland Clinicissä, kolmen tunnin päässä kotoaan Bellefontainessa Ohiossa. Hän ja hänen perheensä keksivät rahat maksaakseen bensa, hotellit ja ateriat omasta taskusta. Pian sen jälkeen hän mursi reisiluunsa ja luun lannerangassa ja hänelle tehtiin kaksi suurta leikkausta. Kliinisen kokeen lääke ei lopulta toiminut hänelle, ja hän lopetti sen maaliskuun lopulla ja aloitti uuden kemoterapian lääkkeen.
Geibin syöpä, joka on edennyt myös hänen keuhkoihinsa, sai hänet hengityskoneeseen elokuussa. "Aina kun sinun täytyy mennä sairaalaan tai viettää aikaa sairaalassa, se on hyvin pelottavaa", hän sanoo. "Onneksi en saanut COVIDia, kun olin siellä." Kokemus sai hänet näkemään aikaansa eri tavalla; hän päätti löytää uuden tasapainon perheensä ja ystäviensä sekä rakastamansa edunvalvontatyön välillä.
"Kuolemanläheisen kokemukseni jälkeen olen todellakin pitänyt tärkeänä tehdä asioita, joita haluan tehdä, enkä sellaisia, joita ihmiset odottavat minun tekevän", hän sanoo. "Joskus kun kannustat kaikkien muiden puolesta, unohdat kannustaa myös itsellesi tai annat itsellesi hetkiä, ja minun piti tehdä se."
Yksi niistä hetkistä oli kilpailla kokina paikallisilla messuilla, joissa hän ansaitsi ensimmäisen sijan puoliksi kotitekoisella kakullaan ja kolme muuta nauhaa pikaleipästään, browniesista ja omenapiirakasta. "Olin niin innoissani, koska minut tuomittiin ja rimmaa ei laskettu minulle, koska minulla on syöpä", Geib, joka työskenteli aiemmin sairaalan catering-kokina. "Tässä ei ole kyse kamppailusta, jonka olen käynyt läpi, vaan siitä, kuinka hyvä olen ammatissani. Se on jotain, jota en halua syövän valtaavan."
Kaiken kaikkiaan Geib on käyttänyt 13 erilaista lääkettä, käynyt läpi 17 leikkausta ja kärsinyt kahdeksan säteilykierrosta sen jälkeen, kun hänelle diagnosoitiin metastaattinen rintasyöpä. Hän on asettanut tehtäväkseen muistuttaa ihmisiä siitä, että nuoret naiset voivat – ja saavat – saada rintasyövän.
"Se ei ole vain naisen tai isoäitisi sairaus. Se vaikuttaa kaikkiin, ja meidän on lopetettava teeskentely, että tämä on helppo syöpä", hän sanoo. Aiemmin tänä vuonna hänelle annettiin uusi alusta levittää tätä viestiä Susan G: n jäsenenä. Komen-säätiön yleisen politiikan neuvottelukunta.
Taistelu vaiheen 4 rintasyövän kanssa pandemian aikana on myös opettanut hänelle tärkeitä opetuksia, kuten "opetella hidastamaan, oppia päästämään ihmiset sisään ja antamaan ihmisten huolehtia minusta niin kuin olen aina halunnut huolehtia kaikista muista", Geib sanoo. "Se on ollut nöyryyttävä kokemus."
"Mitä aiot tehdä sillä ajalla, joka sinulla on?"
Maria D'Allevalle vuosi 2021 on ollut uuden normaalin löytämisen vuosi. D'Allevalla diagnosoitiin invasiivinen duktaalinen syöpä juuri kun COVID-pandemia iski hänen kotikaupunkinsa Eaglevillen lähellä Pennsylvaniassa helmikuussa 2020.
Hänelle tehtiin kaksoisrintaleikkaus kesäkuussa 2020, ja syyskuussa hänelle tehtiin korjaava leikkaus. hän kertoi Tyylissä oli ratkaisevan tärkeä hänen omalle paranemisprosessilleen. Vuotta myöhemmin hän on tyytyväinen rintojensa ulkonäköön ja tuntumiseen – ja sanoo, että hänen implanttinsa ovat tasaisempia kuin hänen luonnolliset rinnansa olivat.
"Nämä ovat uusia, mutta ne ovat osa minua ja ne ovat jopa parempia kuin muut", D'Alleva kertoo. Tyylissä. "Tiedän, että on naurettavaa sanoa näin, koska kuka haluaa saada rintasyövän – kukaan ei halua – mutta tässä sitä ollaan. Nämä ovat tasapainoisempia. Tunnen vain olevani tasaisempi."
Saatuaan keväällä Covid-19-rokotteensa D'Alleva tuntee olonsa mukavammaksi lähteä ulos – hän käyttää edelleen hänen naamionsa – ja hän on palannut työhönsä johtajana kansallisessa puhelinvastaajassa henkilökohtaisesti arvostaa. "Minulla oli todella ikävä toimistoympäristöä", hän sanoo, ja kollegoidensa uudelleen näkeminen on ollut osa palautumista normaaliksi kuukausien eristäytymisen jälkeen, kun hän odotti leikkausta.
Paitsi, että D'Alleva ottaa tamoksifeenia kerran päivässä ja pysyy säännöllisissä tarkastuksissaan, hän saa hoidot valmiiksi – ja se on vapauttavaa. Hän kehottaa ihmisiä, jotka ovat matkan alussa, "olemaan uskollisia itsellesi". On hienoa saada panos perheen ja ystävien sekä tietysti lääkäreiden kanssa", D'Alleva sanoo. "Mutta loppujen lopuksi vain sinä tiedät, mikä antaa sinulle mielenrauhan. Kunnioita sitä. Se auttaa sinua hyväksymään uuden normaalin."
Weaver odottaa innolla löytävänsä uuden normaalin itse. Hän tasapainottaa nyt terveydestään ja perheestään huolehtimisen sekä työnsä perustamassa yrityksessä, HRuprise, alusta, joka tarjoaa ihmisille pääsyn itsenäisiin työpaikkavalmentajiin.
Niin monen epävarmuuden jälkeen Weaver kokee voivansa vihdoin pysähtyä ja pohtia, kuinka rintasyövän torjunta ja pandemian läpi eläminen ovat muuttaneet hänen kehoaan - ja hänen mieltään.
"En koskaan pysty erottamaan pandemiakokemustani syöpäkokemuksestani", Weaver, nyt 42, sanoo. "Oman kuolevaisuuteni kohtaaminen tässä iässä tuntuu minusta melko aggressiiviselta muistutukselta, että huomista ei koskaan luvata. Yritän olla antamatta pelon hallita elämääni, vaan käyttää sitä positiivisempana muistutuksena. Et tiedä mitä tapahtuu, et todellakaan tiedä kuinka paljon aikaa sinulla on jäljellä, joten mitä nyt? Mitä aiot tehdä sillä ajalla, joka sinulla on? Se on muuttanut asioita minussa perusteellisesti."