Les Noirs peuvent-ils avoir un cancer de la peau ?

En tant que femme noire, je n'ai jamais pensé que je serais à risque de développer un cancer de la peau. Mais à 22 ans, tout mon monde a changé quand j'ai reçu un diagnostic.

Je me souviens clairement de ce jour. J'étais assis dans le bureau du chirurgien après avoir entendu la nouvelle et je me suis dit: « Mélanome? Comment cela pourrait-il être? Je ne suis pas une femme caucasienne d'âge moyen à la peau claire. Avant d'être diagnostiqué moi-même, c'est le seul groupe que je J'avais déjà entendu parler d'être à risque de développer un mélanome, qui, je le sais maintenant, est la forme de peau la plus mortelle cancer. Personne ne m'a jamais dit que les personnes qui ont la peau plus foncée pouvaient aussi avoir un cancer de la peau.

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J'ai grandi dans le New Jersey et, comme la plupart des gens, je passais des étés « sur la côte » ou sur les plages de la Nouvelle-Angleterre, mais porter de la crème solaire ne faisait pas vraiment partie de ma routine.

Nous avons tous des amis qui attrapent un coup de soleil dès qu'ils franchissent la porte d'entrée – vous savez, ceux qui sont très pâles ont probablement des taches de rousseur. C'étaient mes seuls amis qui utilisaient religieusement un écran solaire. Tout le monde voulait bronzer.

Puis il y a eu moi, qui n'a même jamais pensé que je pouvais brûler.

Je me souviens très bien, lors d'un voyage de huitième année à Disney World, un ami m'a regardé et m'a dit: "Jackie, tu as un coup de soleil." J'ai ri et lui ai dit que je ne pouvais pas brûler. Elle a ri aussi et a répondu: « Eh bien, pourquoi ton nez est-il rouge et brillant? Demain, ça va peler."

Dès le lendemain, la peau de mon nez a fait exactement cela. Et ça m'est arrivé chaque été. Je n'ai tout simplement jamais réalisé que j'avais un coup de soleil. Avec le recul, je sais maintenant que ces brûlures précoces ont augmenté mon risque de développer un mélanome.

Cela étant dit, je ne comprenais pas la gravité du mélanome à l'époque. Donc, en tant que petite fille, quand j'ai développé un grain de beauté sur la partie supérieure de la cuisse droite, le bas des fesses, je n'y pensais pas nécessairement beaucoup. Mais en vieillissant, la taupe a grandi aussi.

Enfin, quand j'avais 13 ans, mes parents m'ont emmené voir un dermatologue pour le faire examiner. J'ai pensé que le dermatologue serait capable de retirer le grain de beauté au laser. Cependant, il nous a dit qu'il devait être enlevé chirurgicalement. Comme il ne croyait pas que le grain de beauté était malin, il a déclaré que son retrait ne serait que cosmétique. Craignant la chirurgie, j'ai choisi de vivre avec.

À l'âge de 19 ans, le grain de beauté avait des bords irréguliers, une texture rugueuse et saignait à l'occasion - plusieurs des ABCDE du mélanome.

Je suis retourné voir le médecin et il a pu faire une biopsie dans son bureau. Cependant, il a dû faire une «excision large», ce qui impliquait de couper une grande zone autour du grain de beauté et profondément dans ma cuisse. La plaie a nécessité 30 points de suture. L'idée de recevoir le résultat de la biopsie me terrifiait.

Ce grain de beauté spécifique est revenu négatif pour le cancer. Mais trois ans plus tard, on m'a diagnostiqué un mélanome de stade III.

Je me souviens que pendant toute ma dernière année d'université, j'avais cette bosse sur ma ligne de bikini - contrairement à tout ce que j'avais connu. C'était profondément sous ma peau. C'était ferme, mais indolore, et presque de la taille d'une amande. J'étais inquiète et je suis allée au centre de santé universitaire à plusieurs reprises. On m'a dit qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter.

Peu de temps avant d'obtenir mon diplôme, j'ai eu un rendez-vous avec le gynécologue qui m'a assuré: « C'est juste un ganglion lymphatique enflammé, s'il ne vous dérange pas, ne vous en faites pas. Mais je pouvais le sentir, et il a grandi au point où, finalement, je pouvais le voir à travers Vêtements.

Après avoir obtenu mon diplôme et être rentré chez moi, je suis allé voir mon médecin de soins primaires pour un deuxième avis et il m'a référé à un oncologue chirurgical. L'oncologue chirurgical a dit qu'il ferait une biopsie du ganglion lymphatique. Cependant, cette fois, ce n'était pas une procédure de bureau. Je devais subir une intervention chirurgicale le jour même.

Je suis retourné au cabinet du chirurgien quelques jours plus tard pour recevoir mes résultats, n'anticipant aucune mauvaise nouvelle. Mais en entrant dans la salle d'examen, j'ai croisé le chirurgien assis à un bureau. Avant l'opération, il était jovial. Maintenant, il ne me regardait plus.

Instantanément, j'ai développé un sentiment de naufrage. J'ai attendu ce qui m'a semblé une éternité dans la salle d'examen. Quand le docteur est entré, il n'a pas souri. Il m'a regardé, avec à la fois de l'inquiétude et de la pitié, et m'a dit: « Jackie, nous avons trouvé des cellules de mélanome.

À l'époque, je n'avais que deux options de traitement: une dissection radicale de l'aine, où mes ganglions lymphatiques pelviens et inguinaux seraient enlevés, ainsi que adjuvant interféron à haute dose (une immunothérapie hautement toxique), ou observez et attendez. Mon oncologue médical m'a expliqué qu'étant donné que la chirurgie et l'interféron étaient débilitants et que mes scans postopératoires étaient clairs, nous devions surveiller et attendre.

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Pendant six ans par la suite, j'ai constamment vérifié ma ligne de bikini – à la recherche de bosses et de bosses. Même si j'espérais que mon cancer ne reviendrait pas, c'était une peur omniprésente. Puis, avant de commencer mon programme de doctorat, j'ai ressenti ce que je pensais être une autre bosse dans le même domaine.

J'ai passé le premier semestre à paniquer et à m'inquiéter. J'ai finalement pris rendez-vous avec un chirurgien général juste avant les vacances d'hiver. Il a effectué une biopsie à l'aiguille et a précipité les résultats.

Ma mère voulait venir à Syracuse pour être avec moi quand j'ai reçu les résultats mais, d'une manière ou d'une autre, je me suis à nouveau convaincu que j'allais bien.

Je n'aurais pas pu me tromper plus.

Une semaine avant de devoir rentrer à la maison pour une pause, j'ai appris que j'avais une récidive de mélanome de stade III. J'étais aussi dévasté cette fois-ci que lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic.

J'ai demandé l'aide d'amis à la faculté de médecine et j'ai appelé de nombreux dermatologues pour connaître les options de traitement. Finalement, j'ai choisi un spécialiste du mélanome au H. Centre de cancérologie Lee Moffitt à Tampa, en Floride.

Cette fois, j'ai dû suivre la thérapie que le médecin m'avait recommandé d'éviter auparavant. Je me suis également qualifié pour un essai clinique où je me suis injecté chaque semaine avec l'immunothérapie.

Parce que mon mélanome a été détecté dans la majorité des ganglions lymphatiques que j'avais enlevés, j'ai également subi quatre mois de radiothérapie. Je suis allée me faire soigner tous les jours, du lundi au vendredi.

Heureusement, à la fin, le traitement a fonctionné et depuis mes résultats n'ont montré aucun signe de maladie (NED). Mais je souffre de quelques effets secondaires importants.

j'ai développé lymphœdème dans ma jambe droite à la suite de ma chirurgie et de ma radiothérapie - une maladie progressive et incurable caractérisée par un gonflement, un durcissement des tissus et souvent une déformation de la zone touchée.

Depuis, j'ai également subi trois interventions chirurgicales supplémentaires pour essayer de contrôler l'enflure. J'ai eu des vaisseaux lymphatiques connectés aux veines de ma jambe, des ganglions lymphatiques retirés de mon côté gauche et transplantés dans ma cheville droite, et une liposuccion – le tout sur ma jambe droite. Pourtant, je dois toujours porter un bas de compression sur ma jambe tous les jours et un vêtement spécial la nuit. Mon assurance n'a payé aucune des chirurgies ni mes vêtements de compression.

J'ai également développé des problèmes auto-immuns à cause de l'interféron, mais je suppose que c'est en quelque sorte un petit prix à payer pour être NED (qui est le terme préféré au lieu de "en rémission"), ou un long terme survivant.

Du côté positif, cependant, cette expérience m'a vraiment aidé à mettre beaucoup de choses en perspective. Quand je repense à mon parcours, le mélanome n'en est qu'une petite partie, et j'ai eu la chance d'avoir le bon dans ma vie l'emporte sur le mauvais.

Mon fiancé, par exemple, est mon vrai prince charmant. Alors qu'il était à l'hôpital après l'une de mes nombreuses interventions chirurgicales, il a introduit en contrebande des ramen dans l'un de mes restaurants préférés. Il a également refusé d'appeler l'infirmière lorsque j'avais besoin d'aide mineure, insistant pour qu'il s'occupe de moi.

Même maintenant, avec mes problèmes auto-immuns, il y a des moments où je ne peux pas utiliser mes mains parce qu'elles sont raides, faibles et douloureuses. Il s'assure de découper ma nourriture pour moi afin que je puisse manger. Quand je suis gêné par mes nombreuses cicatrices chirurgicales et radiologiques, il me rappelle qu'il est tombé amoureux de moi avec ces cicatrices.

Donc, même si je pouvais me morfondre et m'apitoyer sur mon sort, je préfère me concentrer sur le positif. Et puis il y a le fait qu'il y a tellement de gens qui ont eu la même maladie que moi, ont fait tous les traitements, ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour vaincre leur mélanome – et ils ne sont plus là. Quand j'y pense, je n'ai vraiment pas d'autre choix que d'être reconnaissant.

En 2018, le Société américaine du cancer a prédit que 91 270 personnes seraient diagnostiquées avec un mélanome, les Noirs étant les moins susceptibles de développer la maladie. Pour mettre davantage les choses en perspective, l'organisation a également déclaré que pour 26 personnes blanches diagnostiquées, une seule personne noire le serait. J'étais celui-là.

Et bien que les chances soient techniquement en notre faveur, une étude de 2016 du Journal de l'Académie américaine de dermatologie constaté que notre communauté a les taux de mortalité les plus élevés après que nous ayons été diagnostiqués. Donc malgré tout ce que j'ai traversé, je me considère toujours comme l'une des chanceuses.

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D'après mon expérience, le message que je veux envoyer aux autres Noirs — et à toute autre personne de couleur qui a la peau foncée - est de s'il vous plaît arrêter de penser que votre mélanine est une forme de naturel crème solaire. Compte tenu de tout ce que j'ai vécu, croyez-moi, cela ne vous immunisera pas contre le cancer.

Le mélanome est l'une des seules formes de cancer que vous pouvez activement essayer de prévenir. Alors pourquoi ne pas simplement porter un écran solaire pour réduire le risque de développer cette maladie ?

Croyez-moi, le cancer de la peau est bien plus qu'un simple retrait d'un grain de beauté. Et si j'en avais su plus sur l'importance de la protection solaire avant, la différence qu'un si petit geste quotidien pouvait faire, j'aurais été beaucoup plus vigilante sur la protection de ma peau.