Ma routine nocturne ces jours-ci se déroule comme suit: vers 21 h, je me douche et me sèche au sèche-cheveux ma frange. Ensuite, je me mets au lit, je retire mon masque pour les yeux et je m'assoupis pour une magnifique sieste de deux heures. À minuit, je suis de retour à mon bureau dans mon peignoir en train de rafraîchir, rafraîchir, rafraîchir sur le site de recherche de vaccins Covid-19 de New York. Si j'ai de la chance, il y aura eu une grosse baisse quelque part - sinon sur le site de New York, peut-être dans l'une des chaînes de pharmacies. Je vérifie Rite Aid. Findashot.org. Walgreens, puis revenez en arrière. J'essaie de prendre au moins un rendez-vous avant de retourner me coucher. La nuit dernière a été une bonne nuit - j'ai pu en réserver deux.
Je travaille à partir d'un tableur de noms mis en place et maintenu par un groupe d'anges vaccinaux que j'ai rencontrés sur Facebook. Le nom officiel du groupe: Vaccine Scheduler NYC. Nous sommes une équipe hétéroclite de travailleurs de la santé, d'étudiants et de randos avertis en informatique (comme moi) essayant simplement d'aider à rendre un système injuste un peu plus juste.
À New York, personnes de 50 ans et plus, ceux qui souffrent de certaines conditions médicales, ainsi qu'une liste croissante de travailleurs essentiels peuvent être vaccinés. Bien que l'approvisionnement en vaccins n'ait cessé de croître, les rendez-vous pour se faire vacciner dans le vaste réseau de sites de la ville, de l'État et des pharmacies restent précieux et difficiles à trouver. La majorité des rendez-vous doivent être pris en ligne. Chaque site Web est un peu différent. Les sites de vaccination ont souvent leurs propres conditions d'éligibilité: les pharmacies n'acceptent que les seniors et les enseignants, tandis que de nombreux sites gérés par la ville ne concernent que certains arrondissements. De plus, les rendez-vous sont affichés à des heures aléatoires. Ils disparaissent en quelques minutes, parfois avant même que vous n'ayez fini de remplir le formulaire d'éligibilité.
En bref, c'est un clusterfuck extrêmement complexe qui est difficile à comprendre dans votre langue maternelle. Pour les personnes qui appellent le numéro de Vaccine Scheduler, il est presque impossible de s'y retrouver. Les personnes pour lesquelles nous obtenons des rendez-vous sont des personnes âgées qui n'ont souvent pas d'adresse e-mail, des locuteurs unilingues espagnol ou chinois, des personnes sans papiers qui travaillent longtemps les quarts de travail et les nuits tardives dans les cuisines des restaurants ou en tant que chauffeurs, les personnes handicapées qui ont des besoins d'accessibilité - toutes les personnes que ce système a été pratiquement conçu pour quitter derrière.
Jusqu'à présent, j'ai pris 16 rendez-vous. Ce n'est rien comparé aux autres personnes impliquées dans le groupe. Des gens comme Maddie Fernbach, qui a pris 120 rendez-vous. Ou notre chef intrépide Ee Tay, M.D. (qui travaille également comme médecin urgentiste à NYU Langone), qui a réservé plus de 300.
Crédit: Courtoisie
Le Dr Tay a lancé Vaccine Scheduler NYC il y a trois semaines maintenant, après avoir passé ses deux semaines de vacances à prendre des rendez-vous pour les personnes âgées. Tout a commencé début janvier lorsqu'elle a aidé ses voisins, un couple marié de 80 ans qui n'avaient pas d'ordinateur, à obtenir des rendez-vous. Puis, réalisant que plus de gens avaient probablement besoin d'aide, elle a posté des dépliants dans son immeuble, et plus de voisins ont commencé à appeler, alors elle les a également aidés. À partir de là, la nouvelle s'est répandue "comme une traînée de poudre", dit-elle, et à la fin du mois de février, elle avait pris 200 rendez-vous. Alors que la liste d'éligibilité à New York ne cesse de s'allonger, obtenir un rendez-vous n'est pas plus facile. Le bassin de personnes qui ont besoin d'aide pour naviguer dans le système ne cesse de croître. « Je voyais des personnes âgées se faire évincer. J'avais l'impression que je devais me précipiter pour leur obtenir un rendez-vous parce qu'ils étaient en compétition avec des personnes plus jeunes », explique le Dr Tay. "Ensuite, j'ai commencé à réaliser combien de personnes rencontraient également des barrières, comme la langue et peut-être qu'elles ne viennent pas d'un milieu socio-économique où elles ont une bonne connexion Internet ou un ordinateur à la maison. Il y avait tellement de gens qui avaient besoin d'aide."
Ainsi, le Dr Tay a décidé de constituer une équipe. Elle a envoyé un e-mail de masse à ses collègues de NYU Langone pour demander de l'aide. Elle a recruté des étudiants en médecine et a demandé l'aide du groupe Facebook « Helping NYC Get Vaccinated (Covid 19) ». Ensuite, elle a créé un numéro vocal Google et fait fabriquer des dépliants en chinois, espagnol et anglais. Les membres du groupe Facebook – 7 400 membres maintenant – ont imprimé les dépliants et les ont affichés dans leurs bâtiments et aux coins des rues de leurs quartiers. (Les dépliants sont la façon dont je me suis impliqué - j'en ai posté quelques-uns dans mon quartier après les avoir vus dans le groupe Facebook, puis j'ai envoyé un message à Ee lui demandant d'aider davantage.)
Aujourd'hui, jour et nuit, un groupe d'environ 20 bénévoles passe leur temps libre à répondre aux appels, à saisir les données nécessaires dans le tableur (nom, date de naissance, allergies, e-mail, adresse, préférence de rendez-vous), rechercher et réserver les rendez-vous, puis effectuer des rappels (souvent dans la langue maternelle des appelants) pour indiquer aux gens où et quand ils peuvent se rendre vacciné. En deux semaines de lancement, Vaccine Scheduler NYC a pris 700 rendez-vous et compte.
"Ce sont des gens qui ne savent tout simplement pas comment naviguer dans le système. Les sites ne sont pas dans leur langue et ils prêtent à confusion », déclare Jade Tapia, 26 ans, qui a effectué la majeure partie des rappels en espagnol pour Vaccine Scheduler NYC. "Je ne peux pas vous dire combien de fois je les rappelle, et c'est un énorme soupir de soulagement. Vous pouvez l'entendre dans leurs voix : J'ai un de mes gens qui me rappelle en espagnol. Elle va m'aider à obtenir un rendez-vous. Ils savent enfin qu'il y a de l'aide à venir."
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Vaccine Scheduler NYC n'est qu'un groupe parmi des centaines, voire des milliers, qui sont nés du chaos qu'est le déploiement du vaccin aux États-Unis. Si vous passez du temps dans l'un des groupes Facebook de recherche de vaccins (il y en a plusieurs pour chaque état maintenant, et consultable sur VaccineHunter.org), vous trouverez l'un de ces groupes qui se spécialise dans les spécificités de votre état système. Ils utilisent des outils technologiques gratuits comme les formulaires Google et Facebook Messenger pour collecter les informations pertinentes, et ils fonctionnent ensemble pour aider ceux qui ne peuvent pas taper assez vite, ou ceux qui ne parlent pas ou ne lisent pas l'anglais, réservez précieux rendez-vous. Pour participer, il vous suffit de rejoindre l'un des groupes Facebook.
Quand vous parlez à ces femmes - parce que oui, presque toutes sont des femmes - elles ont toutes une histoire similaire. Cela commence par la réservation d'un rendez-vous, soit pour eux-mêmes, soit pour un être cher qui avait besoin d'aide. En prenant votre premier rendez-vous, vous apprenez à quel point il est déroutant d'en obtenir un. "Les gens ne réalisent pas à quel point c'est difficile. Mes collègues qui ont tous des diplômes en médecine me demandent comment faites-vous? Ce sont des médecins! », dit le Dr Tay. Mais une fois que vous avez suffisamment bien appris le système pour réussir, il est presque impossible de ne pas vouloir le payer en avant et d'obtenir plus.
"C'est addictif", déclare Dana Shulman, qui a elle-même pris 750 rendez-vous. "C'est comme le jeu vidéo le plus cool de tous les temps. Lorsque vous gagnez, vous obtenez un vaccin qui sauve la vie de quelqu'un."
La précipitation que je ressens lorsque je trouve un rendez-vous au bon endroit au bon moment pour l'une des personnes sur notre liste est meilleure que n'importe quel médicament que j'ai jamais essayé. Après un an d'impuissance totale, la prise de rendez-vous est une bouffée d'air frais. On a l'impression que l'espoir est enfin arrivé, et la meilleure partie est lorsque vous devenez la personne qui annonce la nouvelle.
"Pour moi, c'est la chose la plus gratifiante. Quand je dis aux gens que j'ai leur rendez-vous, ils pleurent et me disent « vous m'avez sauvé la vie! »", déclare Beth Dubuss, une réserve de vaccins indépendante qui a pris plus de 500 rendez-vous pour des habitants de sa ville natale de Floral Park, N.Y. et ailleurs Facebook. « Nous avons vu des gens mourir dans notre ville. C'est navrant de penser que si seulement ils avaient pu s'accrocher, nous aurions pu les sauver aussi. Mais c'est comme ça que je le vois, nous sauvons vraiment les gens."
Pour Tapia, qui a passé la majeure partie de l'année dernière à s'occuper de son père qui a survécu des mois à un ventilateur et souffre toujours des retombées d'un cas grave de Covid-19, ce travail est profondément personnel. "Chaque rendez-vous que nous obtenons, c'est une famille de moins qui devra vivre ce que ma famille traverse", dit-elle.
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De même, pour Haidee Chen, qui effectue de nombreux rappels en mandarin pour Vaccine Scheduler NYC, en s'assurant que ceux qui ont peur de se faire vacciner à cause de la désinformation sur WeChat ou simplement parce qu'ils ne peuvent pas communiquer avec le pharmacien est une affaire personnelle mission. « N'importe laquelle de ces personnes pourrait être mes parents ou les amis de mes parents », dit-elle.
Aussi gratifiant que soit le travail, il ne devrait pas être aussi difficile. Ce n'est un secret pour personne que le déploiement du vaccin aux États-Unis a été tout sauf fluide. La rareté des vaccins est bien entendu le principal problème. Mais il y a aussi le fait que rien n'a de sens sur la façon dont nous livrons les vaccins que nous avons: chaque État a des règles d'éligibilité différentes. Seules certaines pharmacies et certains systèmes hospitaliers ont des vaccins – et on ne sait pas immédiatement de qui il s'agit. Il existe des sites de vaccination de masse gérés par les États, mais il existe également des sites de vaccination de masse gérés par les villes et le gouvernement fédéral. Chacun de ces lieux vous oblige à prendre rendez-vous d'une certaine manière (dans certains États, certains n'exigent pas du tout de rendez-vous), et aucun des systèmes ne communique entre eux. Ensuite, vous ajoutez à cela les barrières linguistiques et le fait que bon nombre des personnes les plus vulnérables ne peuvent pas tout laisser tomber pour se rendre dans un endroit inconnu.
"C'est complètement affolant. Je ne sais pas comment le réparer. La seule chose que je sais faire, c'est faire ce que nous faisons », dit Shulman. "Nous faisons tous de notre mieux."
Le déploiement, bien que les choses soient aller mieux, avance toujours à un rythme glacial dans tous les États. Si vous demandez au Dr Tay, elle n'est pas sûre de la différence que nous faisons dans le grand schéma des choses. "Nous faisons un petit trou, mais ce n'est vraiment pas assez grand. Nous avançons si lentement », dit-elle. "Mais je pense que la chose importante est que les vaccins vont être adoptés quoi qu'il arrive. Nous essayons d'être les défenseurs de notre groupe spécifique - nos personnes âgées et les employés de la restauration et les chauffeurs de taxi travaillant des quarts de 12 heures qui ont moins de choix - qui sont désavantagés."
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Ce sont les personnes auxquelles je pense quand mon réveil sonne à 11h45 et que je n'ai vraiment pas envie de sortir du lit. Je garde une liste de leurs prénoms sur l'application Notes sur mon ordinateur pour marquer combien j'en ai fait et qui je dois contacter le matin. Le fait est que j'ai personnellement eu beaucoup de chance dans cette pandémie. Je travaille à domicile et j'ai à peu près tous les outils pour rester en sécurité à ma disposition. Donc, j'espère juste, d'une certaine manière, que ce que je fais aide aussi les autres à rester en sécurité.