वयस्क-शुरुआत गंभीर एक्जिमा बढ़ रहा है

व्यापार की देखभाल के लिए बाथरूम सांसारिक, उपयोगितावादी टाइलों वाले ठिकाने होते हैं। लेकिन जब मैं गंभीर हो गया खुजली 25 साल की उम्र में, वे एक तरह के व्यक्तिगत नरक बन गए। उन जगहों पर जहां मैं अपने शरीर के 95 प्रतिशत तक की लगातार खुजली को अस्थायी रूप से राहत देने के लिए खरोंच के अपने भयानक एकल अनुष्ठान को शुरू करूंगा।

एक पुरानी सूजन वाली त्वचा की बीमारी जो आमतौर पर बच्चों को प्रभावित करती है, एक्जिमा अब तेजी से एक वयस्क-शुरुआत की स्थिति के रूप में होती है। हल्के मामलों में एक खुजली, कभी-कभी झुंझलाहट होती है, लेकिन मेरे जैसे गंभीर मामलों में, यह शरीर और मस्तिष्क के लिए एक दुर्बल, स्थायी, दर्दनाक बाधा है।

"इसके बारे में सोचें जैसे किसी के पूरे शरीर पर बिस्तर कीड़े हैं: गंभीर एक्जिमा होने के लिए यह बेहद, बेहद असुविधाजनक है", एम्मा गुटमैन, एमडी, पीएचडी बताते हैं। डी।, माउंट सिनाई के इकान स्कूल ऑफ मेडिसिन में सूजन त्वचा रोगों की प्रयोगशाला के निदेशक और विभाग में अनुसंधान के लिए उपाध्यक्ष त्वचाविज्ञान। "जितनी अधिक असुविधा होती है, उतनी ही कम नींद आती है, और यह आपके पूरे जीवन को प्रभावित करता है। आप सो नहीं सकते, आप काम नहीं कर सकते, आप स्कूल में अच्छा नहीं कर सकते, इत्यादि।"

और यह निश्चित रूप से सिर्फ मैं ही नहीं हूं। ए दिसंबर 2018 सर्वेक्षण विश्व स्तर पर 12 प्रतिशत वयस्कों की सूचना दी और 9 प्रतिशत यू.एस. वयस्कों में एक्जिमा है। डॉ. गुटमैन का कहना है कि वयस्कता में लोगों को नीले रंग से एक्जिमा हो रहा है, जैसे मैंने किया, हाल के वर्षों में अधिक आम हो गया है। वास्तव में एक नॉर्थवेस्टर्न यूनिवर्सिटी के फीनबर्ग स्कूल ऑफ मेडिसिन से अध्ययन करें इस जनवरी में एक्जिमा के साथ 4 में से 1 वयस्क ने स्थिति की वयस्क-शुरुआत की सूचना दी।

जब मुझे यह मिल गया, तो मुझे अंधेरे टाइल वाले फर्श वाले बाथरूम से डर लगने लगा, जो त्वचा के गुच्छे के बर्फीले तूफान को अस्पष्ट नहीं करेगा, और हल्की-फुल्की दीवारें, जिन्हें मैंने एक से अधिक मौकों पर अपनी खरोंच-खुली भुजाओं से गलती से चरने के द्वारा खून से सना हुआ छोड़ दिया था, पीठ, या कूल्हे। यहां तक ​​​​कि जब मेरे नाखून अल्ट्रा-शॉर्ट, मोटे तौर पर जेल-पॉलिश वाले नब होते हैं, तब भी वे हथियार बनाने योग्य होते हैं।

ऑस्टिन में एक सप्ताह के २०-व्यक्ति परिवार के पुनर्मिलन के दौरान, मैंने किराये के घर के आठ. में से अधिकांश को मिटा दिया शौचालय की सीट, फर्श, सिंक, दीवारों की मेरी ट्रान्स जैसी खरोंच और उन्मत्त सफाई के साथ बाथरूम। हवाई जहाज के बाथरूम एक दोधारी तलवार थे: बहुत क्लॉस्ट्रोफोबिक, घावों के लिए बहुत कीटाणुरहित, लेकिन तेज इंजन मेरे शातिर, नाजुक पंजे को ढंक देंगे। मेरी पिछली नौकरी के सहकर्मियों ने अक्सर बाथरूम में भाग-दौड़ के बाद मुझे यह पूछने के लिए मैसेज किया कि क्या मैं ठीक हूं, क्या मैं रो रहा था या परेशान था: मेरा चेहरा कच्चा, लाल और परतदार रह गया; आँखें और माथा रगड़ने और खरोंचने से इतना फूला हुआ था कि उन्होंने सचमुच मेरी विशेषताओं को विकृत कर दिया था। पूछने के लिए धन्यवाद, मैं ठीक हूं, यह सिर्फ खराब एक्जिमा है, मैं कहूंगा, जैसा कि मैं अपनी कुर्सी के नीचे डूब गया। प्रत्येक विघटनकारी खरोंच के बाद एक स्तब्ध अचंभा आया, दर्द में जीतना, मेरी गंदगी को साफ करने की जल्दी करना, खुद को फिर से चोदने के लिए कोसना, अप्रतिरोध्य खुजली को देना। यह एक क्रूर भाग्य की तरह लगा, मेरा जीवन मेरे बीस के दशक के मध्य में अप्रत्याशित रूप से ऊपर उठा।

एक्जिमा क्या है, और यह एक वयस्क स्थिति के रूप में अधिक व्यापक क्यों हो सकता है, इस बारे में चिकित्सा समुदाय में आम सहमति की आश्चर्यजनक कमी है। 2006 के स्कॉटिश अध्ययन के सामने आने तक इसे एलर्जी की बीमारी माना जाता था एक आनुवंशिक घटक: एक्जिमा के रोगियों की त्वचा में नमी बनाए रखने में भयानक और छिद्रपूर्ण त्वचा होती है। यह जलन पैदा करता है, सूजन (खुजली, लालिमा, सूजन) को बढ़ाता है, जो प्रतिरक्षा प्रणाली को ट्रिगर करता है - भले ही एक्जिमा तकनीकी रूप से एक ऑटोइम्यून बीमारी नहीं है। इसका मतलब है कि अधिक खुजली और लाली, और घावों के परिणामी लिटनी से संक्रमण का एक बड़ा जोखिम, और बस रोगाणु-संक्रमित दुनिया में बाहर होना।

मेरे पांच या इतने वर्षों में एक्जिमा के साथ और तीन अलग-अलग त्वचा विशेषज्ञों के मार्गदर्शन में, मैंने कम से कम कोशिश की है आधा दर्जन नुस्खे सामयिक स्टेरॉयड मलहम और विभिन्न शक्तियों की क्रीम खुजली को शांत करने के लिए और सूजन; दो इम्यूनोसप्रेसेन्ट, एक गोली के रूप में, दूसरा मरहम; कुछ महीनों के इन-ऑफिस फाइटोथेरेपी (यूवीबी लाइट थेरेपी); और सम्मोहन चिकित्सा, मेरे निरंतर खरोंच पर जेडी दिमाग पर नियंत्रण पाने की कोशिश करने के लिए। इन सबके बाद, मेरे मामले में पर्याप्त सुधार नहीं हुआ।

भड़कने के दौरान, मुझे बार-बार फ्लू जैसी सर्दी और पेट में संक्रमण होता है। भयानक मौसमी एलर्जी और अस्थमा मेरे बीस के दशक के अंत में पहली बार आया, एटोपिक मार्च नामक भड़काऊ मुद्दों के एक सूट का हिस्सा जो अक्सर गंभीर एक्जिमा पीड़ितों को पीड़ित करता है। एक और हाल के एक अध्ययन जोनाथन I के नेतृत्व में। नॉर्थवेस्टर्न के सिल्वरबर्ग, एम.डी., पीएच.डी., एम.पी.एच., ने मध्यम से गंभीर एक्जिमा पीड़ितों को भी होने की अधिक संभावना पाई दमा, हे फीवर, खाद्य एलर्जी, मानसिक स्वास्थ्य की गड़बड़ी, और कार्डियो-मेटाबोलिक मुद्दों की तुलना में हल्के या नहीं एक्ज़िमा। तो जबकि यह एलर्जी की बीमारी नहीं है, क्योंकि इसे दशकों से गलत तरीके से परिभाषित किया गया था, एलर्जी हैं शामिल। और फिर भावनात्मक टोल है।

गंभीर एक्जिमा से निपटने पर सवाल उठता है "वह दृष्टिकोण जो आपको लगता है कि दूसरों का आपके बारे में है, इसलिए यह आपके आकर्षण की भावना को कम करता है, और आप बन सकते हैं हॉफस्ट्रा/नॉर्थवेल्स जकर स्कूल ऑफ में मनोचिकित्सा के सहायक प्रोफेसर कर्टिस राइजिंगर, पीएच.डी. दवा। "कुछ लोगों के लिए, जो उनके दिन के एक अच्छे हिस्से का उपभोग कर सकते हैं, इसलिए वे लक्षणों को छिपाने के लिए चरम सीमा तक जाते हैं, लेकिन वह वास्तव में तनाव का स्तर बढ़ाता है, जो एक दुष्चक्र बन जाता है।" यह मैं अच्छी तरह जानता हूं। मेरी त्वचा के बारे में लगातार शर्मिंदा, मैं अपनी उपस्थिति के लिए स्पष्ट रूप से समझाता हूं, यहां तक ​​​​कि क्षमा चाहता हूं और मित्रों, परिवार, सहकर्मियों और कुल अजनबियों को आश्वस्त करें कि मैं संक्रामक नहीं था, अक्सर किसी के सामने पूछा।

हाल के शोध में है कनेक्शन का बैकअप लिया त्वचा विकारों और मानसिक स्वास्थ्य संघर्षों के बीच। और इसमें कोई आश्चर्य की बात नहीं है - इसके बारे में सब कुछ परेशान करने वाला रहा है। मेरे भड़कने में अक्सर मेरी छाती, गर्दन और बाहों के क्षेत्र शामिल होते हैं, जो खुद से जले हुए गलीचे से जलने के समान होते हैं, रिसने वाले निर्वहन से मैंने सोखने की कोशिश की कपड़े की कई परतें और सबसे चौड़ी, सबसे लंबी धुंध जो मुझे दवा की दुकान के प्राथमिक चिकित्सा अनुभाग में मिल सकती थी, एक की तरह (मेरे प्रेमी की मदद से) स्वाहा की गई मां।

यह महीनों के लिए मेरी सुबह की दिनचर्या के लिए एक गन्दा, निराशाजनक प्रकार था जिसने मेरी गतिशीलता को सीमित कर दिया, जो कंधे, घुटने, कोहनी, और जैसे क्षेत्रों में दर्द से फटी त्वचा से पहले से ही बिगड़ा हुआ था कलाई एक्जिमा से प्रेरित संक्रमणों के कारण मुझे लगातार ठंड लग रही थी, मेरे दांत चटक रहे थे और हाथ कांप रहे थे। (से ज्यादा 90 प्रतिशत एक्जिमा पीड़ित उनकी त्वचा पर स्टेफ बैक्टीरिया है, बनाम लगभग स्वस्थ वयस्कों का 20 प्रतिशत, और स्टैफ टूटी हुई त्वचा में पनपता है, जिससे एक्जिमा तेजी से फैलता है और धीमी गति से ठीक होता है।) मेरे पहले से ठीक आधे से अधिक बाल एक्जिमा के रूप में झड़ गए। मेरी खोपड़ी को तबाह कर दिया, 5 प्रतिशत से कम लोगों ने अनुभव किया: बाद में खरोंचने से बाल झड़ गए, जिससे मेरी पोनीटेल पतली हो गई पिंकी-चौड़ाई।

नींद लगभग असंभव थी: सबसे ज्यादा खुजली आमतौर पर शाम को होती है, और रात में जागना होता है किसी भी कारण से आधी रात का मतलब खुद को खरोंचने का खतरनाक रूप से वांछनीय अवसर था कच्चा। आक्रामक खरोंच और आने वाले संक्रमणों ने मेरे निचले पैरों और पैरों को खतरनाक रूप से सूज दिया: मेरी टखने ज्यादातर जूतों में फिट नहीं हुई, और मेरे घुटनों को मोड़ना अविश्वसनीय रूप से दर्दनाक था, खासकर जब सीढ़ियों से ऊपर या नीचे चढ़ना, जो मैं लगातार मेट्रो स्टेशनों और चौथी मंजिल पर चलने में करता हूं अपार्टमेंट।

अजीब तरह से, हालांकि मेरी शारीरिक क्षमताओं और मनोदशा में कमी आई, मैंने काफी मजबूत सामाजिक जीवन बनाए रखा, और काम पर जाना जारी रखा। मेरे माता-पिता और एक चाची, मैं अपनी नौकरी से चिकित्सा अवकाश लेने के लिए बहुत करीब हूं क्योंकि यह मेरे दिमाग और मेरे शरीर के लिए स्पष्ट रूप से कितना कमजोर था। मैं उस परिदृश्य का मनोरंजन करने के लिए उस कमजोर, प्रभावित, बीमार होने के लिए जिद्दी, प्रतिरोधी था। मेरे मासिक क्लिनिकल परीक्षण दवा नियुक्तियों में, मेरे डॉक्टरों और नर्सों ने आश्चर्यचकित किया कि मैं अभी भी दिखा रहा था काम और सामाजिक योजनाओं के लिए, यह उल्लेख करते हुए कि ऐसे गंभीर मामलों वाले अन्य रोगी अक्सर कैसे बन जाते हैं एकांतिक

अंत में मैं देख सकता हूं कि मैंने अपने स्वास्थ्य पर "खराब" कर्मचारी या टीम के खिलाड़ी होने के अपने डर को प्राथमिकता दी। ये सामान्य स्थिति बनाए रखने और नियंत्रण पर काबू पाने के लिए थकाऊ प्रयास थे। लेकिन घर पर, यह एक अलग कहानी थी। मेरे प्रेमी ने मुझे पकड़ लिया, मुझे पीठ और पैर की मालिश या बालों के स्ट्रोक से शांत किया, जैसा कि मैंने लगभग रात को रोया था। मुझे बहुत निराशा हुई - एक नई, भयानक भावना। मैं हमेशा से ज्यादा सोचने वाला, चिंता करने वाला रहा हूं। लेकिन यह अलग था: एक सतत भारी, उदास भावना जिसने मुझे नीचे गिरा दिया। मुझे चिंता थी कि आखिरकार मुझे वह अवसाद हो गया है जिसके बारे में मैं लंबे समय से सोच रहा था कि क्या, या कब, मुझे पारिवारिक इतिहास के कारण विरासत में मिल सकता है।

मैंने पहली बार एक मनोचिकित्सक को देखा; उसने एक्जिमा के मेरे मानसिक दुष्प्रभावों को चिंता और अवसाद के रूप में पहचाना। मैंने सामना करने में मेरी सहायता के लिए एक एसएसआरआई (और बाद में, एडीएचडी दवा) लेना शुरू कर दिया। यह समझाने के लिए शब्दों और शर्तों को मान्य कर रहा था कि कैसे एक्जिमा ने मेरे दिमाग को तबाह कर दिया, न कि केवल मेरी त्वचा को। मुझे अक्सर आश्चर्य होता है कि क्या एक्जिमा के कारण ये मानसिक स्वास्थ्य समस्याएं होती हैं; मुझे अभी भी निश्चय नही है। मैं पहले से ही अवसाद से ग्रस्त था, एक अत्यधिक वंशानुगत स्थिति। मुझे संदेह है कि मैंने लगभग दो दशकों तक मुद्दों पर ध्यान केंद्रित किया है, लेकिन एक्जिमा आने तक दवा का पता लगाने के लिए पर्याप्त उच्च कार्य नहीं कर रहा है। "बिल्कुल, एडीएचडी और एक्जिमा के बीच एक संबंध है," डॉ। गुटमैन कहते हैं, जो कहते हैं कि उसने देखा है दोनों स्थितियों वाले बच्चे सफल एक्जिमा प्राप्त करने के बाद स्कूल में बेहतर प्रदर्शन करना शुरू करते हैं इलाज।

मन और शरीर के बीच एक "अंतरंग, यहां तक ​​कि परे-सहजीवी संबंध" है, डॉ। राइजिंगर बताते हैं। "आपके सिर में जो चल रहा है वह आपके शरीर विज्ञान को प्रभावित करता है," वे कहते हैं, और जब कोई व्यक्ति तनाव में होता है, "हृदय गति में परिवर्तन होता है, त्वचा की प्रतिक्रिया कम प्रतिरोधी हो जाती है, रक्तचाप बढ़ जाता है या नीचे, और ये प्रतिक्रियाएं बहुत जल्दी आती हैं।" एक्जिमा द्वारा लाए गए विचलित करने वाले और असुविधाजनक गुण निश्चित रूप से खराब हो सकते हैं, शायद मानसिक स्वास्थ्य का कारण भी हो सकते हैं मुद्दे। "भयानक खुजली; तथ्य यह है कि आप सोते नहीं हैं? निश्चित रूप से यह आपको प्रभावित करता है जब आप रात में एक मिनट भी नहीं सोते हैं, और निश्चित रूप से आप दिन के दौरान चिड़चिड़े और उत्तेजित हो जाएंगे, ”गुटमैन बताते हैं। "यह एक कड़ी है।" वह कहती हैं कि अवसाद और चिंता सबसे अधिक प्रचलित मानसिक स्वास्थ्य समस्याएं हैं एक्जिमा पीड़ित, और उसने एक्जिमा से पीड़ित रोगियों को इतनी गंभीर रूप से देखा है कि उन्होंने आत्महत्या कर ली है विचार। "जब उन्हें [एक्जिमा] अच्छा इलाज मिला तो ये मनोरोग संबंधी मुद्दे लगभग पूरी तरह से दूर हो गए।"

वयस्कता में अचानक आने पर एक्जिमा का मानसिक-स्वास्थ्य प्रभाव और भी अधिक परेशान करने वाला हो सकता है। "यह एक बहुत बड़ा समायोजन है, इन सभी अलग-अलग चीजों से आपको निपटने की ज़रूरत है; यदि आप अपने पूरे जीवन में एक्जिमा से निपटते हैं, तो आप इसके अभ्यस्त हैं," डॉ। गुटमैन कहते हैं। डॉ. सिल्वरबर्ग का सितंबर 2018 का अध्ययन अन्य पुरानी बीमारियों की तुलना में एक्जिमा को वयस्कों के जीवन की गुणवत्ता के लिए अधिक हानिकारक पाया गया: 16.7 प्रतिशत एक्जिमा पीड़ितों ने "जीवन से कुछ हद तक या बहुत असंतुष्ट होने" की सूचना दी, जबकि बिना उन लोगों में से 11.4 प्रतिशत एक्ज़िमा। एक्जिमा वाले आधे से अधिक वयस्कों ने "सामान्य रूप से सीमित जीवन शैली" का अनुभव किया, जबकि 39.1 प्रतिशत ने कहा कि यह "नेतृत्व" है सामाजिक संपर्क से बचने के लिए। ” कोई आश्चर्य नहीं कि मेरे डॉक्टर हैरान थे कि मैं अभी भी इसका सामना करने में कामयाब रहा दिन।

"अच्छी खबर यह है कि अब, सभी फार्मा कंपनियां एक्जिमा के लिए दवाएं विकसित करने में रुचि रखती हैं," डॉ गुटमैन कहते हैं, यह समझाते हुए कि एक्जिमा "अब नंबर एक सूजन त्वचा माना जाता है" रोग।"

मुझे क्लिनिकल परीक्षणों के माध्यम से बिग फार्मा की बढ़ी हुई एक्जिमा रुचि से लाभ हुआ है, जिसमें से दूसरा मैं आधा कर चुका हूं। ये दवाएं, के साथ मिलकर चिकित्सा और मानसिक दवाएं, मेरी मानसिक स्थिति में काफी सुधार हुआ है। मैं कभी-कभी गैर-एफडीए-अनुमोदित उपचार से गुजरने के जोखिमों से जूझता हूं, और परीक्षणों में समय लगता है: एक घंटे का आवागमन स्व-रिपोर्ट की गई प्रश्नावली को पूरा करने के लिए दो बार-मासिक, घंटे-प्लस अपॉइंटमेंट और मेरा रक्त, मूत्र, और कभी-कभी त्वचा के माध्यम से देना बायोप्सी। वे भावनात्मक रूप से भी समाप्त हो सकते हैं: औपचारिक, स्थायी नियुक्तियां स्पष्ट रूप से उस चीज़ पर केंद्रित होती हैं जिसे मैं अक्सर सबसे अधिक अनदेखा करना चाहता हूं। लेकिन दवाएं मेरा सर्वोत्तम संभव वर्तमान विकल्प बनी हुई हैं। मुझे पता है कि मैं भाग्यशाली हूं कि मेरे पास पहुंच भी है।

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मेरे पहले नैदानिक ​​परीक्षण ने नाटकीय रूप से मेरी त्वचा को ठीक किया: दो हफ्तों में, लगातार खुजली चली गई और दर्जनों खुले घाव, क्षेत्रों को कच्चा रगड़ दिया गया, और शर्मनाक रूप से परतदार पैच बंद हो गए, चिकना हो गया, खून बहना बंद हो गया क्योंकि उस राक्षसी खुजली और उसके आत्म-विनाशकारी ट्रान्स थे गया। मुझे फिर से अपने जैसा महसूस हुआ। मुकदमे ने अप्रत्याशित रूप से मेरे बैंक खाते में लगभग 1,000 डॉलर जमा कर दिए, एक औषधीय गिनी पिग होने का मुआवजा, जिसे मैंने तुरंत बचत में डाल दिया। कुछ महीने बाद, मैंने अपनी परीक्षण आय में डुबकी लगाने का फैसला किया ताकि मुझे याद दिलाया जा सके कि मैं मजबूत हूं, और मेरे एक्जिमा की तुलना में बहुत अधिक परिभाषित: मेरी दाहिनी अनामिका के लिए दो बैंड जिन्हें मैं अपना "बकवास एक्जिमा" कहता हूं छल्ले। ”

मैं अब चार "एक्जिमा के छल्ले बकवास" कर रहा हूं, शारीरिक रूप से छोटा लेकिन अप्रत्याशित रूप से महत्वपूर्ण। अंगूठियां शारीरिक और मानसिक रूप से मेरे निम्नतम बिंदुओं का प्रतीक हैं, और यह कि मेरी त्वचा भविष्य में फिर से पुरानी स्थिति से तबाह हो जाएगी। वे मुझे याद दिलाते हैं कि मैं हमेशा इसे चालू रखने का एक तरीका ढूंढूंगा, जो अस्थायी मंत्र मैं अपने सिर में दोहराता हूं, कभी-कभी जोर से, जब सबसे तेज भड़क से जीत जाता है।

कुछ क्षणों में ऐसा लगता है कि मैंने पूरा 180 कर लिया है; दूसरी बार, मुझे लगता है कि मैं अभी भी अपने प्री-एक्जिमा स्व का खोल हूं। मैं शारीरिक और भावनात्मक स्वास्थ्य को स्थिर करने के लिए जो कुछ भी प्राप्त कर सकता हूं, मैं ले लूंगा, क्योंकि मैं त्वचा और दिमाग पर एक्जिमा की उथल-पुथल के बीच के जटिल संबंधों को समझने की कोशिश करता रहता हूं। लेकिन कम से कम बाथरूम अब दर्दनाक नहीं हैं: मैं एक बार फिर शांति से पेशाब कर सकता हूं, और इसके लिए, मैं आभारी हूं।