2009 में, अकादमी पुरस्कार विजेता अभिनेत्री मार्सिया गे हार्डन को पता चला कि उनकी 72 वर्षीय मां, बेवर्ली, अल्जाइमर रोग से पीड़ित थीं। यहां, हार्डन इस बारे में खुलता है कि जीवन बदलने वाले निदान ने उसके परिवार को कैसे प्रभावित किया और बताया कि उसने क्यों मिलकर काम किया है बायोजेन के लिए नोट्स याद करने के लिए अभियान, जिसका उद्देश्य अल्जाइमर के शुरुआती लक्षणों और लक्षणों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।
जब तक मेरी मां का निदान नहीं हुआ, मेरे पास अल्जाइमर का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं था। कोई दादा-दादी, चाची, चाचा या अन्य रिश्तेदार- कोई नहीं। मेरी जागरूकता अस्पष्ट थी, और मैंने सोचा, "यह अन्य लोगों के साथ होता है—मेरे परिवार के लोगों के साथ नहीं।"
लेकिन लगभग 10 साल पहले, मेरी माँ ने कहना शुरू किया "मुझे लगता है कि कुछ गलत है।" अल्जाइमर का होना शायद उसके सबसे बड़े डर में से एक था। वह कहती, "अगर मुझे कुछ होता है, तो मैं चाहूंगी कि यह मेरे मन के बजाय मेरा शरीर हो।" हमने इसे उम्र बढ़ने के संकेतों के रूप में खारिज कर दिया, क्योंकि अल्जाइमर अन्य लोगों को होता है - उन लोगों को नहीं जिन्हें आप जानते हैं। जहां तक मेरा संबंध था, यह केवल एक आँकड़ा था।
फिर, वह उन कामों को भूलने लगी जो काफी जाने-पहचाने होने चाहिए। वह अपना पासपोर्ट भूल जाएगी- हम एक प्रेस कबाड़ के लिए जा रहे थे जंगल में, और वह लगभग 30 मिनट के भीतर शायद सात बार अपना पासपोर्ट भूल गई। इसने कुछ खतरे की घंटी बजाई, लेकिन इसे खारिज करना आसान था। कौन नहीं भूलता कि वे कभी-कभी अपना पासपोर्ट कहां रखते हैं? लेकिन फिर जब हम उसी प्रेस जंकेट के दौरान कैलिफोर्निया में थे, माँ और मैंने दो ड्रेस के बारे में बात की थी वह पहनने के लिए लाई थी: प्रीमियर के लिए एक लाल और एक इवेंट के लिए पहले से पहनने के लिए एक पीला। वे बहुत अलग अवसरों के लिए बहुत अलग पोशाक थे। होटल में, मैंने अपनी माँ से दालान में भाग जाने और पीले रंग की पोशाक लाने के लिए कहा। लेकिन वह प्रीमियर के लिए लाल रंग की ड्रेस पहनकर वापस आईं। उस पल, यह मेरे लिए गिरा। मेरे बाल और मेकअप वाले मेरे साथ कमरे में थे, और जब मैंने उनकी तरफ देखा, तो उन दोनों की आँखों में बस आँसू थे। उन्हें भी पता था कि कुछ गड़बड़ है।
वह लगभग तीन साल पहले माँ का निदान हुआ था। यह बहुत ही भ्रमित करने वाला समय था। वह डरी हुई थी, जैसा कि कोई भी होगा। जब उसे आखिरकार निदान मिला, तो मुझे लगता है कि वह बिल्कुल डर से घिरी हुई थी। लेकिन जब स्वास्थ्य की बात आती है, तो ज्ञान ही शक्ति है-भले ही यह डरावना हो। मैं चाहता था कि माँ कार्यभार संभालें और निर्देश दें और इस बारे में स्पष्ट रहें कि वह भविष्य के लिए क्या चाहती हैं, क्योंकि यह बहुत मुश्किल होता है जब माता-पिता या प्रियजन के लिए ये निर्णय लेने के लिए बच्चों को छोड़ दिया जाता है एक। उनके माता-पिता के साथ क्या होना चाहिए, इसके बारे में सभी की राय समान नहीं है और सभी राय मान्य हैं। संज्ञेय रहते हुए नियंत्रण रखना महत्वपूर्ण है और सुनिश्चित करें कि आपके पास एक पंक्ति में बत्तखें हैं। आप तय कर सकते हैं कि आप कैसे जीना चाहते हैं और उन लोगों के साथ समय बिताना चाहते हैं जिन्हें आप प्यार करते हैं। आप परिवार के इतिहास को लिखना चाहते हैं और यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपकी परदादी की पेंटिंग चली जाएगी और बच्चे जानते हैं कि यह क्या है और यह कहां से है। कीमती विरासत के इतिहास को जानना महत्वपूर्ण है - यह कुछ ऐसा है जो मेरी माँ कहेगी, क्योंकि वह सुंदर प्राचीन वस्तुओं और चीन की डलास दुनिया से आई थी।
मेरी मां एक खूबसूरत डलास महिला थीं। हमने पूरी दुनिया की यात्रा की क्योंकि मेरे पिता सेना में थे, और जब हम जापान चले गए, तो माँ को फूलों की व्यवस्था करने की जापानी कला इकेबाना से प्यार हो गया। वह उपाधि की स्वामी बन गई, और जैसे ही हमने दुनिया भर में अपनी यात्रा जारी रखी, माँ इकेबाना के इस प्यार को अपने साथ ले आईं। वह पूरे अमेरिका में विभिन्न उद्यान क्लबों और इकेबाना समूहों में शामिल हो गई; उसने जापानी गणमान्य व्यक्तियों और इकेबाना के पेशेवरों की मेजबानी की; और जब हम वाशिंगटन, डी.सी. में रहते थे, तब वह इकेबाना के पूरे अमेरिकन एसोसिएशन की नेता बन गईं। फूलों की व्यवस्था करना और बागवानी करना हमेशा उनके जीवन का हिस्सा था। यह एक कला है, और मेरी मां एक कलाकार थीं। वह एक सज्जन महिला, एक निष्ठावान महिला, एक प्रतिष्ठित महिला थीं। वह सचमुच मेरी सबसे अच्छी दोस्त थी- सभी बच्चे ऐसा ही दावा करेंगे। उसने मेरे साथ बहुत यात्रा की, इसलिए हमारे पास रोमांच था। मैंने उसे खो दिया।
माँ की देखभाल करना एक ऐसा काम है जिससे हम प्यार करते हैं। मैं उसके लिए हर तरह से मौजूद हूं, और मैं उसके साथ संवाद करने के तरीकों में रचनात्मक बनने की कोशिश करता हूं। वह जो कुछ भी हो सकती है वह क्षण में है। अल्जाइमर के साथ किसी की तरह, वह अतीत को याद नहीं करती, और वह भविष्य की कल्पना नहीं करती। एक पल है। लेकिन मैंने आत्मा के बारे में कुछ खोज लिया है कि यह अपराजेय है। यह सर्वव्यापी है। मेरी माँ की आत्मा बहुत ही दयालु और कोमल है, और वह आत्मा अब भी है। वह बहुत फुर्तीली है, और वह अचानक कोई नहीं बन गई है जो पंक रॉक को नीले रंग से सुनती है। वह अभी भी जैज़, प्रकृति और एक सुंदर घर से प्यार करती है। मैं उस समय के बारे में एक किताब लिख रहा हूं जब माँ का निदान किया गया था और उसके इकेबाना की सुंदरता और वह पहले कैसी थी। क्योंकि वह अपने लिए याद नहीं रख सकती, मैं उसके लिए याद रख सकता हूं।
मुझे लगता है कि जिस किसी का कोई प्रिय व्यक्ति अल्जाइमर से पीड़ित है, वह वास्तव में चाहता है कि उसकी विरासत वही हो जो वह इस बीमारी से पहले था। मेरी माँ वस्तुतः किसी ऐसे व्यक्ति के लिए पोस्टर चाइल्ड थी जो वह सब कुछ था जो अल्जाइमर नहीं है - वह शारीरिक रूप से स्वस्थ थी और अच्छी तरह से खाती थी। यह इतना यादृच्छिक और इतना संवेदनहीन लगता है। उसकी बीमारी ने मुझे अपने भविष्य के लिए सक्रिय होने की कोशिश करने के बारे में जागरूक किया है। मैं "कल" तक चीजों को बंद कर देता था, क्योंकि जीवन व्यस्त है, हमेशा सभी टी को पार करने और सभी आई को डॉट करने का समय नहीं होता है। लेकिन समय के उपहार के साथ, ऐसे कई काम हैं जिन्हें एक व्यक्ति करना चुन सकता है। मैं अपने बच्चों के साथ सक्रिय रहने की कोशिश करता हूं, उनके साथ अल्जाइमर के बारे में बात करता हूं और अपने जीवन की योजना बनाता हूं जो मेरे बच्चों और हमारे भविष्य के साथ करना है। मैं उनके लिए चीजों को सेट करने की कोशिश कर रहा हूं, और मैंने इसे तब किया जब वे काफी छोटे थे।
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मुझे लगता है कि हम सभी अल्जाइमर के बारे में चिंता करते हैं, लेकिन मुझे लगता है कि आपको हमेशा हास्य की भावना रखने की कोशिश करनी चाहिए। मेरी मां ने उसे रखा है, और मैं उसे हंसाने की कोशिश करता हूं। मुझे भी कई बार खुद पर हंसी आती है। मैं अपने डर पर हंसता हूं और समझता हूं कि यह कहां से आता है। मैं कोशिश करता हूं कि जब मैं कुछ भूल जाऊं तो ज्यादा विश्लेषण न करूं- क्योंकि हर कोई चीजों को भूल जाता है। कई बार मैं जाता हूं, "वाह, वह डरावना था।" लेकिन हर कोई कभी-कभी अति-विस्तारित हो जाता है, और यह भूलना आसान होता है कि जब आपकी हार्ड ड्राइव भर जाती है तो आप अपनी चाबियां कहां रखते हैं। जब यह दोहराव होता है, तभी आप बैठकर नोट्स लेना चाहते हैं—जैसे कि जब आप नाम भूल रहे हों उन चीजों के बारे में जिनसे आप काफी परिचित हैं या व्यंजनों या उन चीजों के लिए निर्देश जिन्हें आप अच्छी तरह से जानते हैं।
शुरुआती संकेतों के लिए जागरूकता बढ़ाना बहुत महत्वपूर्ण है, और इसलिए मैं इसके साथ साझेदारी करना चाहता था बायोजेन पर नोट्स टू रिमेंबर अभियान. मैं इसके बारे में बहुत भावुक हूं, क्योंकि यह वास्तव में उन शुरुआती क्षणों को आकर्षित करता है जिन्हें खारिज करना इतना आसान है। यह वह समय है जब सबसे अधिक भ्रम की स्थिति होती है, और परिवार इसे समझने के लिए तैयार नहीं होते हैं। मैं इसे स्वीकार करने और असहाय महसूस करने के बजाय बदलाव का हिस्सा बनने और बदलाव लाने की कोशिश कर रहा हूं। असहाय महसूस करना एक भयानक बात है। आप कोने पर खड़े होकर महसूस कर सकते हैं कि आप रसातल में देख रहे हैं, और यह गलत नहीं है। लेकिन यह जागरूकता और बहादुरी के साथ है कि हम वहां जाते हैं, और फिर एक हजार एक और दरवाजे खुलते हैं। हम समाधान का हिस्सा हैं, डर का हिस्सा नहीं।
जैसा सामंथा साइमन को बताया गया
